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【難病】頚椎後縦靭帯骨化症 Part2

1 :病弱名無しさん:2007/02/07(水) 06:35:38 ID:+7VIzogc
「頚椎後縦靭帯骨化症」という難病に関するスレです。
情報交換や励まし、気を紛らわす為の雑談でも結構ですので役立てて下さい。
ご本人は勿論、ご家族・友人・知人などがこの病気を患っているという方も書き込んで頂ければ幸いです。

規制で書き込めない間にdat落ちしたようなので、新たにスレを立てました。
2007年01月25日の04時42分までのログは持っていますので、必要な場合はおっしゃって下さい。
※●持ちの方は、前スレ↓を閲覧できます。

【前スレ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1159305823/

【お願い】
私の利用しているプロバイダからの書き込みが頻繁に規制される為、保守にご協力頂けると幸いです。

2 :1:2007/02/07(水) 06:38:53 ID:+7VIzogc
【関連ページ】

・難病情報センター 後縦靭帯骨化症(OPLL) 特定疾患情報
 ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/034.htm

・goo ヘルスケア 後縦靭帯骨化症
 ttp://health.goo.ne.jp/medical/search/109B0300.html

・後縦靭帯骨化症の概要
 ttp://www.dab.hi-ho.ne.jp/s-ueno/OPLL/Description.htm

・医療ルネサンス
 ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20061221ik01.htm
 ※「首の痛み」→「骨化した靱帯脊髄を圧迫(2006年12月21日)」が該当記事です。

・アンケート結果
 ttp://www1.ocn.ne.jp/~syuu/enquete-kekka1.htm
 ※頚椎後縦靭帯骨化症(OPLL)以外の事も書かれています。

・頚椎後縦靭帯骨化症とともに生きる(掲示板)
 ttp://www2.ezbbs.net/07/pnymq705/

・後縦靭帯骨化症だよ・かも?(メーリングリスト)
 ttp://www.freeml.com/info/kokkasyou@freeml.com

・手のひら先生の健康相談室((前)後縦靭帯骨化症(国難病指定))
 ttp://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/kojujinntai.htm

・mixi(頚椎後縦靭帯骨化症のコミュニティ)
 ttp://mixi.jp/
 ※mixiもコミュニティも登録制です。

3 :病弱名無しさん:2007/02/07(水) 06:42:08 ID:+7VIzogc
【手術を受けられた皆様へのお願い】

このスレには、手術を控えている方や手術を検討している方もいらっしゃいます。
差し支えのない程度で結構ですので、手術に関する情報を提供して頂けないでしょうか?
強制ではありませんので、差し支えなければ宜しくお願い致します。
この意見について、「不安が増すから聞きたくない」という方がいらっしゃいましたらお知らせ下さい。

≪例≫
手術後、どのような症状が改善したか。
逆に、どのような症状が改善しなかったか。
また、手術後の経過なども書いて頂けると有難いです。

-----------------------------------------------------

【頚椎後縦靭帯骨化症の患者様への質問】

皆さんのご意見も伺いたいので、差し支えなければお願いします。
私の父の場合は(1)が「いいえ」、(2)が「はい」です。

(1) 寒いと症状が強く出る方が多いみたいですが、入浴時や入浴後は緩和しますか?
(2) 気温の低い時や天気の悪い日だけではなく、気圧が変化した時(台風の時期や飛行機に乗った時など)も症状が強く出ますか?

4 :1:2007/02/07(水) 06:47:11 ID:+7VIzogc
【連絡先】

こちらに書き込みにくい場合や、個人的に話をしたい場合は、下記へご連絡下さい。

・頚椎後縦靭帯骨化症 - 掲示板
 ttp://otd12.jbbs.livedoor.jp/opll/bbs_plain
 ※私が作った掲示板です。2chに書き込めない場合などにご利用下さい。
 ※書き込むと、書き込んだ内容が私宛てにメールで送られて来ます。

・メールアドレス
 ※メール欄を参照して下さい。

5 :1:2007/02/07(水) 06:51:45 ID:+7VIzogc
完了!
>>3にレス番号を入れ忘れましたが、>>1-5まで全て私です。(笑)

あたたかい日が続いていますが、皆さんはいかがお過ごしですか?
油断なさらず、どうぞご自愛下さい。

前スレ同様、これからも宜しくお願い致します。

6 :病弱名無しさん:2007/02/11(日) 02:15:44 ID:8ou599VM
何この糞スレ

7 :前スレ15:2007/02/11(日) 20:55:01 ID:41UTdSvl
>>1さん、スレ立てありがとうございます

保守しますね

8 :1:2007/02/12(月) 00:18:58 ID:6v3IZ60Q
>>7
レスありがとうございました。保守も助かりました。
前スレが落ちてしまいましたが、こちらでも宜しくお願いします。

12月のレスで、「右側が冷える感じが強くなってきた」とおっしゃっていましたが、今は如何でしょうか?
最近は少しあたたかい日が続いていますし、少しでも緩和されていれば良いのですが。

現在も軽い運動は続けられているのでしょうか?
無理をせず、お体を大事になさって下さいね。

9 :1:2007/02/15(木) 07:00:21 ID:C1dr36aW
昨日は全国的に嵐のような天気だったそうですね。
父が体調を崩しているので、昨日、付き添いで病院に行って来ました。
風が強くて歩くのも冷や冷やものでしたが、転倒しなくて良かったです。
雨風が強い日はやっぱり怖いですね。

10 :1:2007/02/19(月) 22:39:33 ID:fND2qNrt
明日から家を留守にするので、しばらく書き込めないと思います。
またスレが落ちてしまうかも…。orz

11 :7:2007/02/22(木) 00:34:12 ID:Y8hRBWpU
保守しておきますね

12 :病弱名無しさん:2007/02/22(木) 04:09:42 ID:QTFN57U3
今日家族がこの病を診断されました、まだ私には難しくてよくわからないだけに心配で夜も眠れません。難病という言葉だけでパニックになり涙が止まりません

13 :7:2007/02/23(金) 00:03:47 ID:dvf9PkHh
>>8
1さん、こんばんは^^
今の調子は、ちょっと脚のこわばり感、ふら付きが出て来た感じです
体が右に傾くので、それのバランスを取るために
どうしても無理が掛かるみたいで、少し疲れますね・・・
運動は無理のないように軽い物を続けています、頑張ります!

>>12さん
こんばんは、私は自分自身がこの病気と診断されました・・
今の所、原因が分かっていないので、研究対象としての難病指定だと思います
一言で言うと、頚椎を支える靭帯が、徐々に骨化してくるという病気です

経過はその人個々によりずいぶん違うように思いますので、
また医師とも詳しく相談なされたり、
こちらのスレ主の>>1さんが、>>2に貼って下さったリンクを読むと
ずいぶん病の概要が見えて来るように思います

ご家族の方は、お大事に、転んだりの事故にはお気を付けて下さいね

14 :病弱名無しさん:2007/02/23(金) 22:39:47 ID:jZVMabdC
お久しぶりです。
お父様はその後いかがですか?
手術から二ヵ月
あの頃が嘘のように動けるようになりました。まだリハビリにはいっていますが‥頑張っています。
            12さん         私も、この病気を診断された時は突然のことでかなり落ち込みました。私が難病??いろんなサイトをみたり本を読んだりして‥泣いたりわめいたり‥。
難病と聞いた父は、心臓が止まりそうだと‥
私はなんて親不孝なんだろうと自分を責めた時もありました‥そんな時、ここを見つけて励まされ自分と同じ人がいるんだ家族がいるんだと、勇気づけられてきました。
私も左手に少し麻痺が残りましたが、決して、あきらめない気持ちが大切だと思っています。
主治医の先生とよくご相談しながら、今後を受け入れていかれてくださいね。
気持ちが負けないこと、応援しています。

15 :1:2007/02/25(日) 03:11:24 ID:fThMYVE/
遅くなりました。
祖父が危篤との連絡があり、田舎に駆けつけたのですが、幸いにも持ち直しました。
しばらくは(規制されない限りは)また書き込めると思います。
お騒がせしました。orz

>>12
初めまして。
私の場合は父がこの病気だと診断されました。
私は分からない事があると余計に不安なので、この病気について可能な限り調べています。
「知る事」も大切なので、まずは概要だけでも頭の隅に入れて下さい。(>>2の1〜3番目)
最低限の事(概要)を知っているだけでも、気持ち的に随分違うと思いますし、誤まった知識に惑わされて不安を煽られる事も減りますから。
そして、この病気を患っているご家族の為にも、>>12さんだけでも気持ちを強く持って下さい。
今は前向きに考えられる状態ではないと思いますが、誰かがしっかりしていないと余計にパニックになる可能性もあります。
それから、治療の為に整形外科などにかかっていらっしゃる(これから探す)かもしれませんが、医師と話す際はご本人にどなたかが付き添う事をお勧めします。
ご本人だけだと、不安が大きくて医師の話が耳(頭)に入らない事もありますので。(私の両親がそうでした)
このスレの皆さん(そのご家族)もこの病気と戦っています。
手術をされた方もいらっしゃいますし、内容によっては私もアドバイスできる事があるかもしれません。
ですから、少しずつでも「ご家族の為にできる事」を考えていきましょう。
>>13さんもおっしゃっていますが、転倒にはくれぐれもお気をつけ下さい。

16 :1:2007/02/25(日) 03:17:29 ID:fThMYVE/
>>13
度々保守して頂いてすみません。
私にとってこのスレは大切なものなので、本当に助かります。
強張りやふらつきが出てきたのですか?
バランスを取る為に負担が掛かるのも一因かと思いますが、寒さも関係しているのかもしれませんね。
昨日はとても寒く、風も強かったですが、支障ありませんでしたか?
私も気圧の変化(台風や強風も)に弱いので、「>>13さんは大丈夫かな?」と気になったものですから。
軽い運動を長く続ける方が効果的だと思うので、マイペースが一番ですね。
父はウォーキングを止めてしまいましたが(ただのサボり?)、また再開してもらいたいものです。(苦笑)

>>14
お久し振りです。
父の件ですが、先日、肩の痛みが激しく、着替えも一人でできなくて辛そうにしていました。
時々、そういう強い痛みが出ますが、それ以外は相変わらず(ダルイ・肩と首のコリ・手足の冷感)の症状です。
>>14さんは症状が改善されたようで、本当に何よりでした。
リハビリは当分続けられるのでしょうか?
時にはきついリハビリもあるかもしれませんが、辛い時はこのスレで愚痴をこぼしつつ(?)、少しずつでもお互いに前に進んで行きましょう!
めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

17 :病弱名無しさん:2007/02/25(日) 15:12:46 ID:R850MPZZ
こんにちは保守しておきます

18 :病弱名無しさん:2007/02/26(月) 04:33:31 ID:jtt9zHP8
http://taimadobrog.livedoor.biz/archives/51075670.html

医療大麻が解禁の流れにあるようです。
大麻は悪者扱いですが、モルヒネなどに比べて副作用もなく様々な効用の可能性が指摘されています。
激痛を伴う難病には特に解禁が待たれるところです。

19 :1:2007/02/27(火) 04:43:46 ID:IWZzHsv3
最近、「何でこんなに寒いんだろ」と思っていたら、風邪を引いていたようです。orz
皆さんも体調を崩さぬよう、お気をつけ下さい。

>>17
保守ありがとうございます。

20 :病弱名無しさん:2007/03/02(金) 13:03:28 ID:w7Bhvrov
保守

21 :携帯:2007/03/04(日) 15:41:49 ID:kb7ExTp5
みなさんこんにちは
数日前、父が後縦靭帯骨化症と診断されました。
前々から肩が凝ると言ってはいたもののまさかの結果でした。
調べてみると難病や、再発の文字が目に付き非常に不安です。
手の痺れや、足を引きずるような歩き方になっていました。
本当に怖い。全快とはいかないまでもと毎日考えてしまいます。
駄文、長文すいませんでした

22 :病弱名無しさん:2007/03/05(月) 14:33:51 ID:u5Kjd0NA
ブロック注射等をしてる方いますか??

23 :病弱名無しさん:2007/03/05(月) 16:09:35 ID:s0KvYeVN
私もこの病気と診断されました。色々分からない事が多くて…不安が大きいのですが、時々痛みが激しくてイヤになります。時々こちらに伺わせて下さい。

24 :病弱名無しさん:2007/03/05(月) 18:20:22 ID:KG3HWrAT
みなさんこの病気は何科でわかりましたか?この病気っぽいのですが・・整形外科だとかるくあしらわれちゃったんですよね。 質問しちゃってすいません

25 :7:2007/03/05(月) 19:56:07 ID:K3MIMZYj
保守がてら・・

私は、整形外科では肩凝りですね、としか言われなかったのですが
余りに症状が変だなあと思い、
受診した脳神経外科のMRI検査で一発で判明しました

26 :病弱名無しさん:2007/03/06(火) 00:47:16 ID:kxq5g9X8
私は整形外科でわかりましたよ、三回目でしたが…

27 :病弱名無しさん:2007/03/07(水) 00:41:30 ID:U2UOAbNi
頭と首が痛い…みなさんは痛み止めとか、何を飲まれてますか?

28 :1:2007/03/08(木) 19:10:12 ID:9cu4/dB1
遅くなりました。
全鯖規制がやっと解除。
毎度の事ながら、書き込みたいのに書けないのは厳しい…。orz

>>21
私の父も頚椎後縦靭帯骨化症です。
診断されてもう2年半くらい経ちますが、良くはならないものの、急激な悪化もありません。
私の父も首と肩の凝りが酷いく、その他の症状としては、手足の痺れ、冷感、痛みなどがあります。
この症状は殆どの方が経験されているかと思いますが、飲み薬(漢方含む)や湿布薬で緩和される方もいらっしゃるそうなので、医師と相談して検討されてみては如何でしょうか。
現在、足を引きずったような歩き方になっているとの事ですが、医師とはきちんとお話されていますか?
生涯を終えるまで、現在の症状から悪化しないままで過ごされる方もいらっしゃいますし、手術をして改善された方もいらっしゃいます。
ですから、決して諦めないで下さい。

>>22
私の父はした事はありませんし、したという方も存じ上げないので、ブロック注射に関しては手元に情報がありません。
今度検索してみます。

>>23
初めはどうしても不安が大きくて、冷静に考える余裕がないかもしれません。
ですが、マイナスな面ばかり気にしていては、一向に前に進めません。
私の父がそうでした。
>>21さんへのレスにも書きましたが、この病気になっても、生涯を終えるまで現在の症状から悪化しないままで過ごされる方もいらっしゃいますし、手術をして改善された方もいらっしゃいます。
確率で言えば、悪化しない確率の方が高いのです。
ですから、決して諦めず、医師と話し合って最善の治療法を検討して下さい。(お薬など)
あまり神経質になると体を壊しかねないので、お気を付け下さいね。

29 :1:2007/03/08(木) 19:12:41 ID:9cu4/dB1
>>24
私の父はかかりつけの整形外科で、別件でレントゲンを撮った際に分かりました。
ただ、レントゲンだけで分からなかったという方もいらっしゃいます。
MRIでも分からず、何件もの病院に行かれて、それで診断された方もいらっしゃるので、医師の経験が関係しているのかもしれませんね。
もし本当にそうなら、大変残念ですが…。
>>25さんのおっしゃるように、脳神経外科で診察・検査されるのも大変有効です。
整形外科での検査結果だけでは不安だという場合は、念の為に脳神経外科を受診されてみては如何でしょうか。

>>25
先日はまさに嵐のような強風でしたが、大丈夫でしたか?
両親が遠方に出掛けていて、父が転倒しそうになったと出先からの電話で聞き、心臓が止まる思いでした。
最近、余計に寒暖の差が激しい感じがしますが、症状は如何でしょう?
暖かくなったら、少しでも緩和されると良いですね。

>>27
私の父は「メチコバール」(ビタミンB12)という薬を飲んでいるのですが、その薬はしびれ・痛み・筋力の低下に効果があるそうです。
父には目立った効果はありませんでしたが、気休め程度に現在も服用しています。
メチコバールについて掲載されているページのリンクを貼っておきますね。
リンク先に3種の詳細ページへのリンクがありますが、作用・効能はどれも同じです。

Yahoo!ヘルスケア - お薬検索(メチコバール)
ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/list.html?pageFlg=3&code=2&p=%A5%E1%A5%C1%A5%B3%A5%D0%A1%BC%A5%EB&searchFlg=0

30 :病弱名無しさん:2007/03/08(木) 21:49:34 ID:T88dJ3oa
さげ

31 :病弱名無しさん:2007/03/10(土) 00:45:32 ID:ufd2RCNX
こんばんわ。
私は救急車で脳神経外科に運ばれCTをとりましたが、ただの疲れだと言われ、 その後、他病院の内科に入院し、整形では?というこで、レントゲンだけで
この病気がわかりました。やはり、何科であっても
この病気に知識のある先生ではないと診断できないのかな と思いました。

32 :1:2007/03/10(土) 02:40:32 ID:AdX3QRLC
昨日、病院からの帰りに父が転倒したそうです。
猛スピードで曲がり角から飛び出してきた自転車と衝突したとの事でした。(両親は徒歩)
父は尻餅をついたそうですが、幸いにも、特別症状が悪化したような感じはありません。
しばらく様子を見ていましたが、どうやら大丈夫な模様です。本当に安心しました。

自転車に乗っていたのは外国人で、父が転倒した際の両親の慌てように恐れをなしたのか、「ニホンゴワカリマセン」と言い、逃げようとしたそうです。
私は以前から、「もし誰かのせいで転倒するような事があったら、必ず相手の連絡先を聞くように」と両親に言っていました。
最悪の場合、転倒によって大変な事になる可能性もあるので、その時に連絡する為です。
それもあり、母が外国人に連絡先を訊ねました。
すると、外国人は「ブツカッタダケ。ワルイコトシテナイ」と言って、大慌てで自転車に乗って逃げてしまったとの事でした。

結果的に大事には至りませんでしたが、もしもの事があったらと思うと大変恐ろしいです。
父のように、自分で気を付けていても転倒してしまう事がありますので、皆さんも十分にご注意下さい。

このような事を書くと気分を害されるかもしれませんが、どうかお許し下さい。


>>31
>>31さんのお話を聞くと、診断できるかどうかは、やはり医師の知識や経験が関係しているようですね。
患者としては大変残念(心細い)です。
現在、症状は如何ですか?救急車で運ばれたとの事ですから心配です。
お大事になさって下さいね。

33 :病弱名無しさん:2007/03/10(土) 21:48:32 ID:ufd2RCNX
こんばんわ。
お父さま、その後いかがですか?
どんなに自分達が注意をしていても、もらい事故は避けられないことなんですね‥
本当に驚かれましたね‥ 風邪もひかれていたとのことでしたが、気持ち少しずつでも落ち着かれましたか‥
どうかこれからも、お父さまを精神的にも支えてさしあげて下さいね。お大事に。


めげるな!大丈夫。
きっと、大丈夫!
31は私でした。

34 :携帯:2007/03/11(日) 02:54:49 ID:oAlVsuTv
>>28
ありがとうございます。
つい先日手術を無事終えました。
術後二日目で歩行訓練を開始しまして、まずは病室からナースステーションまで約20bを看護士二名と往復していました。
歳のせいか涙脆くなったり、母が帰ろうとするのを止めたりと子供のようです。
今後どうなるかわかりませんが支えて行きたいと思います。
また何か変化があったら報告しますねノシ

35 :病弱名無しさん:2007/03/12(月) 21:52:58 ID:AGJZ3j7l
厚労省の懇談会(委員長、金沢一郎国立精神・神経センター総長)が12日開かれ、
原因不明で治療法が確立されていない病気の原因究明や治療法研究を行う
「難治性疾患克服研究事業」の対象に、
新たに色素性乾皮症(XP)と進行性骨化性線維異形成症(FOP)
を加えることを決めた。2007年度から対象となる。
新規疾患の追加は2003年3月以来。

2007/03/12

36 :1:2007/03/16(金) 12:11:56 ID:NAU+OXsx
>>33
父が転倒したと聞いた時は、本当に気が気ではありませんでした。
今月に入ってすぐに祖父が亡くなり、>>32を書き込んだ日は親戚のお通夜があったりと、精神的にもしんどい時に父の転倒があったものですから、まいってしまいました。
現在、父は体調不良(恐らく風邪)でもう何日も寝込んでいますが、転倒によって何かしらの症状が出た感じはありませんし、それだけが救いです。
私の風邪もだいぶ良くなりました。色々と心配をお掛けしてすみません。

以前にお話ししたかもしれませんが、父は定期的に大きな病院を受診しています。
3ヶ月後、半年後となって、前回は「1年後に来て下さい」と言われたので、来月下旬に行く予定です。
さすがに1年振りだと恐いですね…。でも、めげずに頑張ります!!
それから、>>31はあなただったのですね。失礼しました。(苦笑)
人が増えると誰が誰だか分からなくなってしまうので、匿名も良し悪しですね…。orz
左手の麻痺は如何ですか?天候などによって、麻痺が強くなるというような事はありませんか?
きっとあっという間に梅雨になってしまうでしょうから、天候は大変気掛かりです。
ところで、術後しばらく経ちましたが、定期的に通院されていらっしゃるのですか?
リハビリも続けられているかと思いますが、無理をなさらないようにお気を付け下さいね。

>>34
>>21さんでしょうか?お父様、手術されたのですね。
驚きましたが、手術を無事に終えられて何よりでした。本当におめでとうございます。
「足を引きずるような歩き方」とおっしゃっていましたし、こんなに早く手術をされたという事は、強い症状があったのではないかと思います。
体が思うように動かなかったり、先の事を考えての不安などもありますから、お父様もご家族が帰られると心細いのでしょう。
リハビリも大変かと思いますが、どうぞお父様をお大事になさって下さい。
そして、弱っている時は励ましてあげて下さい。(決して一緒に落ち込まないように)
時間は(個人差もあるので)多少はかかるかもしれませんが、このスレの皆さんもきっと応援して下さいます。
>>33さんも手術をされて、リハビリも頑張っていらっしゃいます。
皆、それぞれに頑張っているので、それを励みにしましょう。私も頑張ります!

37 :はや:2007/03/21(水) 09:12:08 ID:I+Z8Ah09
はじめまして。この難病を最悪の状態で発見しました。
この病気は進行速度はかなり早いんでしょうか?

38 :病弱名無しさん:2007/03/21(水) 09:51:16 ID:NmMT08BE
私も先日、後縦靭帯骨化症と診断されて、手術をすすめられました。
中等度らしいです。手に多少しびれや震えは感じますが、手術するほど
ヒドイとは思いません。
それで別の病院で診断してもらうと、手術の必要は無い。
もし、もっと悪くなったら、そのときでも遅くないと。
医者に、よって全然言うことが違う、そんなもんなのかな?

しかし首肩の凝りや、頭痛もあり、後縦靭帯骨化症と頭痛は関係ない
らしいし、根本的な原因不明の体調不良が続いていて、まいっています。
ここ数年ドクターショッピングばかりです。

39 :携帯:2007/03/24(土) 05:06:55 ID:USTeC0pD
>>38
手術をオススメします。
なにをきっかけに症状がひどくなるか分からないんで。
早目に発見したのなら早目に治療するのが良いと思われます。

40 :病弱名無しさん:2007/03/25(日) 01:25:58 ID:SD5o1wcZ
36さん、めげるな!です。短い間に、本当にいろいろな出来事がおありでしたね‥
書き込みを拝見して、少しずつでも元気になられているなとかんじ、安心しました。
おつかれさまでした‥
私も先日、術後二度目の受診・検査をしましたが、
安定しているとのことで、安心して帰ってきましたが‥
昨日、頭をぶつけてしまい、首の動き・麻痺している小指が少し痙攣をしています。湿布をはって様子をみていますが、歩けるので
あまり心配はしていませんが‥
次回の診察は6月ですので、緊急などでいかないように気を付けて、リハビリも頑張らなくてはと思っています。
あとは、近くのスーパー銭湯の温泉にリハを兼ねて通ってみようと思います!

私も、病気がわかってから5ヵ月目に軽症だった症状が一気にすすみ、
痛みで腕を切ってー!と、何度も何度も泣き喚きました。
症状の進行や手術の決断は、本当に人それぞれですが、私は 早いうちに手術をしてよかったと、
あの時決断しなければ、もっと動けなくなっていて、小指だけの麻痺ではすまされなかったと‥思っています。
いろんな先生がいらっしゃいますが、納得できる先生に、早くお会いできることを願っています。
転倒や車の事故で、症状が悪化してしまうこともありますので、
みなさん、気を付けてくださいね。


41 :病弱名無しさん:2007/03/25(日) 22:08:56 ID:tRfSYgXN
先週、レントゲンで告げられました。
今週、MRIに行きます。
まだ自分でこの現実が受け止められません。


42 :1:2007/03/27(火) 00:42:18 ID:Y1i5A0g+
規制がやっと解除されました。10日間は長かった…。orz
先日、大きな地震がありましたが、皆さんは大丈夫でしたか?

>>37
病気の進行ですが、基本的には遅いと思います。
但し、転倒などで強い衝撃を受けると、それによって急激に悪化する可能性はあります。
医師によっては診断結果がバラバラな事もあり、>>38さんのように「すぐに手術が必要」と診断されても、別の病院では「今の状態だと手術は必要ない」と診断された方という方もいらっしゃいます。
その方は後者の病院で投薬治療とリハビリを受け、現在は随分良くなったとおっしゃっていました。
このような事もあるので、必要であればセカンドオピニオンを受けてみるのも良いかもしれません。

>>38
>>37さんへのレスにも書きましたが、医師によっては診断結果がバラバラな事もあります。
ドクターショッピングを続けていると、どの医師も、どんな説明も信用できなくなってしまう事があるそうなので、お気を付け下さい。
頭痛は分かりませんが、首肩の凝りは多少なり頚椎後縦靭帯骨化症が影響しているのかもしれません。
自分に合ったお薬を見付けるのも大切な事なので、現在かかっている医師に相談してて、お薬を処方して頂くのはどうでしょうか。
痛みや痺れに効く薬も色々とあるので、効果がなければ別のお薬にかえてもらう事もできますから、色々と試してみるのも手です。

43 :1:2007/03/27(火) 00:48:02 ID:Y1i5A0g+
>>39
術後の経過は如何でしょうか?
お父様のご回復を願っています。

>>40
お陰様で、随分落ち付きました。
父は以前に診断された五十肩が辛いようで、ここ数日は痛み止めを飲んでしのいでいますが、治るまでには数年かかるそうです。頑張らねば。
受診・検査の結果が問題なかったそうで、何よりでしたね。私も安心しました。
頭をぶつけたとの事ですが、その後は如何でしょうか?
首の動きと小指の痙攣は落ち付きましたか?
もし違和感があるようでしたら、我慢せずに診察を受けて下さいね。
術後に安定していても、転倒などは依然として脅威なので、くれぐれもご注意下さい。
リハビリも無理をせず、ご自身のペースで頑張って下さいね。応援しています。

>>41
初めはどうしても冷静に考える余裕がないかもしれませんが、マイナスな面ばかり気にしていては前に進めません。
私の父がそうでした。
何度も言っていますが、この病気になっても、生涯を終えるまで悪化しないままで過ごされる方もいらっしゃいますし、手術をして改善された方もいらっしゃいます。
確率で言えば、悪化しない確率の方が高いのです。
ですから、決して諦めず、医師と話し合って最善の治療法を検討して下さい。
あまり神経質になると体を壊しかねないので、くれぐれもお気を付け下さいね。

44 :病弱名無しさん:2007/03/27(火) 22:33:29 ID:3IemnuUj
どういう症状がでるのですか?

45 :病弱名無しさん:2007/03/28(水) 01:24:59 ID:13tDGQmk
初期は手足のしびれ

46 :1:2007/03/28(水) 06:20:36 ID:+83cxZit
>>44
>>2の1〜3番目に概要が掲載されているので、そちらをご覧になると分かりやすいかと思います。

47 :病弱名無しさん:2007/03/29(木) 00:01:01 ID:Hlg4I15/
昨日、父がこの病気だと診断されました。
医師から手術を進められたそうです。

「なんて読むかわかんないんだ」と、父が医師からもらってきた
紙に『頚椎後縦靭帯骨化症』と書いてありました。
家に帰ってPCで調べたら「難病」の文字。
不安に駆られて、足の震えが止まりません。




48 :携帯:2007/03/29(木) 14:12:21 ID:m5uVday5
>>43
ありがとうございます。3月T日に入院し、7日に手術、20日に退院しました。お見舞いの度に動けるように父を見ると心から喜ばしいです。
今後は近所の病院に通い、4月の中旬に手術した病院で検査することになってます。
>>47
私もそうでした。
ただ原因が分からないのであって、手術方法は確立されてますし、ここのスレの方や、私の父も経過は良好です。
私や47さんのように見る側も辛いですが、実際この病気と闘っている人は私達の何倍も辛いはずです。
お父様が少しでも完治に向かうよう祈っております。

49 :47:2007/03/29(木) 21:36:10 ID:zG4N+Z4j
>>携帯さま
レスありがとうございます
今日一日、この病気にまつわる色々なHPを見てきて、私も心が少し落ち
着きました。
父も母も酷い落ち込み様で、私がしっかりしなければと思い起こしました。

さっそく御意見を頂きたいのですが、
この病気の手術は、やはり大きい病院(大学病院・国立病院など)で
受けた方が良いのでしょうか?
父は総合病院に行っているのですが、整形外科手術・神経系の臨床例
を調べた所、昨年で1例しか扱っていないと知り、本当にこの病院に任
せていいのか不安です。


50 :携帯:2007/03/29(木) 23:17:33 ID:m5uVday5
>>47
ん〜どいでしょうか。
やはり経験の多い病院が安心しますよね。
親父は近所の整形外科からの推薦状があったため、赤十字病院に行きました。
出来る限りの下調べをしてみてはどうでしょうか?

51 :47:2007/03/29(木) 23:36:26 ID:zG4N+Z4j
今日一日調べてみて、県内の大学病院と国立病院にセカンドオピニオン外来が
あったので、私が行ってみようと思っています。
父は頑固な人で、他の病院に行く事を頑なに拒否しているので・・・

大学病院の方は、この病気の調査研究班に所属するお医者様もいるのです。
私としては、この大学病院に行ってみてほしいのですが・・・
父を説得するのに時間がかかりそうです。

父が頑固な人で、他の病院に行く事を頑なに拒否しているのです。
「そんなに心配するな」と、かえって叱られます。

52 :1:2007/03/31(土) 01:34:19 ID:LV6DEJq0
29日の朝、起床直後に父が「片耳だけ耳鳴りがする」と言い出しました。
耳鼻科に行っても、「どこも問題ありません」と言われたそうです。
調べてみると、原因のひつとに「頚椎の変形・圧迫」もあったので、恐くなりました。(勿論、他の原因も考えられますが)
投薬はしていますが、未だに鳴り止まず、心配でなりません。

>>48
もう退院されたのですね。おめでとうございます。
手術から13日で退院されたのですか?私の知る限りでは最短なので、驚きました。
4月に検査があるとの事ですが、順調に回復される事を心から願っています。

>>51
セカンドオピニオン外来の有無に関わらず、担当医に紹介状を書いてもらえば、セカンドオピニオンもスムーズに受けられるかと思います。
私の父も頑固で、ずっとセカンドオピニオンに反対でした。(私の話も聞かないくらい)
結果的には、「私もお父さんと一緒に頑張りたいから、できる事は可能な限りやってみたい」という私の意思を汲んでくれましたが。
病院(医師)の選択は本当に難しく、医師とご家族とで十分に話し合うほかありません。
現在の症状は分かりませんが、ある病院で「手術が必要」と言われても、「他の病院では手術する必要はないと言われた」という方もいらっしゃいます。
ですから、そういう事も踏まえて、セカンドオピニオンの事を話し合われてみては如何でしょうか。
ちなみに、お父様が担当医を信頼しているのであれば、「担当医(今の病院)は信頼できない」というような事を言うと逆効果です。(私がそれで大失敗しました)
お父様の年齢は存知ませんが、年配の方は「他の病院に行く(世話になる)のは、かかりつけ医に失礼にあたる」という考えを持っている方が多いそうです。
もしかすると、お父様にもそういう考えがあるのではないでしょうか。
もしそうであれば、「セカンドオピニオンは悪い事(担当医に失礼にあたるもの)ではない」という事を、お父様に理解して頂ければと思います。
それでもダメなら、>>51さんの意思を担当医に伝え、担当医からセカンドオピニオンを薦めてもらうのも手かもしれません。
ただ、医師によってはセカンドオピニオンを嫌がる方もいらっしゃるので、これはこれで悩むところですが…。
長文&後味の悪いレスですみません。

53 :38:2007/03/31(土) 01:38:31 ID:2N6ZwaFS
>>1さん 丁寧なアドバイスありがとうございます。

いろいろ あって手術は、やはり止めておくことにしました。
首と肩の凝りと頭痛のほうが深刻な感じで、手の脱力感としびれは
多少ありますが、まだまだ極軽い感じです。

いろんな先生が、おられるって言うことかな?



54 :1:2007/03/31(土) 03:33:08 ID:EGBSsB0N
>>53
「手術をすれば(個人差はあっても多少なりは)回復するかも」という気持ちもありますが、やはり現実には恐ろしいものです。
ですから、日常生活に特に不自由がないのであれば、手術は様子を見てからでも遅くはないと私は思っています。
様子を見るのであれば、症状が悪化した場合は早めに診察を受けて下さいね。
ちなみに、手術するタイミングは日常生活に支障が出た時が圧倒的に多いとの事です。
転倒などによる急激な悪化などを除くと、具体的には、お箸が持てない・ボタンがかけられない・真っ直ぐ歩けない…といったものです。(他にも判断材料はありますが)
しかし、こういう診断も医師によって違う場合もあり、患者とその家族にとっては更なる不安を駆り立てます。
切りたがる(手術をしたがる)医師もいるそうですし、悩みの種はあちこちに潜んでいます。
ドクターショッピングをしてしまうお気持ちは理解できますが、根本的な解決には繋がりません。
私はアレルギーの治療でドクターショッピングをし、それを痛感しました。(アレルギーと比較してすみません)
「治療」についてですが、基本的には飲み薬(痛み止めなど)・湿布薬が主だと思いますが、中には赤外線を頚椎にあてて改善された例もあります。
漢方で症状が改善された方もいらっしゃいます。
父も漢方を試しましたが、「何となくマシなような気がする」と言っていました。(必ずしも効果があるとは限りませんが)
試した漢方は「越婢加朮湯(エッピカジュツトウ)」「ハトムギ」「朝鮮人参」です。(3種同時に飲んでいました)
他にも、「効果があった」と聞いたお薬があれば、担当医と相談して試しています。
色々と試しても、確実に効果のあるお薬はまだありませんが、できる事から試していくしかありません。
>>53さんも、今できる事を少しずつ試してみては如何でしょうか。応援しています。
くれぐれも無理をなさらず、お大事になさって下さいね。

55 :47:2007/03/31(土) 11:13:40 ID:JKxOXO3+
>>1さん
おっしゃる通りです。
私や母が、いくら説得しても言う事を聞いてくれないので、
私のかかりつけの内科医に、相談に行きました。
このお医者様は、地元で代々内科医院を開業している所で、
家族や親族皆でお世話になっている先生です。
先生に父の事を相談すると、
「あなたの家系は、皆頑固だからね」と笑ってらっしゃいまいた。

この病気も詳しく説明してくださり、病院なども調べて頂きました。
家に帰り、先生とお話してきた事(病状の事・手術の事・娘の言う事を
怒らず聞きなさいと言っていた事など)を父に伝えました。
父は、「先生の言う事」は素直に聞けるらしく、セカンドオピニオン外来
に行く事を了承しました。
後は良い病院・先生にめぐり合える様、私が頑張ります。

56 :病弱名無しさん:2007/03/31(土) 18:52:54 ID:unpxuMn/
ぎりぎりの30代で発症しました。悔しかったですよ、本当に。仕事も順調で夢にむかっていて‥
突然のことで受け入れられることも出来ず、一時、欝状態になり痛みにも泣き叫び‥。
どんな状況でも環境でも、年令であっても‥
自分で、自分の気持ちで、受け入れていかなくては 前にはすすめません。
そして、そこに家族や周囲の方たちの助けが必要です。頑張れ!という言葉が素直に受け入れられない時もあります。
暖かく見守ってあげて下さい、
そっとしてほしいと言われた時はそっとしてあげて下さい。
手術するしないは、年令には関係なく自身の判断です。結果的に私は手術をしてよかったです。
手術をすることが、すべてとは思いません。私も賭けでしたから‥
納得できる良い先生に出会えても、言っていることが頭でわかっいても、
自身が心の気持ちで、受け入れられずいたら、たくさんの病院に行っても迷いが多くなってしまうと思います‥
難病・特定疾患‥
わけがわからず、初めの頃は悩みました、苦しかったです。つらかったですよ
なぜ、自分が?‥って。
今も将来に不安はあります‥でも、自分ばかりではないんだと。
こちらに書き込みしたりして、愚痴や気持ちを聞いてくださる方がいることも励みです。
めげるな!大丈夫 
いつかみなさんも、そう思えるよう祈っています。


生意気言って ごめんなさい‥

57 :病弱名無しさん:2007/04/01(日) 04:46:53 ID:gLSfBa2O
..

58 :病弱名無しさん:2007/04/02(月) 05:11:23 ID:l45hiTuf
56=めげるなです。
私の書き込みが、みなさんを傷つけてしまったのかな‥と


この病気を診断された同時期に、職場の先輩が、
末期癌ということを知りました。直接、先輩から聞き‥私も病気のことを話し、互いに励ましあい、復帰することを約束しました。そして私の検査など落ち着いたら、必ずお見舞いに伺いますと‥
その時が、先輩との最後でした。
病気を診断されてからの私は、自分のことでいっぱいで先輩のことを気にしていたのに、余裕がなく周りがみえていなかったんですね。
大丈夫!なんて、偉そうなことを言っても心の内は、ちっとも大丈夫ではなかったんです。
右往左往して泣いてばかりで‥遺伝性もあるとわかると、父や母を責めたこともありました。周りのみんなを傷つけていました。
手術をし無事退院でき、年が明け‥先輩が亡くなられたことを知りました。
‥なぜ、会いにいかなかったのか
行けなかったのか、泣いて泣いて 自分が悔しくて
今もその気持ちに変わりないです。生まれて初めての大きな悔いでした
私も、娘です‥みなさんが、お父さまのことを心配されて頑張っていらっしゃる お気持ちはわかっています。
書き込みを拝見していて、お父さまの病気と闘っていられて、頑張り過ぎて‥ 周りがみえなくなっていられるんではないかな‥と そして、病気のご本人である お父さまも、いっぱいいっぱいになって判断がつかなくなっていらっしゃるんではないかな‥と
周りがみえなくなっていた私のように、
病気以外の大切なことに気付かなくなっていたように‥
悔いることなどないように‥と、そのような気持ちで書き込みさせていただきました ‥
病気の本人の心の叫びでした。    
生意気なこと 傷つけてしまったこと、お詫びします。申し訳ございませんでした。
57さん
ごめんなさい


どうか、症状が進行されないこと、転倒などされないこと、祈っています。


59 :1:2007/04/06(金) 03:56:24 ID:Ver086LO
父の耳鳴りは随分とマシになってきました。
しかし、数日前から痛みが酷くなっています。
痛み止めが効いている間は少し楽みたいで、それだけは救いです。
今月下旬、定期的に行っている大きな病院の予約の日なので、私も付き添いで行って来ます。
前回の診察で「脊髄の圧迫が少し強くなっています」と言われたので、気が気ではありませんが…。

>>55
私の父はかかりつけの整形外科でレントゲン撮り、それを見る際に「大変な事になってます。難しい病気になってしまいましたね」と言われたそうです。
大した説明もなく、脅しにも似た事を言われたので、帰宅した父は絶望していました。
中にはこのような医師も居るので、病気の説明や、病院についても調べてくれるというのは本当に有り難い事だと思います。
父の場合、医師がセカンドオピニオンを了承して下さるのに時間が掛かったので、>>55さんのお父様のかかりつけ医の対応を心配していましたが、安心しました。
大抵の方は、「かかりつけ医のいう事には耳を傾ける」らしいので、大成功でしたね。
同じ頑固者の父を持つ身としては、自分の父の事のようにホッとしました。
これからセカンドオピニオンを受け、治療にも取り掛かるかと思いますが、どんな時も決して諦めないで下さい。
お父様も、頑固者だからこそ口には出せない辛さや苦しさがあると思います。
>>55さんも大変だと思いますが、これからもお父様を支えてあげて下さい。
私も皆さんを応援しつつ、励みにさせてもらって頑張って行きます。

>>56
>>40さんですよね?
私は患者本人ではないので、父を含めた患者の皆さんのお気持ちを十分に理解できる訳ではありません。
そのせいで、皆さんを怒らせてしまったりする事もあるかもしれません。
そういう時は、遠慮なく言って頂ければ有り難いです。
「生意気」も大歓迎です。
私達が知り合った時のように、そういう発言から生まれてくるものもあると思いますから。
「めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!」という言葉に、私も随分と助けられているんですよ。

60 :1:2007/04/06(金) 04:07:28 ID:Ver086LO
>>58
>>56さんですか?(違っていたらすみません)
そのような先輩がいらっしゃったのですね。
大切な人を亡くすと、自分を責めてしまう事が多々あります。
私は4年前に兄を亡くしました。
両親に心配掛けまいと、いつも強がってはいましたが、自室でひとりになると涙が止まりませんでした。
そして、「あの時こうしていれば…」と、未だに悔やんでいます。
どう思っても何も変わらなかった・変えられないのに、自分を責める事しかできないのです。
兄の一周忌、兄が亡くなったまさにその日、父の病気が判明しました。
病気の事で頭が一杯で、両親はお墓参りの事すら頭から消え去っているようでした。
私はお得意の強がりで両親の背中を押してお墓参りに行き、今でも「私がしっかりしないと」と言い聞かせて頑張っています。
正直、なりふり構わず泣き叫びたい事もしばしばあります。
でも、私が兄にできる事は、兄の事を思い出したり、代わりに両親を支える事しかないのです。
そんな私にとって、このスレはかけがえのないものでもあります。活動源です。
だからこそ、私はいつも皆さんを励まして、頑張って前に進んで欲しいと願っているのです。
>>58さんもまだまだお辛いと思いますが、先輩の事を思い出し、時にはお墓参りにもいってみては如何でしょうか。
病気と同じで、立ち止まっててては前に進めないのですから…。
先輩も命が尽きる直前まで戦われていたのでしょう。
そのような方が、同時期に病気と戦っている>>58さんがお見舞いに来れなかった事を責めるでしょうか?
「私は約束守ったんだから、あなたも守りなさいよ」と、遠い空の上で応援して下さっているかもしれませんよ。
これは綺麗ごとかもしれませんが…。(お気を悪くされたらすみません)
私は「雑談でも愚痴でもドンと来い!!」と待っていますから、落ち付いたらまたいらして下さいね。
私も兄に恥じないように、言えないままの「ありがとう」をいつか言えるように、これからも頑張って行きます。

ちなみに、>>57は私ではないので、私にはお気遣い無用ですよ。

61 :病弱名無しさん:2007/04/07(土) 01:06:16 ID:6GdUcgfR
つらいお兄さまのこと
お話してくださって‥
‥話してくださって本当にありがとう‥

実は、手術をして少し落ち着いた頃、母が突発性難聴になりました。心労からなのでしょう‥
わけのわからない自分の病気・母の病気‥先輩の死
受け入れるには 私には重すぎたのでしょうね‥ 
一人っ子なのに病気の為
、孫の顔もみせてあげられず離婚もし、そしてまた病気になり‥
この病気に対して、世間の理解が少なく‥悔しいおもいをしているのも確かです。だからでしょう余計、悲劇のヒロインぶって、
辛いのは病気の本人よ!なんて、まわりの人の気持ちを考えず‥八つ当りをしてしまったのとおなじですよね‥
意地はって強がって、めげるな!って言っていても、笑っていても、私がまわりをみえなくなっていたんです‥
なのに、1=60さんと同じような立場の方がいらしたようなので、生意気なこと言ってしまいました‥反省してます。 
みなさん、お許してください‥  


大切にかんじていた人の死は、とてもつらいです
かなしいですね‥
本当にどうすることもできないから‥泣くことで気持ちを抑えることしかできませんでした‥
今日、先輩と最後に話した場所にいってきました。
秋の頃と違うのは、桜の花が哀しい程きれいでした‥先輩と約束してきました、乗り越えられない壁はないよね!って。
1=60さん、
私も頑張ります。
この病気とそして、いろんな困難とも闘っていきます。立場は異なっていても、おもいはおなじですよね!1=60さんから、お返事いただいて、申し訳ないおもいと、感謝の気持ちとほっとした気持ちで、いっぱいです。
ありがとう‥
めげるな!大丈夫、きっと大丈夫!
これからも、応援してください。
私も、1=60さん、
みなさんを応援しています。一緒に、頑張っていかせてください。

62 :携帯:2007/04/10(火) 13:21:05 ID:wA5JJ5YS
お久しぶりです。
父の近況を報告しますね。
退院して二週間程経ちますが、術後は良好だそうです。
退院時、右22kg左28kgだった握力も、右28kg、左48kgまで回復し、担当医もびっくりされてたとの事。
スプーンから箸を使った食事に切り替えてます。
担当医から「術後、あなたの努力が大切ですよ。」と口が酸っぱくなるほど言われてたみたいで、タバコも止めてます。
不愉快に思われる方も居るかとは思いますが、発症⇒死ではありません。
遺伝する病気でもありますし、周りの人はもちろん、本人も気をつけて生活していきたいですね。

63 :1:2007/04/11(水) 14:53:13 ID:5VykFYw5
体調を崩しているので、楽になったらお返事します。すみません。
皆さんもお気を付け下さいね。

64 :1:2007/04/11(水) 19:10:14 ID:xz0BNe7c
ギリギリで申し訳ないのですが、お知らせです。
本日放送される「きょうの健康」で、「脊柱靭帯骨化症」について放送されます。
※「脊柱靭帯骨化症」は、「後縦靭帯骨化症」「黄色靭帯骨化症」などの総称です。

「きょうの健康」
放送局:NHK教育
テーマ:「首の痛み」

1回目:長引く痛みの原因は?
本放送:4月09日(月) 20時30分〜20時45分
再放送:4月16日(月) 13時05分〜13時20分

2回目:けいついの病気 最新治療
本放送:4月10日(火) 20時30分〜20時45分
再放送:4月17日(火) 13時05分〜13時20分

3回目:突然起きるせき柱じん帯骨化症(本日放送分)
本放送:4月11日(水) 20時30分〜20時45分
再放送:4月18日(水) 13時05分〜13時20分

【3回目の放送内容】
中高年の多くが訴える「首の痛み」をテーマに送る。
3回目は「脊柱靱帯(せきちゅうじんたい)骨化症」について。
この病気は背骨を結び付けている靱帯が骨のように硬くなり、厚くなる。
原因は解明されておらず、靱帯の骨化自体は止められない。
転倒などの首への衝撃が引き金となり、まひやしびれが起こり発見されることが多い。
手術で脊髄への圧迫を取り除き、症状の改善を図る。
手術には脊柱管を広げる「椎弓形成術」や「浮上術」「骨化摘出術」などがある。

65 :1:2007/04/11(水) 19:13:45 ID:xz0BNe7c
・NHK「きょうの健康」の公式サイト
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/

・NHK「きょうの健康」の質問メール(フォームメール)
ttps://www.nhk.or.jp/kenko/2001/mail.html
※アクセスする際は、先頭に「h」を付けないとエラーになる可能性があります。
※質問すると、13日の「きょうの健康Q&A」で放送される場合があります。

本放送を見逃された方は、再放送の放送日時も書いておきましたので、そちらをご覧下さい。
※「きょうの健康Q&A」の再放送はないそうです。

66 :病弱名無しさん:2007/04/16(月) 06:57:40 ID:eF2Z2VDK
保守

67 :病弱名無しさん:2007/04/17(火) 23:21:12 ID:DtSxunwt
はじめまして。

私は2年前の4月に手術をしたものです。

年明けから急に歩きにくくなり、足に踏ん張りがきかなくなり、こけやすくなり、赤十字病院へ行ってCT、MRI検査はしたのですが病名は確定しなくて大学病院に紹介書を持って行くとすでに重症と言われ即入院、手術と言われしました。

手術の成功率も15%、歩けなくなる可能性は高いと言われ、良くて車椅子、悪くて寝たきりと言われました。
歩けるようになる率は30%とも言われました。

でも今は足の痺れ、麻痺、胸より下の筋肉の突っ張り感、感覚はないけど歩けるようになりました。
手術をして背中にプレートが入ってるから身体を捻る事はしてはいけないと言われてるし、かなりの制限はあるけど日常生活を送ってます。

手術をするにも大切な神経がいっぱい通ってるところなので躊躇する事はあると思いますが、腕の良い先生に出会えれば、自分に負けなければなんとかなるものだと思います。


負けず嫌いにまさるものはないと私は思います。

どうか、後縦靭帯骨化症になった方も、家族の方々も負けないでくださいね。

68 :かはら:2007/04/18(水) 08:24:33 ID:n6BhfZDT
初めて書きます。私の親は家で転倒し、頭を強く打ちました。全身が動かず病院へいきましたら、この病気が発覚し、それが頚椎を損傷させていて、身体に麻痺がでました。

69 :かはら:2007/04/18(水) 08:30:04 ID:n6BhfZDT
今受傷後二ヶ月なんですが、C3〜C7を損傷したものの自己呼吸はでき、左半身は普通ですが、右手右腕右足が動きが弱いです。自律神経はしっかりしており排泄排尿は普通にできます。

70 :かはら:2007/04/18(水) 08:32:41 ID:n6BhfZDT
もし、転倒していなくても、いつかこの病気を治さなくてはいけない時、手術しても今以上に酷い麻痺があったのか?軽くなったのか?家族としては親の気持ちを考えると悔しいです。

71 :携帯:2007/04/18(水) 23:42:53 ID:HqiLOvu8
かはらさん>>
うちの父と似たような発症のようです。
うちの父は元々手足に痺れがあり、転倒により足腰が効かなくなったそうです。
現在は一ヶ月程前に手術し、退院。リハビリに励んでいます。
どうか希望を持って治療を続けてください。
陰ながら祈ってます!

72 :かはら:2007/04/19(木) 01:03:29 ID:FtXDPwc/
ありがとう。こちらも親が数年前から酷い肩凝り、手足の痺れがありました。
受傷直後は息もあまりできなかったので本当に焦りました。
今リハビリですが、動きが鈍い手足の末端がリウマチみたく腫れてしまい、リハビリというよりはマッサージを毎日受ける感じです。そちらはでうですか?

73 :携帯:2007/04/22(日) 07:11:44 ID:X+jv1330
かはらさん>>
おはようございます。
昨日、実家に行ってきたんですが、漢字のクロスワードをやってました。
指先の感覚を取り戻す事が目的のようで、書いてある字を見たんですが、結構しっかりした字を書いてました。
病院ですが、マッサージとリハビリを二カ所の病院で行っているそうです。
毎日、歩いて20分かけて通院しているようで、頑張っているようです。

症状の程度にもよるとは思いますが、努力により、克服出来る病気なのだと再確認出来ました。

74 :病弱名無しさん:2007/04/22(日) 16:58:43 ID:Av536WbD
克服・・簡単にいわないでください

75 :かはら:2007/04/23(月) 00:23:58 ID:C1g8U9J2
クロスワードですか。すごいですね。今父親は、麻痺している部位のマッサージの段階です。手先が麻痺で腫れているからリハビリするまえに腫れを取りましょうといわれ、リハビリしていません。

76 :かはら:2007/04/23(月) 00:27:01 ID:C1g8U9J2
足は、麻痺しているほうを前に出す訓練をしています。質問ですが、麻痺していると腫れるもんですか?医師は動かないから体液が溜まり腫れる、動かせば引くし問題無いといいます。同じように麻痺して腫れがある方いますか?どうすれば引くのだろう…

77 :携帯:2007/04/23(月) 13:59:07 ID:sHD6+LIk
>>74
すいません。実際に闘病されてるかたには不愉快な思いをさせてしまいました。申し訳ありません。

>>かはらさん
元々手先が器用で、裁縫や料理を自分でする人なんです。だから字を書けるまでに回復したのかな?とも思います。

手足の腫れですが、先生がおっしゃるならそうだと思います。
父も手術前はむくんだ感じにはなっていたようです。

78 :かはら:2007/04/29(日) 01:11:16 ID:eciPtfo2
ありがとうございます。

やはり症状は人それぞれですね。回復の度合いも。

親父は時々発熱します。やはり自律神経も損傷しているのか…医師からは大丈夫といわれたのに。
頚髄損傷してからはよく発熱します。

79 :かはら:2007/04/29(日) 01:13:32 ID:eciPtfo2
GW中はリハビリがなく、自分でできる範囲のことをすると言うのですが、みなさんはリハビリ以外で自分でリハビリするとき何か役立つものとかありますか?親父は手摺りに掴まってスクワット、手のマッサージです。

80 :携帯:2007/04/29(日) 01:44:15 ID:MfAWrh1O
>>かはらさん
こんばんは。うちの父は低周波治療機で手と腰をマッサージしてます。
あとは漢字のロジックしたり、洋服のボタンを止めたり、自分で考えていろいろやってます。

発熱に関してはもう一度先生に相談されてはどうでしょうか?

81 :病弱名無しさん:2007/04/29(日) 01:51:39 ID:TDHAcJnX
いい加減アンカを覚えろと

82 :携帯:2007/04/29(日) 23:44:02 ID:MfAWrh1O
>>81
アンカの使い方くらい分かってますよ。
名無しじゃないからレス番ではなくて名前を入れてるだけ。

何か不都合な事でもあるんですか?

83 :1:2007/05/04(金) 00:08:43 ID:bbCTMJ1R
ご無沙汰しています。なかなかレスできなくてすみません。
まだ体調がすぐれないので、もう少し楽になったら書き込みます。

84 :かはら:2007/05/06(日) 12:52:45 ID:ZwGGnyhu
取れない痺れにはどうされてますか?右手の痺れがきつく、夜も眠れない日々が続いています。
ブロック注射された方いますか?痛み止めも2時間くらいしか効かないので辛そうです。

85 :かはら:2007/05/07(月) 08:57:05 ID:UcfcqUS9
素人考えですが、痺れを感じるということは、動くようになる回復の見込みが高いということ?と思ってしまいます。
回復した人の意見を聞いてみたいです。

86 :病弱名無しさん:2007/05/09(水) 03:00:08 ID:kTO6Ok0h
83さん=1さんですよね? 私もごぶさたしていました。
体調 いかがですか
どうかご無理なさらず、静養なさってくださいね。
どうかおだいじに。祈り。

手術から五ヵ月たちますが、まだ手足の筋力低下は元にもどりません。どんなにリハビリ頑張っていても、出来づらいことを時間かけても、以前のようにいきません。首の動きも ぎこちなく後ろに反らすことも出来ません。
手術のおかげで、痛みや痺れはなくなりましたが。
手術をしたからといって、時間がたったからといって、治癒するわけではないのですね‥治癒に近い状態が、続いていくということなのでしょうね‥
骨化した部分は切除できなかったので、いつまた骨化してしまうのか大きくなってしまうのか、やはり不安です。
担当医からも、またなる可能性は否定できませんと言われていますから‥
いろいろな病気の方がたくさんいらっしゃいますが、外見的には元気そうにみられてしまい、仮病?ぐうたら?と思われてしまうようで‥
この病気は精神的にもつらいですね。

87 :病弱名無しさん:2007/05/15(火) 02:08:51 ID:ePGNt8ZB
保守

88 :病弱名無しさん:2007/05/20(日) 19:42:52 ID:XgkQJjY4
保守しておきますね

89 :1:2007/05/23(水) 05:23:46 ID:mYP73YzP
ご無沙汰しています。
いつも保守して頂き、本当に助かります。
体調は良くなったのですが、来月上旬に引っ越しする事が決まり、荷造りなどに追われています。
近日中に時間が取れそうなので、レスはそれまでお待ち頂ければ幸いです。

21日、定期的に通院している大きな病院へ行って来ました。
そこでの父の診察は約1年振りだったので、「この1年の間に悪くなっていたら…」という不安もありましたが、診察・レントゲンの結果、悪化の兆候はありませんでした。
次回の診察も約1年後です。来年も何事もなく帰って来られますように…。

今年の梅雨入りは例年に比べると数日早まるそうです。
雨が続くと不快な症状(いつもより強いダルさや痺れ等)が出る方もいらっしゃいますので、くれぐれもご自愛下さい。

90 :1:2007/05/23(水) 05:25:03 ID:mYP73YzP
今回もギリギリ申し訳ないのですが、お知らせです。
本日放送される「ためしてガッテン」で、「首の痛み」について放送されます。
現時点では、頚椎後縦靭帯骨化症が取り上げられるかどうかは不明ですが、取り上げられる可能性もありそうなので、念の為にお知らせしておきます。
※これに関しては、本放送を見てから改めて書き込みたいと思います。

「ためしてガッテン」
放送局:NHK総合
テーマ:「警告!首の痛み総点検」

本放送:5月23日(水)20時00分〜20時45分
再放送:5月30日(水)01時05分〜01時48分
再放送:5月30日(水)16時05分〜16時48分

【放送内容】
首の痛みの正しい見分け方から、首に優しいトレーニングまでを伝える。
首の痛みには2つのタイプがあり、体操やマッサージで良くなるものと、かえって悪化してしまうものがある。
実は体操やマッサージで痛みが軽減するのは、筋肉に「痛み物質」がたまるタイプだけ。
首の痛みには、悪い姿勢を続けたために頸椎(けいつい)の椎間板が損傷し、修復のための細胞が異常に活動することによってできる"とげ"のようなものが神経を圧迫する「骨型」もある。
それがマッサージなどでは改善できないタイプ。
自覚症状がない人でも、MRI検査で首に"とげ"が見つかることもあるという。
首の痛みに悩んでいるという歌手の山本譲二が、MRI検査を受診。
また首を動かさずにできる「骨型」の首痛予防のトレーニングを紹介する。

91 :1:2007/05/24(木) 04:49:34 ID:DR+5W+KS
取り急ぎ、>>90の件で報告。
頚椎後縦靭帯骨化症については取り上げられませんでした。
酷似している症状もありましたが、病名を一切言わなかったので何とも言えません…。
首痛を予防する簡単なトレーニング方法が紹介されていて、効果があるような事を言っていました。
簡単なものだったので、無理のない程度で試してみるのも良いかもしれません。

92 :病弱名無しさん:2007/05/28(月) 04:58:34 ID:8eTzTzyb
保守しておきます

93 :病弱名無しさん:2007/06/03(日) 03:14:36 ID:FWFjldW1
保守

94 :病弱名無しさん:2007/06/03(日) 16:40:35 ID:Kkn7KpN7
朝こわばりますか?

95 :病弱名無しさん:2007/06/05(火) 12:07:30 ID:msQ4FA6C
どなたかいらっしゃいませんか?

96 :1:2007/06/05(火) 23:12:17 ID:q3agNq4F
なかなか時間が取れず、全くレスできない状態が続いています。
役立つように…と思ってスレを立てたのに、私が流れを止めてしまって申し訳ありません。
もうしばらく時間が掛かりそうなので、お待ち頂ければ幸いです。
もうすぐ梅雨入りかと思いますが、どうぞご自愛下さいませ。

97 :病弱名無しさん:2007/06/05(火) 23:20:46 ID:RDLA144y
【首】 頚椎椎間板ヘルニア 8椎目 【首】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1178122654/


98 :病弱名無しさん:2007/06/06(水) 22:48:15 ID:4jzf4MoH
ちりょうがんばってください

99 :病弱名無しさん:2007/06/11(月) 08:03:38 ID:I0K3oIkP0
初めて来ました
情報よろしくおねがいします

100 :かはら:2007/06/12(火) 12:48:57 ID:FUiU/lKEO
授傷後4か月たちました。右手右足の腫れも引き動くようにはなりましたが、痺れが痛く寝付けないです。左手左足は動くので今は杖をついての歩行訓練です。

101 :かはら:2007/06/12(火) 12:51:35 ID:FUiU/lKEO
肺活量が平均以下で声が小さくなり、また、胸から下腹部までの皮膚感覚が鈍いようなので心配です。皆さんは、如何ですか?

102 :病弱名無しさん:2007/06/19(火) 02:39:03 ID:qKZM2Ud+0
保守しておきますね

103 :1:2007/06/20(水) 00:20:14 ID:vkkV+7hD0
ご無沙汰しています。事前にお知らせできなかったのですが、16日に引っ越しをしました。
プロバイダの手続きが来週〜来月中旬までには完了するそうなので、それまでは自宅からネットができません。
現在はネットカフェから書き込みしていますが、定期的に来れるか分からない為、差し支えなければ時々保守して頂けると幸いです。
自宅からネットができる環境が整いましたら、今までのレスをしていきたいと思います。
勝手ながら、それまではこのスレを宜しくお願い致します。

104 :病弱名無しさん:2007/06/22(金) 14:06:30 ID:cWYN7WbWO
>>103
保守しときます…。
雨の日は気圧のせいかいつもより、手足の痺れが強いようです。

105 :病弱名無しさん:2007/06/29(金) 02:00:05 ID:ah5mhhLr0
保守しておきますね

106 :病弱名無しさん:2007/07/02(月) 21:00:58 ID:NBz9CuqcO
梅雨はいやですね…。
保守。

107 :病弱名無しさん:2007/07/10(火) 22:23:06 ID:6hvvODCZ0
保守

108 ::2007/07/13(金) 08:06:16 ID:h4eW5vKlO
暖めると動きやすくなりませんか?クーラーよくきいた部屋だとすぐ体が痛くなりリハビリできません。最近腕の痺れが指先に移動しました。マッサージがんばろうっと。

109 ::2007/07/19(木) 08:10:49 ID:Qv3iD82dO
皆さんはこの病気が自分にあると知ったきっかけは何ですか?私は転倒し、頸椎を損傷してから知りました。早く発見づきていれば…

110 :1:2007/07/22(日) 19:38:22 ID:CbMkSao30
ご無沙汰しています。
皆さん、保守ありがとうございました。
今月末に開通するそうなので、来月初めには書き込みできそうです。

随分暑くなってきましたし、お体に気をつけて下さいね。

111 :病弱名無しさん:2007/07/28(土) 22:25:02 ID:nwrxTRkJ0
保守しておきますね・・皆様、お大事に・・・

>>109
私は、ある日片側の手先から腕に掛けて痺れて来ました
余りに続くので、自分でもおかしいと思い、
ドクターショッピングで、最後には脳神経外科の頚椎MRI検査で確定しました
診断から一年目、今は脚の方にも痺れが来てます

112 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 10:11:04 ID:Ed8F/zX50
>>94
こわばります。こわばります。特に朝は、体が硬い煎餅みたいになって、
その煎餅をバリバリ割らないと動けない感じで、その煎餅を割る瞬間が
一番、痛いです。
ちなみに私は、脳神経外科で術後8ヶ月目で、未だ痛みに苦しんで、術前になかった、
腰の痛みも日に日に酷くなっています。

113 ::2007/07/30(月) 12:57:16 ID:1MuCOTRZO
さきほど医者から今から退院にむけて進めていきましょうと言われました。リハビリも大分進み、右手は肩まで痺れが薄くある感じで左腕は指先が少し痺れてます。右足は痺れてますがびっこ引いて歩けます。こんなんで退院していいのか?

114 :病弱名無しさん:2007/08/03(金) 06:27:09 ID:zEyMBhf10
保守。

115 :病弱名無しさん:2007/08/06(月) 21:56:39 ID:jXoZENdx0
保守しておきますね

116 :1:2007/08/08(水) 05:02:11 ID:Oj3wuBt50
ようやくネット復帰しました。
大変遅くなりましたが、順にレスしていきますね。
ただ、どれがどなたのレスなのか判断できないものもあったので、人違い・見当違いだったらすみません。

保守して頂いた皆様、本当にありがとうございました。
規制された時にまたお願いする事もあるかと思いますが、ご協力頂ければ幸いです。

父は感覚が鈍ってるせいか、室温が30度くらいあっても暑いと感じないようです。
私や母が暑いと感じても、父は「寒い」と文句を言う時さえあります。
さすがに真夏日や猛暑日は暑いようですが、以前より感覚が鈍っているので、本人も私達家族も不安になります。
手足の痛みや痺れの方は相変わらずです。(まだ軽い方だと思いますが)
どれも目に見える症状ではないので、本人が言わないと察してあげられないのが辛いですね。


■□■ お知らせ ■□■
>>2の7番目で紹介しているメーリングリストですが、閉じる方向で話が進んでいるようです。

117 :1:2007/08/08(水) 05:12:34 ID:Oj3wuBt50
>>61
兄の件ですが、話した事で少し心が軽くなったような気もしますし、気になさらないで下さいね。
>>61さんも病気の事、先輩の事、ご家庭の事など、様々な事情がおありでしょうが、逃げ出さずに少しずつでも前に進んで下さい。
私も兄の死を受け入れられるまで随分と掛かりました。
心身ともにクタクタになって、何も手につかず、部屋に閉じこもって泣いてばかりでした。
それを悟られまいと無理をし、更なる悪循環に陥ったり。
そんな事をしていても何も変わらないですし、精神的にもますます追い詰められ、体調まで崩してしまいます。
そして、そこから生まれるものは何もありません。
ですから、時間は掛かると思いますが、ひとつずつでも受け入れていって下さい。
それで全てが解決できる訳ではありませんが、前向きに考えられるようなれば精神的に多少は楽になります。
「病は気から」といいますし、落ち込んだりしていると余計に辛く感じるでしょうから。

リハビリや運動などをしても、思うように筋力が回復しないかもしれませんが、投げ出さず、無理もせず、担当医と相談しながら続けて下さい。
回復(症状)には個人差がありますし、年単位の経過で良くなったり悪くなったりを繰り返すそうですから。
再発の件ですが、実際に再発された方もいらっしゃいますが、再発する可能性はそんなに高くないようです。
私も父の事で慎重になったり、最悪の場合を考えてしまうので、お気持ちは分かるつもりですが、神経質になりすぎるのは良くありません。
病気を患っているご本人と、その家族である私とでは立場が全く違いますが、励ましあい、愚痴りあい、時には喧嘩(?)しながらでも、一緒に頑張っていけたらと思います。

現在の具合は如何ですか?
愚痴も歓迎しますから、調子の良い時にでもまたお話を聞かせて下さいね。

118 :1:2007/08/08(水) 05:28:40 ID:Oj3wuBt50
>>62
お父様の経過が良好なようで、私も嬉しく思います。
握力に関してですが、数値では回復に近付いていても、人によってはそれを実感できない方もいらっしゃるようです。(父がそうです)
逆に、なかなか戻らない場合もあるようです。
ですから、リハビリの成果と努力が早くに実り、本当に幸いでしたね。
箸を使った食事に切り替えたそうですが、現在は如何ですか?
>>62さんもお父様も無理をなさらず、これからも頑張って下さい。応援しています。

歩いて20分かけて通院しているとの事ですが、こう暑いと、いつもより辛く感じるかもしれませんね。
その軽いウォーキングが回復に一役買っているのかもしれませんが、年を重ねるにつれ、暑さにも堪えるようになりますから、くれぐれも無理をなさらないよう、お気を付け下さい。

それから、「遺伝する病気」「克服出来る病気」という発言について。
遺伝の可能性は否定はできませんが、必ず遺伝する訳ではありません。
また、遺伝する確率が特別高いという訳でもないようです。
「遺伝する病気」とだけ書いてしまうと、不安を煽り、誤解を招く事になりかねないので、ご留意頂ければ幸いです。
「克服出来る病気」の件ですが、人によって「克服」という言葉の解釈が違う事があります。
「克服=ほぼ元通り」というイメージが強いでしょうから、>>74さんもそう思われたのかもしれません。
病気を患っているご本人と、その家族である私や>>62さんとでは立場が違うので、どうしても理解しきれない事があります。
私もそうですが、ご本人の気持ちを配慮した発言を心掛けられればと思います。
言葉というのは本当に難しいですね。
補足のつもりで書きましたが、もしお気を悪くされたらすみません。

119 :1:2007/08/08(水) 06:16:58 ID:By+6u4p+0
>>68
最初の書き込みから約4ヶ月経ちますが、お父様の具合は如何でしょうか?
転倒などが原因で重傷化し、そこで初めて後縦靭帯骨化症だと気付く(診断される)事が多々あるそうです。
お父様もそのようですね。
マッサージやリハビリなどを続けていても、効果があらわれるまでに長期間掛かる事もあるようなので、諦めないで下さいね。
そして、くれぐれも無理をなさらないように。

痺れが強く出ているようですが、マッサージやリハビリ以外で何か治療はされているのでしょうか?
万人に効く訳ではありませんが、痺れを緩和するお薬もあり、実際に緩和されたという方もいらっしゃいます。
また、血流を良くするお薬も効果的な場合があります。
具体的には「メチコバール(痺れ改善)」「ノイロトロピン(痛みや痺れ緩和)」「オパルモン(血流を良くする)」などです。
他にもあると思いますので、試してみるのも手でしょう。
飲み合わせや副作用が心配ですので、試される場合は医師とよくご相談下さい。
それから、患部を温めると痛みや痺れが緩和される場合もあるようですので、温めても問題なければ試してみると良いかもしれません。

ピンポイントで「○○が効果あり」という事は言えませんが、お力になれる事もあるかもしれないので、できる事から試していきましょう。
時間は掛かるかもしれませんが、お父様のご回復を願っています。

Yahoo!ヘルスケア - お薬検索(メチコバール)
ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail.html?code=2&id=3136004F2138
Yahoo!ヘルスケア - お薬検索(ノイロトロピン)
ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail.html?code=2&id=1149023F1028
Yahoo!ヘルスケア - お薬検索(オパルモン)
ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail.html?code=2&id=3399003F1073

120 :1:2007/08/08(水) 06:24:02 ID:By+6u4p+0
>>67
手術を受けても、一人での日常生活が困難になるという診断はさぞかしお辛かったでしょう。
制限はあるものの、日常生活がおくれるまでに回復され、本当に幸いでしたね。
ちなみに、後縦靭帯骨化症の手術自体はそんなに難しいものではないそうです。
「手術の成功率も15%」というのは担当医(執刀医)の見解なのでしょう。(一概には言えませんが)

私も>>67さんと同感で、信頼できる医師との出会いと、気持ちを強く持つ事が大切だと思います。
ですが、それが一番難しいのでしょうね。
医師選びも簡単にはいきませんし、周りがどれだけ励ましても結局は自身の気持ち次第ですから。
それでも、弱気にならずに踏ん張っていきたいと思います。
励まして頂いてありがとうございました。とても嬉しかったです。


>>74
克服が簡単ではないという事は、皆さんも理解(実感)されていると思います。
それを>>73さんが敢えて口にしたのは、>>73さんのお父様が少しずつでも回復に向かわれている事もあり、「励ましたい」「応援したい」という気持ちがあったからでしょう。
努力だけで症状が改善できたり、克服できる訳ではありません。
ですが、悲観して何もしないよりは良くなる可能性はあります。
初めはどうしても不安が大きくて、冷静に考える余裕がないかもしれませんが、マイナスな面ばかり気にしていては、一向に前に進めません。
この病気になっても、生涯を終えるまで現在の症状から悪化しないまま過ごされる方も多くいらっしゃいますし、手術をして改善された方もいらっしゃいます。
それに、確率で言えば悪化しない確率の方が高いのです。
ちなみに、ここでいう「悪化」とは、医師曰く「手術を検討する必要はない」または「一人での日常生活がおくれる」という意味だそうです。
ですから決して諦めないで下さい。
見当違いかもしれませんが、どうしてもそれを伝えたかったので書き込みました。
お気を悪くされたらすみません。

121 :1:2007/08/08(水) 06:32:36 ID:By+6u4p+0
>>94>>112
効果があるかどうかは分かりませんが、「ミオナール」というお薬が筋肉のこわばりの治療に用いられているそうです。
痛みを和らげる効果もあるそうなので、医師と相談した上で試されるのも良いかもしれません。

Yahoo!ヘルスケア - お薬検索(ミオナール)
ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail.html?code=2&id=1249009F1090


>>98
書き込みありがとうございました。とても励みになります。
>>98さんも、ご自身かご家族の方が後縦靭帯骨化症を患ってらっしゃるのでしょうか?
もしそうであれば、>>98さんも頑張って下さいね。応援しています。


>>99
「情報」と一口に言っても、どのような情報を求めているのかが分からないので、現状ではお答えしようがありません。
後縦靭帯骨化症に関するページ(の一部)を>>2にまとめていますので、>>2の1〜3番目だけでもご覧になると、概要が分かるかと思います。
また、もう少し具体的にお話下されば、似たような症状の方のお話が聞けるかもしれません。


>>104
天気の悪い日は症状が強く出るようですね。
私の父も毎日のように辛いと嘆いています。
天気はどうする事もできないので、我慢できない時は痛み止めなどに頼ってますが…。
もう梅雨明けしましたが、これからは台風が多く、気圧の変化も大きいので、どうぞご自愛下さい。

122 :1:2007/08/08(水) 06:38:16 ID:By+6u4p+0
>>108
温めるのは効果があるようですよ。
>>64-65で紹介した「きょうの健康」に質問メールを送って、「きょうの健康Q&A」でそういう回答を頂きました。
父の場合は効果が殆どないようですが、続けていれば、人によっては効果があるかもしれません。
>>108さんもマッサージ頑張って下さいね。


>>109
私の父の場合は、自発的にレントゲンを撮った時に判明しましたが、転倒によって重傷化し、そこで初めて後縦靭帯骨化症だと診断されて気付く事もあるようです。
父のように老化が原因で発症し、気付かないまま過ごしていて、何かの切っ掛けでレントゲンを撮った時に判明する場合もあります。
また、目立った症状が出ない(または気付かない)まま生涯を終える方も多くいらっしゃいます。
後縦靭帯骨化症を患っている方の7割がこのケースだと言われています。
「早く気付いていれば」と思うお気持ちも分かりますが、定期的にレントゲンやMRIなどで検査していない限り、早期発見(?)は難しのではないでしょうか。
言い換えれば、今まで異常がなかったのであれば、気付く機会がなくて当然とも言えます。
ですから、ご自身を責めないで下さい。
どのような症状かは分かりませんが、ご自身に合った治療法が見つかるかもしれませんから、諦めずに治療を続けて下さいね。応援しています。


>>111
違っていたら申し訳ないのですが、>>7さんでしょうか?
その後、具合は如何ですか?
以前に「気圧の変化には敏感」とおっしゃっていましたが、台風が多い時期なので心配しています。
続けられてる軽い運動も、夏場は余計にきつく感じるかもしれませんが、無理のないように頑張って下さいね。応援しています。

もし>>7さんでなければ失礼をお許し下さい。

123 :1:2007/08/08(水) 06:43:25 ID:By+6u4p+0
>>113
もう退院されたのでしょうか?
手術そのものより、リハビリの方に比重をおいている医師は多いでしょうから、通院しながらのリハビリに切り換えるつもりなのでしょうね。
自宅に帰れると、入院したままよりは気分も落ち着くでしょうから。
機能回復には時間が掛かるでしょうし、続けてもどこまで回復するのか、先が見えずに不安が募るでしょう。
今できる事を無理なく続け、諦めずに頑張って下さいね。応援しています。


気になるのには全てレスしたつもりですが、抜けていたらすみません。
長文&連投失礼しました。

124 :1:2007/08/14(火) 00:17:40 ID:3uywUwVS0
暑い日が続いているので、冷たい食べ物や飲み物を口にする事が増えました。
そのせいか、父が「手足がいつもより冷えて痛いし、だるく感じる」とよくこぼしています。
また、疲れると痛みも強く感じるようです。
皆さんは如何でしょうか?

昨日、家族揃ってお墓参りに行って来ました。
物凄く暑かったので、父は相当こたえたようです。
皆さんも外出する機会が増える時期だと思いますので、十分にお気をつけ下さい。

125 :病弱名無しさん:2007/08/20(月) 04:05:36 ID:vJrMOSQ10
あげとく

126 :病弱名無しさん:2007/08/20(月) 04:06:52 ID:vJrMOSQ10
ミスったw

127 ::2007/08/20(月) 18:32:26 ID:8bPOVSCSO
112さん、朝だけこわばりますか?ウチのオヤジは朝はもちろん。一時間ほど座ってクーラーのきいた部屋にいるともう体が固まり、起とうとすると痛がります。なのでずっと温めてます。そうするとよく動くし痛みも無いみたいです。

128 :1:2007/08/21(火) 07:04:48 ID:1hcBLJXJ0
>>125-126
ありがとうございます。
皆さんはブラウザでアクセスしてるのでしょうか?
私は専ブラを使っているので滅多にあげないんですけど、やっぱりあげた方が見つけやすいですか?

>>127
私の父も体が冷えると辛いようです。
まだまだ暑いですし、エアコンをつけっぱなしにする事も多いので気をつけて下さいね。
差し支えなければ、どのような方法で温めているのか伺っても宜しいですか?

129 ::2007/08/21(火) 12:54:51 ID:simtZodpO
はい。
肩が上がらない開かないので肩に。股関節と足首が固いのでその部位に。低温やけどした経験から幼児用の保温カイロみたいなものを当ててます。

130 ::2007/08/21(火) 12:58:35 ID:simtZodpO
当てだしてから嘘みたいに動くようになりました。四肢麻痺にはかわりありませんが、杖で歩けるようになりました。

ただ、動く足や手は感覚が鈍く動きにくいほうは感覚が鋭いんです。

131 :うー:2007/08/23(木) 10:48:35 ID:Dy7v+QV5O
うーん。水星人はどちらかというと大器晩成タイプだと思う。大器晩成というと遅すぎるか…。30才手前あたりから強運発揮してるような…。
若いときは、周りから叩かれたり目の敵にされがちでなかなか芽がでない気がする。芸能人も30代から人気出る人多くない?

132 ::2007/08/26(日) 22:16:34 ID:d9IO0gegO
先週あたりから、今までリハビリを頑張りすぎたためか、どうしても動く足に体重をのせるため、動く足の方の臀部?股関節の後ろ側あたりが筋肉疲労か筋を違えたか、踏ん張りがきかずコケてしまいます。なのでリハビリは一旦中心しています。

133 :病弱名無しさん:2007/08/30(木) 05:25:20 ID:3vqGQOCq0
保守しておきますね

134 :病弱名無しさん:2007/08/30(木) 21:18:45 ID:ZGa9UjeX0
1日30分ほどしか座れません
歩けるのは1日15分くらいです
これくらいの状態で仕事してる人はいますか
どんな職種ですか教えください

135 ::2007/08/31(金) 18:11:57 ID:fOAvB+/UO
9月いっぱいで退院が決まりました。徐々にに使える機能が増えていくなかで、もう少し居たかったのですが、先生に回復ではなく慣れてきているだけだと言われました。これからの課題は自宅でのリハビリですが、不安です。皆さんはどうされてますか?

136 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 02:02:38 ID:fQgr+Lsv0
>>134
1日30分しか座れない。1日15分しか歩けない。
って、他の時間は寝てんのか?
もしそうだったら、それはほとんど「寝たきり」に近いな。

137 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 02:23:27 ID:fZvzeN9h0
そうです
ほとんど右を横にして寝るしかありません
外に出れるのは母に頼まれた買い物を
30分以内に杖をついてしてくるくらいです
30分超えると左足が麻痺してきます
リハビリのつもりで週に3回は出ています

138 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 01:19:46 ID:6tfD5O1n0
>>137
手術してもそうなのか?

139 :1:2007/09/06(木) 07:03:23 ID:K45FFJCi0
ご無沙汰しています。
先月中旬から父が熱を出していたのですが、もらったお薬では1週間経っても下がらず、下旬になって採血をしました。
炎症反応がでていたので、疲労や神経熱が原因ではないと言われました。
後縦靭帯骨化症を患っている事も話したのですが、「関係ないでしょう」との事でした。
先月末にようやく下がりましたが、何が原因かは結局分かりませんでした。

父の熱が下がったのは良いのですが、今度は不眠に悩まされています。
元々、自律神経失調症でもあるので、眠れない事で悪循環に陥っているのかもしれません。
もらった睡眠導入剤を飲むと眠れるようですが、飲むと翌日は一日中体がだるくなり、それが辛いようで、寝る→起きても寝転んだまま…というのをずっと繰り返しています。
父に、「お薬を変えてもらうように言えば?」というと、「あの先生は『じゃあ、もう使うのを止めましょう』ってすぐに言うから、止められるのが恐くて言いにくい」との事。
医師の顔色をうかがうのはどうかと思いますが、こういう患者さんは(威圧する医師も)多いのかもしれませんね。
昨夜はお薬を半分にして飲んでいましたが、効果がなかったみたいです。(でも、先程ようやく寝つきました)

こういう事が続くと心身ともに苦痛で、後縦靭帯骨化症まで悪くなりそうな気さえしてきます。
3日は父の誕生日だったのですが、こんな状態だったのでお祝いどころではありませんでした。(本人が)
現在、何とか父の気を紛らわす事ができないかと模索したり、父のかかっている神経内科の担当医とお薬について話し合ったりしています。
もっと大変な思いをされている方もいらっしゃると思いますが、「ここが踏ん張りどころ」だと思って頑張りましょう。
この先、その踏ん張りどころが何度も訪れるかもしれませんが、気持ちだけでも強く持ちたいです。
長文&愚痴になってしまってすみませんでした。

めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

140 :1:2007/09/06(木) 07:07:57 ID:K45FFJCi0
>>129-130>>135
幼児用の保温カイロですか。
普通のカイロだとやっぱり熱すぎるのでしょうね。
どのような物で温めるのか気になっていたので、とても参考になりました。ありがとうございました。

今月いっぱいで退院されるのですね。
現在もリハビリは中断しているのでしょうか?
自宅だと気分も違うでしょうし、病院で行っている時よりも落ち付いてできるかもしれませんよ。
おっしゃるように、慣れない(初めての?)自宅でのリハビリは不安がおありだと思います。
リハビリも励みと継続が重要だと思うので、弱気にならずにお父様を励ましてあげて下さい。
私の父は投薬治療のみなので、リハビリの経験はありませんが、家族の励ましは大きいと思っています。
最近、朝は随分涼しくなってきましたが、痛みは如何ですか?
>>135さんもお父様も、無理をなさらないで下さいね。

>>134>>137
>1日30分ほどしか座れません
との事ですが、どういった座り方なのでしょうか?
在宅の仕事も増えてきましたが、寝転んだままでも行えるものを探すとなると、難しいような気がします。
寝転んだ状態だと体(特に手)に負担が掛かりすぎますから…。
ですが、座り方によっては負担を減らせるかもしれないので、そうなればもう少し長く座っていられるかもしれません。
>>138さんもおっしゃっていますが、手術はされているのでしょうか?
現在されている治療で効果がないのであれば、別の治療方法に切り替える(投薬であればお薬を変更する)方が良いかもしれません。(必ず効果が出るとは限りませんが)
手術をされていないのであれば、手術も検討された方が良いと思います。
無理をすると余計に悪化するかもしれませんので、担当医とよく話し合って、症状に合った治療を選択して下さいね。

141 ::2007/09/06(木) 12:55:22 ID:anTBjfctO
レス有難うございます。先日、医師から障害者認定をうけ、役所へ提出予定です。二級でした。みなさんは何級ですか?

最近はリハビリのやりすぎなのか足の付け根がズレる感覚がありこけてしまいます。

今のとこ、手だけのリハビリです。

142 :難病:2007/09/09(日) 01:22:25 ID:pTiWtxq20
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

143 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 01:10:59 ID:hSp3HilT0
今日TVで腰の内視鏡手術やってたが、次の日に退院ってのはスゴイな。
首もできないのかねえ。
あぁ、来週手術だぁ (((((((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

144 :1:2007/09/12(水) 05:56:59 ID:3ZOcEz7q0
>>141
父は三級です。
「こけてしまう」との事ですが、くれぐれも気をつけて下さいね。転倒は恐いですから。
先日伺ったカイロの件を父に薦めてみたのですが、「手足全体が痛いから、カイロが何枚あっても足りない」と、あっさり却下されました。
温める部位が広範囲だと、カイロだけでは難しいのかもしれませんね…。

>>142
今後の後縦靭帯骨化症の治療にも期待したいですね。

>>143
その番組を見たかったのですが、すっかり忘れてましたorz
そういえば、こういう番組で頚椎の名医(権威)が紹介された事ってありませんね。(少なくとも私は知りません)
手術されるのですね。ご回復を心から願っています。
退院して落ち着かれましたら、お話を聞かせて頂けると嬉しく思います。

145 ::2007/09/12(水) 13:00:40 ID:jqFXIQLyO
お父様は三級ですか。
それは医師からの診断ですか?医師は二級の診断で役所から受けた障害者手帳は三級だったのでしょうか?

役所に提出する際、身内が記入するところがあると聞いたのですが、今更ながらどうするのか不安なのです。

146 ::2007/09/12(水) 13:04:00 ID:jqFXIQLyO
広範囲にわたって温めるとなると、厚着する意外なさそうですね。
やはり冷えると体が固まりますか?

147 :1:2007/09/13(木) 05:14:57 ID:lOJqP6990
>>145-146
すみません、どのような診断や経緯で交付されたのかは聞いていません。
「身内が記入するところ」がどの書類なのか分かりませんが、身体障害者手帳交付申請書の事かもしれませんね。
検索したところ、加古川市のサイトに身体障害者手帳交付申請書の記入例がPDFファイルで配布されていました。
他の市町村と違う部分もあるかもしれませんが、ご覧になってみては如何ですか?
また、申請手続きについて掲載されているページがいくつかあったので、こちらもURLを載せておきます。

父の場合、体全体よりも手足全体が冷える方が多いようで、冷えると強張るそうです。
お風呂で十分に体を温めても「冷感が取れない」といつもこぼしており、時々寒く感じる事さえあるようです。
先日まで、父は「デパス錠1mg」というお薬を飲んでいました。
デパスには筋緊張緩和(筋肉の強張りや突っ張りをほぐす)作用がある為、頑固な肩凝り・腰痛・緊張型頭痛などにも処方される事があるそうです。
頚椎症にも処方されるそうで、そのせいか、飲んでからの数時間は「(痛み・ダルさ・強張りなどが)少し楽な気がする」と言っていました。
睡眠導入剤として処方してもらったのですが、飲み始めてから眠れるようになりましたし、筋緊張緩和の効果もあって良い事づくめに思っていました。
ですが、慢性的な強い眠気が起こり、それに懲りて現在はどうしても眠れない時にだけ半分の量を服用しています。
調べてみると、きついお薬で依存性もある(実際に合法ドラッグとして使われる事もある)そうなので、処方する際にどうして説明してくれなかったのか…とショックを受けました。
症状が緩和しても、別のところが悪くなっては意味がありませんよね。
「もっと安心して服用できるお薬があれば良いのに」と、心底思いました。(話が脱線してすみません)

身体障害者手帳申請手続き(身体障害者手帳の交付を受けるには)
ttp://www.pref.mie.jp/SHOHO/kurashi/sintaite.htm

身体障害者(児)手帳交付申請書 - 加古川市
ttp://www.city.kakogawa.hyogo.jp/index.cfm/16,4647,88,411,html

148 ::2007/09/13(木) 08:20:59 ID:GwHZoMpNO
ご丁寧にしていただき助かります。

オヤジは今週末外出許可をもらい、一旦自宅へ帰り、不自由なところ、危ないところを見て、手摺をつけたりします。
来月には退院予定です。
手足全体が冷えて強張る感じはオヤジも言っていて

149 ::2007/09/13(木) 08:25:38 ID:GwHZoMpNO
痛さなどで眠れなくなることは最近はなくなりましたが、睡眠の処方やブロック注射も考えました。
杖や車椅子を使った生活になるわけですが、家での苦労するところや工夫などありますか?

150 ::2007/09/14(金) 18:41:46 ID:Jdvnb+1XO
全く平らなところから起き上がることができないので、上半身がフラットになるベッドを買いました。明日自宅へ一時帰宅して生活レベルを確かめます。

151 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 22:08:25 ID:FvWF/SXN0
前に一度書き込みさせて頂いた者なんですが、母が診断を受けてから半年が経ちました
次の検診が半年後と言われていたのでもうそろそろなんですが、今は痛みもなく
生活に支障は全くないそうです。
しかし、私たち周りの人間は結構過保護というか心配なのであれやっちゃダメこれやっちゃダメと
結構うるさくいってるのに本人は大丈夫といって色んな事をします。

私自身もどこまでokなのかわからないんですが、今ブルブルするダイエット器具(乗るタイプ)を
毎日やっていてます。大丈夫なのかなぁ??

152 :1:2007/09/15(土) 23:41:48 ID:ACzBTE310
>>148-150
今日からお父様が一時退院されているのですね。
今夜は購入されたベッドでお休みになるのだと思いますが、快眠できると良いですね。

現在は落ち着いているようですが、気になったので質問させて下さい。
「痛みで眠れない」というのは、痛み止めを服用しても痛みが引かず、それで眠れないのでしょうか?
それとも、痛みが引いても眠れないという意味ですか?

介護の仕事をしている友人に、リフォームする際に気をつける事を聞いてみました。
リフォームの際は、主に以下のポイントを検討するそうなので、参考になれば幸いです。
これはあくまでもポイントなので、全部しないといけないという訳ではありません。
また、障害者向けの住宅リフォーム助成制度というものがあるので、そちらも参考にして下さい。

■リフォームのポイント
[1] 通路・ドアの幅とスペースを広く取る。
[2] 部屋の出入り口などの段差をなくす。
[3] 玄関・廊下・階段の通路部分、浴室・トイレに手摺りを取りつける。
[4] 寝室とトイレは本人の部屋の近くにする。
[5] トイレには暖房やウォシュレットを取りつける。
[6] 床の材質は滑りにくい材料を使用する。
[7] 本人が家事をする場合、浴槽・流し台・調理台等の高さに配慮する。

障害者向け住宅リフォーム助成制度
ttp://www.city.joetsu.niigata.jp/lifeguide/click24/271.html

153 :1:2007/09/15(土) 23:45:03 ID:ACzBTE310
>>151
悪化しないケースも多いので、お母様もそうだと良いですね。

父の担当医に、「何が良くて何が悪いのか」を聞いた事があるのですが、「やってみて、問題なければ大丈夫でしょう」との事でした。
その言葉が全く参考にならなかったので、私は「転倒・無理な姿勢・首に負担が掛かる事を避けるように」と、父に言い聞かせています。
以前は、時々マッサージ師にマッサージをしてもらっていたのですが、翌日に痛みが酷くなり、体に力が入らなくなって病院に駆け込んだ経験があるので、現在はマッサージも止め(させ)ています。
首を避ければ問題ないのかもしれませんが、恐いので。

乗るタイプのダイエット器具であれば、転倒には十分に気をつけて下さい。
何かの拍子にバランスを崩してしまう事もあると思いますから。
「ブルブルする」との事ですが、首がガクガクしたりはしませんか?
首に負担が掛かっているのであれば、強さ(?)を調節した方が良いかもしれませんね。
担当医に相談された方が確実ですから、検診がもうすぐなのでしたら、その際に相談されてみては如何でしょうか。

私も心配性(過保護?)なので、父にあれこれ言ってばかりです。
心配しすぎるのは良くないとも思うのですが、やっぱり気になりますよね…。

154 ::2007/09/17(月) 13:25:49 ID:5I+Z2ZfIO
オヤジが痛くて眠れないというのは、当初飲み薬で痛み止めで痛みを緩和していましたが、体が薬に慣れ、痛みが緩和しなくなり眠れなくなりました。今は患部を温めると関節がよく動き、痛みもなくなり、眠れるようになりました。

155 ::2007/09/17(月) 13:29:48 ID:5I+Z2ZfIO
助成金の件ありがとうございます。実は大工とソーシャルワーカー?が来まして、手摺のつける位置など確認しました。
小さい一軒家ですので、快適にするなら大掛かりなリフォームが必要なのですが、無料なので手摺だけです。

156 ::2007/09/17(月) 13:32:47 ID:5I+Z2ZfIO
手摺だけなのでウン十万もかからなく、こたらは一割負担なので助かります。
自宅でのリハビリか病院へ通うリハビリか今思案中です。

157 :もっち:2007/09/18(火) 20:42:06 ID:kukITDoY0
はじめまして4ヶ月前に診断されてしまいました。認めたくないけれど歩き方が固まっています。ふくらはぎがぱんぱんです。10月にセカンドオピニオンを受けに行きますがその時までには現実をきちんと見つめなければいけないと思っています。

158 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 17:02:04 ID:TM6RQOCKO
ごぶさたしています。
めげるなです。
私も術前、微熱が続いていました。レンドルミンを今でも飲んでいます。
母が7月に脳梗塞で倒れました。
どうか、みなさまもご自身の身体に気をつけてお過ごし下さいね。月並みな言葉しか言えませんが…。
私も首に痛みがありますがなんとか頑張ってやっていきます。


139さん、
めげるな、大丈夫!きっと大丈夫!
ふぁいと!だぞ!


159 :病弱名無しさん:2007/09/25(火) 02:47:45 ID:Rkpsq3sL0
保守

160 ::2007/09/25(火) 08:44:16 ID:8Xi6la3gO
先週末も外泊許可を貰い一泊自宅に戻りました。やはり入院期間が長いからか自宅だとまず物が近くにありすぎ、部屋の温度も違う。転倒したらという不安からか?丸1日気分が悪く、早々に病院へ戻りました。

161 :吉田美由紀:2007/09/28(金) 02:56:49 ID:EBSZ6qtZO
母は、今年大きい病院で診てもらったところ、『後縦靭帯骨化症』と診断され骨化してるとこが、胸に2ヶ所、腰に1ヶ所あると言われ、今年胸の1ヶ所だけ手術し ボルトを入れなければならなくなりました。あと2ヶ所ある部分のうち1ヶ所手術すべきなのでしょうか?

162 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 13:20:14 ID:XivUCa3O0
>>161
どこを手術するとか、それこそ専門医じゃないと何とも言えない。神経の圧迫の度合によって緊急性が違うんじゃないかな?
ところで、この病気の難しいところは、手術しても症状が改善するとは限らないってとこです。
骨化した部分を除去したのなら別ですが、大抵は骨化した部分はそのままで、その圧迫されている神経の後ろの骨を開いて広げて圧迫を緩めてやるって手術が多いです。
ちなみに自分は手術して1週間経ちましたが、症状は全く改善されていません。かなり失望しているけど、気長にリハビリしようと思っている。


163 :病弱名無しさん:2007/09/30(日) 14:06:36 ID:2uP2W/kVO
皆様、家のお父さんがこの病なのですが、何処の病院が良いか教えて頂けませんか、都内神奈川県までなら行けます。教えて頂けませんか悩んでおります。何軒も行って余り良くなかったもので…

164 ::2007/10/01(月) 21:44:07 ID:PQnOd7BNO
私は関西なのでアドバイスできなくて申し訳ないですが、早急に大きな病院へ行かれたほうがいいと思います。
転倒などで最悪なケースになる前に。

165 :病弱名無しさん:2007/10/01(月) 23:31:48 ID:k3tXGcr40
はじめましてヘルニアスレからきました。
三年間頚椎ヘルニアと診断され闘病してきましたが
先日別の病院で後縦靭帯骨化症と言われました。
軽度であるとのことなのですが早めの手術を
勧められました。この辛い日々がなくなるのなら
手術してもらいたいと思っております。
手術を経験された方で手術にかんして
何か良きアドバイスがあればと勝手なお願いですが
よろしくお願いいたします。

166 :1:2007/10/03(水) 10:30:35 ID:Qj1mvGas0
ご無沙汰しています。
寝不足が祟ったのか、季節の変わり目だからか、風邪を引いてしまいました。
最近は随分涼しくなってきましたし、皆さんもお気をつけ下さいね。

■□■ お知らせ ■□■
>>2の7番目で紹介しているメーリングリストですが、もう閉じられたようです。

167 :1:2007/10/03(水) 10:42:29 ID:Qj1mvGas0
>>154-156
眠れないというのは、薬に慣れてしまったからなんですね。
私の父もそれが恐くて、痛み止めなどはあまり飲まないようにしています。
やはり、いざという時に効かないのは辛いですから。

助成金やリフォームのポイントは、あくまでも参考の為にお知らせしたものですので。
あとは、手摺りの位置が適切かどうか、使い続けている内にネジ(?)が緩んでいないかなど、その時々に合わせて確認してあげて下さい。

自宅にいて安心してくつろげないというのは辛いですね。
入院期間が長い分、病院に慣れてしまって、自宅の方が「慣れない場所」になってしまったのでしょうか。
そうであれば、転倒などの不安があるのも分かる気がします。
一時帰宅が度々許されるのであれば、少しずつでも自宅に慣れていかないと、退院した時に余計に辛いですよね。
病気が病気ですし、家族のサポートが重要になってくると思います。
>>156さんもご家族の方も大変だと思いますが、お父様の為にも頑張って下さいね。


>>157
その後、症状はお変わりありませんか?
セカンドオピニオンは如何だったのでしょうか?(まだかもしれませんが)
気になっている歩き方やふくらはぎの状態をカバーしようと、無意識に無理をして負担が掛かっているのかもしれませんね。
悪循環になりかねないので、少しずつでも改善できるよう、担当医とよく相談された方が宜しいかと思います。
痛みや痺れなど、おっしゃっていた以外の症状は如何ですか?
「現実を見つめる」というのは、ご本人にとっては物凄く大変な事だと思います。
私の父がこの病気なのですが、未だに現実逃避をする事があるくらいですから。
ですが、逃げてばかりいては糸口すら見つけられません。
不安でお辛いかと思いますが、このスレの皆さん(そのご家族)も同じように戦っていらっしゃるので、>>157さんも負けないで下さいね。
セカンドオピニオンが良い結果になる事を願っています。

168 :1:2007/10/03(水) 10:50:36 ID:Qj1mvGas0
>>158
お久し振りです。とても心配していたので、書き込みを少し見て安心しました。
お母様の具合は如何ですか?大変な時にお時間を取って頂いてすみません。
>>158さんもお母様もお辛いかと思いますが、それを承知で言います。
弱気にならず、前向きに頑張って下さい。踏ん張って下さい。
私も自分自身や父、そして皆さんにそう言い続ける事で辛い時も堪え続けています。
今まで頑張ってきたのですから、気持ちだけでも強く持って行きましょう。
お母様のご回復を心から願っています。>>158さんもどうぞご自愛下さい。


>>161
胸と腰の後縦靭帯骨化症なのですね。
「あと2ヶ所ある部分のうち1ヶ所」というのは、胸の事でしょうか?
>>162さんのおっしゃるように、手術をしても改善されない方もいらっしゃいます。
必ずしも悪化する訳ではありませんから、手術をしなくても不自由なく生活をされている方もいらっしゃいます。
ですから手術するかしないかは、医師の判断や進行の度合いによるところが大きいと思います。
現時点でさほど不自由がないのであれば、手術は必要ないと判断される可能性もありますし…。
この病気の特徴である痛みや痺れなどはご本人にしか分からないので、現在の具体的な症状やお母様の意見を医師に伝え、よく相談してみて下さい。


>>162
術後1週間との事ですが、現在は入院中なのでしょうか?
症状に個人差があるように、手術による改善具合や術後の経過も人それぞれのようですね。
術後の経過をみてリハビリに入られるかと思いますが、無理をなさらず、焦らずにご自身のペースで進めて下さいね。
退院されましたら、またお話を聞かせていただけると幸いです。

169 :1:2007/10/03(水) 10:57:43 ID:Qj1mvGas0
>>163
私も関西なので、都内や神奈川辺りの病院は残念ですが分かりません。
どの地域にどんな病院があるか検索できたり、病院の口コミを掲載しているサイトもあります。
また、お住まいの地域情報を掲載したサイトなどもあると思いますので、お急ぎでなければそのようなサイトやまちBBSを活用してみては如何でしょうか。
通院や手術を視野に入れ、問題なく通える病院をいくつか探し、地域情報や口コミを掲載しているサイトで評判を見てみるのも手かと思います。
病院の検索サイトと、Googleでの口コミサイトの検索結果を貼っておきますね。

からだネット(医院・病院検索)
ttp://www.karada.ne.jp/index.htm
i@からだネット (上記の携帯版)
ttp://www.karada.ne.jp/i/
病院 口コミ - Google 検索
ttp://www.google.com/search?hl=ja&lr=lang_ja&ie=UTF-8&oe=UTF-8&q=%E7%97%85%E9%99%A2+%E5%8F%A3%E3%82%B3%E3%83%9F&num=10


>>165
頚椎ヘルニアと後縦靭帯骨化症の両方ですか?
それとも、頚椎ヘルニアだと思っていたのが後縦靭帯骨化症だったのでしょうか?
医師によっては、軽症の内は様子を見る場合もありますが、>>165さんは早めの手術を薦められたのですね。
悪化してから手術を受けて改善されたり、逆に、軽症の内に手術をしても悪化された方もいらっしゃいます。
脅すようで申し訳ないのですが、手術を受けても悪化しない(または改善する)という保証はありません。
それにこの病気になっても、生涯を終えるまで現在の症状から悪化しないままで過ごされる方もいらっしゃいます。
確率で言えば、悪化しない確率の方が高いのです。
軽症(軽い痺れや痛みなど)であれば、飲み薬などで改善する場合もありますので、医師とよく話し合って最善の治療法を検討して下さい。

ご質問の件ですが、具体的には手術のどのような事をお知りになりたいのでしょうか?
お知りになりたい事を具体的におっしゃった方が、レスが返ってきやすいと思いますよ。

170 :病弱名無しさん:2007/10/04(木) 00:09:57 ID:WO/VPT9M0
>1様 レスありがとうございます。
>165です。
頚椎ヘルニアと後縦靭帯骨化症両方です。
もう毎日頑張ってるけどやんなっちゃってって
愚痴っちゃみっともないですよね。
手術のリスクはある程度覚悟しているつもりですが
術後どのくらいで症状が改善されていくのか、
悪化するということはどのような状態になってしまうのか・・・
もちろん個人差があるでしょうし。
手術をしてスッキリしたいという願望だけが先走りしています。
子供がまだ小さいのでこのままの状態では先行き不安で・・・
完全に愚痴ですね。すいませんでした。

171 ::2007/10/04(木) 19:42:16 ID:deAq9hMSO
今大変困っています。親父は退院したわけですが、社会復帰は困難で、会社に診断書を提出しなければ、無断欠勤になりクビになります。診断書を書いてもらおうと医者にお願いするのですが

172 ::2007/10/04(木) 19:44:31 ID:deAq9hMSO
自宅療養でいついつまでとは書けない。治るものではないから。といわれます。会社はなんとか医者に書いてもらえと…。あと一年半で定年ですが在籍はさせてもらえる話なんですが

173 ::2007/10/04(木) 19:46:04 ID:deAq9hMSO
何せ診断書を会社に提出しないとウチは収入ゼロとなります。最悪です。どなたかアドバイスください。お願いします。

174 :1:2007/10/05(金) 00:37:01 ID:QJqAV1Pg0
>>170
頚椎ヘルニアと後縦靭帯骨化症の両方ですか。ますます大変ですね…。
私は患者本人ではありませんが、嫌になってしまう気持ちは物凄く分かります。
両親には(心配を掛けるので)言えませんし、周りに簡単に相談できる事でもないので、私も愚痴りたくなる時があります。
そういう時こそ、このスレの出番です。
同じ悩みを抱えているのですから、愚痴も悩み事も情報も皆で共有すれば、糸口が見えてくるかもしれません。
また、皆さんが頑張っていらっしゃるのが分かると、とても励みになりますし。
ですから、愚痴も大歓迎ですよ。

手術による症状の改善ですが、「ひとりでも日常生活が問題なく送れるようになった」という方もいれば、改善せず、再手術を受けても変化がなかったという方もいらっしゃいます。
この病気や手術そのものは命に関わるものではありませんし、手術によって悪化する事も(医療事故がない限り)ないでしょう。
術後どれくらいで改善するかというのは個人差があり、一概には言えません。
今まで色々な方に伺った限りでは、3ヶ月以内・半年・1年・それ以上と、本当に様々でした。(改善した例では)
いずれにしても、努力や忍耐が必要なのは言うまでもありませんが。
「頑張り次第で何とかなる」とも言い切れませんので、リハビリで挫折しそうになる方もいらっしゃるようです。
悪い事ばかりに聞こえますが、現に改善された方もいらっしゃいますので、諦めないで下さいね。
ちなみに、入院期間は1ヶ月程度が多いようですが、最短で2週間という方もいらっしゃいました。

175 :1:2007/10/05(金) 00:45:29 ID:QJqAV1Pg0
>>171-173
診断書の件、とても驚きました。ご心痛お察しします。
「いついつまでとは書けない」という事は、どのくらいの期間休職するのかを診断書に明記しなければならないという事ですか?
難病指定されている病気ですし、障害者手帳も持っているのですから、言ってみれば国が認めている病気ですよね。(個人的な意見)
なのに、こういう扱いを受けるのは本当に悔しいです。

診断書というのは、現在の症状と行っている治療法を書くのが一般的なようですが、それだけでは会社が納得しないのでしょうか?
病気や怪我を理由に解雇する事は禁じられているはずですが、「長期の自宅療養」というのを正当な理由とみなしているのかもしれませんね…。
どうしても診断書を書いてもらえない場合は、「労働者支援団体に相談する」「会社の労働組合に相談する」「労働基準監督署に精査してもらう」という方法もあります。
どこに相談しても、必ずしも動いてくれる保証はありませんが、打てる手は打っておかないと、黙っていては追い込まれる(付け入られる)だけですし。
ただ、労働基準監督署は相当厳しいそうなので、余程の事がない限り動いてくれないかもしれません。
現時点では口頭での解雇通知のようですが、解雇通知は書面でもらう方が宜しいかと思います。(これも個人的な意見です)
会社側の都合が悪くなった時に、「そんな事は言っていない」などと言い逃れされない為の証拠になりますから。

・診断書さえあれば、長期の自宅療養を認めてもらえるのか
・診断書には、具体的には何が書いてあれば納得(受理)するのか
というのは分からないのですよね?
いずれにしても、やはり医師と話し合うのが一番かもしれません。(穏便にすみますから)
「粘り勝ち」という事もあるかもしれませんから、簡単には諦めないで下さいね。

この病気で普段かかっている病院と、手術・入院していた病院(または医師)は同じですか?
もし違うのであれば、両方の病院(または医師)に相談する方が良いと思います。

私も所詮はド素人ですので、この程度の事しか言えなくてお力になれず、本当にすみません。

176 :1:2007/10/05(金) 00:51:13 ID:QJqAV1Pg0
>>170さんと>>171-173のご質問の件ですが、皆さんにもアドバイスを頂ければ幸いです。
宜しくお願い致します。

177 ::2007/10/05(金) 08:12:16 ID:NgSmfAPNO
ありがとうございます。今は親父の会社の上司からの連絡待ちなんですが、何か思案中とのことです。医者がいうには、いついつまで自宅療養と期限を書いてしまうことが嘘を書いてしまうからということなんです。確かに治らない病気ですから

178 ::2007/10/05(金) 08:15:31 ID:NgSmfAPNO
医者の言うことは正しいですが、なんらかの診断書を会社に提出する形だけでもとらないと無断欠勤扱いになりクビ、または給料が支払われなくなる恐れがあると言われました。今はとりあえず会社からの指示を待つことにします。

179 :病弱名無しさん:2007/10/10(水) 03:49:20 ID:zt8x3J3V0
保守しておきます

180 :1:2007/10/15(月) 02:50:57 ID:T/G4/k/K0
ご無沙汰しています。
朝晩は随分涼しくなってきましたね。
体が冷えると症状が強く出る事もありますので、皆さんもご注意下さい。

>>177-178
会社との話し合いはどうなりましたか?
>>178さんやご家族にとって良い方向に進む事を願っています。
お父様の具合は如何でしょうか?
今回の件は精神的にも相当お辛いでしょうし、心配しています。

181 ::2007/10/15(月) 21:16:43 ID:S4M0Nk/MO
気にかけていただいて有難うございます。
現在は自宅療養しながら、他の病院を探し、せこで診断書を書いてもらうべく母親が奔走しています。

182 ::2007/10/15(月) 21:20:09 ID:S4M0Nk/MO
僕はマッサージ機等買うだけで、なかなかフォローできてなく、なかなか会う機会もないので心配してますが、以前に比べ痛みも少なく、車の乗り降りや歩行も二時間位できるようになりましたので安心しています。

183 ::2007/10/15(月) 21:23:49 ID:S4M0Nk/MO
さすがに退院後ちゃんとしたリハビリができてないので、少しこわばりがあります。
関西で個人医院でリハビリに強い医院なんてありますでしょうか?神戸市の西の方か明石市付近であるといいのですが、なかなかこういう情報がなくて困ってます。

184 ::2007/10/15(月) 21:25:38 ID:S4M0Nk/MO
会社の話ですが、まだ連絡がなく、次の医院が決まればすぐ診断書を書いて会社に連絡したいと思います。

最近どうされてますか?

185 :1:2007/10/16(火) 18:43:18 ID:NBGJpEVM0
>>181-183
やはりどうしても診断書が必要なのですね。
病院は整形外科だけではなく、神経科やリハビリテーション科なども検討される方が選択肢が増えて良いかもしれません。

通常のマッサージを行う場合は、部位と強さに注意して下さいね。
私の父がマッサージを受けた数時間後、体中に痺れと痛みが出て、感覚が麻痺し、動けなくなって大変な思いをしました。
マッサージ機なら問題ないかと思いますが、何かしらの異変があった場合はすぐに医師の指示を仰ぐか、病院に行って下さいね。
注意して欲しいので書きましたが、脅かしてしまったらすみません。

私は兵庫県在住ですが、病院は多く知らないのです。
神戸市や明石市付近の病院をお探しでしたら、医師会のサイトにも病院の情報が掲載されていますので、参考にされてみては如何でしょうか。
>>169にも書きましたが、地域情報や口コミを掲載しているサイトで評判を見てみてみたり、OKWaveのような質問ができるサイトを活用するのも手かと思います。
>>169に病院の検索サイトのURLを載せていますので、そちらも参考にして下さい。

社団法人 神戸市医師会 医療機関検索
ttp://asp.netmap.jp/kobemed/search.html
社団法人 神戸市医師会 医療機関検索(モバイル版)
ttp://asp.netmap.jp/kobemed_mobile/search.php
社団法人 明石市医師会 明石市の病医院情報
ttp://www.akashi.hyogo.med.or.jp/ishikai.html
OKWave
ttp://okwave.jp/
OKWave ドコモ iモード公式版
ttp://mobile.okwave.jp/
OKWave i-mode/EZweb/Yahoo!ケータイ(SoftBnak)版 ※閲覧のみ
ttp://mo.okwave.jp/

186 :1:2007/10/16(火) 18:53:33 ID:NBGJpEVM0
>>184
会社からは連絡がないのですね。
診断書は、「どのくらいの期間で休職する」という風に書かなくてはならないのでしょうか?
現在の症状や行っている治療を書いてもらうだけでは受理されないのでしょうか?
診断書にもお金が掛かるので、何度も出して様子を見るのは負担が掛かりますから、事前にどういう記述があれば受理されるのか分かると良いのですが。

父の状態は相変わらずで、特別良くも悪くもありません。
気温が下がってきたせいか、いつもより痛みや痺れが気になるようです。
不眠症は治りましたが、今度は朝4時前後に起きて、夜は22時前後には寝てしまうようになりました。
今までと生活リズムが随分変わりましたが、眠れないよりは良いか…といったところです。
昨日から両親が留守をしているので、出先で何か起こらないかと心配しています。(子バカですね)

私の方は風邪がまだ治りきらないので、少しダルイです。
皆さんもどうぞご自愛下さい。

187 ::2007/10/16(火) 18:56:13 ID:d+i+Q/lMO
たくさん情報くださってありがとうございます。探してみたいと思います。
気になったのですが、マッサージのやり方次第では逆に麻痺…怖いです。
昨日から、介護保険をつかって週三回のリハビリを通いでする所です。自宅にきてもらうマッサージを頼もうとしたのですが、介護保険適用外らしく断念し、マッサージチェアを買おうと思います。

188 ::2007/10/16(火) 18:59:41 ID:d+i+Q/lMO
父親様のその後はいかがですか?
最近は退院し、入院中ほど動かないし、食事もわりと好きなものを口にできますので、太ってきたのが心配です。

189 :1:2007/10/17(水) 04:18:44 ID:VDgjUq880
>>187-188
父の場合は肩凝りが酷かったので、たまらずにマッサージを(自宅に来てもらって)頼みました。
マッサージする力が強かったのか、行った部位(主に首や肩の周り)が悪かったのか、それともたまたまあのタイミングで悪くなっただけなのか。
実際のところ何が原因か分かりませんので、マッサージの良し悪しも一概には言えないと思います。
麻痺とはいえ、完全に麻痺した訳ではなく一時的なものだったので、翌日には良くなりました。(完全に戻るまでに数日掛かりましたが)
あの時は病院に親戚一同が駆けつけてくれたのですが、くつろいで談笑をしている姿を見て、「いざという時は親戚も当てにならない」と良い勉強になりました。(苦笑)
やっぱり家族のサポートが一番重要ですね。改めてそう思いました。
ちなみに、医師にマッサージについて伺ったところ、「やってみて大丈夫だったら、それは大丈夫なんでしょう」という冷たいお言葉を頂戴しました。

私の父は元から小食(しかも殆どが1日1食)なのですが、最近は更に食が細くなったようです。
ですから、>>188さんとは逆の心配をしています。
今はウォーキングも殆どしていませんが、早朝に目が覚めて時間を持て余しているようで、毎日のように夫婦揃って銀杏を取りに行っています。
ウォーキングのような効果はないと思いますが、体を動かしているだけでもマシかと…。

失礼ですが、>>188さんは携帯からのアクセスですよね?
殆どのサイトはパソコン用になっていますので、紹介したサイトも閲覧できないところがあるかと思います。
Googleのサービスに「Google Mobile Converter」というのがあり、パソコン用のサイト(ページ)を携帯電話用に変換してくれるというものです。
全てのキャリアに対応しているかは分かりませんが、閲覧できないサイトがあったら活用してみて下さい。
確かGoogleから検索してアクセスした場合、自動的に携帯電話用に変換されたと思うので、二度出間ですが一度検索してからアクセスしても良いかもしれません。

Google Mobile Converter(Enter a URL)
ttp://www.google.co.jp/gwt/n

190 ::2007/10/17(水) 22:23:05 ID:PisgidqaO
ありがとうございます。
しっかりとパソコンで拝見させていただいております(笑)

最近、大蔵海岸で運動してると母親から報告がありました。病院のほうは、父親の姉も同じ病で世話になった赤十字系列の病院へ行ってみようということになりました。

191 ::2007/10/17(水) 22:26:50 ID:PisgidqaO
これから寒くなり、体に負担をかけやすくなると思います。病気発覚後、初めての冬を迎えますので、フォローしていこうと思います。

192 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 05:08:32 ID:iWPOS2g30
保守

193 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 01:55:46 ID:tOhLBFrF0
保守しておきますね

194 ::2007/10/29(月) 18:31:02 ID:w2eMqqrSO
やはり、退院してからはリハビリのクオリティは下がりますし、マッサージも満足いきませんので苛立ちを隠せないでいます。皆さんは退院後どのように過ごされましたか?

195 ::2007/10/30(火) 08:19:34 ID:BQtlKeLAO
一応介護保険を使って週に二回、老人向けリハビリ施設を使ってますが、おもうようにリハビリできず、また、週に一回、自宅に理学療法士にきてもらいマッサージを受けていますが短時間なのでなかなか…

196 ::2007/11/03(土) 01:03:27 ID:gXdTYMRHO
この病気はFOPと同じなんでしょうか?
全く別物かな?

197 :1:2007/11/06(火) 06:11:21 ID:kZ0RuuV90
やっと規制が解除されたので、後程、改めて書き込みますね。
保守して頂いてありがとうございました。

198 :1:2007/11/08(木) 05:32:34 ID:K6RWH2M60
遅くなりました。

>>190-191
パソコンでしたか。失礼しましたw
伯母様も後縦靭帯骨化症なのですか?
私の父も日赤にかかっていますが、いつも簡単な診察(しかも数分)で終わってしまいます。
それは悪い変化がなかったからこその対応なのでしょうが、あっさりしすぎていて逆に不安になります。
日に日に気温が下がってきましたが、お父様は如何お過ごしでしょうか?
父の場合、いつもより強張りや痛みを強く感じるらしく、気温が下がった日は少し愚痴をこぼしています。

>>194-195
手術・入院をしていた病院で、リハビリのアドバイスを受けられないのでしょうか?
私の父は手術の経験がない為、リハビリをした事もないので、お力になれなくてすみません。
マッサージに関しては、父の場合は2〜3ヶ月に1度くらい、辛くなった時だけ自宅でお願いしていました。(現在はしていません)
時間は1時間弱といったところでしょうか。
ちなみに、マッサージ後の数日間は楽になるようですが、それ以降は効果が薄れるみたいです。

>>196
後縦靭帯骨化症(OPLL)と進行性骨化性線維異形成症(FOP)は別物だと思います。
後縦靭帯骨化症の主な原因は加齢ですが、進行性骨化性線維異形成症は遺伝子の一部に異変が起こる事が原因とされています。
「骨化」という意味では似たようなものに思えますが、症状の出方が違うようなので、後縦靭帯骨化症とは別物だと考えた方が宜しいかと思います。

199 ::2007/11/08(木) 08:19:38 ID:ATAnUDjhO
そうなんです。
父親の姉もこの病気で、父親またく大事に至る前に手術したので、手の痺れだけです。この姉弟の母親、要は私のおばあちゃんもこの病気らしいです。もはや遺伝ですね…

200 ::2007/11/08(木) 08:22:30 ID:ATAnUDjhO
会社の問題も解決したし、リハビリの事も一応は解決しました。後はどれだけ根気よくリハビリできるかですね。介護保険を使って、高齢者向けリハビリ施設に週二回、自宅訪問のマッサージが週一回。

201 ::2007/11/08(木) 08:24:54 ID:ATAnUDjhO
そして、家の近くのクリニックでマッサージを週一回してます。頸椎を損傷しているのに歩いて来た事に医者がかなり驚いてました(笑)この病気によって体の節々が痛くなり

202 ::2007/11/08(木) 08:27:46 ID:ATAnUDjhO
歩き方も最初は前に10p位の歩幅ですが歩き出すと次第に普通の七割位の歩き方になります。右腕も頭まで上がるようになり、握力も強くなりました。

203 ::2007/11/08(木) 08:32:14 ID:ATAnUDjhO
左腕左手は皮膚感覚の麻痺があります。上半身も薄い痺れがあります。足は痺れがあり股関節が固くなり痛いということです。マッサージすれば気持ちよくなり体がよく動くのですが

204 ::2007/11/08(木) 08:36:06 ID:ATAnUDjhO
入院時みたく毎日ではないので、なかなかです。
全体的に痺れが薄くなり、四肢の先の方へ降りていっている感じがするということなので徐々に回復してるのかなあと思うと嬉しいです。

205 ::2007/11/08(木) 08:46:08 ID:ATAnUDjhO
連続書き込み申し訳ありません。

最近では酷い神経痛だと考えて生活しています。
股関節のマッサージ機なんてないですよね?(笑)

206 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 11:30:31 ID:GEKxlUFV0
かなり前ですが父親が後縦靭帯骨化症でした。最初の診断から5年くらいは通院を続けていたのですが、歩行も困難になって握力も下がりってしまったので手術しました。
手術は首の真後ろを開ける椎弓拡大術という手術を行い、手術後から一ヶ月以上はギブスベッドで寝たきりの生活をしてました。
その後半年くらいリハビリを続けて、今年脳梗塞で亡くなるまでの十数年は普通に生活出来ました。



207 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 06:35:05 ID:pMb9gp1S0
保守しておきます

208 :1:2007/11/17(土) 06:09:03 ID:Mi75sp9t0
風邪を悪化させてしまいました。
今日で丸1週間になりますが、熱も下がりませんし、結構辛いですね…。
もう少し楽になったら改めて書き込みます。

朝晩は結構冷えますので、皆さんもどうぞご自愛下さい。

209 ::2007/11/20(火) 08:36:40 ID:+WlUVMN4O
ご無沙汰しております。
最近は寒くも暑くもある不安定な気温です。自分も風邪をひいてしまいました。

父親ですが、身の回りの手続きや会社の事も一段落し、体の動きはイマイチですが、比較的良好な毎日です。

210 ::2007/11/20(火) 08:42:23 ID:+WlUVMN4O
母親が、この病気が漢方薬で治ったという情報を得まして、今、専門の先生と話をして薬を探してる段階です。

また、歩き出し時に股関節に激痛と硬さがあるため、通販で売ってるような腹筋ベルト?を足の付け根に巻きつけようと思います。

211 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 08:48:46 ID:HlRL/2TF0
<<205

これなんかどう? 
http://you2com.zero-city.com/pilot07.html
http://national.jp/kenko/exercise/joba/

でも、体を自分で支えなければならないから無理か?

212 ::2007/11/22(木) 13:09:41 ID:D8LF57IhO
再生医療で新しい動きがあったみたいですね。

この病気にも効果あるといいのですが…

213 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 00:33:19 ID:7pk+FH7I0
保守しておきます

214 ::2007/12/03(月) 18:46:30 ID:Ixxf15qMO
最近親父の調子がよく、杖を使いますがスタスタと普通に歩きます。

麻痺の酷い右腕もよく動くようになり、嬉しい限りです。

最近親父の姉弟もこの病気の初期症状が出て、年明けにも手術をするみたいです。
これはもう遺伝ですね。

215 :病弱名無しさん:2007/12/10(月) 02:32:41 ID:H0dIEaW80
保守

216 :病弱名無しさん:2007/12/11(火) 00:45:36 ID:RCNnwlkp0
初めまして 父が患者です
診断されて15年ほど経っています
手術は本人の希望もあってしていません

初めは整形の開業医でしたが
数年前に患者友の会の方に紹介された有床病院へ変えました
過去にこわばりや痺れなど良く出て歩行困難にもなりましたが
最近は殆ど症状が出ていない様子です
通院間隔も大分空くようになりました

本当に稀なケースかもしれません
その代わり肺がんに罹り手術はしましたが・・・

苦しんでいらっしゃる方の方が多いかとは思いますし
何の気休めにもならないかもしれませんが
そういうケースもあると言う事で書き込みしてみました
表現力が乏しく上手く伝わらないかもしれませんが・・・
お目汚しでしたらすみません

217 ::2007/12/13(木) 19:37:37 ID:pjEqiJyyO
皆さん、いかがお過ごしでしょうか?風邪や急性胃腸炎が流行っているみたいです。気をつけましょう。父親の状況なんですが、この病気で頸椎損傷したにもかかわらず、一週間に2日くらいは痺れがなく普通に過ごせる日があるみたいです。

218 ::2007/12/13(木) 19:44:14 ID:pjEqiJyyO
相変わらず、歩く歩幅は小さく歩き方もぎこちないですが、動かなかった右腕は頭まで挙がるようになり嬉しい限りです。動き出すときはやはり筋肉のこわばりがあるので痛むみたいですが。
母親がこの病気にきく漢方薬を探してます。どなたかご存知ないでしょうか?

219 :1:2007/12/14(金) 03:39:43 ID:rJ6slSw/0
なかなか書き込めなくてすみません。
時間が取れ次第、改めて書き込みます。

>>218
漢方の件ですが、一時期、私の父も飲んでいました。
商品名(?)が今分からないので、近日中にお知らせします。
また、「太陽堂漢薬局」のサイトに後縦靭帯骨化症について掲載されていますので、そちらも参考にして下さい。(この漢方は試していませんが)

・太陽堂漢薬局
後縦靭帯骨化症(OPLL)に対する漢方薬治療の効果
ttp://www.taiyodo-kanpo.com/shorei/rb0211.htm

220 ::2007/12/15(土) 14:58:00 ID:gwpMR2b/O
情報有難うございます。
早く飲ませたいです(笑)
最近の親父ですが、太ってきました。前ほど体が動かないのでしかたなあんですね…食べ物を少し考えないといけません。今日は自分の体調が優れず、然るべき所で検査をしました。異常なしで良かったです。
やはり健康って大事ですね。

221 :1:2007/12/21(金) 04:22:31 ID:1ojlB0VT0
お返事が遅くなりました。
初っ端から愚痴になりますが、気分を害されたらすみません。
※推奨NGワード「厄年」

先月、取り引き先のお店の経営者が亡くなられ、父が失業しました。
取り引き先の方との付き合いは長く、個人的にも仲良くさせて頂いてましたし、私も小さい頃から良くして頂きました。
亡くなる1週間前に私はお会いしていたので、大変ショックを受けました。
父が受けたショックも大きく、無力な自分が情けなくてしかたありません。
励まそうと、大好きな忠臣蔵のお祭り(赤穂義士祭)や大衆演劇に行ったのですが、笑顔を見る事ができたので本当に嬉しく思いました。
ところが、叔父(父の兄弟)の離婚話が出たリ、両親が大切にしているペットが死の縁を彷徨ったりと、悩みは尽きません。
先日は、父の好きな映画のテープをオークションで落札したのですが、詐欺に遭いました。

実は私、今年は前厄なのです。
父の本厄の時に私の生みの母が亡くなっています。
そして、取り引き先の経営者のお子さんと、離婚する叔父の子供(私の従兄弟)も本厄。
厄年が関係あるのか、それともただの思い過ごし(責任転嫁?)なのか分かりませんが、来年の本厄の事を思うと物凄く不安です。
随分弱気になっていますが、気持ちを切り換えて頑張りたいと思います。
挫けそうになったらまた愚痴をこぼすかもしれませんが、その時は喝を入れて頂けると心強いです。
めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

気温が低いせいか、痛みや痺れが強いようで父は辛そうにしていますが、お風呂で体を温めると少し楽なようです。
父の場合、首や肩よりも手足の痛みや痺れに悩まされています。
皆さんは如何でしょうか?
これからまだ寒くなりますので、どうぞご自愛下さい。

長文&愚痴ばかりで失礼しました。

222 :1:2007/12/21(金) 04:26:05 ID:1ojlB0VT0
>>199-205
遺伝するという話は知っていたのですが、それほどまでに遺伝するとは思っていませんでした。
ウチの家系では父だけのようですが、悪化しない(肩凝りが酷い程度にしか思わない)ままの人が居た可能性もありますし。
会社の問題は解決したのですね。お父様もさぞかし安心された事と思います。
本当に良かったですね。
現時点での一番の悩みといえば、やはりリハビリの件でしょうか?
おっしゃっていた痺れや麻痺は如何ですか?
時期的に、痛みや痺れなどの症状が強く感じやすいかもしれませんが、どうぞご自愛下さい。

>>206
情報ありがとうございました。
手術方法や入院期間の情報が知りたかったので、大変参考になりました。
1ヶ月以上は寝たきりで入院されていたそうですが、金具(チタン)などで固定されなかったのでしょうか?
脳梗塞でお亡くなりになったとの事。ご冥福をお祈り致します。

>>209-210
漢方薬で治ったという情報を得たのはどちらでですか?
差し支えないようでしたら、参考までにお知らせ頂けると嬉しいです。
ところで、腹筋ベルトは試されたのでしょうか?

>>211
情報ありがとうございました。
jobaは随分流行ったようですね。今年の人気アイテムのようです。
ただ、落ちたりしないかと心配なので、ウチの父には薦められそうにありませんorz

>>212>>214
私もiPS細胞(万能細胞)のニュースを見ました。
どのような医療が後縦靭帯骨化症に適しているのか分かりませんが、近い将来、効果のある治療方法が発見される事を切に願っています。
姉弟というのは伯母様ですか?手術されるのですね。
失礼かと思いますが、落ちつかれましたら手術方法や入院期間などの情報をお知らせ頂けると嬉しいです。
ご回復される事を願っています。くれぐれもお大事に。

223 :1:2007/12/21(金) 04:29:49 ID:1ojlB0VT0
>>216
手術はされていないとの事ですが、有床病院ではどのような治療をされていたのでしょうか?
有床病院についてはよく知りませんので、差し支えのない程度でお話を伺えれば幸いです。
友の会があるのは存じていますが、病院を紹介して頂く事もできるのですね。
大変参考になりました。
肺癌はもう落ちつかれているのですか?お大事になさって下さい。
お目汚しなどと言わず、気軽に書き込んで下さいね。

>>217
私は兄弟にうつされた風邪で大変な目に遭いました。
結果的に両親にもうつしてしまい、家族揃って寝込んでしまいました。
>>217さんもお父様も、このスレをご覧の皆さんもお気をつけ下さい。

224 :1:2007/12/21(金) 04:33:34 ID:1ojlB0VT0
>>218>>220
お待たせしました。(笑)
>>219に貼ったリンク先は随分前に知ったサイト(情報)なのですが、閲覧した際に嬉しくて飛び上がりそうになりました。
ですが、(全て揃えると)あまりにも高価で、月に4〜5万円を漢方薬につぎ込む事ができず、太陽堂漢薬局での購入はあきらめました。
そこで考えたのが、使用されているものを手近な専門店で購入する事でした。
バラで購入したものでも、一緒に飲めば多少は効果があるのではないかと考えたのです。(ハッキリ言って馬鹿でした)

メーカーは忘れてしまいましたが、父が飲んでいた漢方は下記の3点です。
・ハトムギ
・曲参(高麗人参)
・越婢加朮湯(エッピカジュツトウ)

確か、2万円以内に収まったような気がします。(高麗人参が1箱1万円くらいしました)
飲み始めて1週間くらい経過した頃から、「何となく痛み・痺れ・ダルさがマシになったような気がする」と言っていました。
ですが、飲み続けてもそれ以上の効果が感じられず、現在では服用していません。
漢方は長期の服用が望ましいので、焦りは禁物です。(その分お金も掛かりますが)
ちなみに、越婢加朮湯はツムラからも出ていますので、医師に相談すれば処方してもらえるかもしれません。(その場合、健康保険が適用されます)

知人に薦められて痛散湯(ツウサントウ)と麻杏よく甘湯(マキョウヨクカントウ)も試した事があるのですが、こちらは何の変化もありませんでした。
麻杏よく甘湯もツムラから出ていますので、処方してもらえれば健康保険が適用されます。

お父様やお身内の方に効果があるかは分かりませんが、お役に立てれば幸いです。
漢方を試されるのであれば、どういったものを試されてどのような効果があったか、差し支えのない程度で情報をお知らせ頂けると嬉しいです。

225 ::2007/12/21(金) 23:38:17 ID:h1RMMlSBO
大変な状況のようで、私のような若輩者がこのような事を言うのも烏滸がましいですが、気をしっかり持っていただき、状況を受け入れて前に進んで欲しいと思います。

漢方の情報有難うございます。明日にでも母親に伝えます。漢方でこの病気が治ったという話も詳しく聞いてきます。

226 ::2007/12/21(金) 23:49:59 ID:h1RMMlSBO
父親の状況ですが右腕が頭まで上がるようになり掌の動きも大分良くなりました。歩く歩幅は以前より小さくなり、リハビリ不足が否めません。痺れや痛みも大分和らぎ、股関節の硬さと体の筋肉の強張りが取れればなという感じです。

227 ::2007/12/21(金) 23:53:13 ID:h1RMMlSBO
今日は三時間ほど座って映画を見ていたら、体が固まり痛みとダルさでリハビリ中止で寝てました。一進一退が続きます。話は変わりますが温泉なんてどうなんでしょう?有馬温泉なら車で一時間程度なので連れていきたいなと考えています。

228 ::2007/12/22(土) 00:04:31 ID:xFamKaf7O
腹筋ベルトですが、着ける間もなく拒否され(笑)今は母親が着けてます(笑)親戚の話ですが、手術の話聞いてきますね。来月の話になりますが。年末年始と忙しくなりますが、平穏無事に過ごしましょう!

229 :1:2008/01/01(火) 04:09:28 ID:LYJZyb1IO
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願い致します。

現在、規制中で書き込めないので、お返事は後日改めて書き込みますね。

230 ::2008/01/07(月) 19:12:02 ID:tK5wKheNO
明けましておめでとうございます。
最近、再生医学の進歩が早いですね。頸髄を圧迫、損傷させるこの病気もまずは神経の再生を早く確立してもらい、将来はこの難病を根本から治してもらいたいですね。

231 ::2008/01/07(月) 19:15:37 ID:tK5wKheNO
年末年始はリハリハやマッサージ師、病院が休み、気候の変化で体が硬くなり歩く事めも少なくなったせいか、排便の感覚が鈍り、下痢だとトイレに間に合わない事がありました。やはり動かさないと鈍るようです。

232 ::2008/01/07(月) 19:19:32 ID:tK5wKheNO
体のほうは痺れや痛みに対してはそれほど苦じゃないみたいで、再生医療に期待しているみたいでそれまでには体ほぐしとかなあかんわ。と明るくなり嬉しい限りです。漢方薬の話ですが、今月中に商品が届くみたいです。

233 :1:2008/01/09(水) 04:33:01 ID:w08NSQm90
やっと規制が解除されました。
年末年始は保守もできなかったので、スレが落ちてしまわないかと冷や冷やしましたが…。

皆さんは良いお年を迎えられましたか?
私は可もなく不可もなく…といったところですが、父は一大決心で禁煙を始めました。
医師に言われて決心したそうです。
ずっと咳と痰が出て辛そうだったので、禁煙した事で治まれば嬉しいです。
こちらの近況はそんな感じですが、皆さんはお元気にされていますか?

>>232
すみません、レスはまた後程。

234 ::2008/01/15(火) 19:45:39 ID:1AUeJvMkO
太陽堂の漢方薬が来週届くようです。
四万いくらのと六万いくら、七万いくらの三パターンあるみたいで、まずは四万のから試してみます。

235 :病弱名無しさん:2008/01/22(火) 22:29:58 ID:G++PxurQO
保守

236 :1:2008/01/25(金) 01:25:58 ID:eKf59C6BO
9日に父の症状が悪化しました。
13日の夜に更に悪化したので大きな病院に飛んで行ったのですが、即入院になりました。

今はお箸も持てなくなり、自分で起きあがることもできません。
急激な悪化に私たち家族も戸惑っていますが、「死にたい」と言う父を励まして何とか頑張っています。

また、手術が来月5日に決まり、その準備で来月2日に一旦退院、翌日に再入院することも決まりました。

9日から規制されていて自宅から書き込めないので、規制が解除されたら詳しいことをお知らせします。
レスはできませんが、介護や自宅で過ごす際の注意事項またはアドバイスなどを頂ければ幸いです。
宜しくお願い致します。

237 ::2008/01/25(金) 22:21:03 ID:GHmcPPmnO
大変ですね。今以上に悪くならないよう手術の成功をお祈りします。
話を戻して申し訳ないですが、お父様はこの病気のため手術は以前されたのでしょうか?発見から今回のように悪化するまではなにか施していたのでしょうか?

238 :病弱名無しさん:2008/01/28(月) 08:51:03 ID:ppWIkBY7O
保守

239 :1:2008/01/29(火) 14:34:25 ID:TR2jehXE0
規制が解除された模様。
今年に入って規制されてない日が5日しかないので、またしばらく書き込みがなかったら保守してもらえると助かります。

今から病院に行くので、父の件は夜に書き込みますね。

240 :病弱名無しさん:2008/02/03(日) 22:10:54 ID:pMzQ8LJwO
手術から約一年たちました。
冬の寒さはつらいですね。左手小指の神経が麻痺しているためか、左側全体がだるく痛く、首も肩凝りもすごいです。毎晩、温湿布をはっています。
暖かい日中、歩け歩けもしていますが、時々左足がつまずくこともあります。
握力も右・左どちらも15ぐらいしかありません。
見た目は体格がいいので、どこが悪いの?と思われて辛い切ない思いをすることもあります。
まだ、仕事もできません。心療内科にも通院するようになりました。
手術をして良かったですが、手術をしても完全に完璧に痛さなどが治るわけではないこと、やはり辛いですね‥精神的に‥


お父様、その後いかがでしょうか‥
祈っています。
御大事に。

めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!

241 :1:2008/02/04(月) 21:44:58 ID:COS1hWrs0
取り急ぎご報告。

頻繁に規制されている為、なかなか書き込めなくてすみません。
お手数ですが、時々保守して頂けると助かります。

明日はとうとう手術です。
椎弓形成手術で、手術自体は約3時間だそうですが、麻酔などの準備を入れると約5時間掛かるそうです。
朝9時に手術室に向かうとの事なので、14時くらいまでは掛かるかと思います。
退院は早くて3週間〜1ヶ月後というお話でしたが、その後で転院する可能性もあるそうです。

日に日に症状が悪化している(出来ない事が増えている)状態で、手術で圧迫を取り除いてもどこまで改善するか分かりません。
ですが、諦めずに前向きにやっていこうと思います。
今まで父に甘えっぱなしだったので、これからは甘えてもらえるよう、支えていきたいです。
皆さんも大変かと思いますが、一緒に頑張りましょう。

めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

242 :病弱名無しさん:2008/02/05(火) 05:55:33 ID:eEO/67a5O
〜術前、症状の悪化で出来ない事が増えている

確かにその通りでした。
今も痛みや出来づらいこと、もちろんあります。
けれど、術後出来るようになったこともあります!
そうです!今もこれからも前向きに考えていきましょう!。
手術室に向かう時、私も笑顔で『いってきます』と手を振って、両親たちも笑顔で送ってくれました。
不安でも泣きたくても笑顔です! 前向きです!担当医を信じて‥
お父様の手術、無事に終わること祈っています。
術後、手をにぎてさしあげて下さい、私も痛くてしかたなかったですが、
両親たちの手のぬくもりがうれしかったです‥
頑張って!


めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!
神様はちゃんといますから。

243 :病弱名無しさん:2008/02/05(火) 15:34:17 ID:Dif7UPHI0
検索でひっかかったので書き込んでみる。保守の代わりにでもなれば。
思いついたまま書いてみるぜー。

運動不足だと思いずっと肩こりと背中痛を放置してた。
そんなんで病院に行くのも恥ずかしいし、なによりめんどくさかった。
けどまああまりにも痛いので病院いったわけだ。
んで、レントゲンを撮って判明した診断がスレタイのとおり。正確には
OPLLの疑いというものだったけれど。しかもおいら自身に直接説明
されたわけではなくたまたまカルテを覗いたらそう書いてあったという程度。

翌週にMRIやってもちゃんと病名教えてくれないんだけど病院ってそんなもんなの?
首の模型だされてOPLLとはどういうものかというのをまわりくどく説明されたが
最終的にはOPLLとは言ってもらえず。非常に気持ち悪い。

というか、OPLLなのかオレは?しきりに身内に首の病気の人とかいないの?って
聞かれたけどいねえし。というか、知らん。少なくとも父母兄弟にはおらん。
OPLLについては上っ面だけ調べたけど、そう簡単になるもんなのか?
大した説明もしてもらえないまま、話のついでのようにむちうちとかには気をつけてね、
なんて、言われたけど。

言葉の節々を聞いているとOPLLのような気もするけど言われていないからオレも
非常に気持ち悪い。ちなみにおいら28歳♂

244 :1:2008/02/06(水) 01:16:04 ID:gwRHLm9f0
規制が解除されたようですが、クタクタなので報告だけします。
詳細と、きちんとしたレスは落ち付いたら書き込みます。

私の都合で予定を遅らせてしまって、9時20分頃から手術の準備に入りました。
13時半頃に手術が無事に終わり、15時半くらいに病室にて父と対面しました。
麻酔から完全に覚めている訳ではないようで、父は目を閉じたままでしたが、意識はハッキリしており、私達の話もきちんと理解して返事をしていました。
微熱があり、少し首も痛むようですが、無事で本当に嬉しかったです。
手術したばかりなので、2時間ごとに看護師が見回りに来て、熱・痛み・血圧の上昇などをチェックするそうです。
今は念の為にスタッフステーション近くの病室に移っていますし、母も付き添って(泊まって)います。
ちなみに、6日の午後に元の病室に戻るそうです。

食事は6日からですが、飲み物(水かお茶)はお腹がきちんと機能するようになったら飲めるそうです。
夕方の時点で「もう少し待って下さい」と言われたので、もう飲めているのではないでしょうか。
リハビリは7日からとの事でしたが、やはり長期戦になりそうです。
頑張り次第では、自分で食事を摂ったり歩行できるようになる可能性もあるそうです。
約3週間後に退院し、別の病院へ転院する事になりそうです。
転院先は自宅からそう遠くなく、完全に退院しても無理なくリハビリに通えるところを紹介してもらえる事になっています。

現在は介護申請をしている最中ですが、医療ソーシャルワーカーの方のお話では、「ギリギリ要介護2に該当するかも」との事でした。
結果は今月末には出るかと思いますので、またご報告します。

>>242
しっかり手を握りました。
やんわりと握り返した父の手の温もり、きっと一生忘れないと思います。

>>243
整形外科だけではなく、脳神経外科を受診される方もいらっしゃいます。
脳神経外科でも手術をされる事があるそうなので、受診されてみては如何でしょうか?
くれぐれもお大事になさって下さい。

245 ::2008/02/07(木) 08:26:59 ID:ojQT+advO
手術が無事終わってなによりですね。かなり神経を圧迫していたのでしょうか?落ち着いてきたら、使える部位、使えない部位がはっきりするのでしょうね。私の親父の場合は転倒して神経を損傷したので、不全麻痺とはいえ辛いです。

246 :病弱名無しさん:2008/02/07(木) 11:01:15 ID:XX/u+mI+O
手術が無事終わり、本当によかったです。
お父様、痛がってはいらっしゃいませんか?
お父様より若い私でさえ、なんとも言いようがない痛みには辛かったです。
3日間は動けませんでしたが、その後歩行機?のようなものを使い歩いてトイレに行きました。
少しずつ、院内を歩いたりもしました。
リハビリは、一週間程はベッド上でしたが、その後はリハ室に歩いていきました。手先のリハ訓練は、まるで幼稚園生の遊びみたいなことばかりでしたが、
それさえもまともに出来ない自分に泣けてきましたが、徐々に早くできるようになっていったこと出来るようになっていったこてが、とてもうれしかったです。リハビリは大切なことなんだなと実感しました。
あまりあせらず、人それぞれのペースがありますから、どうかお父様もご家族もあせらずリハビリなさっていかれて下さい。
1日も早く、お父様のご快復お祈りしています。
ご家族の方も、お父様のことご心配や不安でしょうが、お身体だけは大切にご無理なさらずいらして下さいね。

お父様の手のぬくもり、
一生忘れないでいらしてくださいね‥

めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!

247 :病弱名無しさん:2008/02/12(火) 06:31:09 ID:WWZmW7acO
すいません。教えて下さい。この病気で、左上腹部と背中の左半分だけが、痛くなることがあるでしょうか?

248 :1:2008/02/12(火) 08:52:07 ID:Cx2WzkvI0
取り急ぎ近況報告。

7日に首の真後ろにつけていた管(血が溜まるのを防ぐ管)が取れ、リハビリ(軽い手の運動と歩行)を始めました。
8日には全ての管や装置が取れ、父も少しホッとしていました。
9日には点滴も外し、現在は内服薬だけになっています。

ずっとカラーの後ろ半分をつけていたままだったのですが、それも昨日から外しています。(起き上がる時は当然装着)
少しだけ(かつ痛みがない程度)なら、寝転んだままで横向きになっても良いそうです。
首・背中・左手の痛みと、首・背中・両手・両足の痺れはまだ変わりありません。
悪化した頃から左手の痛みと痺れが一番辛かったそうで、その影響か、現在も左手が特に辛いみたいです。

連休が明けたので、今日からリハビリ再開。
今から病院に行って叱咤激励してきます。

>>247
スレタイには「頚椎」を付加していますが、後縦靭帯骨化症は「頚椎」「胸椎」「腰椎」で起こるそうです。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ「頚椎後縦靭帯骨化症」「胸椎後縦靭帯骨化症」「腰椎後縦靭帯骨化症」と呼ばれています。
背中の痛みは上記全てに当てはまるそうですが、腹部の痛みについては勉強不足で分かりません。
この病気はレントゲンでも分かる(医師がいる)ので、整形外科などを受診されてみては如何でしょうか。
お大事になさって下さい。

249 ::2008/02/16(土) 16:38:04 ID:TFO6JV9qO
この病気で体が動かなくなってから一年たちました。リハビリや漢方薬、家族の支えで最近では鼻歌やテレビに向かって突っ込みをするなど調子が良いです。歩いても足の裏で地面を踏む感覚が無かったのに

250 :病弱名無しさん:2008/02/16(土) 16:40:43 ID:TFO6JV9qO
感覚のある痺れがあり、歩いたときは目の粗い麻を踏んでいるような感じといいます。その痺れが膝まで上がってきてるらしく、足が軽くなりよく歩くようになりました。

251 :1:2008/02/16(土) 22:38:07 ID:njCdJ0PQ0
父は外泊(一時期宅)扱いで、今朝自宅に帰って来ました。
月曜日の朝にまた病院に戻ります。
転院を予定していた病院と具体的な話をする日付が決まった矢先、主治医から「あの病院は手のリハビリには向かない」と言われました。
市内でそう遠くない病院をリストアップして聞いても、断られてばかりです。
転院まであまり日がないので、今度は範囲を広げて探してみます。

最近ショックな事があり、結構堪えています。
「めげるもんか!意地でも踏ん張ってやる!!」と、意気込みだけはあるのですが、体調が悪い時はどうも弱気になるようで…。
でも、また父が自分の足で歩けるように、自分の手で(お箸などを持って)食事ができるように、好きな釣りがまたできるように、支えになれるよう頑張ります。

まだまだ寒い日が続きますが、皆さんは如何お過ごしですか?
リハビリや日常生活で大変な事も多いかと思いますが、くれぐれも無理をなさらないように。

252 :1:2008/02/19(火) 18:18:57 ID:mHPrqFZE0
退院が26日に決まりそうです。
しかし、父の転院先はまだ決まっていません。
今も転院先を探す為に検索しまくっています。
リストアップした病院をあたっても、主治医の許可が下りるかどうか分かりませんし、頭が痛いです。

昨日、傷口にあてていたガーゼが外れ、お風呂にも入れるようになりました。
今日はリハビリの時にボタンをかける練習をしたようですが、やはり上手くいかないようです。
足は良くなってきて、以前よりは力も入っているみたいなので、近い内に杖を購入しようかと思っています。

1日に申請した介護保険の件で、市役所の方が病室に訪問に来ました。
結果は、約2週間後に郵送で書類が送られて来るそうです。
要介護2になると車椅子が借りれると聞いていたのですが、要介護1でも状況次第で借りれる事もあるそうです。
本当は、車椅子などが必要ないくらいまで回復してくれると良いのですが…。

>>249
リハビリはどうなっていますか?
きちんと受けられる病院は見つかったのでしょうか?
私もしっかりリハビリが受けられるところを探している最中なのですが、思っていた以上に厳しいです。

253 ::2008/02/19(火) 20:26:46 ID:uCuF50OrO
しっかりリハビリできる病院はなかなか見つかりません。するなら入院しないと無料っぽいです。今は家近くに良いリハビリをする先生のいる個人病院に週2日通ってます。リハビリというよりマッサージですね。

254 ::2008/02/19(火) 20:30:43 ID:uCuF50OrO
後、週1で老人施設?でのリハビリですが、人が多いし待ち時間がほとんどでなかなか充実したリハビリはできていないようです。手術後一年たちましたが、回復と言っていいのか体の可動範囲がゆっくり広がってます。悲観はしないでください。

255 :1:2008/02/21(木) 02:16:28 ID:CHrYu8a50
リハビリで有名らしい市内の病院を友人知人に薦めてもらい、主治医にお伺いを立てたところOKが出ました。
しかし、ベッドの空きがありませんでした。
ベッドが空く3月中旬までどうするか、今度はそれで悩んでいます。
一時的に他の病院に移ったとしたら、「○○病院のベッドが空いたのでそちらに移りたい」というのは無理だそうです。
薦めてもらった病院を諦めて他の病院へ行くか、ベッドが空くまで自宅で待つか、どちらかしかありません。
22日に薦めてもらった病院に面談に行く事になりました。

とはいえ、まだまだ悩みは尽きません。
頬をバシバシ叩いて自分に喝を入れたりしていますが、気合いだけでは悪い事は避けて通れないようです。
それでも、めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

>>253-254
リハビリというのは、退院してしまうと思うように行かない事が多いようですね。
ところで、昨年の秋頃だったか、神戸市か明石市辺りでリハビリが出きる所を探されていましたよね?
勉強不足でその時は知らなかったのですが、「兵庫県立総合リハビリテーションセンター」というのが神戸(明石寄り?)にあるそうです。
また、関連施設で「西播磨総合リハビリテーションセンター」がたつの市にあるそうです。
どちらもリハビリでは有名で、施設も充実しているとの事です。
利用者が多いようなので、なかなか思うように行かないかもしれませんが…。

兵庫県立総合リハビリテーションセンターリハビリテーション中央病院
ttp://www.hwc.or.jp/hospital/
西播磨総合リハビリテーションセンター
ttp://www.hwc.or.jp/nishiharima/

256 ::2008/02/21(木) 08:26:52 ID:Ye98QExkO
情報有難う御座います。実は明石市の玉津にあるリハビリセンターには半年ほどいました。手術後3ヶ月ほど赤十字病院にいましてそこからの転院でした。関西圏では一番人気のあるセンターで、やはりすぐには転院できませんでした。

257 ::2008/02/21(木) 08:31:14 ID:Ye98QExkO
結局明石市のリハビリセンターではリハビリは上手い事いってたのですが、担当医とそりが合わず退院し自宅療養です。外も寒いのでなかなか歩くリハビリができなく、太ってきてます。どうにかしたいのですがなかなか…というところですね。

258 :病弱名無しさん:2008/02/21(木) 13:41:47 ID:DY2Fy/vFO
255さん、ご無沙汰していました。めげるなです。
255さんの文章(気持ち)を拝読して涙がでました‥
私も術後から一年たちましたが、まだまだ辛いです。お父様も もっともっとお辛いでしょうが、見守るご家族もお辛いですよね‥
どうか、今は気をしっかり持って支えてさしあげて下さいね‥
遠くからですが、私も祈っています。
めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!


259 ::2008/02/21(木) 17:43:07 ID:KhQlvJfq0
はじめまして。
後縦靭帯骨化症を調べていたら、こちらにたどり着き拝見させていただきました。
私の母も、6年ほど前に後縦靭帯骨化症と診断され手術を勧められましたが、
先生が威圧的で、何の質問も出来るような雰囲気でなかったことから、不信感がつのり手術をしないで、名古屋にある有名な鍼灸院に通って何とかやっていましたが、急に症状が悪化してきましたので、
もうそろそろ、手術を考えなければいけなくなってきました。
名古屋あたりで、手術を考えていますが、どちらの病院がいいのかインターネットで調べても皆目検討がつきません。
皆さんもやはりいろいろな病院を回ったりされたのでしょうか?






260 :1:2008/02/21(木) 23:12:57 ID:ez8QH2LT0
すみません。
自分自身に言い聞かせる為に、前に進む為に、泣き事を書かせて下さい。
我ながら痛いと思うので、スルー推奨。

悪い事は続くもので、昨日「伯母が重い病気にかかっている」という連絡が入りました。
そして、家族で可愛がっていたペットが先週と今日亡くなりました。
もうすぐ父が退院ですし、やっと転院先も決まりそうだというのに、手放しで喜べる心境ではありません。
何でも自分が悪いように思えてきたり、苦しくて誰にともなく「助けて!!」と願ってみたり…の繰り返しです。

それでも、どんな時でも前に進むしか道はありません。
絶対に踏ん張ってやる。めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

261 :1:2008/02/21(木) 23:14:29 ID:ez8QH2LT0
愚痴をageてしまいました。すみません。

>>259
取り急ぎ参考までに。

父が後縦靭帯骨化症で、5日にを手術して現在も入院しています。(26日に退院予定)
父の場合、かかりつけの整形外科でレントゲンを撮った際に病気が判明したのですが、個人病院で手術や入院ができないので、もしもの時にそなえて病院を探しました。

市内で比較的近い病院のサイトから回り、医師が紹介されているページや手術の件数などが掲載されているページを念入りにチェックしました。
それから、病院の評判(口コミ)を掲載しているサイトで検索をかけ、めぼしい病院をリストアップしていきました。
今は転院先を探しているのですが、基本的に同じように探し、あとは地域情報が充実しているサイトや、情報交換できるところ(掲示板など)でも情報収集しています。
サイトや掲示板を探す時は、更新頻度や書き込み頻度が多いところの方が情報も集まりやすいかと思います。
また、OKWaveのようなQ&Aサイトも利用すると便利かもしれません。

ご本人もご家族もさぞかし不安かと思いますが、お母様を支えてあげて下さいね。
どうぞお大事になさって下さい。

262 :病弱名無しさん:2008/02/21(木) 23:28:41 ID:hOnP5CAF0
君が思うほど君は不幸じゃない

263 :病弱名無しさん:2008/02/22(金) 08:55:48 ID:Zr3xsGBsO
そうだね、
自分が思う程、自分は不幸ではないかもしれない。
世の中には、もっともっと大変な病いの人もいる。 けれど、それぞれに自分も家族も苦しんで辛い思いをしてる‥
だからいいじゃない?
ここで泣き言言ったって、愚痴言ったって、
決していけないことじゃない。
私の母も昨年、脳梗塞で倒れリハビリや週三回のデイサービスに楽しみに通っていたのが、先日、突然 腰の圧迫骨折で入院しました。
術後一年たった私でも、自分のことで精一杯だけど、寝たきりの母のところに毎日、食事介助に行っています。
生きているということは、幸せなことかもしれない‥けれど、生きているからこそ、いろいろな問題や悩みがでてくる‥
だからこそ、泣いても前へ進むよう日々生きていく‥
私も自分に‥
めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!

264 :病弱名無しさん:2008/02/22(金) 10:11:45 ID:MGTrCU+F0
励ましをネガティブにとるんじゃない。

265 ::2008/02/22(金) 15:23:16 ID:RwZtx5ye0
>>261
アドバイスありがとうございます。
まめに、サイトをみてみます。
お父様、早く良い転院先が見つかると良いですね。



266 :病弱名無しさん:2008/02/23(土) 20:08:39 ID:Pbe1hUmRO
260さん、
その後いかがですか‥


私も毎日、母のところへ通っています。
1ヶ月程の入院と言われていたのが、長引きそうです。
独り暮らしから実家にもどることになり引っ越し準備もで忙しい日々になります。
首も凝るし、腰も痛いし‥身体中 湿布だらけです。 自分のことで精一杯なのですが‥
今日、母と同室の方に
「やっぱり娘さんがいるといいわね、うちは男だからね‥」と。
偏見的な言い方になってしまうかもしれませんが‥
親はやはり、実の娘が一生懸命してくれることが うれしいようです。
私もそのように同室の方から言われ、励まされたような誇りに思うような気持ちになりました。
母の微笑んだ顔、うれしかったです。
260さんも、どうか 誇りに思い、お父様・お母様を支えていかれて下さいね。

めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!

267 :1:2008/02/23(土) 23:28:13 ID:pq9SwRO10
土日はリハビリがないので、今朝9時前に一時帰宅扱いで父と帰って来ました。
ところが、気が遠のいたり目の前が暗く感じたりすると言い出し、恐くなって病院へ引き帰しました。
血圧が結構高くなっているようで、主治医には「それが影響しているのではないか」と言われました。
時々血圧を測ってはいるようですが、お薬が出る事もなく、ただ「安静にするように」との指示があっただけです。
元々神経質な性格なので、同室の方に「脳梗塞じゃないの?」「血管が詰まったら死ぬよ」と言われたのを物凄く気にし、精神的にかなり不安定になっているようです。
自律神経失調症もありますので、そちらまで悪くなるのではないかと、気が気ではありません。
命に関わるような病気でなければ良いのですが…。

昨日、友人知人に薦めてもらった病院に面談に行って来ました。
はっきりと受け入れてもらえると言うお返事は頂けませんでしたが、ベッドが空き次第連絡を頂ける事になりました。
今月中にお一人退院されるそうなので、その後に入院できるように検討もして頂けるそうですし、恐らくそちらにお世話になる事になると思います。

26日に退院の予定でしたが、経過次第では入院期間が延びる可能性もないとは言い切れません。
母も持病が悪化して体調を崩してしまったので、いつまでも落ち込んでばかりいられませんね。
しっかりしないと。

268 :1:2008/02/23(土) 23:31:19 ID:pq9SwRO10
>>262
ありがとうごさいます。
泣き言や愚痴をこぼしたりはしますが、決して「不幸」だとは思っていません。
少しずつ父の症状も改善しつつありますし、希望は持っています。
ただ、父以外の事を疎かにしてしまった自分が情けなく、腹立たしいのです。
挫けそうになって自分に喝を入れてもダメな時、以前にもここで泣き言を書かせてもらいました。
書き込む事で、気持ちに区切りをつけられる事もあるのです。
とはいえ、すぐに気持ちを切り替えられる訳ではないので、完全に自己満足なのですが…。
それでも私には効果がありました。
また泣き言を書いてしまうかもしれませんが、挫けずに前に進みたいと思います。

>>263>>266
>>263さんには最初から愚痴をこぼしてばかりですね。
でも、いつも「めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!」という言葉に助けられています。
お母様が腰を圧迫骨折されたとの事ですが、他にはお怪我はありませんでしたか?
入院した事で淋しかったり不安になったりと、精神的にも参ってしまう事もありますし、>>263さんの顔が見れるだけでも励みになっていると思いますよ。
父も同じで、「娘さんが来ると元気そうですね」とよく言われてました。
骨折の度合いによっては時間が掛かるかもしれませんが、1日も早くご回復される事を願っています。
ところで、>>263さんは今現在もリハビリや通院を続けられているのでしょうか?
退院してしまうとリハビリができる施設などが見つからず、父や>>257さんのお父様のように思うようにリハビリが続けられない事が多いようです。
>>263さんが今どうされているのか気になったので、差し支えなかったらお知らせ下さい。
引っ越し準備もあって大変だと思いますが、>>263さんもお母様もお大事になさって下さい。

269 :1:2008/02/23(土) 23:35:11 ID:pq9SwRO10
>>264
泣き言を書いた私が言うのもなんですが、受け止め方は人それぞれなので…。
まだ気持ちの整理がつきませんが、立ち止まりつつも少しずつ前に進んで頑張ろうと思います。

>>265
場合によっては父のように急激に悪化してしまい、寝たきりの状態になって即入院(タイミングが合えば即手術)となる事もあります。
ですから、のんびりサイトを回ったり検索したりする時間も取れないかと思います。
現在も鍼灸院や他の整形外科に通われているのであれば、そちらで病院の評判などを聞いてみるのは難しいですか?
もし大きな病院に通われていたのであれば、ソーシャルワーカーの方が詰めていたりする事もありますので、その方に相談された方が確実だと思います。
身内や友人知人の方に聞いてみたり、介護施設を利用した経験がある場合はそちらに相談しても良いかもしれません。
>>265さんもお母様も大変かと思いますが、お大事になさって下さい。
脅すような言い方をしてすみませんでした。

270 ::2008/02/24(日) 01:35:23 ID:8atzcZwoO
愚痴を言う、不安や焦りを口に出す。いいんじゃないですか?私も去年から今までここでの会話で助かってます。お互いの現状を報告しあい、助け合いましょう!

271 :病弱名無しさん:2008/02/25(月) 09:15:10 ID:QA9AyOVnO
268さん、
おはようございます。
母のこと、ありがとうございます。
私の件ですが、
退院後リハビリは3ヶ月間通いました。
歩く練習よりも、作業療法?粘土を使ったり、お洋服をたたんだり干したり、小さなネジ?を箱から箱に指先を使って移動したり‥
今 思えば、本当に子供でも簡単にできることが、あの頃は出来ずにいました。手先のリハビリが重点的でした。
けれど結果は、左手小指の神経だけの麻痺は治りませんでした。
発症から手術まで半年程あった期間に神経を損傷してしまっていたんですね‥少し若さもあったので進行も早かったようです。
それと、骨化した部分が検査(MRI等々)では後方にあると見られていたのが、手術をして開けてみたら骨化は前方にあった為、
結果的に骨化した部分は取り除くことができなかったことも、一つの影響だと思われることも、言われました。
受診は退院後、
一週間目〜一ヶ月〜三ヶ月ごとというかんじで、本来なら四月で最後の受診でよいそうですが、骨化が残っているので、半年に一度程は受診することになっています。
主治医のお話しだと、退院後 「手術したんだから治ったんだ!面倒だ!」と、一度も受診されない方もいられるそうですよ。
「まぁ、そういう方は元気になられたのですから、よしとしましょう!」なんて主治医も笑っていられました(笑)
現在は、
歩いたり、地元のスーパー銭湯の温泉で身体を暖めたり、中でも人工ですが炭酸泉がとても合い、痺れや痛みも和らぎます。
あとは細かなことも、例えばお財布から小銭をだすことも時間かかっても、毎日練習して、ちゃんとお買い物時にもだせるようにしています(笑)
お菓子の袋も両手で持って左右に開けることも、まだ難しいですが、これも練習しています。
出来なければ出来るよう、していかなければ‥と。
幸い、運転はできるんで良かったです。
要は手先だけを使う作業が困難な状態です。
なんだか思うことしてることをがぁ〜とカキコしてしまい、訳の分からない部分もあるかと思いますが‥
また、ご質問下さい。
お互い、ふぁいと!ですね。
めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!
お父様‥お母様もお大事に。
追伸〜我が家にも犬二匹 猫一匹いるんです。 この子たちとも、決して永遠に一緒‥ではないのですよね ‥

272 :1:2008/02/25(月) 15:49:11 ID:xCtXo3KR0
レスは後程。

まだ転院先から連絡はありませんが、現在入院中の病院を明日退院します。
再入院から丸3週間で退院です。(手術前の入院を合わせると1ヶ月11日)
今からいつも飲んでいるお薬をかかりつけ医に取りに行って、自宅で使うリハビリ用のボール(握って握力をつけるためのもの?)を買いに行ってきます。
とはいえ、ボールの取扱店が分からないので、介護用品店とスポーツ用品店を回ってみます。
皆さんは道具を使って自宅でリハビリされたりしますか?
使っている方がいらっしゃったら、どのようなものを使われているのか教えてもらえると嬉しいです。

273 :病弱名無しさん:2008/02/25(月) 16:49:21 ID:QA9AyOVnO
めげるなです。
取り急ぎ〜
リハビリの先生から『最初は100円ショップで売っている柔らかいボールでいいから』と言われ、
徐々に硬いボールにしていき、テニスのボールなどで、今はスポーツ用品コーナーに売ってる握力つけるグリップみたいの使ってます。
これから私も母の病院に行ってきます。
後程また‥

274 ::2008/02/25(月) 21:12:43 ID:LRPD5ermO
私の親父はルービックキューブやゴム製でトゲトゲのある柔らかいボールを使い方ます。動く腕は一キロのダンベルを持ち上げてます。足は約二十センチ位しか開かないので歩くのが本当に苦労します。

275 ::2008/02/28(木) 15:07:21 ID:MWDVuHjk0
いろいろ調べた結果母を、遠いですが東京にある九段坂病院につれていってみることにしました。
脊椎の専門医の方が多いようなので、来週くらいに行ってみようと思います。

話は変わりますが、ここからは私のただの空想に過ぎないので流してください。
この後縦靭帯骨化症という病気、難病に指定されていてまだ分からない事が多いようです。
でも、少しだけ分かっていることがあり、日本人に多いこと、糖尿病の方に多いこと、遺伝がかかわっているかも知れない事、それを踏まえ私なりに考え、食生活に何か原因があるのではないかと思ったのです。

ですから、母に毛髪検査をしてもらいました。
必須ミネラルを調べてみて、母の場合、カリウムが極端に少ないことが分かったのです。
通常の数値の最低ラインが1200ほどなのですが、母は100ほどしかなかったのです。
カリウムはナトリウムを排泄するのを助ける働きがあるので、体内のカリウムが少なければ糖尿病にかかりやすいのでは???と思ったのです。
だから、もしこの難病にカリウムの欠乏症がかかわっているとすると、糖尿病にもかかりやすいのではと思ったのです。


276 ::2008/02/28(木) 15:15:37 ID:MWDVuHjk0
すいません。話の途中で、終ってしまったので続きを書きます。
カリウムが、本当にかかわっているかどうかは、ぜんぜん分かりませんが、今度会うお医者の先生に参考までに、毛髪検査の結果を見せてみようと思っています。
変な、話をしてしまいましたが、いつかこの病気が手術しなくても治る病気になってくれないかと思います。
ですから、これからも私なりに調べられることがあれば、調べてみるつもりです。


277 :67です。:2008/02/28(木) 15:32:21 ID:kw8TCK4bO
すごく久しぶりにこのスレにきました。

もうすぐ手術をして丸3年になるのですが、身体の痛み、痺れや麻痺、筋肉の張りは残念ながらほとんどとれてません。
それに今は薬の飲み過ぎで肝臓の数値が悪くなってるため、痛み止めの薬を飲んでません。

しかし、人間、足に感覚がなくても意識すれば歩けるようにもなるし、生きていけるものです。
もちろん筋力つけるために努力出来る範囲で運動(プールで歩いたり)してますけど…。

落ち込む事は多々あるし、わけのわからない痛みがずっと続いてますけど、慣れれば諦めがつきます。

痛みや痺れや麻痺はどれだけ医者や周りの人に説明してもなってる人間にしかわからないことだし、理解しようとしてもしきれないと思います。

だけどどうすれば自分にとって楽なのか、痛みとかが和らぐのか、周りの人に理解してもらえるか…って考えても何事も伝えないと伝わらないので私は色んな事を医者にも言うし、周りにも言うようにしてます。


後縦靭帯骨化症は遺伝性の難病だと大学病院の先生に言われました。

調べた結果、姉も後縦靭帯骨化症でした。
姉は発症してますが骨化が小さい為、まだ治療する程でもないので1年に一度の診察だけですんでます。

それに親子より兄弟の方が遺伝子的に多いとの説明も受けたような気がします。


治療方法があってないようなものが難病だと割り切ってますが、早く研究が進んでほしいと願ってます。


278 :病弱名無しさん:2008/02/28(木) 15:37:47 ID:ILVXq5D10


僕は神経難病を患い、声にも手にも足にも襲ってくる「動かなくなる」という恐怖と闘いながら、前を向くことができず、しかたなく上を見ながら2人の子ども達と悪戦苦闘している30代の父親の1人です。

どんな”ハンディキャップ”でも、一人よりもみんなで抱えあった方がきっと楽なはず?

だから、”生きる勇気”のお裾分け。

エッセイ風の、少しだけ面白いやつ!?
以下のホームページ、今日、更新しましたので、よかったら、見てくださいね(^_^)v

http://www1.cncm.ne.jp/~izumtjk/



279 :1:2008/02/28(木) 20:56:49 ID:YaNxSYt+0
取り急ぎ報告。
とはいえ、殆ど愚痴同然です。すみません。

先日書きましたが、気が遠のいたり目の前が暗く感じたりする症状がまだ続いています。
今朝はいつもより強く感じ、父が「今から転院先の病院へ行って診てもらう」と言い出しました。
どうして他の病院ではいけないのか聞くと、「他の病院に行ってそこで入院するような事になったら困る」「どうせ1日に入院するんだから、今行っても似たようなもの」だそうです。
転院先での面談時に「無理を言うと強制的に帰ってもらいます」と言われ、厳しそうな印象がありました。
ですから、入院予定日の前に連絡も入れずに訪ねるのはどうかと思い、一先ずかかりつけ医などに行くように薦めたのです。
しかし聞いてはくれませんでした。

結局は転院先に押し掛けた形になりましたが、それでもきちんと対応して頂けたそうで、そのまま一般病棟に入院する事になりました。
色々な検査をしたようですが、異常は見当たらなかったそうです。
私は体調が悪かったので、家に居るように言われてついて行かなかったのですが、夕方に帰宅した母に、「お父さん病室で泣いてた。何であんな言い方をするの?何で無理をしてでもついて行ってあげないの?可哀相で見ていられない」と責められました。
父の気持ちも分かるのですが、何事にも段取りがありますし、自分の考えがどこでも通る訳ではありません。
下手をすれば、やっとの事で決まった1日の入院を断られる可能性もあったのです。
両親からすれば「親がこんな辛い思いをしている時に」と思うようですが、私の考えはそんなに厳しいでしょうか?
父を傷付けてしまった事に変わりはないので、申し訳ないという気持ちはあるのですが…。

そんな事を考えつつ、夕方、母と一緒に入院先へ行って来ました。
動いたせいか、私も余計に調子が悪くなり、逆に父に心配を掛けたようです。
何をやっても父を困らせてばかりで情けなくなりました。

1日にリハビリ病棟に転室し、リハビリを始める事になっています。
これからが正念場。
空回りの連続ですが、めげずに頑張ります。

280 :67です。:2008/02/28(木) 23:06:53 ID:kw8TCK4bO
どんな健康な人でも、病気の人でも周囲の助けがないと生きてくのは大変です。

特に自分の身体がままならないからお父様も我が儘を言われてるんだと思います。

私が思う病院とうまく付き合うこつはわからない事、思った事はきっちり聞いて、医者の言いなりだけにならずに自分でも出来る事はやる事だと思います。
もちろん無理はしない程度でですけどね。


体調が悪いとマイナス思考になると思いますが、病人の言いなりになってると周囲の人が精神的にやられますよ。

…と、言っても私だって難病になって、手術して身体を動かす事がままならなかった時は家族にちょっとあたってました。

何気なく言ってしまった一言に傷ついてたと思いますし、私も言われて傷ついてました。

だからといって病気が治るわけでもないし、一生付き合っていくしかない病気なんでガス抜きは必要だと思いますよ。



281 ::2008/02/29(金) 01:06:48 ID:lp4vuQNeO
私の親父は発症する(正確には違いますが)前は五十肩、腰が曲がらない、上を向くと目の前が白い稲妻が走る等です。親父の母親が倒れる前は箸が持てない。タバコが持てない等ありました。親父は六人兄弟で4人発症しています。親父は末っ子です。

282 :病弱名無しさん:2008/03/04(火) 23:15:33 ID:NVj22x5g0
保守しておきます

283 ::2008/03/07(金) 14:52:31 ID:XEmXqn+x0
火曜日に、九段坂病院に行ってきました。
今まで、手術を迷ってきた母でしたが、腹をくくったのか、自分から
「覚悟してまいりました。手術お願いします」と言って入院の予約をました。
入院は4月の中ごろで、1週間は検査入院でその後、手術だそうです。
初診で診てもらって、手術の予約をするとは正直思ってなかったので、びっくりしました。
待っている間、整形外科の待合だけ以上に込んでいて、その中にたぶん母と同じ手術をしたであろう60代の女性がいて、
手術痕もきれいで、普通に歩いているのをみて、ほっとしたのだろうと思います。
それに、先生はかなりお若いのだけれど、とても信頼できそうな方でした。
名札を見たら、部長と書いてあったので、若いのにすごい人なのかなぁ??(単純)

手術方法は、検査入院してからよく他の先生方と話し合って決めるということでした
手術は、2人がかりになるということで、他の先生方も脊椎の専門なので安心しました。

あと、1ヶ月ほどありますが、私も仕事をしているので、早めに仕事の段取りをしておいて、
母に出来るだけついていてあげようと思っています。





284 :病弱名無しさん:2008/03/11(火) 04:24:51 ID:qdIAY8OA0
↑絶対、手術はダメだって!
俺は凄い先生を紹介してもらって、来週に予約取れたんで行って来ますよ。
だから、報告させてもらいます。
手術は再発率が80%超えてるしね。

285 :病弱名無しさん:2008/03/11(火) 12:37:04 ID:F1vbPc4e0
>>284
> 手術は再発率が80%超えてるしね。
ソースは?


286 :病弱名無しさん:2008/03/11(火) 16:11:30 ID:yrtCaF8eO
284さん、手術すると再発率80%って本当ですか…?

287 :1:2008/03/11(火) 18:09:32 ID:yPfNu+K20
父の眩暈(?)がおさまらず、急に酷くなったりしてバタバタしています。
体調を崩してリハビリも休みがちです。
落ち着いている時に家に帰りたがっているのですが、今入院している病院は一時期宅が月に3日までと決まっているようです。
一昨日に帰宅したのですが、眩暈が悪化して病院に引き帰したので、これで1日分を使った事になるそうです。
泊まってないのに厳しいなぁ…と。

>>283
九段坂病院といえば、有名な指揮者の方が後縦靭帯骨化症で入院・手術し、その事を出版された書籍に書かれていましたね。
手術を決意されたとはいえ、まだまだ不安だと思いますので、支えてあげて下さいね。
私や両親も挫けつつ何とか頑張ってます。

>>284
>手術は再発率が80%超えてる
とおっしゃるのであれば、「凄い先生」というのもどう凄いのか説明して頂けませんか?
ソースがない状態で書かれても不安を煽るだけです。
ただ、再手術を行う事があったり、前方固定術や椎弓形成術に異を唱える医師がいるのは事実です。
それらは個人差(症状)や医師の考え方によるものだと思いますが。
いずれにしても、再発率が80%というのはありえないように思います。
それ程の確率でしたら検索すれば上位でヒットするでしょうし、難病情報センターなどのサイトでも取り上げるはずです。
何よりも、数多くいらっしゃる医師が揃いも揃って何も言わないまま手術を行うとは考えにくいです。
手術を決意するのも物凄く大変な事ですし、したくしてする訳ではありません。
情報を頂けるのは有難いのですが、混乱を招く発言は控えて頂きたいです。

288 :67です:2008/03/12(水) 01:54:23 ID:XbKwwuZpO
>>284さん、発症率80%ってどこからでた数字ですか?
ってか、発症もなにも靭帯の骨化はしてるんやしそんなこともう関係なくないですか?
今以上に骨化が進む事はあると思いますが、手術したらある程度余裕を持たせて背中にプレートを入れてあるので安心とは言いきれませんがよっぽどでない限りは大丈夫だと思います。

私は頚椎にも骨化がありますが、背骨のほとんどに骨化があります。

この前久しぶりにMRIを撮りましたが、神経の形はほぼ、丸く戻ってました。
丸く戻ったからといって神経が繋がるわけじゃないけど、それだけ余裕を持たせての手術だと思います。

人によって考え方も違うし、症状も違うから一概にも言えないですけど不安を煽るのは解せないです。

どんなに腕がいいお医者さんにかかったとしても先生との相性もあると思うし、経過なんて十人十色だと思います。

それにリハビリだって病院によって全然違いましたよ。

手術してからは患者本人のやる気と周りの支えによって左右されると思うし、一生抱えていく病気であり、騙し騙しでも付き合っていくしかないと思ってます。

だから手術すると決めたなら、よくて車椅子、悪くて寝たきりになる覚悟で受けた方がいいですよ。

私は初診の時にそう言われました。

でもそのままほっておいたら確実寝たきりって言われたので即答で手術しましたけどね。

少しでも状態が今より良くなる為に受ける手術であって治す為の手術ではない。とも言われました。

でも私は普段足に感覚がなくても歩いてますし、一人暮しもしてます。

成功例だとも言われました。

患者本人がそのまま何もしないで寝たきりになるより、少しでも自由がある生活をしたいと願うなら手術を受ける方をお勧めします。

駄文ですみません。

289 ::2008/03/12(水) 08:48:16 ID:F50MVRkNO
私の親父は58才で、手術をしましたが、医者からは生きてる間に再発はありませんと言われましたよ。
理由として、再発率は言われていませんでしたが、かなりの時間がかかって再発、または発症するからと言われてました。ウン十年とかかるのでしょうね。

290 ::2008/03/12(水) 13:28:11 ID:uMc+nqK40
>>287
ありがとうございました。
今も、お父様の眩暈は続いているのですね。
私の母も、先日、朝起きると目が回って、起き上がろうとして、ドテッと布団に倒れこんだようです。
かかりつけの鍼灸院の先生に相談したら、手術のことを考えすぎて過度のストレスで首の後ろのほうが緊張してるのだろうと、首の後ろ、背中を温めるようにと言われました
そこで、貼るカイロを背中の上のほうに付けさせました。
それからは、そのような症状はでなくなりました。
お父様の症状が、私の母と一緒とは限りませんが、不安からくるストレスも原因のひとつかもしれないですね。
早く、お父様元気になられることよいですね。

私も、母を支えて頑張ります。





291 :病弱名無しさん:2008/03/12(水) 19:29:17 ID:lFC4LB5K0
ほんと凄い先生に出会いたいよ。

292 :病弱名無しさん:2008/03/12(水) 23:36:17 ID:0bgDuiMNO
288さんに同意です。
ありがとう。
私も、術後約一年ですが、なんとか独り暮らしをしています。
現在は、入院中の母の食事介助にも朝昼晩と通っています。
そのような状況なので、まだお仕事には復帰できませんが、毎日、母の病院に通うことが、社会復帰へのリハビリだと思っています。やはり、痛みや痺れはもちろん、軽い神経麻痺が残った左半身も辛いですが‥
確かに、再発する可能性がないともあるとも言い難いですが‥
自分の足で、確実に前へ進んでいるつもりです。
何故、この病気になってしまったのか、
解明されることが、一番の願いですが‥。


季節の変わり目、皆さんもご家族も、お身体ご自愛下さい。


めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!

293 :病弱名無しさん:2008/03/13(木) 19:49:31 ID:Fj1kFXla0
手術は怖いんで、他の方法で治す事は出来ませんか?

294 :67です:2008/03/14(金) 00:24:02 ID:bm9H+tKsO
ここに書き込まれてる方々はだいたいご両親がこの病気になって介護されてる人が多いみたいですね。
4、50代〜の男性がなる率が高い病気だと聞きましたが(医者から)私は30代女です。
だから思うのかもしれないですが、みんな優し過ぎますね。
確かに介助って必要だし、病人になって、しかも難病やしって事で我が儘を全て受け止めてるなぁ…ってすごく思います。
今まで育ててきてもらったし、次は自分の番がきたと思いますよね。
でも自力(本人含む家族)で出来る事、病院でやってもらえる事、全てを家族でやろうと思っても無理じゃないですか?
あれこれ全て受け止めて看病疲れでストレス溜まりませんか?

人間って弱い生き物だと思います。
だから甘やかせば甘やかせる程、我が儘言いませんか?

私は負けず嫌いで弱みを見せるのが嫌で自分の出来る事全てやりました。
もちろん医者や看護師さん、理学療法士の先生には我が儘と取られても仕方ない事をたくさん言いました。
だからといって病院を追い出される事もなかったし、信頼関係も出来てます。
少しキツイかも知れませんが、難病に振り回されてすべてにおいて、ガチガチになりすぎて家族間をギスギスしてしまうような気がします。
患者本人が出来る事をしないと家族が看病疲れで倒れてしまったらにっちもさっちもいかなくなると思いますよ。

気分を害するかも知れませんね、こんな事書き込むと…。


>>293さん。
病院、医者とは出会いだと思います。
腕のいいお医者さんだって相性が悪ければうまくいくものもいかないと思います。
手術が怖いからって、それ以外の方法がないから難病なんじゃないんですか?
このスレの中に漢方薬の事を書かれてる方がいらっしゃいますがそれは痺れや麻痺など神経に関連しての漢方薬だと聞きました。
それに骨化を無くす方法があれば難病指定なんか無くなってるはずやし、よっぽどの重症じゃない限り手術はしないと、私の担当医は言ってました。
それは大切な神経がいっぱい通ってるところだから簡単に触れないってのが本音ですよね。


こんな駄文で気分を害されたりしたらほんとにすみません。

そう思われたらスルーしてください。

295 :病弱名無しさん:2008/03/14(金) 05:34:39 ID:YHfwPR6z0
手術して良くなるんだったら、みんな普通にしてるよ。

296 ::2008/03/14(金) 13:03:39 ID:OieZdEmB0
私の母だって、できることなら手術なんてしたくありませんよ。
この病気と分かって、手術をすすめられてからもう6年ほどもたっています。
だましだましでも、症状が悪化していなければ今も手術なんて考えなかったと思います。
明らかに、悪化し始めてきていて、歩くのも足を引きずるし、箸だって上手にもてなくなってきたんです。
さらに悪くなったら、このままにしていると寝たきりになるかもしれないんです。
だから手術するんです。

手術して、昔みたいに戻れるわけではなくても寝たきりになるよりはいいです。
もう、手術しか方法が無いからするですよ。



297 :病弱名無しさん:2008/03/14(金) 16:35:21 ID:FgMatggB0
今日、3ヶ月検診に行ってきました。結果は良好とのことでした。
13日前に、転倒したので不安でしたが、良かったです。
手術後、右手の親指から中指の痺れと、首の凝りが残っています。
ぼちぼちですが、日にち薬で頑張ります・・・

298 :1:2008/03/15(土) 02:03:34 ID:RF4U5CAe0
>>294
「優し過ぎ」「甘やかしすぎ」とは一概には言えないのではないでしょうか。
私の場合は父が後縦靭帯骨化症を患っています。
時には厳しく言いますが、基本的にはかなり甘いという自覚はあります。
ですが、それは本人や家族などの事情もあっての事ですし、厳しくしたり突き放したりするのは時と場合によります。
症状が悪化してから、父が「死にたい」と言って初めて私に涙を見せました。
弱い生き物だからそこ、助け合おうと思うのはそんなに甘い事でしょうか?

手術前よりは改善しつつあるとはいえ、まだ手の力がかなり弱いです。
食事の時、ご飯やおかずをすくうようにして食べていますが、お茶碗などを押さえていてあげないと引っくり返してしまいます。
お手洗いの時、自分で何とかズボンは下ろせても、上げる事はできません。
看護師が横にいるのに、「これもリハビリ」といって手伝ってはくれません。
ズボンを上げられないままベッドに寝転がされ、お腹丸出しで朝まで過ごした事も何度もあります。
結果、お腹を壊したり風邪を引いてしまいました。
こういう結果が目に見えていても、あれもこれもと手伝うのは甘いですか?
両親と過ごせる時間がどれだけ残っているのかは分かりません。
だからこそ、何かしてあげられる内に、側にいられる間に力になりたいのです。

>>294さんがおっしゃるように、医師との信頼関係が築けており、看護師達がきちんと対応してくれているのであればそんなに構わなくても良いのかもしれません。
しかし、全員がそうではないのです。
きちんと対応してもらえる病院に出会えずに苦しんでいる方や、リハビリを受けられるところや転院先が見つからず、まともなリハビリができずに辛い思いをされている方もいらっしゃいます。
そういう方が情報を求めてこちらに来られたりする事もあるので、私は極力それを意識して書き込んでいます。
ご指摘があった漢方の件も同様で、実際に漢方やお薬で症状が緩和したという方もいらっしゃるので書きました。
漢方やお薬で完治したり、骨化した部分が戻るというような誤解を招いたのであれば、皆さんにお詫び致します。

気分を害した訳ではないのですが、気になったので書きました。
あくまでも個人的な意見ですが、皆さんに不愉快な思いをさせてしまったらすみません。

299 :病弱名無しさん:2008/03/16(日) 06:13:19 ID:AShx28BIO
この病気で手術してから一年の私‥
現在、圧迫骨折で母が入院し、朝昼晩病院に行ってます。
病院側は初め、家族の介助を断りました。
お昼にたまたま、母のところへ行ったら、母は寝たきりで食事をしていましたが、全て口にはいっていなく、パジャマとベッドにこぼしていました。
その母の姿を見て、涙が止まりませんでした‥
すぐに、病院側と話し合いをしました。
謝罪をし、ご家族にもお願いしたい、二度とこのような事がないようにすると、約束をしたにもかかわらず、リハビリにいく時は車イスでとの主治医の指示を無視し、
看護師がウォーカーで行かせたとか‥
まだリハビリ始めて、3日目にですよ‥。
トイレに母一人おかれ、転倒したこともありました‥私の術後半年後に
母が脳梗塞で入院した際(昨年6月)にも、いろいろありましたから、県の医療相談というところに連絡し、病院側に指導してもらいました。
副院長等と再度話し合いをし、再度謝罪・改善をしていくと約束をし、その後は病院側もきちんとやって下さっていますが‥


今度は母の我儘が始まりました‥
母も頑張りやさんなので、リハビリも順調にいって自信がついてきたのはいいのですが…
困ったものです。
そんな時は、テーブルに必要なものだけ用意して、帰ってくることにしました。私自身のどんな痛みや痺れも、自分以外にはわからないのですから、
自分で自分を守っていくしかないです。
自分が入院していた時もまわりに我儘を言っていたんだなぁと。
家族誰かが病人になってしまうということは、
人様にはわからない苦労や辛さ・揉め事がでてきますよね‥
病院側の対応が悪かったら、きちんと話し合いをすることも大切だと思います。家族の我儘も、一つ一つ感情的になっていたら、
身が持ちません。
流していくことも必要なのかなと‥
優しさと厳しさを、その日その時に見極めていけばいいのかな‥と。
正直、私も疲れました。
けれど、親不孝ばかりしてきた私ですから、
今、親孝行をしなさいということなんだろうと思い、自分の身体に無理せず背伸びをせず、見守っていこうと思っています。

長々とゴメンナサイ…


300 :yocchan6008:2008/03/18(火) 22:40:21 ID:WqCAnC8D0
初めてサイトを見て書かせていただきました。
1年半前に椎弓形成術と前方固定同時手術をした48歳男です。
入院は1ヶ月、職場復帰はさらに1ヶ月後にしましたが仕事はなかなか集中出来ず、今じゃ
あ閑職。リハビリも大変だし、骨化も少し進むし、でも別にそんなに不自由な所は少なく、痛みを
少し我慢すればたいていのことは出来ます。病状は酷いが症状は良好。後は迫りくる恐怖。
まあ、いけるとこまで行くしかない。
また書きます。

301 :1:2008/03/22(土) 11:21:57 ID:pmPuexNQ0
取り急ぎ報告があります。
29日に父の退院が決まりました。
元々は2ヶ月の予定でしたが、現状では「入院でも通院でも、どちらの状態でリハビリを続けても回復の度合いはそんなに変わらない」そうで、1ヶ月で退院する事になりました。
複雑な気分ではありますが、退院すると気分も変わるでしょうし、自宅でもやれる限りの事を続けようと思います。
退院後は、リハビリが週2程度、診察が月1程度になりそうです。
今日は介護用ベッドを手配してもらったので、退院の前日までにはベッドの準備も終わりそうです。
本当は手摺りなども取り付けたいのですが、住宅側の許可が下りませんでした。残念です。

随分温かくなってきましたが、皆さんはお変わりありませんか?
どうぞご自愛下さい。
もう少し落ち付いたらまた書き込みます。

302 :67です:2008/03/24(月) 00:40:41 ID:QSBngW1LO
>>298さんへ
私の書き込みはちょっときつかったかな?と反省してます。

お父様が入院されてる病院での対応はリハビリではないですね、ただの怠慢、若しくは虐待ですね。
そんな状況に大切な家族がさらされたら、自分たちがなんとかしないとって気持ちになるのはわかります。

でもね、付きっきりで今はいられるからいいと思いますよ。
これから先、看病疲れってないですか?

例えばその時に言う何気ない一言ですごく傷つきますよ、病人は…。
今まで何の気無しに出来てた事が出来なくなって、しかも身体のコントールがきかないってすごいストレスなんですよ。
『あ〜、こんな状態がいつまで続くのかな?』とか、『死にたい』って思う気持ちは私だってありますから…。
それに気を使われてるって思うだけですごく憂鬱になりますよ。

まだまだこれから先一緒に居られて今の気持ちをずっと継続していられますか?
疎ましく思いませんか?

もちろんプライドもあるし、自尊心だってありますよね、お父様に…。
きっと病気になって手術をしてリハビリをして…って行程を進んでいくとままならない身体が、自分が嫌になるんですよ。
なってる本人にしかわからない事がたくさんあるし、家族がなにもかもを背負い込むって相当の体力と気力が必要になると思いますよ。

私はあなたを否定してるわけではないです。

ただ、長い目で見るなら家族が結束して頑張らないと…ってガチガチにならないでほしいなぁ…って思ってます。

調べても答えがあってないようなものだと思うんです、難病って…。
それとうまく付き合っていくにはなんでもわからないことは医者に聞いて、自分で出来る事は出来るだけお父様がされた方がリハビリになりますよ。

手術して骨化が無くなったわけじゃないし、わからないことだらけの病気なんだから生きていく事すべてがリハビリだと思って私は日々を過ごしてます。

退院されてからの病院へのリハビリ通いは大変だと思いますが、無理しないようにしてくださいね。


303 :病弱名無しさん:2008/03/27(木) 02:18:26 ID:14lhvSOv0
病気抱えた人は、何らかのストレス感じてますからねぇ・・・

304 :病弱名無しさん:2008/03/28(金) 06:33:28 ID:sNu75Eb1O
病院は でたらめやからな…

305 :病弱名無しさん:2008/03/28(金) 14:30:40 ID:TCqOXsL3O
母の退院が決まり、ホッとしたのもつかの間‥
この半年間、咳・痰・微熱が続いていて‥でも、疲れか風邪からだろうとおもい近所の個人医院に受診をしたら、すぐに骨化症でかかっている大学病院で精密検査をするようにと‥
膠原病もしくは白血病の疑いと‥
まだ、検査をしたわけではないから、今 悩むことはないけれど、
やはりショックでした‥
骨化症になり、手術をし 痛みや痺れ、少しの麻痺はしかたない 皆同じ辛いんだ‥と前向きに精一杯やってきていたのに‥
両親にもお友達にも、話せず ‥ こちらに書き込みさせてもらいました ‥
ゴメンナサイ ‥






306 :病弱名無しさん:2008/04/02(水) 17:38:19 ID:/4obzKLi0
保守しておきます

307 :病弱名無しさん:2008/04/03(木) 21:19:24 ID:D5AiFbau0
日記はブログで

308 :病弱名無しさん:2008/04/04(金) 01:56:47 ID:2ji+1oac0
川地先生に診てもらったらどうだろう。
難病に力入れてるみたいだし。
なんらかの効果が出ると思うよ。
僕に知り合いは脊柱管狭窄症を治してもらったから。

309 :病弱名無しさん:2008/04/04(金) 13:40:44 ID:nrkXF/0q0
OPLLはここですか?
患者です

310 :病弱名無しさん:2008/04/05(土) 04:59:23 ID:5xnq+tH4O
最近、ここ荒れてますね…日記にとか、一言とか。
哀しいです

311 :1:2008/04/05(土) 18:24:39 ID:nltCcSyM0
ご無沙汰しています。なかなか書き込めなくてすみません。

>>302
> 今の気持ちをずっと継続していられますか?疎ましく思いませんか?
たまには疎ましく思う事もあります。それはずっと前からそうです。
どんな関係にでも相手を疎ましく感じる事はありますから、その程度の事では今の気持ちは変わりません。
結果的には「力になりたい」という気持ちの方が勝ると私は思っています。
患者本人の気持ちは理解しきれませんが、>>302さんの言葉を肝に銘じ、これからも父と向き合っていこうと思います。

>>305
精密検査の結果はもう出たのでしょうか?とても心配しています。
誰かに話すと気持ちが楽になる事もありますので、気になさらず書き込んで下さいね。
いつでもお待ちしています。

>>309
OPLL=後縦靭帯骨化症なので、こちらで結構です。
良かったらまた書き込んで下さいね。

>>310
荒れてるという程でもないですが、多少ギスギス感はありますね…。
私も時間が取れるようになったらまた書き込みますので、懲りずにまたいらして下さい。

312 :1:2008/04/05(土) 19:32:05 ID:78C4Yuy90
書き忘れましたが、先月29日に父が退院し、現在は週2でリハビリに通っています。
父の性格上、デイケアなどは合わないと思うので、しばらくは今のペースで頑張ろうという事になりました。

2日の夜、父が「強い痺れが体全体に出てる。今までより酷いかも」と言い出しました。
慌てて病院に電話をしたら、「時間外なので内科医しかいないですし、来られても痺れはどうしようもありません」と言われました。
薬局に電話して薬剤師の方にお話を伺ったり、ネットで調べ回ったりもしましたが、やはり有効な手立てはありませんでした。
見よう見真似でリハビリの真似事を試したら、父が「少し楽になった」と言ってくれたので、何とかそれでしのぎました。
朝になって病院のリハビリ室に電話し、事情を話したら飛び入り(?)のリハビリを快く引き受けて下さいました。
4日は元々リハビリの予定だったので、2日続けてリハビリを受けたせいか、現在は落ち着いています。
元々痺れがあって相変わらず辛そうですが、マッサージやリハビリの真似事を続けてみようと思います。

リハビリ医に「温めると楽になる事がある」と言われたそうで、こちらでアドバイス頂いた子供用のカイロを試す気になってくれました。
カイロの数が多く必要なので、もっと効率的かつ経済的な商品を探したところ、「ゆたぽん 首・肩用」というのを見つけました。
取り扱ってそうなところやメーカーに問い合わせましたが、時期外れなのと品切れで在庫はありませんでした。
それでも何とか入手できる目処が立ったのでホッとしています。
以前に似た商品をテレビで見て父に薦めた事があるのですが、その時は見向きもしなかったのに医師の話にはしっかり反応するので、それがちょっとおかしかったです。
ちなみに、「ゆたぽん 首・肩用」は薬局やホームセンター、オンラインショップなどでも取り扱っているそうで、価格は1000円〜1300円くらいが多いみたいです。

近況はこんな感じですが、皆さんは如何お過ごしでしょうか?
朝晩はまだ少し冷えますし、体調の変化にはくれぐれもお気をつけ下さい。

313 :1:2008/04/08(火) 18:44:39 ID:0ugKR0ch0
明日放送される「ためしてガッテン」で、「しびれ」が取り上げられます。
後縦靭帯骨化症の痺れとは違うかもしれませんが、念の為にお知らせしておきます。

「ためしてガッテン」
放送局:NHK総合
テーマ:「見過ごすと命とり!?しびれ・体からのSOS」
公式サイト:ttp://www3.nhk.or.jp/gatten/index.html
予告ページ:ttp://www3.nhk.or.jp/gatten/schedule/index.html

本放送:4月09日(水) 20時00分〜20時43分
再放送:4月16日(水) 03時30分〜04時13分
再放送:4月16日(水) 16時05分〜16時48分

【放送内容】
中高年の多くが悩む「足のしびれ」。でも、「放っておけば治る」「しびれくらいで病院に行っても……」と、「痛み」に比べ、ついつい軽く考えがち。
しかし、実は「足のしびれ」は、体の中の「ある部分」が発する危険信号。放っておくと、寝たきりや、命にかかわる場合も!
危険なしびれの見分け方と、意外な対策に迫る。
ケースA=「しびれ」が脳卒中・心筋梗塞(こうそく)の前兆!?
ケースB=「しびれ」がある日「●●の激痛」に!?
意外!足のしびれ対策に「良い姿勢」とは?


以上が公式サイトより転載。
公式サイトには書かれていませんが、番組表に書かれていた番組紹介には以下のようなものもありました。


しびれ対策に有効なのは運動だが、やみくもに運動すると逆効果の場合もある。
病院のリハビリにも取り入れられている運動法を伝える。

314 :病弱名無しさん:2008/04/08(火) 19:49:21 ID:ZWdl4HiZO
305です。
ご心配おかけしました‥
あれから、主治医の整形外科と腎臓内科受診しました。血液検査の結果、白血病ではない・身体の中の炎症もないとのこと‥
膠原病に関しては、まだ結果がでていません。
咳と痰は自然に治ってきましたが、変わらず微熱は続いています。
両手指先の痺れも、かなりひどくなってきましたが、これは、首(骨化症術後)からではないようです。
腎臓内科の主治医と神経内科のドクターとで相談しながら、今月末の検査結果をみて今後の治療方針を決めていくことになりました。腎臓内科の主治医が言うには、おそらく抹消神経に何かあるのだろう‥とのこと。
父曰く、『あれだけの首の手術をしたんだから、神経に何かしらでてくるんだろうな‥』と‥
骨化症の手術後に関しては、きちんと人工骨もついてきていますし、単純X線でも問題はありません。
取り除けなかった骨化も、さほど進んでいないです。ですからもう、整形外科での治療ではないそうです。なのに何故?と‥
考えてしまいますが、やはり後遺症なのかなぁと‥
検査結果がでるまでは、
あまり悩まず考えず無理せず いこうと思います。


時節柄、お身体ご自愛下さい。
お父様、どうぞお大事に‥めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!



テレビの情報、ありがとうございます。

315 :病弱名無しさん:2008/04/12(土) 12:59:29 ID:vU9Od++60
保守しときます

316 :病弱名無しさん:2008/04/17(木) 21:32:37 ID:oGKcVgBN0
ageときます。
私も今年、病気が判明しました。
手術をする事で話を進めています。
頑張ってます!^^

317 :病弱名無しさん:2008/04/18(金) 18:47:24 ID:jFY9XczGO
先日、胸のまわりの痛み・息切れ、嘔吐etcで救急車で運ばれました。
過呼吸も起こしてしまい…やはり、抹消神経の難病の疑いが強いそうです。
それに関わる検査をこれからしていくことになりました…
頚椎後縦靭帯骨化症+他の難病 …
なんだかついてない人生だなぁ〜と。病気のデパートみたいな身体ですよね。
まだ運転も出来るし、あまり実感はないですが、日々、筋力低下していくのだけはわかります。
「余命宣告されたわけじゃないんだぞ!!」と、励まされ?ますが…
複雑です。
愚痴で ごめんなさい。 皆さんも、お身体ご自愛下さい。

318 :病弱名無しさん:2008/04/22(火) 20:32:49 ID:FKR7LS2fO
他に症状ありますか?

319 :1:2008/04/24(木) 03:39:59 ID:jAZfqkuS0
また規制される事が多くなったので、時々保守して頂けると有難いです。

>>313の件ですが、痺れは痺れでも、後縦靭帯骨化症とは関係ありませんでした。
痺れの原因(仕組)が分かりやく説明されていたので、それはとても参考になりました。
>>313の放送内容の部分に関しては、
ケースA=閉塞性動脈硬化症(受診は循環器科)
ケースB=腰部脊柱管狭窄症(受診は整形外科)
足のしびれ対策に「良い姿勢」=猫背(猫背で歩く)
との事でしたが、上記の運動法は医師に相談してから行う方がよろしいかと思います。

父が「レンジでゆたぽん 首・肩用」という商品を使い始めて約2週間になります。
首肩の痛みに関しては楽になっているようですが、残念ながら痺れは殆ど緩和していないようです。
それでも気持ち良いようで、自らレンジで温めて毎日使っています。
最近は手よりも足の痛みと痺れが強いようで、毎日辛そうにしています。
天気の悪い日が続いている影響もあるのかもしれません。

天気の悪い日は何故症状が酷くなるのかずっと不思議だったので、先日リハビリ医に聞いてみました。
気圧の変化だけではなく、湿気も影響しているそうです。初耳でした。
除湿機を設置すると症状が緩和する方もいらっしゃるようなので、お持ちの方は試されてみては如何でしょうか。

320 :1:2008/04/24(木) 03:45:48 ID:jAZfqkuS0
>>314
白血病や炎症がなくて何よりでしたね。安心しました。
膠原病の検査も良い結果である事を願っています。
テレビの情報ですが、参考にならなくてすみませんでした。

>>316
父の場合は術後3週間で退院し、その後にリハビリの為に入院しました。(予定では2ヶ月間でしたが、実際には1ヶ月で退院)
リハビリ入院する病院がなかなか決まらず、毎日バタバタしっぱなしで大変でした。
そういう事を防ぐ為にも、術後のケアなどについてもご自身の希望を医師や看護師に伝えておいた方がよろしいかと思います。
医療ソーシャルワーカーの方も力になって下さいますし、気軽に相談できてとても心強かったです。
精神的にまいってしまうので、困った時や辛い時は抱え込まないで下さいね。

>>317
>>314さんでしょうか?
検査結果が出るまでさぞかし不安だと思いますが、気を強く持って下さいね。
心配なので、落ち着かれたらまた書き込んでもらえると嬉しいです。
くれぐれもお大事になさって下さい。
めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!

321 :1:2008/04/26(土) 21:11:04 ID:jo0r1P4G0
1日に身体障害者手帳の申請をしたのですが、今日、市役所から封書が届きました。
事務レベルでの判断が困難で、7月の審査会にて話し合いが行われるとの事でした。
現時点では3級なのですが、その時は約1ヶ月で交付されました。
今回の医師の診断書には「2級相当」と書いてあったので、もしかしたら2級というのがネックなのかもしれません。
福祉制度を利用できるのは有難いので、遅くなっても交付されると良いのですが…。

322 :病弱名無しさん:2008/04/27(日) 09:04:18 ID:RbaEnStGO
おはようございます。
>320さん、
314・317です。
ありがとうございます。
夕方になると、だるくなって筋力低下。
入浴してあがると、そのままベットにダウン…そんな毎日です。
明日から検査が始まるのですが、今は泣きません!
泣くのは確定してからです‥今もこうしてカキコミできますし。
骨化症と末梢神経の病気に何か因果関係があるのかどうかも、視野にいれていくようです。
できることをできるうちに‥ 心残りがないよう精一杯生きていきます。




323 :病弱名無しさん:2008/05/02(金) 13:06:00 ID:71p8F84Q0
保守しておきます

324 :病弱名無しさん:2008/05/05(月) 16:41:08 ID:90mKBHN5O
保守

325 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 14:25:34 ID:MO9vbqB80
この、手術した後って簡単には、全治ってことにはなりませんねぇ・・・
私も、右手親指から中指までの、痺れが引かないし首も痛いです。
 日にち薬ですかねぇ・・・

326 :1:2008/05/12(月) 16:46:25 ID:41HS36mP0
約2週間前から父の首に痛みがあり、あちこちの病院で診察・検査の繰り返しで原因不明です。
先日不注意で悪化させてしまったのですが、ここ数日は熱も続いており、それらの不安から睡眠障害にも悩まされています。
今日、リハビリに行っている病院で「原因は分かりませんが、もしかしたらリウマチかもしれません」と言われました。
大きな病院に行く事を薦められたので、早めに行ってこようと思っています。

>>322
その後、お体の具合は如何でしょうか?
とても心配していますので、落ち着かれたらまた書き込んでもらえると嬉しく思います。
検査結果が良い結果である事を心から願っています。

>>325
「難病」というくらいですし、全治したというお話はあまり聞きませんね…。
症状の中でも痺れが一番厄介のようです。
痺れだけは投薬などで緩和されにくいので、そういう意味で治療が困難だそうです。
父の場合は効果がないようですが、中には動かしたり温めたりすると緩和するという方もいらっしゃるそうです。
外科の医師に聞いたのですが、温める場合は15分程度が効果的との事でした。
>>325さんに効果があれば良いのですが…。

327 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 07:05:36 ID:e3d1AF2sO
>>322です。
おはようございます。
ご心配おかけしています。>>326さん、
お父様の具合い‥その後いかがでしょうか‥
不注意でとのことですが、あまりご自分を責めずにいらして下さいね‥
睡眠障害は私もあり、ベンザリンとレンドルミンを飲んでいます。
大きな病院で徹底的に検査をされること一番だと私も思います。神経内科にご相談もよいのではないかなぁと思います。
私の検査結果は2つの検査で、ほぼ確定はしました。が、神経系の病気はなかなか判断が難しいようです。この1ヶ月で、進行悪化もそれほど進んでいないので、骨化症との関連をみながらお薬を飲んでいくことになりました。
いずれは、手術も要すると‥。
骨化症の痺れは温めると良くなりますが、末梢神経の病気に対しては温めると余計悪化するとのこと‥
どちらを重視してよいのか、困ってしまいます。
ですが、悩んで落ち込んでばかりいても人生無駄にしてしまいますから、お仕事に復帰しようと思っています。出来ることを出来るうちに。
めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!
その気持ちを私もいつも忘れずにいます。
ありがとう。


皆様も、どうかお身体ご自愛下さい。

328 :67:2008/05/16(金) 11:44:31 ID:eU6NsHUNO
久しぶりに書き込みにきました。

4月で手術をして丸3年が過ぎ、手術をしてもらった担当医の受診があって色々話をしたので書き込みます。

痛みや痺れについては改めて治療の方法という方法はやはりないのが現実みたいです。
でも和らげる、と、言うかペインクリニックに行ってみては?と言うアドバイスを受けました。
でも日赤クラスの病院ではほぼないみたいで、大学病院にはあるみたいです。
治療といっても、鬱病に処方される薬を使用するみたいで、抵抗がないと言えばなくはないです。
でも一つの選択肢としてはありなのかな?とも思ってます。
鬱病での薬では副作用が懸念されるし、どこで処方してもらえるかは病院によって違うと思います。もちろんペインクリニックがあればそちらで聞いて処方される方がいいと思いますが掛かり付け医でも出せない事はないみたいです。
私もやっぱり睡眠障害があり神経科に通って睡眠薬をもらってますが、一度神経科の医師に聞いてみるつもりです。

睡眠薬を飲んでも眠れない夜は続きます。どこかに拭い去れない気持ちがあって不安になってしまうからなのでしょうが、この気持ちを誰に伝えても最後には自分で解決するしかないと割り切るしかないと思ってます。

もちろんこの病気だけでなく、他の病気も色々でてきてしまうのも仕方ないと思ってます。

前向きでいるってしんどいし、めげてしまう時だってたくさんあるけど治療方法はなくても今自分が出来る事はやるしかないんですよね。

あと、騙し騙しで手術を延ばしている方がいらっしゃると思います。

大切で大変な所の手術なんでそんなに簡単に手術は出来ないって事はわかってますが、最悪の状態になる前に受けておかないと自分の自由はないに等しいと思います。

病院に巡り逢えないって言われるかも知れませんが、有名だから腕がいいとかは思い込みじゃないですか?
たぶん大学病院を紹介してもらったら手術経験はあると思います。

多大な期待をしないで身を委ねてしまうことも一つの選択肢だと思います。

あくまでも私の勝手な考えですけど、選択肢があるうちに行動に移さないと後悔するのは自分であり、家族だと思いますから…。



329 :病弱名無しさん:2008/05/18(日) 13:55:34 ID:Kn8PZjDeO
『身を委ねてしまう』 そうですね ‥
どんなに頑張っても頑張れる範囲は限られてる‥
その中で、出来ること出来ないことを見極めていかなければ‥
悔しい 本当に悔しい
あれだけの手術をしたのに治癒したわけではない ‥

骨化症と他の難病‥
最近、クリーゼらしき症状がでてきて‥
でも救急車で運ばれるのはいやだ。心配や迷惑をかけたくはない ‥
いつも元気で笑っている自分を壊したくはない ‥
病気だと思われたくない‥矛盾しているのは解っているのに ‥
『少しでも自分の病気の謎を解きたいな。それが叶えば自分は今の現状に満足できる。』




330 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 13:12:34 ID:aQ1CnMmc0
あげ

331 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 02:23:50 ID:LmNq1anW0
保守しておきます

332 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 07:51:17 ID:tjScVL8cO
保守

333 :1:2008/06/02(月) 22:29:44 ID:QR1Y7Ij90
今週放送される「きょうの健康」で、首の痛みについて放送されます。

NHK教育 「きょうの健康」
テーマ:「解消!つらい首の痛み」

1回目:原因を突き止める
本放送:6月02日(月) 20時30分〜20時45分
再放送:6月09日(月) 13時05分〜13時20分
詳細:ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archive/2008/0602/index.html
【放送内容】
首の痛みは、けいついに何らかの障害があって起こることがあり、安静時にも強く痛む、手や足のしびれを伴う場合は注意が必要。
まず、原因を突き止めることが大切。
首の痛みの原因はさまざま。
心配のない痛みもあるが、注意が必要なこともある。
安静時にも強く痛む場合は、しゅよう・感染性せきつい炎・骨折などの疑いがある。
首の痛みに手のしびれが伴う場合は、神経が圧迫されていることがあり、つい間板ヘルニア・けいつい症の可能性がある。
診断では、問診・視診・触診をした後、知覚神経や運動神経に異常がないかを調べ、必要に応じて画像検査を行う。
首の痛みについて、詳しくお伝えする。

2回目:痛みをやわらげる
本放送:6月03日(火) 20時30分〜20時45分
再放送:6月10日(火) 13時05分〜13時20分
詳細:ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archive/2008/0603/index.html
【放送内容】
首の痛みを我慢していると、ますます痛みが強くなってしまうことがある。
まずは「生活指導」や薬物療法などの「保存療法」で痛みをやわらげ、適切に対処することが大切。
首の痛みが続くと、痛みに対して敏感になり、ますます痛くなるという悪循環が起こるので、適切に対処することが大切。
首の負担を軽減する姿勢や運動などの「生活指導」がまず大切で、痛みの程度に応じて「薬物療法」「装具療法」「理学療法」が行われる。
痛みが強く、症状が改善しない場合は、「神経ブロック」が行われる。
首の痛みをやわらげる「保存療法」について、詳しくお伝えする。

334 :1:2008/06/02(月) 22:33:06 ID:QR1Y7Ij90
3回目:手術療法の選択
本放送:6月04日(水) 20時30分〜20時45分
再放送:6月11日(水) 13時05分〜13時20分
詳細:ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archive/2008/0604/index.html
【放送内容】
「せき髄」などが圧迫されると生活に支障をきたしたり、「せき髄」を傷つける恐れがあるので、保存療法で効果がなかったり、手や足に症状がある場合は、手術が検討される。
けいついの中を通る「せき髄」は、圧迫されると首の痛みだけでなく、手や足の症状、排せつ障害が現われる。
保存療法を行っても痛みが改善しなかったり、首以外にも強い症状が現われた場合は、手術療法で脊髄への圧迫を取り除く必要がある。
手術療法にはさまざまな方法があり、原因となっている病気や、圧迫されている範囲などによって適切な方法を選択する。
首の痛みの手術療法について、詳しくお伝えする。

5回目:解消!つらい首の痛み Q&A
本放送:6月06日(金) 20時30分〜20時45分
再放送:6月13日(金) 20時30分〜20時45分 ※時間未確認
【放送内容】
首の痛みは、心配のいらない場合が多いが、安静時にも強く痛んだり、手や足にしびれを伴う場合は注意が必要。
首の痛みの治療に関する疑問・相談にお答えする。
首の痛みの原因はさまざまだが、安静時にも強く痛む、手のしびれを伴う、手と足の両方にしびれを伴う、といった場合は、注意が必要。
せき髄や神経根が圧迫されていることがある。
痛みをやわらげるには、薬物療法・装具療法・理学療法・神経ブロックなどがある。
こうした治療を行っても効果がない場合や、手や足、排せつ機能に症状が強く現われた場合は、手術が検討される。
首の痛みの治療に関する疑問・相談にお答えする。

335 :1:2008/06/02(月) 22:36:20 ID:QR1Y7Ij90
・NHK「きょうの健康」の公式サイト
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/
※詳細ページへのリンクは放送日にならないと表示されないようです。

・NHK「きょうの健康」の質問メール(フォームメール)
ttps://www.nhk.or.jp/kenko/2001/mail.html
※アクセスする際は、先頭に「h」を付けないとエラーになる可能性があります。
※質問すると6日のQ&Aで放送される場合があります。

1回目は、「手と足の両方にしびれを伴う場合」という項目で「脊柱靭帯骨化症」のお話がありました。
■画像検査(X線・CT・MRI)で判断
■日本人の2〜4%が発症
■ゆっくり進行するので、診察で判明した時には病気が進んでいる事が多い
というような内容だったと思います。

3回目は、「せき柱じん帯骨化症の場合」という項目で「脊柱靭帯骨化症」の手術療法についてお話があるそうです。
詳細ページには「椎弓形成術」「骨化摘出術」「浮上術」とありました。

※「脊柱靭帯骨化症」は、「後縦靭帯骨化症」「黄色靭帯骨化症」などの総称です。

336 :1:2008/06/02(月) 22:47:15 ID:QR1Y7Ij90
ご無沙汰しています。皆さんは如何お過ごしですか?
梅雨入りした地域もありますし、いつも以上に症状が辛く感じるかもしれませんね。
父が首の痛みを悪化させてからは家の中が暗く静まりかえっていたのですが、最近になって痛みが緩和し、ようやく元の状態に戻りつつあります。
私も風邪がだいぶ楽になってきたので、また時間が取れるようになったら書き込みにきますね。
皆さんもご自愛下さい。

「きょうの健康」の件ですが、テーマが「解消!つらい首の痛み」だと気づいたのが放送の数分前だったので、お知らせが遅くなってすみませんでした。
再放送が1週間後にありますので、気になる方はそちらをご覧下さい。

337 ::2008/06/04(水) 19:19:51 ID:dnYtBzjkO
ネット通販でよくある腹筋鍛えるブルブルするやつを足に巻きつけたら一時間程して、足が軽くなった感覚になりいつもより大股で歩いてました。

338 ::2008/06/04(水) 19:22:07 ID:dnYtBzjkO
また、最近の父親はあまり動かない右腕右手を無意識に動かしてコップを掴んで飲めるようになりました。
嬉しい限りですが二回目の梅雨を迎え、ちょと心配です。

339 ::2008/06/04(水) 19:24:40 ID:dnYtBzjkO
今日、ニュースで神経細胞が伸びるための一つの物質を発見したようですね!ips細胞といい、再生医療が早く進んで治療に使われるといいですね。

340 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 23:20:54 ID:QvEiUDAcO
昨日、洗車中 不注意から滑って転倒をしてしまいました。右半身をついて頭だけはうたないようようカバーしたつもりが‥頭痛、めまい、左腕の痺れ筋力低下、首の痛み、両足のつまずき右半身打ち身‥
すぐ主治医に連絡をとり
「ネックをし、絶対安静。歩行障害がひどくなったら即入院と」‥
手術から一年半‥職場復帰も決まり、末梢神経の病気も薬で改善つつ‥気持ちに身体に余裕がでて調子に乗りすぎていたんですね‥この書き込みも寝ながら右手でうっています ‥
医療従事者なのに、自分の不甲斐なさに悔しくて運転もしてみましたが、少しの振動で痛みます。
転倒がこんなにもひどい状態になるなんて‥ 取り返しのつかないことになってしまったら‥順調にいっていた生活が一変してしまう。
手術をしても、やはり病気なんですね ‥どんなに元気そうにいても 難病には変わらないですね ‥
これぐらいの書き込みに一時間もかかってます。
転倒の怖さが身にしみてわかりました ‥
どうか、どうか、皆さんは転倒だけは十分お気をつけ下さいね。
‥生まれ変わったら、この病気・難病の原因を自分自身で解明して‥完全に治癒できたら‥‥
悔しい‥ 本当に悔しい。

341 :316:2008/06/12(木) 23:22:28 ID:83Ue/fD20
今日、検査入院から退院してきました。
造影剤の注射は気持ち悪いですね^^;
後は、今の医学を信じ医者を信じながら手術の日を待ちます。
それくらいしか無いですもんね^^
私も、医者から『後縦靭帯骨化症』『難病指定』の言葉を聞いた時に
背中を走った悪寒は、生涯忘れないでしょう。
おまけに、入院手術の後は無職確定してます。禁煙もしなきゃならないし^^;
でも、負けません!生きてるだけで、丸儲け。と思うようにしてます。
私がこの病になって、未来の患者の治療に役立てばと、思う様にしてます。
でなきゃ、落ち込むだけですもんね。ただの強がりですけど^^;
この病気と闘っている方、サポートされている家族の方々に
笑顔が増える事を祈ってます。


342 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 23:34:42 ID:7V+izhyI0
本日術後2ヶ月の検査。MRI、CT、レントゲンとフィルム上で見る限り経過は順調。
圧迫で細くなっていた脊髄も明らかに回復し、転倒による麻痺のリスクも大幅に減少しているとの事。
術後出始めた足の裏・手のひら・下腹部の熱さも、「神経回復の兆しですよ。」と言われて見れば
進行は手足先の痺れ・排尿障害と進んでいく事を考えると自分自身は納得。
このひどい肩こりさえなければ、本当に何も言う事無しなのだが。
手指の痛みがなくなっただけでも、手術をして良かったと思います。
当方50歳。頚椎後方手術です。

343 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 01:58:01 ID:WpbpFizf0
保守しておきます

344 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 16:21:02 ID:whm01Uk90
始めてカキコさせていただきます。
78才の父がこの病気なのですがワーファリンを飲んでいる為手術ができません。
症状は主に足の痺れ、こわばりによる歩行困難です。
(杖をついてヨチヨチ歩きの様な状態です)
週に2回地域のリハビリに一人で出かけたり(バス送迎)
近くのスーパーに買い物に行ったりはしています。
ところが最近ふくらはぎに痛みがあり動けなくなるという症状がありました。
とりあえず家でマッサージ等をしたいと思うのですがどのようにすればいいのか
実行されている方がいたら教えていただきたいのです。
膝下のマッサージ機はあるのですが、そういうものも効果的でしょうか?

それと手術以外の治療法をためしたいのですが
リンクにもある「手のひら先生」にかかられた方はいらっしゃるでしょうか?
他にも「ビワ温圧」はどうなんでしょう。
もし経験された方がいらっしゃったら是非体験談をおきかせください。

345 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:35:25 ID:sjTiBJeS0
マッサージも運動もしない方がよいと思います。

346 :病弱名無しさん:2008/06/22(日) 06:51:42 ID:3K2HLNPu0
2ちゃんにもこの病気についての板があったのですね。

父親(医師職:この病気を持っていて転倒→全身麻痺→昨年死去)と
自分も罹患している者です。ちなみに弟妹にこの病気は今のところありません。

病気が発見されてから4年程。やはり少しずつ悪くなっている実感があります。
あと数年で手術になるだろう、と言われているのですが、ここ数日、症状が
結構きつくなったのもあり、改めてネットで情報探し中。

皆様お大事に。保守age。

347 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 12:33:35 ID:og0MHdPh0
主に首に症状が出るのは皮膚が露出してるために喫煙者の呼気をまともに受けるからでしょう。
この病気になった人は自分の首に呼気をあてていた喫煙者がいたはずなので
自分より後ろの座席に喫煙者がいなかったかどうか確認して喫煙者を避けて生活しましょう。

348 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 03:21:21 ID:oAV3lmGJ0
>>347
ここはオカルト・嫌煙スレではありません
この病気の事を何も知らない人が、ソース明示もせず
えらそうにご指導くださらなくて結構です

349 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 03:21:56 ID:oAV3lmGJ0
しまった さげちゃった

あげなおしますorz

350 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 08:03:31 ID:3kFGYErn0
>>347喫煙者の呼気を避けて生活すると著しく症状が改善したのでみなさんも試してみてください。
>>348こいう人のせいで正しい情報から遠ざかってしまう人がいると思うと非常に残念です。

351 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 10:51:53 ID:oAV3lmGJ0
>>350
だからソースを明示しろと言ってるんですが?
そしてあなたは本当に「頸椎後縦靭帯骨化症」の患者ですか?
もしそうなら、詳しく病状を説明してみてください

ちなみに私及び私の家族・友人は全員非喫煙者ですし
職場は完全禁煙&非喫煙者ばかりでしたが
この病気になりましたよ?
それはどう説明してくれるのですか?

352 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 11:42:33 ID:oAV3lmGJ0
もう少しこちらの状況を述べておきましょうか
幼稚園〜大学への通学、職場への通勤は徒歩・自転車・自家用車のみ
今時珍しい、ラッシュ時の満員電車をほぼ未体験な人間ですので
満員電車で首に喫煙者の呼気wというのは殆どありませんよ

前述の通り、周囲が非喫煙者ばかりの環境で育っていますので
タバコの臭いがする場所には足を踏み入れられません
酒も呑めない体質なので、居酒屋等も行きません

5年ほど前に病気が見つかって以来、以前に増して人混みの中には
行きませんし(転ぶのが怖い)3年前に通勤仕事は辞めました
現在は自宅で仕事をしていますので、タバコとはより一層無縁です

こんな状況ですが、病状は刻々と悪化しています
今は手術時期について、主治医と相談しているところです

さあ、これにどう答えてくださるのですか?

そして、喫煙者の呼気がどのように後縦靭帯に影響を及ぼすのか
医学的根拠・データの在処を明示してくださいね
期待しています

353 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 17:36:54 ID:xtdLyjKDO
携帯からスマン
俺は先々週に告知されたばかりですが来月に手術が決定しました。
どうにか治らないもんか?今の仕事はどうなる?遺伝率高いなら子作りも諦める?等々ずっと考え込んでますorz
身体の痛みは耐えれるけど嫁に苦労かけるのが何より辛い。 愚痴ばかりですいません…息が詰まりそうでm(__)m

354 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 17:05:35 ID:OFHshelFO
喫煙非喫煙なんて、何の根拠もないことで言い合いして不安にさせないで下さい。手術しても完治したわけではない、いつまた発症するか恐くて不安で切なくて‥お仕事復帰しても いつまで出来るか動けるか ‥ 生きていかなきゃいけないんです、生活していかなきゃいけないんです
喫煙したから、この病気になったの?
喫煙してないのに、どうしてこの病気になったの?
誰か教えて下さい
不安でくるしい ‥


355 :67です:2008/07/01(火) 23:57:17 ID:Du8MGzrWO
思うのですが、煙草なんてなんの病気に関しても害があるに決まってるじゃないですか。
煙草の箱にも書いてあるはずです。
だから喫煙をしてるにしても、してないにしても、周りが吸っていて煙を吸う事にしても煙草は身体に悪いと思いますよ。

だから後縦靭帯骨化症だから…とかは関係ないと思います。

それに医師に煙草の事も言われてないし、飲酒も注意は受けませんでした、私は…。
糖尿病(肥満も)には気をつけてないといけないとは言われましたが、他の事は特別何も言われなかったです。

病状が進行するしないは何がきっかけになるかわからないからこそ、この病気は難病なのでは?

結局、煽るだけ煽って書き込みにこない人の事なんて気にしないで、不安に思ってストレスをためるほうが病気にも身体にも悪いと思いますよ。

ま、私は煙草も飲酒もしてないけどこの病気になりましたし、手術して背中にプレートが入ってるから少々進行をしても気にもしてません。
なってしまったものは割り切って付き合っていくしかないんですから…。



356 :348:2008/07/02(水) 01:11:19 ID:RUU6PQuh0
>>347のレスをずーっと待っていたのですが、結局そのまま放置のようですね。
狂信的な嫌煙論者の煽りということで、今後はスルースキルを使うようにします。

>>354さんには、不安な思いをさせてごめんなさいね。
私自身、この病気で辛い思い&これからの手術についての不安でいっぱいなので
ああいう無責任な発言にかちーんと来たのです。なのでソースを明示しろと言ったのですよ。
67さんが>>355で書いていらっしゃるとおり、喫煙に関しては、直接の因果関係は今のところ
医学的には何も認められてはいないようですしね。

ところで、>>353の携帯からさんはどうなさってますか?
遺伝的要因はあるようだという事は、私も主治医から聞いていますし、難病情報センターのサイト
等にも記述があります。ですが、確実に100%、親→子に遺伝して発症する訳でもないようです。
その辺、医師や患者及びその家族の方々から聞く機会があれば、少しは楽になれるかも…?

皆様どうぞお大事になさってください。私もめげずに頑張ります。
ここまで書くのに1時間くらいかかっちゃう位、今日は首がばりばりに痛いんですが
負けないもんね!

357 :1:2008/07/02(水) 15:57:37 ID:yeEA/g0j0
ご無沙汰しています。
皆さんは如何お過ごしでしょうか?

父が手術を受けて5日で5ヶ月になります。
リハビリは週2で続けているのですが、5ヶ月=日数の上限150日なので、打ち切られてしまうのかとヒヤヒヤしましたが、5日以降も予約を入れられたのでホッとしました。
上限150日というのは手術日からなのか、退院してからなのかが分かりませんが、しばらくは大丈夫そうです。
後縦靭帯骨化症だと、「医師が改善の余地がある」と診断した場合は上限を超えてもリハビリを受けられるそうですね。

4月に申請した身体障害者手帳ですが、先月末に交付され、2級の1種になっていました。
交付前、バスに間に合わなくて病院からタクシーで帰って来た事があり、家の前で父が降りるのにもたついていたら、近所の方に怒鳴られたようです。
自分の車が通れないと言うのが理由のようで、両親が脅える程の剣幕だったそうです。
体が不自由でも、例え身体障害者手帳を持っていても、見た目ですぐに分からないので、周囲の理解が得られずに困る事も多いです。
リハビリにはバスと電車を乗り継いでいますが、優先座席を空けてもらえないのも押されて転倒しそうになるのも、今ではすっかり「いつもの事」になってしまいました。
それでも諦める事に慣れず、甘えすぎず、頑張って行きたいと思います。

ちなみに、身体障害者手帳・住民票・印鑑・申請書などが必要になりますが、警察署で手続きをすれば駐車禁止の所でも停車できるステッカーをもらえるとの事です。
自家用車・知人の車・タクシーでも問題ないそうなので、該当する方は申請してみては如何でしょうか。

358 :1:2008/07/02(水) 16:00:55 ID:yeEA/g0j0
>>337-339
その後、お父様の調子は如何ですか?
ブルブルするやつで、血行が良くなったのかもしれませんね。
こちらは空梅雨ですが、それでも父は体がダルかったり、痛みや痺れも普段より強く感じるようです。
それを隠そうとするので、見ていると辛くなります。

>>340>>354
めげるなさんでしょうか?
私もスレでも父にも「転倒には気をつけて」と言ってきましたが、不注意というのは誰にでもあります。
こちらにも書きましたが、父も悪化する前に転倒しましたし、どんなに気をつけていても防ぎきれない事もあるのです。
ずっとお話を伺っていて、ほんの一部であってもご苦労や頑張りを分かっているつもりです。
ですから、そんなにご自身を責めないで下さい。
転倒されてもうすぐ1ヶ月ですね。大変心配しています。
体の不自由さもお辛さもあると思いますが、決して諦めず、後悔だけの日々を過ごさないで下さい。
お母様が倒れられてそろそろ1年になりますね。圧迫骨折ももう回復されたのでしょうか?
飼われている犬や猫は元気にしていますか?
「患者と患者の家族」という風に立場は違いますが、それでも私に「一緒に頑張ろう」と言って下さったじゃないですか。
「めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!」という気持ちで、これからも一緒に前に進んで行きましょう。
私の方は今月、5度目の兄の命日を迎え、父が後縦靭帯骨化症になって5年になります。
「お父さん毎日頑張ってるよ。私も頑張るから見守っててね」と、兄に伝えに行こうと思います。
>>340さんも焦らず、落ちついたらまた先輩に会いに行ってあげて下さい。
きっと先輩も応援していて下さると思います。
上手く言葉に出来ないのですが、不快な気分にさせてしまったらすみません。

359 :1:2008/07/02(水) 16:04:04 ID:yeEA/g0j0
>>341
手術が決まったのですね。
父は禁煙ガムのお世話になっていました。
禁煙を始めた数日後に症状が悪化し、そのまま入院したのですが、ガムはずっと噛んでいましたよ。(笑)
手術後2〜3日はそんな気分でも状態でもなかったのですが、それからはまた医師に了解を得て噛んでいましたので、完全な禁煙が辛かったらお試し下さい。
私も「命を取らない病気だっただけでも」「合併症も出ず、命があっただけでも」というのは本当に有難いと思っています。
手術の前後や入院中、いつも以上に不安があるかと思いますが、負けないで下さいね。
私は>>341さんの笑顔が増える事を祈ってます。

>>342
経過が順調で何よりでしたね。
手術で痛みが取れたようですが、痺れはどうでしょうか?
肩凝りが酷いようなので、差し支えがないのなら温めてみてみるのも良いかもしれません。
梅雨や台風の時期は症状が強く出やすいようですが、どうぞご自愛下さい。

>>344
マッサージや運動をする前に医師に相談して下さいね。
私の父はマッサージ師にマッサージをしてもらった後に症状が悪化し、病院に飛んで行って大騒ぎになった事がありました。
幸い数日後には良くなりましたが、何かあってからでは手遅れになりかねません。
どうしても動かしたい場合は、リハビリをされている方(理学療法士)に簡単なリハビリを教えてもらって、それをしてあげる方が無難な気がします。
その場合も無理をせず、教えてもらった方に具体的に状態をお話した上でされる方がよろしいかと思います。
「手のひら先生」は私が情報として載せただけで、父も試していませんし、このスレでも現時点では報告はありません。
マッサージの件で不安を煽ってしまったらすみません。

360 :1:2008/07/02(水) 16:07:25 ID:yeEA/g0j0
>>346
お父様も後縦靭帯骨化症だったのですね。
>>346さんの症状が強く出ているとの事ですが、一概には言えませんけど梅雨も関係あるかもしれません。
もし除湿機をお持ちでしたら、湿気が取れると症状が緩和する事もあるそうなので、試してみては如何でしょうか。
情報は私も探していますが、基本的なものは多数ありますが、具体的な経過や、治療法方(緩和させる方法やお薬の種類)のような詳細はなかなか…。
だからこそ、こういう患者の方が集まる所で情報交換ができれば、と思っています。
何か情報を見つけられたら、お知らせ頂けると有難いです。

>>347>>350
何か根拠はおありなのでしょうか?
ネット上に情報があるのならURLを教えて下さい。
医師のお話であれば、病院と医師のお名前を教えて下さい。
文書か電話で問い合わせてみたいと思います。
書き込むのに抵抗があるなら、>>4に私のメールアドレスがありますので、そちら宛にお願いします。
不安を与えて混乱を招くだけなので、根拠のない情報で振りまわすのは止めて下さい。

>>353
今月手術をされるのですね。
> どうにか治らないもんか?今の仕事はどうなる?遺伝率高いなら子作りも諦める?
かなり回復された方がいらっしゃるという内容は見かけましたが、全ての方に当てはまるとは言えません。
ですが「すぐに入院・手術」と言われた方が、お薬だけで症状がマシになったり、手術を受けて日常生活・仕事・趣味を楽めるまでに良くなったというお話もあります。
お仕事については、職場との話し合いしかないのかもしれません。
遺伝の可能性はあるそうですし、このスレにも遺伝について否定しきれないレスもついています。
しかし、全ての方に当てはまる訳ではありません。
思い詰めず、担当医に相談された方が良いと思います。
不安な時は何もかも後ろ向きに考えがちですが、希望はまだまだあります。
手術前なので余計に不安が強いのかもしれませんが、辛くなった時こそ、ここで愚痴でもこぼして下さい。
手術頑張って下さいね。応援しています。

361 :1:2008/07/02(水) 16:10:33 ID:yeEA/g0j0
>>355
お久し振りです。
>>355さんは足の痺れや麻痺などは変わりませんか?
私も父も相変わらず負けず嫌いで、時には喧嘩もしつつ頑張っています。
>>355さんも頑張って下さいね。

>>356
最初からスルーするのもアリですが、混乱を招くのが分かっていてスルーできませんよね。
レスが伸びていたので、最初は何事かと思いました…。
「これからの手術」という事は手術されるのですね。
また落ちつかれたら書き込んで下さいね。お待ちしています。




連投すみませんでした。

362 ::2008/07/02(水) 18:53:02 ID:ZBG2aW4jO
はい。調子はかなり良いです。杖無しでもかなり小幅ですが歩いてます。それでも、左半身は動くが温度感覚がなく皮膚感覚があり、右半身は動きにくいが温度感覚があり皮膚感覚がありません。その辺りに歯痒い気持ちです。

363 ::2008/07/02(水) 18:57:38 ID:ZBG2aW4jO
先日、還暦を迎えて家族で祝いました。人生の折り返しスタートがこのハンデを背負ってです。家族一丸となって頑張ろうという良い景気づけになりました。

早く再生医療を使える日が来る事を切望します。

364 :病弱名無しさん:2008/07/08(火) 12:18:01 ID:cPnbDqsY0
確かこの病気と闘っている動物愛護団体の代表が、その活動を反対する人のブログで、
動けるぐらい元気じゃないかみたいな事で批判されていますが、
実際皆さんの日常生活はどうなんでしょうか?
日曜大工のようなことも出来ないんでしょうか?
ttp://noaas.blog99.fc2.com/

365 :316:2008/07/10(木) 22:33:31 ID:tzHyNbpd0
>>364
私の場合で宜しいかな?
私は現場仕事ですが、我慢すれば仕事出来てましたよ。
気が張ってたのも有ったでしょうが、体が動くまではしてました。
足の痛みが酷くなって、日常生活に支障が出るかな?と思ってから休ませて貰いました。
日曜大工レベルならば、私は出来たでしょう。
この病気は、人それぞれ違いが有ると思いますし、進行のスピードも違います。
赤の他人が、ブログで判断できるモノでは無いと考えます。

>>353
私も今年にこの病の宣告を受けまして、近々手術の予定です。
私の勝手な考えでは有りますが、もしも353様のお子様が私たちと同じ病になられても
そのときには今よりも医学が発達していて、私達よりもより良い治療が受けられると
信じております。
愚痴はここで思い切り吐き出しましょうよ。

>>1
お気遣い有難う御座います。
友人達には、深刻か状況にある様には見えないなどと言われておりますw
禁煙は、パッチを使っています。なかなか良いかもw

皆様の笑顔が増える事を祈ってます。

366 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 12:32:43 ID:wJdf+efqO
この病気になったら、
難病になったら、
ひとを好きになることもあきらめなきゃいけないのかな‥
遺伝的要素がある‥って 子供はあきらめたけど
好きになることもあきらめなきゃいけないのかな ‥ 切ないね

367 :pokosi-:2008/07/15(火) 22:14:40 ID:kYGTwL+t0
そんなあほなー!・・・じゃー、皆は誰からの遺伝なの?
10人中何人が両親からの遺伝で、何人が祖父母からなの?
単に遺伝的素因があるかもしれないので、今調査研究中だけの
ことじゃーないの!親子代々、縁延と続いてる家系の人って何人いるの?
不確かな、でたらめと言っていいほどの情報を流してもらっては困ります。
どこのどいつが、親から子へ確実に遺伝するって断定しているの?
うそー!

368 :1:2008/07/16(水) 18:08:35 ID:un8zJEWi0
今日放送される「ためしてガッテン」で、「しびれ」が取り上げられます。

「ためしてガッテン」
放送局:NHK総合
テーマ:「放置すると危険!手のしびれ最新見分け術」
公式サイト:ttp://www3.nhk.or.jp/gatten/
予告ページ:ttp://www3.nhk.or.jp/gatten/schedule/index.html

本放送:7月16日(水) 20時00分〜20時43分
再放送:7月23日(水) 03時00分〜03時43分

【放送内容】
4月に放送し大きな反響を呼んだ「足のしびれ」に続き、今回は「手のしびれ」を徹底研究!
しびれ程度なら病院に行かず我慢する、という方も多いが、しびれは神経細胞が発する「SOSサイン」。
軽く見ていると、命に関わる病気や、寝たきりにつながる怖い病気の前兆の場合も!
急増中の「現代病」が隠れている場合もあり、決して軽視できない手のしびれを簡単に見分けるコツを大公開!

・急増中!指に力が入らなくなる「現代病」
・もしかして脳卒中!?「危険なしびれ」の見分け方
・両手のしびれは「首」を疑え!


以上が公式サイトより転載。
公式サイトには書かれていませんが、番組表に書かれていた番組紹介には以下のようなものもありました。


中高年女性の間に、手がしびれる病気「手根管症候群」が広がっている。
手指を支配する正中神経が手首にある「手根管」という部分で圧迫されることが原因で、症状が進むと物をしっかり持てなくなることも。


上記を読むと後縦靭帯骨化症とは無関係そうですが、念の為にお知らせしておきます。

369 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 22:18:20 ID:GlclXvOlO
大阪でお薦めの病院はありますか?とにかく痛みを押さえたいんです。ご存知のかた教えて下さい。

370 :1:2008/07/17(木) 03:47:06 ID:fX9wb6aT0
>>368の件ですが、紹介された病気は下記の3つでした。
・手根管症候群
・脳卒中
・頚椎症性脊髄症

371 :1:2008/07/17(木) 03:53:03 ID:fX9wb6aT0
>>362-363
今の時期は特に不快感が増すので、調子が良い状態で過ごせるのは何よりですね。
どうしても不自由さはおありだと思いますが、還暦といわず、古希〜白寿もお祝いできるよう、ご家族皆さんで支えあって下さいね。
私も父も頑張ります。
再生医療も嬉しいニュースですが、「来年度の難病対策の予算を倍増(4倍?)に」という案が出ているそうですし、後縦靭帯骨化症の治療にも役立つと有難いですね。


>>364
ブログを拝見しました。
日曜大工がどうこうというよりも、ご本人の症状次第だと思います。
「難病」「後縦靭帯骨化症」といっても、全ての方に重い症状が出る訳ではありません。
この病気に関しては、生涯を終えるまで軽い症状のまま過ごされる方の方が多いくらいだそうです。
手術・リハビリをしても障害が残ることもありますが、それでも趣味(登山・スキー・大型バイクなど)を楽しまれている方を私は知っています。
作業の程度・症状の程度にもよりますが、日曜大工などが出来ても何ら不思議はないと私は思います。
ちなみに、私の父は1月に悪化するまでのこぎりも金槌も不自由ながらも使っていました。(必要な時だけですが)
この病気の症状は見た目では判断できないので、本当の辛さや不自由さはご本人にしか分かりません。
一見普通にやっているようでも、無理をして頑張っているのだと思います。
「難病っていうくらいだから何も出来ないはず」というような偏見を持たれるのはとても悲しいことですね。


>>366
>>367さんがおっしゃるように遺伝的素因は挙げられていますが、確定している訳ではありません。
このスレに書き込まれた方の中には遺伝と取れるような方もいらっしゃいますが、全ての方に当てはまる訳ではないのです。
もし遺伝する確率が明らかに高いのであれば、それなりの情報が既に出ているでしょうから、例え確率はゼロでなくてもそんなに悲観する事はないと私は思っています。
根拠のない情報や思い込みは誤解を招くだけですので、振り回されないようにして下さい。
遺伝を恐れてお子さんを諦めるのであれば、その前に担当医や産婦人科などでよく相談されてからでも遅くないと思います。

372 :1:2008/07/17(木) 03:59:20 ID:fX9wb6aT0
>>369
大阪の病院は分かりませんが、ご存知の整形外科や脳神経外科を受診されては如何でしょうか。
かかりつけの病院があるなら、そちらで評判を聞くのも良いかと思います。
また、地域情報や口コミを掲載しているサイトで評判を見てみるのも手でしょう。
>>169に病院の検索サイトと、Googleでの口コミサイトの検索結果を貼っていますので、参考になれば幸いです。
もし痛み以外に強い症状が出ていないのであれば、飲み薬や注射などで緩和できるかもしれませんから、早めに受診して下さいね。
症状が緩和される事を願っています。

373 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 18:59:34 ID:Q3IMQLNeO
この病気で就労可能な人たちは、どのような仕事に就いているのでしょうか?


374 ::2008/07/18(金) 21:40:58 ID:N4OkbuNoO
遺伝の事ですが。私のところは、父親、父親の3人いる姉のうち長女、父親の母親(昔すぎるし医師に診てもらってないが症状が似ている)
私はまだ症状はないが心配はしています。

375 :病強名無しさん:2008/07/21(月) 23:38:21 ID:itidkGMl0
この病気って重いんですか?
私この春に手足の痺れからこの病気が見つかって、今月手術しました。
今は自宅療養中です。
毎日痺れてますし、首も痛い(というより重たい)です。
2〜3時間で寝転がらないとキツイですねぇ。
現職復帰できるのかどうかわかんないですけど、仕方ないから今の状態を受け入れないとダメなんですよねぇ。
といいながらどうしよう。
みなさん父はとか母はとか書かれてますけど、患ってる本人さんってどれくらいいらっしゃるんですか?
ちなみに私は30代の本人タイプです。

376 :きぇ:2008/07/28(月) 00:17:10 ID:BtDrNREj0
こんばんは、はじめまして私も頚椎後縦靭帯骨化症です、9月に入りましたら
手術です、不安でいっぱい3年前くらいから、発病して、直ぐにも手術と言われながら
現在に至っています、私は、40代です

377 :とうほく:2008/07/28(月) 08:06:00 ID:LNRQSeeV0
おはようございます。年齢40後半の者です。 昨日ここを見つけたので書き込みさせていただきます。
私も病気宣告から7年経ちました。最近左手にしびれがあり、悪化したのではととても心配してます。
ネットで調べて少し冷静になるどころかどうしようもない不安感で精神安定剤も飲んだりもしてます。
しばらくぶりに病院へ行きMRIの予約しました。
病院で首牽引してますがこのまえやってる最中にめまいというか気が遠くなるような体験しました。
少し牽引やめようと思ってます。
MRIは来月の予約でとても心配で・・・



378 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 22:40:23 ID:Yqr5p47L0
>>375
私もこの病気の40代です。正直、この病気は重いと思います。
私は今年になって判明し、入院、手術を待っている状態です。
今はこの病気と向き合いながら生きています。
医者には、100%元の体に戻るとは思はないでくれ。と言われていますが、
ならば、元気になったら車で旅行しよう、スポーツを楽しもうと
自分の楽しみを目標に頑張ろうと考え、気持ちを奮い立たせています。
375様の早い回復を祈っております。

>>376
私も、この病気の手術が人生初の手術となりますし、不安はやはり大きいです。
しかし、手術に依って今の状態から少しでも良くなるのならばと、期待している気持ちも有ります。

>>377
セカンドオピニオンはどうでしょうか?
私は初めに近所の整形に行きましたが、この病気の診断をされ紹介により大学病院へ行きました。
そしてこの病気を受け入れ、手術を御願いしました。
377様の状態を、素人の私がアドバイスなど出来ませんが、
私はネットでこの病気の事を調べ、医師との話し合いの中で決めました。
それにより只簡単に難病指定されているのでは無いのだなと分かりました。
自分の病気を知るのも患者の務めだと、私は勉強しました。

私の考え状況が、皆さんや御家族の気持ちや状況と同じだとは考えていませんが、
同じ病気と闘っている。その事は同じです。
皆様の笑顔がふえる事を祈っています。


379 :とうほく:2008/08/05(火) 23:15:24 ID:T9Ci5Vjd0
>>378
いろいろアドバイスありがとうございますm(__)m
お盆前にMRI検査するので、その後紹介状書いてもらって他の病院でも診断してもらいます





380 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 20:53:55 ID:btpVNWrNO
保守

381 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 12:14:02 ID:I6sdYrk20
保守

382 :1:2008/08/23(土) 11:10:20 ID:/lOM6fAq0
ご無沙汰しています。
父が完全な不眠症になり、今では家族皆してすっかり寝不足続きになってしまいました…。
夏になって初めて気づいたのですが、父は暑さをさほど感じないようになったみたいです。
35度を超えても暑いと思わないというのが気になりますが、皆さんはそういう感覚が鈍ったと感じる事はありますか?

最近は少し涼しくなってきたようですから、どうぞご自愛下さい。



>>374
家族内発症においては遺伝子の研究から有力視されてはいますが、家族皆が発症したり、症状が出たり重くなるとは限りません。
発症したとしても、確率でいえば初期症状で進行が止まる事も多いのです。
お気持ちはお察ししますが、心配し過ぎて精神的に参ってしまわないようにして下さいね。


>>375
手術を検討するくらい症状が進む方の割合が全体の3割、特に重い症状が出る方はその内の1割だと聞いています。
私の場合は父が患者ですが、このスレには患われてるご本人も結構いらっしゃるのではないでしょうか。
30代の方も何人かいらっしゃるはずです。
手術をされたそうですが、その後の経過は如何でしょうか?
リハビリも大変だと思いますが、焦らず無理をせず、お体を大事にして下さい。


>>376
来月手術なのですね。
手術によって症状が緩和される事を願っています。頑張って下さいね。
このスレの方は同じ思いをされている方ばかりですし、不安な時は遠慮なく愚痴をこぼして下さいね。

383 :1:2008/08/23(土) 11:16:45 ID:/lOM6fAq0
>>377
特に進行してなくても症状が強く出る事もあります。
気になる症状がある場合は、早めにかかりつけ医の診察を受ける事が大切です。
首の牽引やマッサージなどをしていて異常を感じたら、すぐに中断して安静にして下さい。異常が続く場合は必ず担当医に相談して下さい。
油断と無理のしすぎはとても恐いですから、「ほどほど」というのを心掛けて下さいね。
病気の事を知っていくにつれ不安が増すの分かりますが、正しい知識を身につけるのは大切な事です。
どうしても必要なわけではありませんが、知っていた方が根拠のない情報に振り回される事もないですから。
父も精神安定剤を飲んでいますが、全く効いておらず、不安に押しつぶされそうになっているのを堪らない気持ちで見ています。
ここからは皆さんに向けて言わせて下さい。
この病気の進行は基本的にはゆっくりですが、リハビリも含めた治療も長い時間がかかる病気でもあります。
その間に「難病」という言葉が重くのしかかってきたり、症状が進行したりと、様々な事が起こって落ち込む事の方が多くなってくるかもしれません。
専門家の方が「大事なのは前向きに生きる事」とテレビでおっしゃっていました。
転倒などの衝撃に注意し、担当医と相談しながら無理のない運動を続けて前に進んで行って下さい。
皆さんも一生懸命頑張っていらっしゃるので、気持ちを強く持って頑張って下さいね。


>>378
>この病気は重いと思います。
という事ですが、それはあくまでも症状が進行した場合だと思います。
さほど進行せず、元気に過ごされたり仕事を続けられている方もいらっしゃいます。
私が医師に聞いた時は、「生活に支障が出るようになり、手術を避けられない状態になって初めて『重症』と判断する」とおっしゃっていました。
そのあたりは私達素人と専門家のとらえ方の違いなのでしょうね…。
父は体が不自由になって握力もなかなか戻らず、よく物を落としてしまう事もあります。
それでも孫を抱いたり、趣味の釣りをまたやりたいと、物凄く嫌がった手術もリハビリも懸命に頑張っています。
ですから、例え100%元に戻りはしないとしても、諦めずにまた趣味を楽しめるよう頑張って下さいね。応援しています。

384 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 19:32:10 ID:jict34dWO
暑さは分かりにくいです。暑さを感じるのに時間がかかる感じです。寒さも同様。痛みやしびれ、知覚の変化や自分にしか解らない症状で他人に解ってもらえないのが辛いです。

385 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:26:05 ID:sRI9bdKtO
あげ。母がこの病気です…。

386 :前スレ15:2008/08/27(水) 03:57:42 ID:ekf5brAq0
ご無沙汰をしております
頚椎後縦靱帯骨化症との確定診断から、丸二年少々経ちました
私の症状は一進一退で、でも、徐々に進んでるのは分かる状況です

寒さや冷えに弱くなってしまって、冷房の風に耐えられず、いつも完全防備してます・・
首のだるさ痛み、やるせなさ、手先と腕、足の裏がしびれます
少し片足に力が入りません(頚椎神経圧迫側) 

>>384さん
人から見えないのはほんと辛いですね・・切に思います

ざっとしか読めてないので申し訳ないですが
>>1さんのお父様も大変でしたね・・・何とか出来る限りの早期回復を祈ります・・・

387 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 11:07:57 ID:XMjbNzLV0
OPLLはここですか?
リハビリっていつまでやればいいの?

388 :め。:2008/09/01(月) 22:54:31 ID:okHkyEld0
皆様はじめまして。
去年、この病気が発覚した30代です。

造影剤検査入院の結果、

頚椎・胸椎・腰椎に認められました。
ただ、手足にしびれは出ていません。
行く行くは「手術」と医師から言われています。
首は、回らずに下も向けず、背中も寝返りをうつ度に痛み、
不自由ですが、なんとか「その日」まで乗り切ろうと思います。
同じ病気の方、頑張りましょう。

389 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 23:00:02 ID:JV3KZYcYO
母がこの病気を患い、椎間板ヘルニア?確か第五くらい…
も併発してる様です。
この病気は最悪の場合どうなるのでしょうか?今後、手術するみたいですが、手術で進行を抑える事ができるのですか?

390 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 13:49:38 ID:tZuixGeOO
手術から二年。
落ち着いていたのに、左腕の痺れ・痛み・脱力感・筋力低下…足もつまずくようになり…
右手もお箸の持ち方がぎこちなくなり、物を落としやすくなりました…。
再発もしていないので、神経内科に受診するようになりました…
手術しても完治しない‥
精一杯生きているつもりなのに‥どう頑張れば この状況はなくなるのでしょうね ‥つらいです

391 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 23:47:15 ID:m/MZS3SU0
はじめまして。
私自身がこの病気ではないのですが、勤務先の信頼する上司がこの2月に
手術を受けました。
通常復職までは(程度にもよるのでしょうが)、最低半年間のリハビリをうけ
たうえでと聞いております。
現在は仕事が忙しいのと、責任感から退院後は3ヵ月ほどのリハビリをうけ
毎日、出社している状況です。
本来では、今現在もリハビリを続けていなければいけないのでしょうが、
上腕の関節が固まらないように、マッサージに近い状態であるらしく
あまり効果がないようです。
鍼灸などの治療は効果的なのでしょうか?
アドバイスを頂けるようでしたら、お願いいたします。

392 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 01:27:31 ID:Z0PJcUDRO
保守しておきます

393 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 13:57:17 ID:nG6igi+F0


今日から入院、
そして手術です。
頑張ってきます。


394 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 21:54:46 ID:4GwjdB0zO
がんばって!ふぁいとです。待ってるからね!

395 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 14:46:35 ID:CyThmZcqO
この病気の手術を含んだ入院期間とリハビリ期間はどのくらいなんでしょうか?人によって違うとは思いますが

396 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:22:14 ID:/kWxIsL4O
>>393

頑張れ(´∀`)

397 :1:2008/09/20(土) 04:16:10 ID:mRzONa+Y0
取り急ぎ。

23日のNHK「きょうの健康」で、「早めに解消!手のトラブル 手のしびれがあるとき」が取り上げられます。
分かり次第、詳細をお知らせします。

398 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 09:23:28 ID:TXTe4ep/O
入院しました。
手術から約二年‥
完治はしないんですね‥

399 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 15:26:02 ID:b2QfPNkH0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

400 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 20:07:52 ID:RlDQGaS30
「ガン難病専科」
ググって読んでみてください。
「羅門が語る 病気のこと」も参考になります。

401 :1:2008/09/24(水) 04:24:36 ID:ZkBTYmq90
「きょうの健康」
放送局:NHK教育
テーマ:「早めに解消! 手のトラブル」

2回目:手のしびれがあるとき
本放送:9月23日(火) 20時30分〜20時45分
再放送:9月30日(火) 13時05分〜13時20分

【2回目の放送内容】
手にしびれを起こす原因は様々あるが、手にしか症状が出ない場合は手やひじの酷使やけがが原因であることが多い。
手の内部が変形し、中を通っている神経が障害を受けるのが「手根管症候群」。
ひじの内部が変形し中を通る神経が障害を受けるのが「肘部管症候群」。
いずれも放置しておくと、手の筋肉がやせて力が入らなくなってしまうため注意が必要。
装具などによる安静や神経圧迫を開放する手術など、治療法について紹介する。
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archive/2008/0923/index.html

・NHK「きょうの健康」の公式サイト
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/


体調が悪く寝ていて見逃しましたが、どうやら後縦靭帯骨化症とは関係なかったようです。

402 :病弱名無しさん:2008/09/29(月) 06:54:19 ID:aZUCzJ4/O
保守

403 :病弱名無しさん:2008/10/01(水) 20:25:50 ID:HP+zO+fH0
本日この後縦靭帯骨化症と診断されました。
少々鬱です。
現在は手足・首の震えとふくらはぎの張りです。
頚骨の1〜4迄が悪い状態です。

404 ::2008/10/02(木) 08:40:21 ID:FXCIsRaWO
失礼ですが、年齢はおいくつですか?
この病気だとわかったのはこの病気かも?と検査を受けて発覚したのですか?

405 :403:2008/10/02(木) 19:39:08 ID:vCMRSm7i0
>404
45歳になります。
初めはパーキンソン病を自分で疑い、脳外→整形と検査し判明しました。

5年程前に初期症状はあったのですが、この時には判りませんでした。

406 ::2008/10/03(金) 08:35:15 ID:zhUh2w0cO
そうだったのですね。大事に至る前で良かったですね。近親者で同じような症状のある方はいましたか?
私の親がこの病気ですが、親の母親と親の姉弟がこの病気です。

407 :病弱名無しさん:2008/10/03(金) 10:01:29 ID:/iOWLIVjO
外傷でなることありますか?

408 :403:2008/10/03(金) 19:04:06 ID:x+BKKFQa0
>406
知り合いにはこの病の方が居ましたが、亡くなられました。
この方は弟さんも発症してましたね。
私の兄弟・近親者ではいません。
私はこれから闘病生活ですが、身内の方々の回復をお祈り申し上げます。

409 :393:2008/10/06(月) 10:52:39 ID:xRkV5iji0
退院しました。
経過は良好で、リハビリも順調にこなしています。
普通に歩ける様になったのが嬉しく、手術して良かったと思っています。


410 :病弱名無しさん:2008/10/09(木) 08:19:10 ID:d5oI5b/oO
>>409
退院また術後の経過も良いようでなによりです。おめでとうございます。
私は病名宣告後手術はまだ早いと医師に言われ何年も過ぎてます。
もしよかったら診断後から手術までの経緯 頚椎何番あたりが骨化 手術方法 術後の経緯など差し支えない程度でお話聞かせてもらえませんか?

411 :病弱名無しさん:2008/10/10(金) 16:23:09 ID:cvvTQdtiO
手術後、仕事に復帰した。が辞めることになった‥
希望なんてない
手術したって、どんな治療したって‥元の身体にはもどれない。生きてく希望なんてない ‥

412 :病弱名無しさん:2008/10/10(金) 22:18:05 ID:AV/pgG5MO
今日、この病気の疑いがあると整形外科で言われました。
首に白い筋ができてました。
リウマチて通院してて、たまたま発覚という。
来週、また同じ整形外科に行くので、専門医を紹介してもらおうと思ってますが、関西で良い病院はどこでしょうか?
自分も病院は探しておきたいと思って探しているんですが、東京の病院が評判多いところが多くて。
リウマチだけでもつらいのに、重なってしまうなんてと、かなりショックを受けてます。
今のままの現状維持というのは難しいのでしょうか。
かなりパニックになって、ひどい文章ですみません。

413 :403:2008/10/11(土) 00:21:29 ID:0qDmjuBe0
>412
私も関西なんですが、未だに何処で手術を受ければいいのか悩んでおります。
お互い大変ですが、めげずに頑張りましょうね。
正直手術は不安ですが、死ぬまでこの身体を使っていきたいんで足掻いてみます。

同病の方々、頑張るしかないですね(と、自分に言い聞かせております)

414 :412:2008/10/11(土) 06:58:51 ID:fryrFKgOO
あまり寝られずに朝を迎えました。
>>413
関西では、ここって明確な病院がないってことでしょうか?

今は軽く左手が痺れるくらいなんですが、いきなりガクっと悪くなったりしますか?
軽いうちに手術したら善いのかとか、いろいろ考えてしまいます。

415 :403:2008/10/11(土) 15:48:30 ID:lgG1Fbk30
>414
私では正直どこの病院がいいのか判りません。
ただ診断をしてくれた先生は阪大系で、大学病院でこの病気の研究をされてたとの事です。
流派的なモノで、どの手術法が良いとは言えないとも(症状にもよると)

私の場合は先ず頚椎の周りの石灰化がレントゲンで判り、その後この病が判明しました。
石灰化程度ならタガメットで溶かせるんですが、靭帯の骨化には、、、。

今は心静かに病院を選択中です。
もっとも選択基準すら不明ですが。

416 :病弱名無しさん:2008/10/11(土) 21:33:08 ID:fryrFKgOO
>>415
ありがとうございます。
やはりなかなか病院選びって難しいんですね。
昨日から不安だらけで、精神的にも辛いです。

417 :病弱名無しさん:2008/10/12(日) 13:08:50 ID:I6TpJDYyO
>>415
もし差し障りがないようでしたら、病院教えていただけませんか?
兵庫県にすんでますが、いっそのこと東京まで行ってしまおうかとか考えてしまいます。
レスをさかのぼってましたら、け様のお母様が行かれた九段坂の病院も良さそうだしと思いまして。
け様、あれ以来いらっしゃいませんが、お母様が順調ということなんでしょうね。

418 :403:2008/10/12(日) 14:37:59 ID:Gso3TlcA0
>417
私はまだどの病院で手術するか検討中です。
ですから診断してくれた病院しか判りませんよ(それでよければ書きますが)

九段坂の病院は有名みたいですね。
ここは指揮者の方が手術された処なんでしょうね?
ただ408で書いた方(二人)は、確かここで手術されたようです。
私は東京までは無理なんで、関西で探しますが。

419 :病弱名無しさん:2008/10/12(日) 17:48:05 ID:I6TpJDYyO
>>418
診断してくださった病院でお願いします。
阪大系のて書いてらっしゃったことです。
なんせ情報不足で。
大阪も良い病院があると思うので探しています。
いっそのこと東京へ!と気持ちはありますが、やはり通院のことなど考えると関西の病院じゃないと・・・とも考えてしまいます。
あと、てのひら先生みたいな方も関西にはいらっしゃらないのかなと探してます。
東京にはいろんな先生がいらっしゃるなと思って・・・。

420 :403:2008/10/12(日) 19:12:43 ID:A9Gg7N2m0
>419
ttp://www.jinsen.jp/~hosp/
ここのKと言う整形の先生に看て頂きました。
MRIは簡単に撮って貰えますよ。
ただこの病院ではマンパワー不足で、手術出来ないとの事です。
この先生の出身の大学病院を紹介して貰えば良かったのかも?ですが、
今は違う所も知りたくて、調査中です。
頼れる所を増やしたいとの考えで行動しております。

JR福島駅周辺に奇病などを独自の手法で治してくれる所があるらしいですが、、、、。
最低限の責任を持って治療して頂けるトコに行きたいもんですなぁ。

私は今度国立系の病院へ行ってみます。
また何か判れば書き込みますね。



421 :病弱名無しさん:2008/10/12(日) 20:07:05 ID:I6TpJDYyO
>>420
ありがとうございます。
私もいろいろ調べて、富永病院に行ってみようかと。
連休あけに、整形外科に行くので相談してみようと思います。
国立の病院、私も見ました。そこも良さそうでしたね。
東京は母が遠すぎると。
母はあまりに重病とは思っていないですし、どうやって説明したら良いのかと。
大阪の病院には母にも付いてきてもらうつもりです。
30歳をすぎて、母付きとは恥ずかしいですが、やはりまだ不安なもので。

422 :病弱名無しさん:2008/10/12(日) 22:08:13 ID:1t2dZJRsO
>>412さん

30代でしょうか?私もなんです。
ずっと肩凝り持ちで、作業をきっかけに頸と背中や手が痛くて受診したら判明しました。
MRIでは圧迫は無いと言われたのですが‥
不安ですけどお互い負けないでいきましょう

423 :412:2008/10/12(日) 22:24:59 ID:I6TpJDYyO
>>422
ずっと403さんとお話してましたのも全部412です。

422さん、私は30代女性です。
圧迫とかそういうのも分かるのですね。
まだレントゲンしかとってませんので、MRIもとってもらいます。
今行ってるのは、小さい整形外科でして、どこか病院を探さないとと焦ってます。
火曜日に整形外科に行くので、今後行く病院など相談しようとは思ってます。
先にも書いてましたように、リウマチも患ってますので、本当に辛いです。
リウマチも完治しない病気ですが、いまのとこうまくつきあってます。
骨化症はリウマチに比べてお薬も少ないみたいだし、病気の方が少ないためかあまりに情報が少なくて。
こちらに伺っても、ご両親な方がたくさんいらして、30代本人てあまりいらっしゃらないんだなと悲しくなりました。
年老いていく両親より、体が悪くなるんだろうか、今後どうしたらと不安でいっぱいです。

424 :412:2008/10/12(日) 22:34:52 ID:I6TpJDYyO
>>422
せっかく頑張ろうと言ってくださったのに、泣き言ばかりですみません。
病は気から!くよくよしたって悪くなるばかりですもんね。
403さんも病院を探してらしたり、同じような方もいらっしゃるんだなと。

422さんは圧迫はないけど多少、痛みとかあるんですよね?
その痛みはリハビリなどをされてるんですか?
できれば手術したいとは思ってますが、リスクもあるし正直怖いですね。

425 :病弱名無しさん:2008/10/12(日) 23:29:13 ID:1t2dZJRsO
422です
>>1に気を紛らわす為に〜とあったし、自分もやっぱり不安なので‥書き込ませてもらいました。

最初は近くの医院を受診して頸が悪いと言われました。
どう悪いか説明してはもらえなかったのですが、先生は分かっておられたと思います。
マッサージ&牽引のリハビリを試しましたが、牽引されると首の付け根の痛い所が痛むので止めちゃいました。

その後痛みがひどくなり今の病院に行きました。
圧迫はまだ無いという事で、今の所筋弛緩剤の処方のみです。この痛みはどこから来ているんだろう…


426 :346:2008/10/13(月) 03:45:58 ID:kw7kSUAk0
久しぶりにこちらに来てみました。

とっても不安がられている方が大勢いらっしゃるようですので
少し情報をお届けします(医師からのものなので、信憑性はあるかと)。

まず、この病気は進行が大変遅いです。勿論個人差はありますが。
私は結構早い方らしく、見つかって4年で骨化部分がすごく広がりました^^;
でも、この病気にかかっていて、気づかないまま一生を終える人も相当数いるそうですよ。
若いうちに見つかると、進行が多少早い事もあるようですし
生きている時間も長いので(汗) どうしても症状が進行してしまう訳ですが…。
それでも、一日を争うような早さではありませんから、焦らないで下さいね。

手術前の「リハビリ」というのは無いはずです。リハビリは手術後に行うものかと…。
症状緩和方法の一環として、牽引などはありますが、これはかえって良くない人もいます。
その辺は主治医と、自分の感覚(楽になるか痛くなるか)を頼りにするしかないでしょう。

今は「予防的手術」というのも行われているようです。
症状が酷くなると予見される場合、まだ軽度のうちに手術を行うというものです。
私もそれを視野に入れていますが、手術費の関係もあるので
(特定疾患=手術費は公費負担)軽度での手術が、公費対象になるかどうか
その辺は少し調べないといけませんね。

最近この病気の手術は、結構多くの病院で行われているようです。
脊椎・脊髄を専門分野とする整形外科医師がいる総合・公立病院なら
大抵執刀例があると思います。通算・年間執刀数を公表している病院も
あるようですので、そういったところを探すのも良いのではないでしょうか。

繰り返しになりますが、この病気は一刻を争うものではありません。
日々の生活の中で、転んだりしなければ、いきなり悪化するという事はありません。
どうか焦らないで、ゆっくり病院探しをして下さいね。
私はかなり悪くなっていますが「なっちゃったもんはしょうがないや〜」と
のんきに過ごしてます(親を同病で亡くしておいて、それもどうかと思うけど^^;)

427 :346:2008/10/13(月) 04:22:54 ID:kw7kSUAk0
追記。

一応私のスペックと症状を。30代最後の年に病気が見つかり、現在40代の♀です。
412・422さんより年上ですが、まあ、近いという事にしておいて下さい(^^ゞ

上で「かなり悪くなっている」と書きましたが、それでも症状としては
まだ特定疾患認定基準に達していません。
主症状は、左手〜腕及び右手の恒常的な痺れ、首・肩の気持ち悪い程のこり
そして首〜喉の圧迫感があります。嚥下自体には問題ありません。
気候・体調によっては、シャンプーするのが辛い位の腕のだるさと首の痛みがあります。
病気が見つかって以来ずっと、筋弛緩効果のある薬を2種類飲み続けています。
症状(肩こり)を緩和する薬位しか、今のところないですからね…。

1ヶ月程前の夜、油断して首を後ろにがくん!とやってしまった時には
両手に激痛と、右上腕部に泣きたくなるような鈍痛が来てしまい
一晩泣きながら痛みと闘いました。
運動神経には問題が無いのを確認した為、すぐ病院には行かず
翌日受診して、3週間程消炎鎮痛剤を飲み続けましたが、風が吹いても
水に触れても痛くて、家事もまともに出来ない日々が続きました。
今も両手に多少の痛みは残っていますが、もう慣れてしまって問題無しです。
うたたねにもご注意あれ…それでがくんとやってしまったので(汗)

428 :病弱名無しさん:2008/10/13(月) 06:01:56 ID:esbMTjN1O
>>426さん
422です。ありがとうございます。とっても参考になりました。
ご家族をこの病気で亡くされてしまったんですね‥

自分はやはり進行については不安を持ってました。
原因がよく分からないし、転倒や衝撃に気を付けるしかないのでしょうか。
私はホルモンバランスが悪いのでそれがまずいのかな。
因みに血液検査ではカルシウム高めでカリウム低めでした。お腹こわしてたせいかもしれませんが。
とりあえずレモン果汁が大目に入った飲料など大好きだったのですが止める事にしました。

429 :病弱名無しさん:2008/10/13(月) 07:16:37 ID:esbMTjN1O
連投スイマセン

>>415さん
石灰化くらいだったら溶かせるのでしょうか?415さんの場合は手術をされる事は決まっているのですね。
納得のいく良い病院が見つかって、術後楽になりますように。

>>426さん
現在お辛そうですね。今の痛いのが和らぐと良いのですが。
私は鍼やマッサージなど試してみようかなと思うのですが、426さんはされた事はお有りでしょうか?

>>424さん
リウマチもお持ちとの事で、重なられて不安ですよね。今の症状はリウマチから来てるって事はないのでしょうか?
426さんも言われてましたが急を要する病気ではないせいか、私もMRIまでに
時間がかかりました。その後ミオナールで様子見なのですが効きませんねー


430 :412:2008/10/13(月) 08:41:48 ID:SyDow2K/O
>>426
ありがとうございます。
少し不安も紛れました。
ただ転倒とか怖くて。転倒とかはしやすくなるんでしょうか?

>>428
私もカリウム少なめです。
この夏は大量にレモン果汁飲みました。
あと、やはり昔から頸が固く、石灰化しやすいだろうとは言われてました。

431 :346:2008/10/13(月) 09:29:57 ID:kw7kSUAk0
おはようございます。

>>422さん
ご心配有り難うございます。
手の方はもう本当に気にならない程度の痛みなので、大丈夫ですよ^^
鍼灸やマッサージは、医師からOKが出ていますが、出不精なので行っていません(笑)
マッサージに関しては、頸骨付近を避けるようにとは言われています。
どうしてもきついときは、処方してもらった湿布薬を貼っています。

原因が全く不明故に、特定疾患(難病)なんですよね…困ったモノです。
この病気に罹患していても、血液・生化学検査所見では、特に異常を認めないという
研究報告がある傍ら、性ホルモンの異常が存在するとか、カルシウム・ビタミンDの代謝異常が
ある等という報告も為されているようです(難病情報センターの記述より)。
かといって、それらを治療すれば、骨化症が治癒するとか進行が停止するといった事は
少なくとも私の知る限り、全く報告されていません。
私の場合はそういった検査結果は一切出ませんでしたので、必ずではないのでしょう。

私は医師から「何を食べちゃダメとかは全くない」と言われています。
大好きなレモン果汁入り飲料の事は、お腹の調子の良いときにでも
お医者さんに相談してみては如何でしょう?

ミオナール(塩酸エペリゾン錠)をお使いで、効かないですか。
私はデパス(エチゾラム錠)と、コリクール(カルバミン酸クロルフェネシン錠)を併用しています。
デパスは神経症・鬱病・睡眠障害にも使われる薬ですが、筋弛緩作用もあります。
病気に関わる不安感を取るという意味でも、この薬はすごく助かっていますが、人によっては
猛烈に眠気が来るので、積極的にお勧めはしません。体に合えばとても良い薬です。
コリクールはジェネリック医薬品なので、本家の大正製薬から出ているリンラキサーの方が
メジャーかもしれません。こちらもお医者さんに相談して、お薬を変えてみる手もありますよ。

432 :346:2008/10/13(月) 09:50:21 ID:kw7kSUAk0
>>412さん
少しでもお役に立てれば幸いです。

転倒「しやすくなる」というのは、かなり症状が進んでからの話ですよ。
運動能力の低下という状況になって、という事です。
それくらいになると、多分手足の痺れ等の症状も相当出ていて、自分でもやばいと
思うくらいになっている事が殆どかと思います。
そこまで行っていないようでしたら、あまり神経質にならないで大丈夫ですよ。
お年寄りの場合は、自分の運動能力低下に気が付かない場合もあるようですが
(私の父がそうでした)お若くていらっしゃるし、その辺は問題ないかと思います。

進行状況や体調にも寄りますが、軽い運動なら逆にした方がいい場合もてあります。
私は主治医に「ラグビーとレスリングをやらないならOK」と言われて爆笑しました。
流石に今はもう、テニスもしようとは思いませんけどね。

もし転んだら、とにかく額から落ちないように、というのだけ心がければ安心です。

433 :346:2008/10/13(月) 10:34:52 ID:kw7kSUAk0
転倒について少し補足しておきます。

道をとことこ歩いていてつまづいて転ぶ、という場合には、額から落ちないように
とっさにかばう事で、大分安心にはなるのですが…
(但し、転んだ先に扉や壁があると、額をがん!とぶつける事があるので注意が必要。
私の父はそれで頸椎骨折プラス骨化症による神経損傷となりました)

怖いのは、滑って転ぶ事です。
勢いが半端ではないので、額から落ちなくても、相当の衝撃が首に来る可能性があります。
この病気ではない人でも、滑って転ぶとかなり酷い目に遭いますよね?

なので、凍結道路や水で濡れた滑りやすい床では、特に慎重に。

434 :403:2008/10/13(月) 15:09:49 ID:QnCJzjQf0
>429さんへ
>415で書いたタガメットは適用外処方になります。
私の場合は脳のMRI・頚部のレントゲンを先ず撮って、頚骨周りの石灰化が
見つかりました。
頚部のMRIまでに自分で石灰化を調べ、タガメットに辿り着きました。
でもこの薬は基本胃薬ですttp://www1a.biglobe.ne.jp/nacho/mimiyori4-1.html
しかし実際に勝手に服用した結果、首の動きが楽になりました(今迄はシャリシャリ音あり→なし)
きっと石灰化・骨化しやすい体質なんでしょうねorz

手術ですが、調べれば調べる程、不安が増してます。
背中側に脊椎が押されて痛み・麻痺などが出るのに、背中側に逃げを作る手術でいいのか?
喉側からのアプローチで靭帯を削る・逃がす方がいいんじゃないか?
かかる医者の判断・得意な方法でいいのか?
前後ともに手術するのがいいのか?
マシになる程度の手術で満足するのか?
悩みは増えるばかりです。

今は脊椎系の指導医のいる病院中心に調べております。
同病の皆さんも心配でしょうが、お互い頑張りましょうね。

435 :67です:2008/10/13(月) 16:03:17 ID:AgoJgDFdO
すごく久しぶりに書き込みます。

私は術後3年半たちますが、身体はやはり痛みますし、痺れなどもあります。
今はこの痛みや痺れ、麻痺とは一生付き合っていかないといけないと割り切って毎日を生きてます。
それに手術をしなければ寝たきりになってただろうし、自由もなかったと思ってます。

関西で病院を捜されてる方がいらっしゃいますが、お近くの大学病院へ行かれるのはどうでしょうか?

色んな大学病院があるし、医師との相性もあると思うのですが一番手っ取り早いと思います。

例えば有名な病院へ行っていつになるかわからない順番待ちしてるぐらいなら早く治療方針を決めて、手術なら手術、様子見なら様子見としないと何事も前に進めないと思います。

ちなみに私は関西在住で、大学病院で手術を受けました。
で、今月末にまた受診します。
私の場合、背骨全体的に骨化があったので背中にプレートが入ってて、腰に負担がありヘルニアの兆候があるので半年ごとに受診ですが、ほんとは経過が良ければ1年ごとに受診になるみたいな事言われました。

行ってみないと病院や医師によって言う事も違うだろうし、今行ってる病院からも紹介状を出してもらいやすいのでは?

私の勝手な考えなんで一つの意見と思って貰えれば光栄です。


436 :412:2008/10/13(月) 16:58:01 ID:SyDow2K/O
>>433
転倒のこと教えていただいてありがとうございます。
とっさのかばい方など、とても参考になりました。また
冬になると気をつけないといけないなと憂鬱です。

>>435
貴重な体験談ありがとうございます。
大学病院も含め検討し、自分にあう病院と治療法見つけたいです。

骨化症で疲れやすくなるとかそういうことはないですか?
私はすごく疲れやすくなってる気がします。
まだ精神的に不安定だから、肉体にきてるのかなと思うんですが。

437 :とうほく:2008/10/13(月) 20:13:14 ID:Bs3ZWB7/O
>>403
<タガメット>
非常に興味があります。胃潰瘍などの薬 副作用で石灰化を溶かす

私も前から首を左右に動かすと首のうしろ側がシャリシャリ音がしたり 首に力がかかるとミシミシと音がするときあります
MRI検査では骨化は言われますが石灰化は言われた事はありません
近くの内科で胃薬を処方されてるので医師に相談してみます

やはり骨化には無理ですかね
飲み続けて骨化が1ミリでも減ってくれたらいいのですが!
あと嗅覚障害があるようで臭いが感じにくかったりよく感じたり
これは骨化症とは関係ないかな

438 :403:2008/10/13(月) 23:05:07 ID:bUVJJQdf0
>437
タガメットは古い部類の薬なんで、今はシメチパール(?)等のシメチジン製剤が
代わりみたいですよ。
あくまで適応外処方なんで、注意して下さいね。
私は1_でも減ってくれるかも?と勝手に信じてます。
首と肩のコリは結構ましになりましたよ。

切るのは容易いですが、何が効くか不明の病なんで、瀬戸際まで自分で試してみます。
漢方薬で消えたって人もいたようですしね。

439 :かながわ:2008/10/14(火) 14:06:27 ID:yMR+Qis9O
422です

みなさんの色々なお話、本当に参考になるしみんな闘ってるんだと勇気づけられます。ありがとうございます。

私も8月頃からパキパキみしみしと音がひどく、寝ている時は息を吸うとするので気が滅入ります

痛みや痺れなど、みなさんは同じ場所でしょうか?筋肉は痛くなりますか?どのような感覚でしょうか。よければ教えて下さい。

440 :とうほく:2008/10/14(火) 18:40:39 ID:hWaft1au0
  
    【患者さんのための頚椎後縦靱帯骨化症ガイドブック】

最近この病気を診断された方々はとても心配、不安だと思います。
正しく理解する上でも一度読んでみてはいかがでしょうか?
    
値段も1260円と高くはないので!

   http://www.nankodo.co.jp/wasyo/search/syo_syosai.asp?T_PRODUCTNO=2250151

441 :病弱名無しさん:2008/10/15(水) 14:36:21 ID:1dpynVeFO
この病気で身体障害者の認定を受けた方はいますか?医師から、等級は低いだろうが‥申請の話がでました。
就労可能だったのが、今は生活(家事)にも支障をきたすほどです。まだ、歩行は可能ですが、上肢にかなり支障をきたしています。

442 :病弱名無しさん:2008/10/18(土) 11:35:55 ID:Ix7xMD/0O
保守

443 :病弱名無しさん:2008/10/22(水) 19:23:30 ID:8+WIS3UpO
保守

444 :病弱名無しさん:2008/10/23(木) 20:37:26 ID:t31aoWI1O
骨化症と頚椎ヘルニア‥
左半身の麻痺がかなり進んできました。
お仕事も恋愛もあきらめて捨てました。
哀しいけど、辛いけど、 運命だから受け入れるしかないね‥
もう人前では‥泣かない

445 :412:2008/10/25(土) 22:07:12 ID:WY1VQ2zhO
久々書き込みします。
CTとってもらったら、くっきりはっきり骨化が見えました。
脊椎2〜4
一年でこれだけって、進行早いような気がするんですが。
リウマチもあるから、去年レントゲンとったときはこんなじゃなかったはず。
漢方薬療法されてる方いらっしゃいますか?
漢方薬試してみようかなと思ってます。
博多とか福井県の漢方のとこが有名なんですかね?
博多まで行ってみようかなとは思ってるんですが

446 :412:2008/10/25(土) 22:09:44 ID:WY1VQ2zhO
>>444
辛いですね。
お仕事も恋愛も無理ですか?
恋人さんは支えてはくれませんか?無理なのかなぁ?やっぱり。
私は30代女性です。
恋人もいないし、一生一人なのかなと淋しく思います。

447 :とうほく:2008/10/26(日) 19:33:15 ID:fGnoNqW10
>>444 >>>446
つらい気持ちお察しします。
もう手を尽くしてお手上げなのでしょうか?
最終段階の再三手術しても改善が見られないのでしょうか?

諦めるのはまだ早いような気がしますが・・・
この病気は人によって症状もいろいろ多様と聞きます。

私は諦めたくありません 自分自信の事ですから


448 :412:2008/10/26(日) 22:03:49 ID:lCUnJ5AAO
とうほくさんありがとうございます。
私はまだ左手の痺れくらいで手術は必要ないと言われて、首の牽引などをしています。
半分くらいは諦めてて、どうせ私なんかみたいな気持ちです。
でも、とうほくさんのような方がいらっしゃるから頑張ろうという気持ちにもなります。
今は首に負担をかけないように心がけたり、食生活の見直しを考えています。
漢方も試すだけ試してみようかなとか、思案中です。

449 :412:2008/10/26(日) 22:07:34 ID:lCUnJ5AAO
手術をされた方にお聞きしたいのですが、ある程度症状がでて手術に踏み切られましたか?
私は、先にも書きましたが、医師にはまだ必要ないと言われてます。
どんどん骨化が進むのではと不安な気持ちもあります。

450 :409:2008/10/30(木) 14:09:53 ID:/9HF7yW90
>>410
亀ですが、自分の事を書かせて頂きます。
私の骨化は3から6まで有り、手術では5と6の骨を削り骨化の部位はそのままにし
脊髄の圧迫を取り除き、削り取った分は骨移植で補うという手術でした。
術式は前方からです。
私の手術前の症状は、両足の麻痺。右腕の痛みと痺れ。首、肩のハリと痛みでした。
両足の麻痺は進行がはやかったです。
術後の経過は右腕は痛み痺れは殆ど無く、両足も麻痺による突っ張る感覚は取れ
歩行も通常と変わらずです。
骨移植による痛みの為の歩行の辛さは有りますけれども、その内に良くなるだろう
と思っています。

難病の認定に付いて一言。
私は一度認定が下りませんでした。理由は症状が軽いからとの事。
前回申請時よりも症状が進行している事、手術をする事で再度申請し、
認定が下りました。
なんでもかんでも認定してくれる訳では無さそうなので、申請する時は
よく先生と話し合ってからの方が良さそうです。

451 :病弱名無しさん:2008/11/02(日) 06:19:28 ID:PPOSSG1Q0
保守

452 :病弱名無しさん:2008/11/07(金) 07:07:05 ID:O2Sbng7v0
保守しておきます

453 :病弱名無しさん:2008/11/09(日) 00:43:40 ID:LDMO9oP0O
保守します

454 ::2008/11/10(月) 21:16:16 ID:xbFocrrxO
再生医療分野で色々進展してますが、早く実用できるように毎日願ってます。



455 :病弱名無しさん:2008/11/15(土) 03:27:12 ID:5BM3mATC0
保守します

456 :posu:2008/11/16(日) 11:07:45 ID:iKCkaQEM0
保守

457 :病弱名無しさん:2008/11/17(月) 14:59:22 ID:chluPix6O
保守

458 :病強名無し:2008/11/18(火) 00:28:52 ID:p/mVprej0
保守

459 :422:2008/11/18(火) 23:18:07 ID:UTQAb2KC0
スレ主さんでしょうか。いつも保守ありがとうございます。

>>412さん
まだご覧になってるでしょうか?
もしご迷惑でなかったら色々お話うかがいたいと思い
捨てアド晒しましたので気が向いたらご連絡下さい。

みなさんお加減はいかがでしょうか。
寒くなったせいか私は痛みが以前より増した気がします。
以前処方されたカロナールを飲んでみたりもするのですが、
私の場合この薬で痛みの緩和の効果は得られないようです。

460 :病弱名無しさん:2008/11/19(水) 01:42:59 ID:VzLRytc9O
ウチの親父が五年前に発症…夜中に飲み会の後、外に出て伸びをしたら骨化した靭帯が首の神経を圧迫してぶっ倒れた。
搬送先で病名が判明、アジア人に多いとか遺伝するとか言われ…元の生活には戻れないと言われた。
しかし搬送先は、その筋の名医で手術成功!
骨化した靭帯を除去した時に神経がムクムクと元に戻ってきて社会復帰を確信したと医者が言ってた。今では多少の筋力の衰えはあるが普通に仕事をし生活をしている。
本を出せるほどの類をみない回復らしい。

461 :病弱名無しさん:2008/11/19(水) 18:09:10 ID:vDTeCtdkO
>>460さん、
お父様よかったですね。
差し支えなければ、どちらの病院か教えていただけますか?
ニ年前にオペしましたが、社会復帰できず精神的にボロボロ‥すがるのは経験された方の話しだけです。

462 :病弱名無しさん:2008/11/21(金) 21:13:34 ID:4I49EPCJO
>>459
メールしてますので、またみてくださいね。

今、金スマ見てますがいろんな難病があるのだなと見ています。
小さな女の子が戦ってます。
私もがんばる。

463 :病弱名無しさん:2008/11/22(土) 21:28:37 ID:/xYylpMUO
毎日がつらい
好きなお仕事も出来ず‥
このままどれ程の時を過ごしていけばいいのでしょう‥
元気な頃に もどりたい‥

464 :病弱名無しさん:2008/11/24(月) 00:51:09 ID:ywbq51Yu0
http://www.sou-chan.net/index.html
そうちゃんを救う会


重い心臓病で余命が年内と言われている中澤総一郎ちゃんは一刻も早い手術が必要です。
総ちゃんの命を救うために11月末日までの目標達成を目指しています。


目標額に達していませんが移植のための渡米が12月5日に決定しました、
皆様のご協力をよろしくお願いします。




465 :病弱名無しさん:2008/11/24(月) 00:53:25 ID:SSgDaj0xO
なぜこの病気になったのだろう‥
どんなにやる気があっても身体がついていかない‥
つらい‥生きていくのがつらい、この先どうなっていくのかと考えるより、今を生きることがかわからない‥
あの時‥死なせてくれればよかった
もういいですね‥選んでも ‥

466 :病強名無し:2008/11/25(火) 18:00:06 ID:XjMnPAzB0
確かに、つらいですよね。でも、出来なくなった事を嘆くよりも、
これから出来る事を考えましょう。今の状態で何が出来るのかを
考えることが大事と思います。その為には何が必要なのかをもね。
地球(46億年),宇宙(137億年?)の年齢から見れば、人(80年程)
の寿命まで生きても、アァーと言う間もない0,5秒にも満たない時間
らしいので、何の為に生まれてきたのか、今を生きることの意味を、
その答えを、一生かけてでも,ともに探しましょう。
幸せになるため、命輝かせるため、自分なりの答えを見つけましょう。

467 :病弱名無しさん:2008/11/28(金) 14:49:25 ID:MFisRAs/0
保守

468 :病弱名無しさん:2008/11/30(日) 19:18:40 ID:puZGvy4dO
寒くなってきてますが、みなさんいかがお過ごしですか?

469 :病弱名無しさん:2008/12/02(火) 13:40:23 ID:8yEnlThmO
保守

470 :病弱名無しさん:2008/12/04(木) 15:46:17 ID:uqzZwzI7O
保守

471 :病弱名無しさん:2008/12/04(木) 22:38:57 ID:30dwoX+Y0
寒くなると痺れが強くなりますね。首から肩にかけてのこり・痛み・頭痛が絶え間なくあります。
麻痺や、神経症状はなく自覚症状のみ、測定できないこの自覚症状を軽減してほしいのに
OPLLは「痛みはそれほどない」、と医師に言われましたが、皆さんはいかがですか?

472 :病弱名無しさん:2008/12/07(日) 01:59:54 ID:Oc4NGJiR0
保守

473 :1:2008/12/09(火) 09:28:12 ID:Lbv/tayQ0
大変ご無沙汰しています。
自宅のPCが使えないのでなかなかアクセスできませんが、時々外から閲覧しています。

随分と冷え込んできましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?
気温が低いと痛みや痺れが増すかもしれませんが、温めると緩和する場合もありますのでお試し下さい。

父は病院でのリハビリが11月に終わり、現在は訪問看護のサービスを利用してリハビリを続けています。
訪問リハビリは週1から始めましたが、今週から週2で来て頂ける事になりました。
でも症状は相変わらずで、今は時期的にも辛いようです。
この1ヶ月はベッドの上で寝転がってばかりで、あまり起き上がらなくなってしまいました。
外出も滅多にしなくなり、このままだと体力も落ちる一方です…。


>>471
私は患者本人ではありませんが、皆さんのお話を伺った限りでは痛みは確実にあります。
個人差はありますが、時には堪えがたい痛みが出る事もあります。
後縦靭帯骨化症の症状で特に多いのが痛みと痺れで、殆どの方は両方に苦しんでいらっしゃいます。
この病気に詳しくない医師や厳しい医師は、簡単に「もう○○はないでしょう」と、症状だったりリハビリの必要性を否定する事もあるそうです。
痛みや痺れなどは本人にしか分からないので、我慢して医師やご家族に言わないでいると「もう大丈夫なんだろう」と思われてしまうのかもしれませんね。

474 :病弱名無しさん:2008/12/11(木) 12:09:44 ID:r9fq0zLEO
保守

475 :病弱名無しさん:2008/12/13(土) 00:12:52 ID:D2vJKLPyO
あげ

476 :病弱名無しさん:2008/12/15(月) 20:53:24 ID:vDvG+Zh2O
あげ

477 :病弱名無しさん:2008/12/16(火) 10:56:35 ID:Ovgw7kDtO
保守します

478 :名無し:2008/12/18(木) 23:40:31 ID:dOJ+Llg40
保守

479 :病弱名無しさん:2008/12/21(日) 15:47:20 ID:xc4iXLmRO
保守

480 :病弱名無しさん:2008/12/24(水) 22:38:58 ID:kJZZxSvb0
保守

481 :posu:2008/12/24(水) 22:41:19 ID:kJZZxSvb0
保守します

482 :病弱名無しさん:2008/12/24(水) 22:43:41 ID:kJZZxSvb0
保守

483 :病弱名無しさん:2008/12/27(土) 03:48:54 ID:wBPeRkfu0
保守しておきます

484 :病弱名無しさん:2008/12/31(水) 10:50:37 ID:pDCyCdhSO
保守

485 :病弱名無しさん:2008/12/31(水) 21:09:18 ID:UXhpz4Iy0
頚椎後縦靭帯骨化症 患者皆さん

私も含めて・・来年は、軽快で良い年になりますように!!!

486 :1:2009/01/01(木) 20:37:52 ID:qsxTQZzb0
明けましておめでとうございます。
昨年は父が入院・手術をして、バタバタしっぱなしでが終わってしまいました。
あまり書き込みできなくて本当にすみませんでした。
今年はもう少し余裕が出来ると思いますし、宜しくお願い致します。

本年も皆様のご多幸をお祈り致します。

487 : 【末吉】 【98円】 :2009/01/01(木) 21:33:52 ID:vuhMDuED0
今年こそいい年になりますように
みなさんにも幸あれ

488 :病弱名無しさん:2009/01/05(月) 21:43:55 ID:20VNcM8pO
寒さは少し体にこたえますね。

新年あけて、心は強く、体をいたわり過ごしていきたいです

489 :posu:2009/01/08(木) 13:13:56 ID:kspofwHa0
新年おめでとうございます。

同じく寒さに負けずに体をいたわりながら

心は強くありたいものですね。

それでは、本年もよろしくです。

490 :病弱名無しさん:2009/01/09(金) 23:24:17 ID:L0J7Pn7nO
みなさんはじめまして。
僕は頚椎、胸椎、黄色靭帯骨化症のものです。

転倒により胸椎脊髄損傷でオペを何度も行いましたが…残念ながら両下肢の機能全廃と排尿障害が残り車椅子生活です…

最近は腕の麻痺も強くなりツライですが、なんとか前向きに過ごしていきたいです。
みなさんも負けずにがんばりましょう!
同じ病気と闘っている方がいると思うと生きていく勇気がでてきました。

ずっと死んだ方が楽なのか?と、考えていましたが今は、そんな気持ちがなくなりました。
では、失礼しました…

491 :posu:2009/01/14(水) 01:03:35 ID:/LyZYsf20
保守

492 :病弱名無しさん:2009/01/16(金) 23:19:41 ID:YNAe7e5XO
保守

493 :病弱名無しさん:2009/01/16(金) 23:59:04 ID:p8IcPloU0
他の患者にとって、付き添い家族の存在ほど迷惑な存在はない。
健康な付き添い家族は椅子に座るなよ。
他の患者が座れないじゃないか。
診察室にも家族でゾロゾロと入って、迷惑この上ない。
介護が必要なら仕方がないが。


494 :病弱名無しさん:2009/01/17(土) 06:49:53 ID:IkyII7G90
母親がこの病気。
いつも父親が付き添ってるけど両親とも難聴で診察の時の話もあんまり聞こえない状態。
だからそういう時は自分も付き添う。医師にもついてくるように言われてる。
介護だけではなく、そういう事情があって家族がついてくることもあるわけで、"迷惑"って簡単に片付けられても困る。
まあゾロゾロっていうのはなんだけど。(3人でもアウトか?
ついて行く時以外もガラガラでない限り病院や乗り物でも座らないようにしてるし、そういう人もいるんだからあんまりカリカリしなさんな。
家族だって本人ほどじゃないけど一生懸命やってるんだから、家族側としてはこっちの立場もわかってもらえるとありがたい。

保守がてらレスしたけど、文句言ってるつもりはないんでカチンときたら申し訳ない。

495 :病弱名無しさん:2009/01/19(月) 19:38:18 ID:uOGTh0gaO
離職もして安静にしていること多いのになー 
なのに、だんだんと左側が筋力低下・脱力感が強くなってきてる‥
何にもしなくても症状は悪化進行していくんだね‥
見た目は健康優良児みたいなのに 哀しいな

496 :病弱名無しさん:2009/01/19(月) 21:32:53 ID:npoFISHZ0
おれも日々しんどいな よかったりわるかったり 
ひどいときは痛み止め飲んだりしてだましだまし生活してます。
近所の人や友達、職場には首が悪いとか言ってるけど病名とか詳しく言ってない
「難病」 あ〜だこ〜だ言われたくないのが正直なところ

今は定期的に整形外科で診察を受けてます(今後手術も視野にいれて)。
まえは首牽引、レーザー 低周波治療などやりましたがいまはしてません
近くの施設で、軽い運動とサウナで汗流してます。このほうが調子いいようです。

この病気原因不明の難病ですが、自分の小さい頃から今までを振り返ってみると
牛乳や乳製品がきらい(カルシウム不足?)血糖値高め(予備軍)
小さい頃から頭が大きかった(同級生達と比較 重くて負担?)
小さい頃から太っている 
若い頃から背中が痛いときあり 首がよく寝ちがえりあり
高い枕使用してた。
多少猫背でアゴが前にいく癖があり(首に負担)
長年にわたって首に負担をかけてたので頭を支えるために自然に靭帯が厚く頑丈に進化してしまったのか


497 :病弱名無しさん:2009/01/19(月) 22:18:57 ID:QFXW6q680
私は496さんと殆ど共通項がないですね。
親からの遺伝だからでしょうか。

最近は、手の痺れや脱力感があまり無くて有り難いですが
(痺れはもう恒常的なので、慣れちゃったかも)
首・肩の凝りは相変わらずできついです。
今日は凝りすぎて、ちょっと頭が痛かったくらい。
軽い運動したいけど、なかなか億劫で^^;
その辺、496さんを見習わなければだな〜。

498 :病弱名無しさん:2009/01/22(木) 02:00:16 ID:VuXX0NnG0
保守

499 :病弱名無しさん:2009/01/22(木) 07:59:59 ID:+XsU4c090
便秘20日目。
けっこうきついな。
年末ちょっと大掃除したので、それが引き金になったのかな。

500 :病弱名無しさん:2009/01/22(木) 22:28:17 ID:z8wqDUqzO
1週間前に少しランニング&ウォーキングをしたからか‥
ここ数日、左半身ずっしり重く力がはいらず、足もひきずり階段も両手つかまらないと昇れない‥ 感覚がない。 
左腕肘下をあげてることができない‥
症状が進行してる‥。
生きている意味があるのかな‥

501 :病弱名無しさん:2009/01/22(木) 23:03:32 ID:soRjjF7H0
>>499
便秘も骨化の症状かな 便秘薬は?

>>500
質問いいですか
病院には行ってますか&手術済みですか?

よく病院で最終手段でもうどうしようもなくなったら手術しましょう
とか言われたりしますが、手術の時期としては遅い段階だと思います。

骨化症みなさんどうお考えですか?



502 :病弱名無しさん:2009/01/23(金) 00:31:23 ID:y2ZKdMstO
500です。
レスありがとうございます。
約二年前に、後方からオペ済です。
何度か軽い転倒などをし、頚椎ヘルニアも併発しています。
MRIの画像的には、さほど異常もなくオペを要することもないようですが‥
症状はだんだん悪化してきています。左半身は身体が冷たいです‥
漢方薬なども飲んでいるのですが‥ 最近本気で生きているのがつらいです

503 :病弱名無しさん:2009/01/24(土) 18:58:54 ID:1h1Tnev/0
>>500
2年前に椎弓形成術を行ったとの事ですが、
最近MRIまたはCT画像で骨化の進行状況を診ましたか。
医者の話では、もちろん人によりますが、特に若い人で除圧術後、
半年〜1年ぐらいは調子良いのですが、その後急速に骨化が進行するケース
があるそうです。そのケースは、再手術で良くなったとの話でした。
是非、現状を診断してもらうべきと思いますが・・。

504 :病弱名無しさん:2009/01/25(日) 16:28:08 ID:/dGyQEtl0
はじめまして。
今年50歳になるプロスポーツマンです。昨年春頃より左手にしびれを感じていまして、だんだんと痛みを伴うようになり暮れに脳神経外科を訪ねましたところ、初診時にレントゲン・CT・MRIを撮って頂きました。
写真を見ながら先生から説明して頂き、頚椎後縦靭帯骨化症と診断され、その場で大学病院の先生に予約を取って頂きました。
更に、結構治療費もかかるという事で特定疾患申請の書類も用意して頂き保健所に出して来て下さいとの事。
年末大学病院は外来最後の日でしたが、改めてレントゲンを撮り、脳外科からのCT、MRIの写真を見て説明がありました。
が、もっと詳しく見てみたいとの事で、CTとMRI、筋電図の予約をし、来週火曜にMRI、筋電図を撮ります。
私の症状は左手の掌から親指、人差し指の麻痺、左腕の脱力感、肩と背中の凝りです。
幸いにして下肢にはまだ異常が見られませんが、左手が全く使えない状態で痛みも四六時中です。投薬も頂いていますが、まるっきり効き目がありません。
あまり辛い時には坐薬をして下さいと言われましたが、これ以上の痛みの時までと取ってあります。
暮れから比べますと痛みが増してきています。時には指がはちきれてしまうのではというくらいに痛みます。
困った事に、私の二男が大学受験で先日センター試験を終えいよいよ二次試験に挑みます。
東北から東京での受験で右も左も家内も彼も東京を知りません。私が受験に付いて行く事にしているのと、いざ入学となると部屋探しや引越しの準備もあります。
現状の状態であればなんとか痛みもこらえて入学後に手術を考えてはいますが、2ヶ月位はこの状態でいられるでしょうか?


505 :1:2009/01/26(月) 02:01:39 ID:jKgtxuF10
ご無沙汰しています。
毎日寒いですが、皆さん如何お過ごしでしょうか?
時期的なものもあって強い症状に悩んでいらっしゃるかもしれませんね。どうぞご自愛下さい。
保守に来たのですが、少しだけレスしておきます。

>>501
患者本人ではありませんが。
もうどうしようもなくなってから、というのは私も遅いと思います。
今まで色んな方のお話を聞いてきた限りでは、重症だと判断されてから手術をされる方が殆どでした。
手術の時期は主治医の判断によるものが大きいので、差ほど重い症状でなくとも手術する場合もあれば、重症になってから手術する場合もあります。
重症になってからでも手術する意味はありますが、それでも「早く手術していたらもっと軽い症状で済んだかもしれない」と思うかもしれません。
かといって、早く手術すれば症状が軽くなるとも言い切れませんが…。

506 :1:2009/01/26(月) 02:04:12 ID:jKgtxuF10
>>504
長文なので分けて書き込みます。

私の父がこの病気(頚椎)を患っていますが、父の場合も上肢(肩凝り・手指の痺れ)から症状が出ました。
他の方のお話やこのスレの書き込みを読んでも、殆どの場合は下肢より上肢に症状が出る事が多いように感じます。

病気の原因(転倒などの事故や加齢など)や生活・治療方法(適度な運動や投薬など)によっても症状や進行度合いが違ってくると思うので、どのくらいでどの程度進行するのかは医師(整形外科・脳神経外科)でも判断できないと思います。
脅すようで申し訳ないのですが、父は診断されてから2年半後(昨年1月)に朝起きたら動けなくなっていて、入院して1ヶ月後に手術をしました。
それまでは>>504さんより症状は軽かったのですが、それでも何の前触れもなく動けなくなったのです。
とはいえ、必ずしも悪化するとは限りません。
最初から肩凝り程度でそれ以上進行しない方もいらっしゃいますし、ある程度進行してもそこで止まる方もいらっしゃいます。
ですから、2ヶ月後の事は定期的に診察している主治医であっても何とも言えないのではないかと思います。

治療とは別に、ウォーキングや階段の昇り降りなどの軽い運動もされた方が進行(骨化)しにくいとも聞きますが、確かな情報ではありません。
そういう運動を主治医に勧められる事もありますので、その場合は無理をせず適度に行って下さい。
プロスポーツマンの方ならご存知かもしれませんが、リハビリにも使用される適度な弾力のあるボールがスポーツ用品店に置いてあります。
なければテニスボールの空気を少し抜いたものでも代用できますので、それを1日片手10回ずつほど握るのも良いかもしれません。
症状の悪化や他の症状(腱鞘炎やばね指など)を起こす事も考えられますし、これらは主治医に相談してから行って下さい。

507 :1:2009/01/26(月) 02:06:46 ID:jKgtxuF10
>>504
続き。

痛みは温めると緩和すると聞きます。
父は白元から出ている「レンジでゆたぽん」の首肩用を使って温めていますが、気持ちが良いようで痛みも若干和らぐ気がするそうです。
「ゆたぽん」は手や足用のもありますが、首肩用は細長いので手や腕や足に巻きつけて使用する事もできます。
このスレでは、過去に「子供用のカイロで温めている」というお話もありました。(低温やけどに注意)
今は温めたりして気を紛らわせたり、投薬や適度な運動を続けて骨化を遅らせるしかないと思います。
これらはあくまでも私個人の意見ですから、何か行ったり疑問がある場合はその都度主治医に相談して下さい。

ご家庭やお仕事の事を考えるとさぞお辛いかと思いますが、決して諦めないで下さい。
父は「こんな状態なら死にたい」とよく嘆いていました。
手術をしても父の場合は体が動かなくなる前と差ほど変わりませんでしたが、今はとても前向きに頑張っています。
「孫を抱いてやりたい」「また好きな釣りをやりたい」という目標がその手助けになっているのではないかと思っています。
主治医にも「手術して数年経ってからでもリハビリを続けていれば良くなる可能性はある」と言われたので、今では張り切ってリハビリをしているくらいです。(時々無理するので困っていますが)
父を見ていて、希望(目標)を持つというのはとても大事なのだと思いました。
でもそれはとても難しい事でもあります。それでもどんなに辛い状況になっても諦めないで下さい。
あえてプレッシャーをかけますが、プロスポーツマンの方なら「諦めないで頑張る事」の大事さを誰より知っていると思います。
ご家族の方もきっと支えになって下さいますから、目標に向かって頑張って下さい。応援しています。

このスレの皆さんもこの病気と毎日戦いながら一生懸命生きています。
最近もあるようですが、時々「死んだ方がマシ」というようなレスがつきます。
挫けそうになったら愚痴をこぼしつつ、同じ思いをしている者同士、励ましあったり情報交換しながら頑張って生きていきましょうよ。
「生きていれば良い事がある」なんて綺麗ごとは言いませんが、こんな世の中でも、私は辛い思いをしながらでも生きる価値はあると思っています。
>>504さんも皆さんもお気を悪くされたらすみません。

508 :504:2009/01/26(月) 13:17:34 ID:lFdlzIBe0
>>1さん レスありがとうございます。

病名を聞いた時には、はっきり言って、なんで? どうして?と愕然としました。
ネットでいろいろと調べ、ブログや闘病記なんてものも覘いたりしましたが、完治するような
病気ではないようですね。やっぱり難病なんだなぁと落込みもしましたが、命までは取られない
病気なんです。諦めないで、これからこの病気とつきあっていき現状より悪くならないようにと願っております。

商業施設に勤務しているのですが、教室の生徒さんに『生涯スポーツとして最適です』なんて言っている立場で
こういった病気にかかってしまうなんて、なんか恥ずかしい気持ちになります。
大学病院では脳神経外科で担当の先生は脊髄専門の先生でした。明日、検査があり後日先生との診断があります
ので、いろいろと相談してみようと思います。
これからも、愚痴や相談ごとを書き込んでいきますので、みなさん宜しくお願い致します。


509 :551:2009/01/28(水) 23:04:01 ID:g68Fatod0
保守

510 :病弱名無しさん:2009/01/28(水) 23:57:00 ID:ZqyzteVGO
ちん

511 :1:2009/02/01(日) 12:30:20 ID:vZ84ngen0
昨日放送された「ここが聞きたい!名医にQ」で、「後縦靭帯骨化症」も取りあげられていました。
専門医(整形外科・脳神経外科・ペインクリニック)のお話もあり、とても分かりやすい説明で良い番組でした。
2月7日のお昼に1回目の再放送が、夜には2回目の本放送がありますのでお知らせします。

NHK教育 「ここが聞きたい!名医にQ」
テーマ:「首の痛み」

1回目
本放送:1月31日(土) 20時00分〜20時59分
再放送:2月7日(土) 13時00分〜13時59分
【放送内容】
首は重い頭を支えるうえに、大事な神経が通っているため、体に痛みを起こしやすい。
安静時にも強く痛む、手足にしびれが出るといった場合は、せき髄や神経などが圧迫されている可能性がある。
せき髄に傷がつくと回復しにくく、まひが残ることもあるため、早期の治療が重要。手術、痛みの緩和、姿勢や運動といった治療のポイントを、3人の専門医が模型やCGを駆使して解説。
また、痛みの予防につながる枕の工夫なども紹介する。

2回目
本放送:2月7日(土) 20時00分〜20時59分
再放送:2月14日(土) 13時00分〜13時59分
【放送内容】
首の痛みの原因には、筋肉のコリからくるような心配のいらないものから、けいつい症やつい間板ヘルニアのように神経を圧迫して、手足に障害を起こすものまであり、注意が必要。
とくに中枢神経のせき髄が圧迫されると、手術で原因を取り除いてもまひなどの後遺症に悩まされることもある。
効果的な薬物は? 手術のリスクは? 日常生活の注意は?
視聴者の疑問に、手術、痛みの緩和、運動療法の専門医が徹底的にお答えする。

・公式サイト
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/drq/index.html
・放送された「首の痛み」の紹介
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/drq/index2.html
・質問メール(FAXでも可)
ttps://www.nhk.or.jp/kenko/2001/mail.html
※2回目の放送で採用されるかもしれません。締め切りは今日中のようです。

512 :病弱名無しさん:2009/02/01(日) 14:28:44 ID:bBWEp+dyO
どんなに、この病気の知識を得ても 苦しみや辛さは本人にしか わからない‥言われた通り指示された通り‥やっても、よくなるのは一時。手術をしても後遺症や合併症が起きてくる‥難病なのだから‥しかたない‥
この先、いくつのことを あきらめ生きていけばいいのだろう ‥
笑顔でいても 本当の心の内は
自分にしかわからない‥
見た目は元気な難病という重いものを背負って
今日も明日も 生きていく‥

513 ::2009/02/03(火) 09:27:22 ID:TATftLBKO
最近は再生医療も躍進しています。期待をもってその日が来るまで頑張りましょう。
今までは小幅でゆっくり歩けてたけど、3ヶ月ほど外出しなかったら、もう歩けなくなりました…

514 ::2009/02/03(火) 09:29:22 ID:TATftLBKO
相変わらず胸から下が鈍く、動き出す瞬間が痛みがあります。右腕は頭のまで上がるようになったので嬉しいです。
早く再生医療受けたいなぁ。

515 :病弱名無しさん:2009/02/04(水) 18:17:57 ID:psu+CRX+0
ちょっとおたずねします。

身体障害者手帳を申請、または取得された方はいらっしゃいますか?


516 :1:2009/02/05(木) 01:21:57 ID:qq2sgVQN0
>>512
いくら情報があっても、そこからいくら知識を得ても、個人では症状や病気そのものをどうする事も出来ないかもしれません。
でも情報はないよりは良いですし、予備知識のない方や医師の説明で分かりづらかった方にとっては、お知らせしたような番組などは病気について知る良い機会でもあります。
もしかすると、出演されている医師のいらっしゃる病院を受診しようと思われる方がいらっしゃるかもしれません。
そう思って今まで関係ありそうな情報を書き込んできましたが、強制的に読まされる皆さんのお気持ちも察せず申し訳ありませんでした。
不快または不安にさせてしまったのであればお詫びします。
個人的にはこのスレも様々な情報を交換・収集する場でもあって欲しいので、差し支えなければ今後も書き込んでいきたいと思っています。
否定される方が多いのであれば控えますので、その場合は皆さんのご意見を伺えると有難いです。

>>513-514
私の父も散歩や運動(自主的なリハビリ)を2ヶ月近く控えていたので、体力が落ちて体も硬くなっていたようです。
父が手術をした病院を先日受診しましたが、とにかく歩く事、そして体を積極的に動かすように、とお叱りを受けました。
またその時々の状態に合わせ、適度に体を動かすのはとても大事なのだと繰り返しおっしゃっていました。(無理は厳禁)
父は今一時的に利き手が使えませんが、医師に励まされて少しずつでもまた運動する気になったようです。
よく動いていた時は握力も上がっていましたし、手術(悪化)前に近づけるように頑張りたいと言っていました。
実際には思うように出来ない事の方が多いのですが、皆さんも無理をせず、ご自身のペースで前に進んで行ってもらえると嬉しく思います。

>>515
私の父が1種2級の手帳を交付されました。

517 ::2009/02/05(木) 07:17:27 ID:ndByKaBtO
障害者手帳は、私は二級でつい先日交付しました。
申し込んだのは去年9月でしたよ。

518 :posu:2009/02/06(金) 00:53:15 ID:fV4O01kT0
この病気に関しての情報は無いよりかは、多くあるほうが良いに間違いない。
何と言うても、特定疾患(難病)やし、近くに(周りに)同病の方がいない。
私は3年めで、ようやく1人の同病者と出会いましたよ。
それまでの間、このスレも含め、ネットから得られる情報で、不安も
少しではあるが、解消でき、オペの病院も決めることができた。
どんな情報も、そのまま鵜呑みにするのは危険だし、その人には良くても
自分に合うかどうかはまた別だし、その中から取捨選択するには、
情報が多いことが、いいに決まっとる。ウーン!
でも、つらいときは、愚痴もこぼしたくなるのよねー!



519 :515:2009/02/06(金) 20:16:15 ID:s//FeYVV0
>>516
>>517

レスありがとうございました。

割引や免除などの特典が得られるメリットがあるとの事なのでネットで見ていたのですが、私の場合
厳しいながらもなんとかぎりぎり日常生活は送れているので難しいよう気がしてます。

まだ医師にも自治体にも相談すらしてないのでなんともいえませんが・・・

ここ最近、直腸障害と思われる便秘と排便のしにくさが続いているので、次回診察のときに先生に聞いてみようと思います。

ありがとうございました。


520 :病弱名無しさん:2009/02/06(金) 20:43:01 ID:7X2e9hwFO
去年の夏に骨化症と診断され、重度のヘルニアも限界だったので同時に手術した。
一応仕事復帰した(生活の為せざるをえないしね)けど疲労感と痛みがハンパない…
毎日ボロボロになりながらもなんとか家路に着く。

役に立つ情報とかは無いけど、同じ病気で苦しんだり悩んだりしてる人に
この元気(超空元気だけど)を分けてあげれたらなぁって思うよ。
月並みだけど1人じゃないからみんな頑張れq(^-^q)
とゆー訳でもう少し仕事頑張るぜ!

521 :病弱名無しさん:2009/02/06(金) 23:35:45 ID:nmJ7PCG/0
>>520
私もC5/6ヘルニア+C6付近に骨化症があり、いずれは手術しかないと思っていますが、
手術は前方固定ですか、それとも後ろから椎弓形成ですか?
入院期間はどの程度でしたでしょうか?
あと、手術に踏み切った時の症状はどういう状態でしたか?
クレクレで申し訳無いですが、教えてください。

522 :病弱名無しさん:2009/02/07(土) 09:59:35 ID:J5omqUpUO
職場からなんで携帯スマン
>>521
手術箇所は3〜5 前方固定だったよ。
手術時間はだいたい五時間くらいだったと思う(少し記憶が曖昧)
入院期間が丸1ヶ月ほどだったけど、別室の骨化症の方は大事を取って2ヶ月弱入院すると言ってたよ。
手術前の症状は【首の痛み】【左腕の痛みと痺れ】【左足の痛み(弱)】が主な症状。
特に左手は分厚い手袋してる様な感じで手術前のテストでも指先の精密動作は全てアウト。
こんな感じだけど正直何処までがヘルニアで何処までが骨化症の病域なのか解らん…
MRIの結果から骨化も様子見出来る状態ではないと医師に言われたけど(汗

こんな情報ぐらいだが役に立てただろか (^_^;)

523 :521:2009/02/08(日) 18:53:16 ID:oFJAo+yD0
>>522
貴重な情報ありがとうございました。
手術前の症状は、私の症状とよく似ています。
左足は、足裏に時々弱い痺れがくるという段階ではありますが、
背中、左腕の付け根にかなり凝り痺れがあります。

手術後、大変なご様子ですが、
私の知り合いは、椎間板ヘルニアで階段降りられない状態になり、椎弓形成術を行い、
術後は却って悪くなったような状態だったらしいですが、
1年ほどかけて序々に快復したようです。
ですので、極力無理せずに長い目で経過をみるのが良いのでは無いでしょうか。

ところで、3/4、4/5の2カ所の椎間板除去後は何で固定したのですか、
腸骨、人工骨、チタン・・?
あと、後縦靱帯の骨化カ所は削ったのですか、前方からだと、どのように削ったのでしょうか、
椎骨を切除して削ったのでしょうか?

すいませんが、また教えてください。



524 :病弱名無しさん:2009/02/09(月) 02:48:06 ID:05Tj93MOO
>>523
入れたのはチタン(プレート?)ですよ。選択肢とかは無く『これで固定します』って説明された。
骨化部分の削り方は正直解らんです(汗) MRIで術前・術後の説明はされたけど
手順的な事は言われなかったなぁ。曖昧な情報で申し訳ない。

525 :523:2009/02/09(月) 23:34:40 ID:j69UUCem0
>>524
ありがとうございました。
大変参考になりました。
チタンでしたら、入院期間は短かったのでしょうね。
私も仕事をあまり休むわけにもいかず、医者とよく相談してみます。


526 :病弱名無しさん:2009/02/10(火) 13:28:27 ID:Frr84gm70
皆様、初めまして。
いきなりですが、質問させていただきたいことがあります。
骨化症は場所によると思いますが、手で触って骨のように固くなっているのが分かるものですか?

2002年に突然右手が動かなくなったことがありました。
この時は凝りがひどすぎて頸椎の神経を圧迫している、と言われ、整体に通い数ヶ月で治しました。
同時にめまいもありましたが、耳鼻科には新陳代謝を改善するよう言われました。
その後、右顔面神経麻痺→甲状腺の癌(右側に5×6センチほど)発覚→甲状腺全摘出となりました。
甲状腺の手術の後も体の凝りが余りにもひどいので、鍼や整体などかけもちしたりしました。
鉄のようにガチガチで丸太のようだった首の後ろが少しずつゆるみ、うなじの窪みもようやく戻ってきた頃、
頸椎の周りが何やら固いもので覆われていることに気がつきました。
右のぼんの窪の辺りに結構大きな固いかたまりがあり、それが頸椎に沿って肩の辺りまで伸びています。
固まりの上の方は頸椎の方に伸びていて頸椎の右半分を覆っている感じです。(縦2センチほど)
1人の鍼医者に言われました。「後縦靭帯ってとこが骨みたいにガッチガチだなあ、なんでだろう?」
しかし私はそのすぐ後に外国に移住することになっていたので調べたり病院に行く時間がありませんでした。
(今は、某国でこれをカキコしています)それにガッチガチがさほど気にならないほど全身がガッチガチだったのです。
移住後、手術の後遺症で寝たり起きたりの生活を続けていますが、最近調子がよくなり首の凝りが結構取れてきたな、
と首を触ってみて、前述の頸椎の周りの固まりがまだあることに気づきました。
ネットで調べてみて後縦靭帯骨化症というものを知りました。
色々解説を見ましたが、痺れなどの症状は載っていますが、実際に後縦靭帯がどのような形になるのかが素人にはよく分かりませんでした。
3〜4センチもの幅の固まりが頸椎に沿ってあるものでしょうか?
外国にいますので日本のように行きたいと思った病院に行けるような環境じゃないのがもどかしいです。
異様に長くなってすみませんが、答えられる範囲でよろしくお願いします。

527 :病弱名無しさん:2009/02/10(火) 21:39:17 ID:4EP1bGe80
手術前は足のしびれ(軽度)、画像相当悪し。
手術後はしびれはなくなるが肩こりと首の痛み(何かに熱中すれば忘れる程度)
が発生。
筋肉を切っているからでしょうか?
医者は、脊髄とは無関係と言いますが、ちょっと心配です。
名医の部類なのでMRIを撮ってくれとも言いにくいし、手術の跡があるので
しらばっくれて町医者にも行けないし。
手術後は肩こり等が出るものでしょうか

528 :67です:2009/02/15(日) 01:37:14 ID:yleIPV2fO
名医と呼ばれる医師でも絶対はないんだから不安があるなら言うべきだと思います。
自分の身体は自分のものであって、痛みも苦しみも個々によって違うんやから不安を取り除く為になんでも気になった事は聞くべきやし、改善点を見つけるのは医師と自分しかないと思います。

医師は神様でもなんでもない、同じ人間です。

私はなんでも思った事は聞くし、質問責めして納得いくまで聞きます。
きっと医師からしてみたら「そんなことまで知らんわ」って思われる事まで聞きます。

病気と向き合うって事はそういうことじゃないんですか?

それと前に痛みについてはペインクリニックを医師から受診してみるのはどうか?と、言われました。
だけど麻酔科は医師不足なのでやっぱり大学病院などの大きい病院しかないところがほとんどです。
私の近くにはペインクリニックがないので毎月かかってる整形外科の医師にペインクリニックで処方される薬を処方してもらいました。
痛み止めの薬(ボルタレン)をずっと飲み続けても痛みはあるままだったし、肝臓の数値も悪くなってきてたので一旦止めて、その薬を飲んでましたがやっぱり効かなかったので今は痛みもあるまま生活してますが、痛みには慣れてきてます。
私には合わなかったけど合う方もいらっしゃると思うので書いてみました。
整形外科、もしくは神経科で処方してもらえます。
一度相談されてはいかがでしょうか?


長文ですみませんでした。


529 :病弱名無しさん:2009/02/15(日) 20:48:01 ID:AtgvkxvyO
泣き言 言います 
この病気になったら、恋愛したり結婚したりすることは難しいのでしょうかね…難病だから…完治することは今の医療では困難‥
難病だから… いつどうなるかわからない‥


530 :病弱名無しさん:2009/02/16(月) 01:15:47 ID:vcvsuY2FO
>>529
あなたを取り巻く状況が解らんから何とも言えんけど
恋愛や結婚が難しい理由は難病に限らず、世の中なんぼでも有ると思う。
それでも恋愛・結婚する人はするし、そこにどれだけの苦難や困難があるか、乗り越えるか諦めるかは
本人の問題だから、求める答えも想いの数だけって奴だと思う。
そしてあなたの想いの丈も、苦しみの深さも、ネット上では勝手に想像するしか術がない…
だから『頑張って!』の言葉にいろんな意味を込めて応援するよ(^-^)
『諦めるな!』『いつか治る!』『想いは届く!』『1人じゃない!』『きっと上手くいく!』
どれだけの想いが詰まってるかはあなたが想像して下さい……『頑張って』o(*^▽^*)o

531 :病弱名無しさん:2009/02/17(火) 02:58:23 ID:uBUUYbMg0
この病気と診断されてから二年半経過の当事者です

段々と今まで当たり前だった事が出来なくなってくるので、
すっぱりと過去の自分は忘れて
頑張りすぎず、執着せず、でもあきらめずで
日々を過ごしています

これからどうなるかは誰にも分からないので、
今をきちんと生きたいなあと思います


532 :530:2009/02/18(水) 16:39:31 ID:Bv7J7U3LO
>>531

辛い時も多いだろう病中で531さんの姿勢は見習いたいです(汗)
医学的な緩和・治療と同等にメンタル・モチベーションの部分も大事ですもんね(^-^)
『これからどうなるかは誰にも分からない』と『今をきちんと生きたい』
病気に限らず【生きる事】とは、そう在りたいと俺も思いますよ(・∀・)ノ゛

533 :病弱名無しさん:2009/02/21(土) 01:41:34 ID:eXWKfbM/0
保守

534 :ひさお:2009/02/21(土) 19:18:29 ID:t2+UdNqw0
はじめまして 三日前にOPLLの存在を知りました。
最近肩の痛みと指先の痺れがひどく、40肩からきていると考え、
ヒアルソン注射やステロイド注をしてしのいできたのですが、念の
ため首のレントゲンを撮ったところ、OPLLが見つかりました。
私は病院勤めのためドクターにいろいろ詳しく相談に乗ってもらっ
てますが、今のところは対処療法しかないとのことです。まだ40歳
、子どもも小さくこれからの不安がいっぱいです。

535 :病弱名無しさん:2009/02/21(土) 20:53:58 ID:/ILDYuij0
【偽医療】AKA 関節運動学的アプローチ【インチキ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのAKA療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的アプローチ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

536 :病弱名無しさん:2009/02/26(木) 14:00:05 ID:r+IeMcZ8O
保守

537 :posu:2009/03/02(月) 12:05:20 ID:4EbOmY3V0
hosyu,保守

538 :病弱名無しさん:2009/03/05(木) 18:41:32 ID:RprIqOZO0
保守

539 :病弱名無し:2009/03/07(土) 14:29:16 ID:OyT/LdFa0
はじめまして。後縦靭帯骨化症で昨年に手術&休職。
4月から復職と思っていた矢先、黄色靭帯骨化症が判明。
せめて気持ちだけでも元気でいたいと思っていたのですが…
子どもも小さく、出費がかさむ毎日。
何ともつらい毎日です。

540 :病弱名無しさん:2009/03/08(日) 01:32:14 ID:LBkFbLMqO
家族がこの病気になり毎日痛みがあり仕事が難しい状態です。
貧しいので何か援助などがないと生活するのが厳しいのですが障害者補助などは受けらるるのでしょうか?


541 :病弱名無しさん:2009/03/08(日) 09:21:58 ID:DXTczPiAO
>>530さん、
大変遅くなりました。
強くて、そして温かいお言葉 ありがとうございます。 
まだまだ、思い悩む日々ばかりですが‥
少しずつでも前に進んでいきたいです。
自分らしく ‥

542 :ワン:2009/03/10(火) 01:01:17 ID:Yrc5DfPP0
初めまして。
先日、義父(65歳)がこの病と診断され、情報収集に努めています。
義父は数年前より両手先に痺れを感じる生活を続けており、本人は椎間板ヘルニア
程度に思っていて、日常生活に重大な支障も無いことから放置しておりました。
しかし先日より症状が悪化した事もあり、県立病院にてMRI検査を行った結果、
骨化症の宣告を受けました。医師の所見では約40年程度かけて、ゆっくりと進行している
ようで、切開手術では相当なリスクを伴うとの事で保存療法・薬物投与にて経過観察する
治療方針となりました。しかし本日になり急に症状が強くなった事もあり、本人も相当不安を
訴えておる為、セカンドオピニオンその他の情報を収集しておる次第です。
前述の皆様の経験談・経過報告等も読ませていただき、私も皆様と共にこの病と向き合い
些細な事でも経過報告させていただき、この場で皆様と情報共有しながら皆様が快方へ向かえるよう
一助になれればと思っております。



543 :539:2009/03/10(火) 19:14:38 ID:1fCrsUS80
昨日、さらに腰椎に骨化発見!
これで、脊椎の病名(骨化症)は全部で5つになってしまいました。
せめて気持ちだけでも明るく元気でいたいと思います。

544 :とうほく:2009/03/12(木) 19:45:10 ID:XJ0UAG7wO
>>543
たいへんですね なんて言葉をかけたら良いかわかりません
人それぞれ骨化状態も違いますし症状もちがうと思います
私はまだ手術してませんが年々悪化してるのは自分がよくわかってます
もしかしたら今行ってる病院でなく他の大きい専門病院で検査したら
即手術を勧められるかもしれません。
長年痺れがあったり痛みがあっても鎮痛薬などでだましだまし生活していると
慣れっていうかこんなもんだと思ったり。
去年までやっていたスキーも止めたし(涙)
できること 行動範囲も狭まってきてます。
自分の両親も高齢になってきてますし
好きな酒と痛み止めを交互にのんで頑張ります

545 :病弱名無しさん:2009/03/12(木) 20:23:57 ID:jDrbPWQRO
コテうざい
特に1
スレ主気取りやめろ

546 :病弱名無しさん:2009/03/12(木) 21:15:06 ID:XJ0UAG7wO
気にしないでスルーしましょう

547 :病弱名無しさん:2009/03/12(木) 22:46:29 ID:qt+rhW4XO
>>545
どしたの?この人?
なにか心配事でもあるのですか?
みんな仲良くいきましょう!ねぇ! 


548 :病弱名無しさん:2009/03/16(月) 00:34:21 ID:6p6JgcqI0
保守

549 :病弱名無しさん:2009/03/16(月) 19:39:27 ID:QvLxcXDHP
3.4.5確定しますた。


550 :病弱名無しさん:2009/03/20(金) 16:28:32 ID:FdqkidYeO
保守

551 :病弱名無しさん:2009/03/22(日) 11:16:53 ID:3wLjo5tqO
保守

552 :病弱名無しさん:2009/03/25(水) 21:30:08 ID:Xcsilvhg0
保守しておきます

553 :病弱名無しさん:2009/03/27(金) 21:53:03 ID:/IIEYUAPO
術後から約二年‥
頸髄に傷ができているのがわかりました=頸髄損傷‥頸髄損傷になると寿命も短いと‥ 
あとどれだけ、何かをあきらめて 受け入れていかなくちゃいけないのかなぁ‥乗り越えなくてはいけない壁は‥ 高すぎるよ

554 :病弱名無しさん:2009/03/27(金) 22:27:15 ID:LqwhFwU8P
>>553
やりたいこと、やってきたこと、などなど。
自分史や抱負を、箇条書きでもいいからノートに書き出してみるといいよ。
交友関係や金銭関係なんかも。
家族があれば想いとか。
色々と見えてくるものがあると思うよ。

555 :病弱名無しさん:2009/03/28(土) 17:27:58 ID:FkE/S82MO
>>554 
ありがとう。
なんか今はショックで・・症状がだんだん悪化してきていたので、なにか起きてると実感はしていたのですが・・
難病〜特定疾患〜頸髄損傷・・重すぎます
いつまで、動いていられるのかなぁ  


556 :病弱名無しさん:2009/03/28(土) 23:17:44 ID:1dcYz/ZU0
>>553
手術で傷がついたのですか?…(−〜−)ξ

557 :病弱名無しさん:2009/03/29(日) 20:35:31 ID:ipaZVAYYO
手術で傷がついたようではないようです。
術後のMRI(二ヶ所の病院)でも確認できませんでした。もちろんレントゲンでも‥ 
けれど、左半身の症状悪化で最新式MRIを一時間かけて細かく撮ってもらって、判明しました‥三ヶ所目の病院でした。
原因がわかっただけでも、良かったのかな とは思いますが‥ 
難しい病気なんだなぁ‥と改めてかんじています。

558 :病弱名無しさん:2009/03/29(日) 22:21:07 ID:qbE8q7DN0
>>557 
>最新式MRIを一時間かけて細かく撮ってもらって、判明しました
3テスラのMRIとかですか?

559 :病弱名無しさん:2009/03/31(火) 16:05:41 ID:yqnrF227O
最新式MRI〜 
名称など詳しいことはわかりかねますが‥
閉鎖感がない、オープン式のMRIです。細部まで撮れると聞きました。


560 :病弱名無しさん:2009/04/01(水) 03:52:33 ID:VBZtSaUx0
最新のMRIで詳しく見てもらうために病院を探しています。
1.5テスラのMRIなら2度撮ってもらったのですが、原因がいまいちわかりません。
オープン式のMRIで探してみようとおもいました。ありがとう。m(_ _)m

561 :病弱名無しさん:2009/04/01(水) 13:58:23 ID:mCn5sTtgO
病院みつかるといいですね。
日本医科大出身の先生が開業されている個人医院でしたが、最新のMRIを設備されているのには感激しました。
頸髄損傷がわかりショックですが、痺れ痛み等々の原因がわかっただけでも
幸せなんだなぁって‥
一日一日、一つ一つを、動いていられる時を大切に感謝して過ごしていこうと思っています。

562 :560:2009/04/01(水) 22:28:04 ID:VBZtSaUx0
お礼です。最近のイチオシ(*´▽`)
ttp://www.youtube.com/watch?v=Rz3YpPdFPQQ

563 :病弱名無しさん:2009/04/02(木) 18:55:06 ID:f5rAE38ZO
PCの前に座っていられない状態なので‥
携帯からみれませんでした‥‥残念‥ごめんなさい。
でも、お心遣い本当にありがとう!!
病院みつかって、早く原因解明・不安解消できること祈っています!!

564 :562:2009/04/04(土) 07:28:48 ID:bTSC2VIF0
残念ですね。
あま〜いあま〜いバイオリンの調べなんですが。
ここ最近の季節の変わり目の気圧の変動が体にこたえますからね。お体お大事に。

565 :病弱名無しさん:2009/04/04(土) 16:43:03 ID:WaPGpMAi0
今日、かかりつけ医に、この病気の疑いアリと診断されました。
レントゲンに靱帯が薄く映ってました。
ひどくなったらMRIのある病院を紹介してくれると言われましたが、
ネットで調べてると、そんな悠長なことでいいのかと不安に…。
すぐに出直して、紹介してもらったほうがいいのかな。

消炎鎮痛剤は、以前ロキソニンでショックを起こしたことを告げると
取り下げになりました。痛い…。
このスレも前スレもちゃんと読みたいのだけど、疲れて少ししか読めてなくてすいません。

566 :病弱名無しさん:2009/04/04(土) 18:58:03 ID:itfyWxOV0
>>565
一度 MRIで状態を確認した方がいいと思いますよ。
できれば専門医がいる病院がいいと思います。


567 :565:2009/04/04(土) 22:52:11 ID:Z8tGmK6u0
>>566
悪くなるのを待ってる余裕もないので、行ってみます。
とにかく確定しないと落ち着かないですしね。
どうもありがとうございました。

568 :病弱名無しさん:2009/04/06(月) 21:54:53 ID:RlqHeBS30
ド田舎なのだが、なんとか近くに専門医のいる病院を見つけた。
が、2人いた医師の一人が退職して、外来は受け付けないと…。
地方の医師不足を実感。

569 :病弱名無しさん:2009/04/06(月) 22:29:51 ID:N6J3T3zh0
できれば この病気の手術は一生に一度で終わりたい
病院を選ぶっていうのはほんと難しいです。
全国カリスマ執刀医マップでもあるといいのにな

どこの病院のホームページでもいいことしか書いてない?けど!


よく自分にあった病院選びが肝心と聞くけどどんな病院が自分にあってるのかな


だれか教えて

570 :病弱名無しさん:2009/04/07(火) 10:10:29 ID:Y62e9njp0
行ってみなきゃわかんないもんね・・・

571 :病弱名無しさん:2009/04/10(金) 00:27:23 ID:/rbURhcn0
昼間は暑いくらいになってきたのでウォーキングしたあとはすごい汗。
血行がよくなったのか最近少し楽になってきました。

572 :病弱名無しさん:2009/04/10(金) 11:36:22 ID:3aJ/B8et0
ウォーキングが良いのですね。
アレルギーのため薬がもらえず、肩と腕とリンパ節のあたりが一日中痛いのですが、
じっとしてるより、ちょっと力を入れて何かをしているほうがまだ楽です。
すぐ疲れてしまいますけど。
市販の鎮痛剤は一度飲んでみたけど、効いてるのか効いてないのかよくわかりません。

先日、首と胸と腰のレントゲンを撮り直しました。
来週、CTとMRIを撮ります、その4日後に診断です。
先生が外部から来てらっしゃるので、時間がかかります。
車の運転ができなくなると困るなあ…。

573 :病弱名無しさん:2009/04/11(土) 20:02:27 ID:0LSV5ZFMO
この病気になってから、心療内科などに通院されている方はいますか?
頚椎疾患になるとメンタル面で不安定になりやすいと言われていますが‥‥
私は、精神的にも痛みが強くなっているのでは‥ということで痛みを軽減できるようにと
整形外科から心療内科に紹介状を書いていただき、受診したところ 
「病気との因果関係は証明されない!」と言われてしまいました。 
心療内科での受診料金・薬代で一回5000円‥それを二週間に一度通院するようにと‥‥
かなりの負担がかかります。
特定疾患の認定を受けているので、この病気の痛みを軽減したいとのことでしたのに心療内科では認めてはくれませんでした。
なんだか‥納得いかなくて‥‥
事前に保健所に問い合わせた時は、
「病気に対しての受診ですから公費で大丈夫です」と言われたのに‥
心療内科は心療内科の判断があると思いますが、因果関係を証明するのはなんなのでしょうね?‥‥ 
やはり、この病気の辛さや不安さ‥理解してくださらない方が多いのですかね‥

574 :病弱名無しさん:2009/04/11(土) 20:21:42 ID:ruF9AeKA0
【偽医療】AKA 関節運動学的アプローチ【インチキ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのAKA療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的アプローチ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

575 :病弱名無しさん:2009/04/11(土) 22:18:55 ID:K/k9lqZ10
>>573
精神科に通っています。
元々めまいで耳鼻科の検査を受けてOPLLを発見。
整形外科で治療。なかなか治る病気ではないので、鬱とパニック発作を発症。
精神科受診。自立支援の公費負担を受けています。

因果関係の証明は医師次第。
精神面で問題があるのなら、特定疾患とは別に公費治療の手続きをとったほうがよいです。
そうしないと引っ越しなどで転院した時に、また因果関係を認めてくれる医者を探さなくてはいけない。
別々に公費対象にしておけば、それぞれの受給者証の通院先を保健所で書き換えてもらうだけで済む

576 :病弱名無しさん:2009/04/12(日) 23:11:48 ID:8WKq4VRp0
痛いよお…

577 :342:2009/04/13(月) 16:00:41 ID:/GVIiE7s0
早いもので術後1年経過した。
10月位までは順調な回復だったが、寒くなって手の痺れが再発。
ひどい肩凝りは相変わらず。
まあ、のんびりやりますか。

578 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 18:25:26 ID:Va4N28mf0
>>577
手術で圧迫がなくなっても肩凝りはやはり残るんですね。
私はまだ手術してないですが・・
手術で後方に逃がして圧迫がとれ手足の症状の改善は見られるが
靱帯の肥大はそのまま 首コリ肩こりなどの神経根症は残ってしまうんですね
なんとなくそんな気がしてます。
肥大のしかたによっても個人差があるんでしょう

しかし術後は脊柱管の余裕で転倒のリスクが減るという大きな改善で
手術の甲斐があったと思います。

579 :病弱名無しさん:2009/04/15(水) 17:05:55 ID:eFi+qrwDO
初めまして。昨日父が手術をしました。
まだベッドに寝たままですが、手足は普通に動いています。(右手が少しぎこちないですが)
でも手の感覚がないみたいで誰かが手を握っても全然わからないみたいです。(強く押したりつねったりするとわかるみたいです)
こういうことは術後よくあることなんでしょうか?

580 :病弱名無しさん:2009/04/15(水) 22:55:13 ID:lyUKcdtK0
はじめまして、お父上の術前の症状はどうだったのですか?
病院により確率は違うようようですが、オペのリスクとしては
有り得るみたいです。日にち薬で(数年がかりで)治るケースも
あるようです。

581 :病弱名無しさん:2009/04/16(木) 01:35:26 ID:pNYg4PWIO
>>580
ありがとうございます。術前は普通に歩けていて(少しぎこちない歩き方でしたが)手足の痺れはよくあったみたいですが、今よりもう少しスムーズに動かせていて感覚は普通にありました。
お医者さんはオペ直後ということと同じ体制で寝たままというのも原因かもと言われてます。
とりあえず明日から起き上がって車いすなので、そしたらまた変わってくるかもと…

582 :病弱名無しさん:2009/04/16(木) 07:35:03 ID:A+6jRBWq0
>>581
術後1-2日はそういうこともあるかもです。

ウチの父の場合ですが
手術して1日は幻覚に襲われていました。
3-4日ぐらい上半身を自分で起こすことも出来なくなっていて
2週間ぐらいは歩行出来ませんでした。
(術前は同じく少しぎこちないものの普通に歩けてました)

しばらくすればある程度回復すると思いますが
場所が場所だけに手術で神経に傷を付けていないとも限らないので
退院後もあまりにおかしいようなら他病院で再検査も検討してみてはどうでしょうか。

583 :病弱名無しさん:2009/04/16(木) 08:24:18 ID:pNYg4PWIO
>>582
そういう事もあるんですね。
わざわざお答え下さってありがとうございます。やっぱり術後の経過も人それぞれですもんね...

584 :病弱名無しさん:2009/04/21(火) 02:51:16 ID:mVzTLmhc0
手の痛みがひどくて寝つけません・・・
普段は痛み止め飲むのガマンしてたけど今日は限界で飲みました
天気悪いと辛いです・・・

585 :病弱名無しさん:2009/04/21(火) 20:11:41 ID:xrsW1lvIO
保守

586 :病弱名無しさん:2009/04/25(土) 02:00:53 ID:w5uUGv250
hosyu保守

587 :病弱名無しさん:2009/04/25(土) 16:45:32 ID:dSzeRwJTO
>>579に書き込んだものです。
父が手術から10日程経ち、歩行器を使いながらですがスタスタと歩けるようになりました。
ですがまだ右手が固まったように動きにくく箸も上手く持てません。右だけ腕も上がりにくいです。リハビリを続けていくしかないのでしょうが利き手なので本人も辛そうです...
あと右手だけ乾燥してカサカサしているのですがそれも右手が動きにくいからなのでしょうか?
そういう方っていらっしゃいますか?

588 :病弱名無しさん:2009/04/25(土) 21:28:09 ID:w5uUGv250
580のものです。父上のお年と、発症されたのは何年前からですか?
オペの方法は頚椎(C−1〜7)のどこを、前方、後方のどちらからですか、
わかる範囲でいいですよ。手の感覚はその後、変化ありましたか。
あせらず、あきらめずにリハビリを続けて、空いてる時間があれば、御自分
でもいいほうの手で左手や腕のほうをできるだけ動かす(各関節が硬く
ならないよう)曲げ伸ばしをお薦めします。


589 :病弱名無しさん:2009/04/26(日) 03:15:01 ID:r2ctFIJl0
http://office.mylovect.com/showamc/bbs/board.php?bo_table=board2&wr_id=22&page=2
こちらに関して評判等をご存知の方いらっしゃいますでしょうか?
お隣韓国みたいですけど。

590 :病弱名無しさん:2009/04/26(日) 07:30:06 ID:jNs4A0SkO
>>588
ありがとうございます!
父は57歳で発症は多分今年1月くらいだと思います。オペは確かC2〜7で後方からです。
痺れはあるみたいですが感覚は少し戻ったみたいです。左腕は術前より上がるようになりました!
やはりリハビリあるのみですね。

591 :病弱名無しさん:2009/04/29(水) 23:45:19 ID:Tpd2Ff4Q0
hosyu

592 :病弱名無しさん:2009/04/30(木) 18:28:16 ID:mzrSitkG0

私はまだ手術してません


冬のあいだ症状も酷かったりで鎮痛剤飲んで我慢してました。


手術も視野に悩んだり 検査で医師にもう少し様子を見ましょうと言われ

しかし。。この季節になると症状が軽くなり楽になります。

楽になると手術を考えず 先送りしてしまいます。


こうやって年をとっていくのかな。



593 :病弱名無し:2009/05/01(金) 23:16:19 ID:MqVNqD4R0
靭帯骨化症19年目に余りの痛さにMRIとか検査結果黄色骨化にもなってて。
来週から週一回ブロック治療を始めます。
改善が見られない場合手術になりますねと言われました
痛くて鬱状態です。
手術して楽になれるなら手術しようと考えています。


594 :病弱名無しさん:2009/05/02(土) 01:55:55 ID:4QKsedfK0
590のかたへ、588です
私は数年前の52歳の頃に、後方C4〜7のオペでした。20年近く前から、
左手の痺れから始まり、50歳前頃に足に来たのでゆっくりの進行でした。
古い症状ほど戻りにくいみたいです。父上の場合、早くにオペされたので
もどる可能性が高いのではと思われます。ただ、C2〜7と本数が多いと
その分ダメージも大きいですが、諦めないで続けることが大事です。
私も1年以上過ぎてから筋トレ等で、少し改善された症状もありますよ。
いいほうの左手で、右手指腕の関節の曲げ伸ばしを補助したり、さすったり
して感覚を取り戻すのを続けて見てはいかがでしょうか。
療法士にも自分でできるリハビリ方法聞いてください。


595 :病弱名無しさん:2009/05/05(火) 17:40:57 ID:GH4NLOUVO
保守

596 :病弱名無しさん:2009/05/08(金) 23:49:11 ID:l386cVdy0
保守

597 :病弱名無しさん:2009/05/10(日) 19:15:43 ID:H/gWqPI10
先日、62歳の父がこの病気に診断されました。今は下半身の感覚がほとんどない状態です。
上半身は麻痺無し。もちろん歩行はできません。
21日に手術が決まったのですが、はたしてどこまで回復できるのやら・・・。

598 :病弱名無しさん:2009/05/13(水) 10:52:50 ID:lGhZSb82O
>>588さんありがとうございます。お返事が遅くなりました。
うちの父は進行がすごく早かったので即手術になったようです...
最近は少しずつ手足がスムーズに動くようになってきました。
痺れはまだあるようですが、ご飯も自分で食べれるようになり字も書けるようになってきました。かなりリハビリを頑張っているようです。
アドバイスして頂き本当にありがとうございます。

>>597さんのお父様も手術で回復される事を祈っています。

599 :病弱名無しさん:2009/05/17(日) 09:44:30 ID:uS5rl0OqO
保守

600 :病弱名無しさん:2009/05/17(日) 10:35:54 ID:qjOlx9aoO
OPLLはデュラに癒着しているケースが多く、
オペしても全快しない
ケースも多いですから。

601 :病弱名無しさん:2009/05/17(日) 13:44:34 ID:zs5N5vsy0
デュラに癒着しているケースって
どういう意味ですか

602 :病弱名無しさん:2009/05/17(日) 15:31:41 ID:qjOlx9aoO
骨化した靭帯が、脊髄の硬膜に癒着するんです。

この場合いくら後方から除圧しても、脊髄圧迫が完全に取り切れません。

前方から剥がすと硬膜が破けて出血増えるし…。

603 :病弱名無しさん:2009/05/18(月) 19:13:07 ID:L0LBBMWv0
>骨化した靭帯が、脊髄の硬膜に癒着

私はこのパターンでした。
OP(椎弓形成術)してまもなく1年が経ちますが、結構症状が残っていますよ。

604 :病弱名無しさん:2009/05/19(火) 01:07:51 ID:zK1+exONO
ラミプラはあくまで脊髄を後方に逃す術式ですからね。
硬膜に癒着してる場合はあまり意味をなさないでしょうね。

前方固定術の選択はなかったですか?

椎体をハの字状に削り、
椎間板を切除。
癒着した靭帯を剥離するのです。
硬膜を破く危険はありますが、剥離できるだけの切除を行えば、
術後の症状はかなり改善します。

605 :病弱名無しさん:2009/05/19(火) 20:34:15 ID:x5I2RuDn0
603です。
前方固定術の選択、なくはなかったのでしょうが、C2〜C6の連続だったため、
椎弓形成術をすすめられました。


606 :病弱名無しさん:2009/05/23(土) 04:51:01 ID:PY+cKjdrO
ほしゅ

607 :病弱名無しさん:2009/05/25(月) 13:08:58 ID:lpkMlLljO
保守

608 :病弱名無しさん:2009/05/25(月) 20:34:04 ID:6OtN4V9a0
つい先日親が転倒、全身麻痺状態となり病院に運ばれました。
OPLLと診断されました。
C4近辺の頸髄損傷でした。

>>440 で紹介されていた本を買いました。
情報ありがとうございます。

頸髄損傷のため、どこまで機能が残っているかわかりませんが、
頑張ってサポートしたいです。
手術も視野に入れてます。

609 :病弱名無しさん:2009/05/26(火) 07:45:17 ID:A7QOyGpW0

OPLL患者数 2万人とも言われてますが
明確な症状がない人でも骨化している人って
かなりの人数かもしれませんね



610 :病弱名無しさん:2009/05/26(火) 10:35:33 ID:zD2iV2dRO
>>608さん  
出来ることを出来る限りサポートして差し上げてくださいね。応援しています。私もOPLL術後、一年半後に頸髄損傷になりました。 原因はやはり転倒によるものと思われます。 
今は不完全麻痺なので、こうして書き込みも出来ますが‥ 
今度、転倒したりした時は‥。
けれど、立ち止まらず出来ることを出来る限りやっていこうとおもいます。


611 :608:2009/05/26(火) 21:56:18 ID:ghQ7banB0
>>610さん
ありがとうございます。
お声をかけて頂けるだけでものすごく力が沸くようです。
610さんもお体に気をつけてください。
やはり転倒が、いちばん怖いのですね・・

今はまだすこし、頭が混乱してますが、
やれることをやっていこうと思います。
少しでも前向きに考えます。

考えてみれば、入院前はずっと親の顔も見てませんでしたが、
今は時間があれば見舞いに行って、身の回りの世話もして、話もするようになりました。
腕もうまく動かせないようですが、話をするとすごく喜んでくれます。
それが今の楽しみです。

少しずつでも前に進んでいけたらと思います。
頑張ります。

612 :病弱名無しさん:2009/05/27(水) 09:00:24 ID:G+EDJIADO
自分は胸椎OYLの手術を7月にするものですが、転倒って脊柱骨化症にとっては怖いものなんですか?主治医にも特に言われたことないし、バイクが好きなんで月に1〜2回ツーリングに出かけてますが・・・

613 :病弱名無しさん:2009/05/27(水) 21:37:55 ID:EpYbGDwV0
>>612さん
私の親の場合は頚椎、つまり首の部分の骨化なので転倒リスクが高いようです。
(転倒により頭をぶつける、などして首に負担がかかると頸髄損傷の恐れがある)

胸椎黄色靱帯骨化のリスクについてはあまり解りません。
ご心配であれば主治医に聞いてみるといいと思います。
ツーリングいいですね。
手術がんばってください。

614 :病弱名無しさん:2009/05/28(木) 07:42:34 ID:bDQXobb1O
>>613さん ありがとうございます。確かにリスクはありますね。自分は骨化が胸椎でまだよかったのかも。しかし主治医に聞くのは、術後退院するときにします。

615 :病弱名無しさん:2009/06/02(火) 12:13:06 ID:a05xAxzpO
ほしゅ あげ

616 :病弱名無しさん:2009/06/05(金) 02:54:06 ID:88978yOzO
ただいま検査入院中。
今日はミエロっす。
朝飯はないらしい…
痛みでこんな時間に目が覚めて、しかも空腹…

617 :病弱名無しさん:2009/06/07(日) 16:33:53 ID:K1ucCQ3DO
はじめまして。37才主婦です。
4月に頚椎後縦靭帯骨化症と診断されました。
原因は歯医者でだと思います。
現在は消炎鎮痛剤・筋弛緩剤・寝る前にデパスを飲んでます。(最近、昼にもデパスを飲んでしまってます)
診断当初は左手指先(親指・人差し指)の痺れだけでしたが、最近は左手は肘から下全部と右手も多少痺れが出てきました。
医師は、「このまま薬を続けて」と、言いますが痺れがひろがり不安で仕方ありません。

私は1ヶ所の病院で診断しましたが、みなさんは、何ヶ所も行きましたか?病名がわかっていても他で診てもらった方がいいのか悩んでます。何故なら、当初よりひどくなってきてるから…。
痺れをどうにか楽に出来ないか?と医師に言っても薬は変わらずなので、気持ちも凹みます。
診断と同時期に働きを辞めているので今は専業主婦ですが、いずれは働きに出ないといけなくて、でも思うように動かせず疲れやすく。
「手術はしない」と言われました。私も出来れば避けたいです、現段階では軽い症状なのかもしれません。みなさんの中で私位の症状で働いている方はいますか?痺れはどうごまかしていますか?
後、気をつけている事などアドバイスお願いします。
ちなみに、関係ないかもですがストレートネックとも判明しました。

618 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 02:12:09 ID:AtONgB2F0
健康なときを青信号とする、痺れは黄色の要注意、痛みは赤の警告、その次は
麻痺がでて動けなくなるか、感覚不能、なので、不安あれば
セカンドオピニオンですね。オペしても痺れは取れにくいらしい。
痺れ程度で、動けるなら働きますよ。でも、ごまかしようは無いですね。
転倒事故には気をつけること。

619 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 00:58:42 ID:BSJcXDEdO
>>618

ありがとうございます。

そうですか…
痺れは、慣れるしかないのですね。
正直、疲れやすくなり休み休みではありますが家事も普通に出来ているので、現段階では働けるはずなんです。後は気持ちの問題ですね。


620 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 17:53:16 ID:PPG3OjK50
昨日、MRI診断でOPLLと診断されました54歳♂です。
来週紹介で某医大の脳神経外科に行ってきます。
ただいまの症状は両手両足先の痺れ・やや肩こり気味・多少脱力感です。
来週の診断結果を書きます。横浜市からです。

621 :618:2009/06/10(水) 22:06:39 ID:DNgBjPrD0
頚髄は脳と同じ中枢神経ていうか、脳の一部といってもよいらしい。
なので、常に圧迫をうけていると、自律神経失調になるのは当然らしい。
で疲れやすくなるのも当たり前というてもええぐらい。
だから休み休みでいいので無理しないよう、自分を追い込まないようにね。
また、家族にも協力を求めるようにしてね。

622 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 22:50:44 ID:T4UTEfhbO
>>618
赤信号の痛みとはどれくらいのものなんでしょうか?
梅雨に入り、首に痛みが出てきました。湿布を貼ると落ち着きます。


>>619
私も疲れやすくなってきました。
私の主治医もまだ手術は必要ないとは言いますが、やはり不安です。

623 :618:2009/06/11(木) 19:28:52 ID:NCaYlVYI0
一言では言いえません。個人差も大きいし、それよりも、大事なことがありますよ。
画像で脊髄のつぶれ具合と髄液の通り道があるのか無いのか?
確認されましたか?

624 :622:2009/06/11(木) 19:45:51 ID:iIgmmyi0O
>>623
CTとレントゲンしか撮っていないので、そのようなことはわからないです。
先生に言ってMRIとってもらいます

625 :病弱名無しさん:2009/06/11(木) 22:35:24 ID:8AAf2QKOO
617です。
話しの間に入らせてもらいます。

脊髄の潰れや髄液……って、医師が言ってこなければ問題なしというか症状は今んとこ重くないって事ですか?
MRIを撮りましたが、そういった事は言われませんでした。
次、病院言ったら聞いてみた方がいいのでしょうか…。


でも、ここでこうやってアドバイスや話しを聞いてもらえて少し落ち着いたきがします。
ありがとうございます。

626 :病弱名無しさん:2009/06/12(金) 09:22:37 ID:E/0Hcq7aO
痺れ痛みなど症状はそれぞれでしょうが‥‥ 
数ヵ月オペ待ちの間、
左腕を切って!!と泣き叫ぶほど痛かったです(泣) 結果、オペしても左手小指は麻痺しました。 


627 :病弱名無しさん:2009/06/12(金) 18:29:34 ID:T5zDajMc0
同じ病名でも病状や治療方法などは人それぞれかと。
この病気にかかっている人のブログ(結構たくさんあります)は
とても参考になりますよ。

628 :623:2009/06/13(土) 01:12:45 ID:ZOXNqcFM0
CTでは骨化がよりはっきりとその大きさや形状が、素人でも説明されれば
よくわかり、MRIでは脊髄のつぶされ具合がよくわかるよ。
ドクターの話だけを聞くのではなく(おことわりして録音させてもらうか)、
誰のものでもない御自分の画像を上の空で聞いていてはだめですよ。
重要な部分(圧ぱくのひどいところ)を数枚ずつでもコピーしてもらうか、
携帯カメラでも写すことをお薦めします。それを嫌がるようなど言語道断。
誰のためその画像を撮影したのか、ドクターの自己満足か病院の売り上げ
あげるため、決してそうではなく、貴方のためですよ。
ドクターにおまかせするのではなく、またドクターからの一方通行ではなく
自ら納得できるよう説明を聞いてください。

629 :病弱名無しさん:2009/06/13(土) 11:10:19 ID:Scq8gIrW0
梅雨になって普段よりしびれが気になるようになりました。
ただでさえ不快だというのに・・・。

630 :病弱名無しさん:2009/06/13(土) 14:06:29 ID:IpimTwKS0
やはりね 私も梅雨に入ったらなんか調子悪い。
休みの日は睡眠と温泉でゆっくりしてます。
体が調子いいと体重が増えてくる。食欲も出すぎ。
冬と梅雨時期はウオーキングなどで体調は少しでも改善するのでのりきりたい

631 :pos:2009/06/16(火) 22:46:08 ID:DKOgZEwI0
h保守

632 :病弱名無しさん:2009/06/18(木) 20:37:36 ID:le0XVYwd0
この病気 転倒などで脊髄損傷 最悪全身麻痺になると聞きます。
もしかしたら強烈な頚椎に衝撃があれば脊髄断裂
このまえのプロレスの三沢選手みたいになることもあるのでしょうか
とても怖いです。



633 :病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:01:40 ID:hMIDStT6O
術後二年半の者です。転倒・車のドアに頭をぶつける‥
結果、頸髄損傷になりました。

634 :病弱名無しさん:2009/06/19(金) 07:50:01 ID:aWbe3xuw0
調べると 脊髄損傷は毎年 5000人 
そのうち頸髄損傷は2000人と書いてありました。
気をつけなければいけないのですが
ほんのちょっとの不注意でとりかえしのつかない事態になりうるって事ですね
OPLL持ちの人は異常がない人より転倒のリスクが高いし
手術して脊髄の圧迫を取り除いたほうがいいのかな
手術のリスクとよく言いますが 転倒脊髄損傷のリスクを比較すれば
もちろん手術のリスクの方が少ない軽い小さいということでしょうか
しかし術前になかった症状も出てくる人もいるとか・・
症状がひどくなってから手術をしても改善があまりみられない 個人差あり
ほんと手術のタイミングが難しいです。
あと 圧迫んも度合い残ってる幅とそれに対しての症状は必ずしも比例しないようです。




635 :病弱名無しさん:2009/06/19(金) 14:49:07 ID:P12eVqYg0
>>620 です。
午前中、病院に行き専門医に診てもらいました。
進行の度合いから早急な手術はしなくても大丈夫とのことですが、
当方の仕事の関係で8月初旬に予定を入れてもらいました。
それまで今の症状で落着いていればまぁ日常は過ごせると思います。
それから医師が言うには1週間で退院できるとのこと。
もし調子よければ手術後4日で退院できる。抜糸時は来院でいけますよと。
すんなり言われたのは拍子抜けでした。
また時々書きます。


636 :病弱名無しさん:2009/06/19(金) 22:56:51 ID:Ecumrf2A0
635の方へ
術後4日で退院できるとはすごいですね。
前方、後方、また頚椎C何番のオペでしょうか?
よろしければ教えてください。
無事退院のほどお祈りいたします。

637 :病弱名無しさん:2009/06/21(日) 00:41:01 ID:/prq3GhvO
私も>>620さんと似た症状ですが『手術しなくていいでしょう』と言われてます。
それは、症状はもちろん骨化や肥大状況とかの違いなのかもしれませんが、年齢の問題もあるんですかね?
みなさんのを読んでいると、これから手術する・術後の方ばかりで、手術を奨められていないから、みなさんのを参考にしたくても出来ず…ただ薬を飲むだけで、これで大丈夫なのだろうか?と不安が増すばかりです。

みなさんは、診断されて直ぐに手術を言われてるんですか?保存治療期間はなく?保存治療で和らぐものなのでしょうか?


何度か、ここに心境や質問を書かせてもらいました。厳しい(?)意見もあり少し凹みました。
だって、こんな病気を患って初めての検査や自分の骨の写真を見て、その場で何をどう質問したりすればいいかなんて想像もつかないです、医師に言われるがままにもなります。
これからは自分の事なので事細かに医師に聞くつもりですが…症状も変わらずで薬もまだある、診察日でないのに病院に行っていいものですか?

638 :病弱名無しさん:2009/06/21(日) 13:52:59 ID:pD4zwP+F0
>>637さん
不安なお気持ちお察し致します。
私自身の経験ですが、>>440で紹介されていた本を一読されるのが良いかと。
医師の話以上のものはありませんが、基礎知識としては十分かと思います。

まだ歴史の浅い病気でもありますし、病院・医師によっても治療方針に違いが
出てくるでしょう。
手術しなくて済むのであれば経過観察というのが大方の流れかと思います。
1年〜数年観察したうえで「骨化が進行しつつあり、神経を圧迫し日常生活に
支障が出る」レベルに達する直前くらいに手術を考えるのでもいいのかなと
思います。

>>637さんもお察しの通り年齢の問題もあります。
例えば>>637さんが80歳を越えるような老齢であれば手術は勧められないで
しょうし、40も半ばの壮年であれば今後のことも考えて手術も前向きに考えら
れるでしょう。

たびたび指摘されているようにOPLLでは「転倒リスク」が非常に大きいので、
まだお若いのであれば手術も含めてよく医師とご相談されるのが良いかと
思います。

頑張ってください。

639 :病弱名無しさん:2009/06/21(日) 15:00:39 ID:/prq3GhvO
>>638
ありがとうございます。

私は30才代です。色々と調べたりすると{あまり進行していない時に手術をした方がいい}というのもあり、でも私の担当医は『まだ若いから…手術にはリスクがないとも言えないんです』という考えで、『大丈夫です。様子を見ましょう。』と。
いろんなのを見たり読んだりしては不安をつのらせてくばかりでした。
何度か医師には不安と進行しているんでは?とも伝えてはいるんですけどね;

>>440の本、気になって探してみたけど、見つからずなので本屋さんで注文してみようかと思います。
まだ自分の病気がちゃんと理解出来てないので…。

ありがとうございました。

640 :助けて下さい:2009/06/25(木) 00:35:52 ID:Fi7skH9pO
私の知人を助けて下さい。
お願い致します。
病院の情報 どんな些細な事でも


以下病院検査結果、本人のメール引用内容となります。

レントゲンを見た医師は、一様に、頚骨のこんな変形は見た事がないといいました。
普通は、真っ直ぐなのが、弓なりに変形しているので、外科手術で人工頚骨を埋め込む事で、ある程度、治癒を見込めるとの事です。リスクは、脊髄を開くため、手術の成功率は低いそうです。

頚骨全体が逆S字に変形し、その為骨同士に異常に負担がかかり摩耗し、骨の隙間が何箇所も無くなってしまっていて、非常に稀だそうです。

素人目にも、レントゲンやMRIの頚骨を見て、その異常さが判りました。

外科的処置で、逆S字の変形を矯正し、何本も擦り減った骨と、骨の間隙を治すのは、無理です。

頚椎の牽引は、余計に隙間が無くなり、神経が接触し逆効果でした。

結局、痛みを和らげる事になるのですが、痛み止めの注射は全く効きません。

641 :病弱名無しさん:2009/06/25(木) 03:15:17 ID:QeqGNPKr0
>>640
お知り合いの方、大変ですね。
あなたが心配なさって、少しでも情報を求められるお気持ちは、お察しします。

ですが、こちらは「頸椎後縦靭帯骨化症=OPLL」に特化したスレですので
残念ながら、ご期待に添えるような情報は得られにくいと思いますよ。
ちなみに、亡き父親(医師)と私自身がOPLL患者という立場におります。

頸骨そのものの変形について、詳細を文章で述べられても、やはりレントゲン・MRI等を
直接診た医師で無い限り、有用な情報を提供する事は難しいと思います。
担当医が「非常に稀」と仰るような所見であるならば、尚更です。

唯一言えるのは、お知り合いが信頼し任せられる、経験豊富な脊椎脊髄病医及び病院を
探して、十分話し合いの上治療にあたるのがベストという事です。お住まいの場所にも
関係しますので、日本整形外科学会の認定脊椎脊髄病医名簿を参照なさってみて下さい。
ちなみに、東京では九段坂病院の整形外科が脊椎・脊髄専門で、実績もあるようです。

せめて痛みだけでもいち早く緩和出来れば、とは思いますが、これは私達OPLL患者に
とりましても切実な話でして、特に梅雨時期は症状がきつい方が多いようです。
お知り合いのご病状が、少しでも良くなりますようお祈り申し上げます。

642 :病弱名無しさん:2009/06/29(月) 21:22:29 ID:v3JpgZLK0
保守しておきます

643 :病弱名無しさん:2009/07/02(木) 23:10:50 ID:EsDvqdWwO
保守させていただきます。

来週、手術を受けることになりました。
また皆様からお教えいただくことがあると思います。

よろしくお願いします。

644 :病弱名無しさん:2009/07/06(月) 15:38:51 ID:2NCxJIy60
保守しますね

645 :病弱名無しさん:2009/07/08(水) 18:35:43 ID:G9E3eKbk0
こんなスレがあったとは・・・。検索してみるものですね。

私も頸椎後縦靭帯骨化症です。他にもうつ病と糖尿病を患ってます、40代前半の男です。

手術は「車椅子生活を覚悟してやるものです。」と言い切られているので、踏み切れないでいます。

症状は頭痛と頸痛、肩こり、左手にわずかな痺れがあるぐらいです。

646 :645:2009/07/08(水) 18:46:45 ID:G9E3eKbk0
2年半ほど前にうつ病と糖尿病が判明したのですが、頭痛の原因がわからず、
いろいろ医者を回ったのですが、結局、頸椎後縦靭帯骨化症によるものと
わかりました。整形外科のレントゲンで発見し、MRIで確認しました。

脊髄の断面図を見せてもらいましたが、思いっきり脊髄が凹んでいました。
正常なところはきれいな楕円形なんですけどね。

今は大学病院の麻酔科に通って痛みをおさえつつ、休んでいた会社に戻って
リハビリ(って言っていのかな)しています。

647 :346:2009/07/08(水) 22:41:54 ID:xX1+MlhB0
お久しぶりです。途中名無しで書き込んだりしていますが。

ついに手術を視野に入れるべきと言われました。
先日久しぶりにMRIを撮ったところ、まあ見事な骨化がはっきりと。
C3〜6で、前方でも後方でも手術可能との事でしたが
前方だと入院期間が3ヶ月、後方で2ヶ月と言われ、びっくり。
(私自身についてというより、その病院での平均入院日数です)
確かに範囲は広いですが、それでも近年の手術例を見ると
入院日時はもっと少なくなってるはず…。

ただ、神経の圧迫がうまいこと順応(?)しているようで、骨化度合いから
すると、割と症状が軽いケースです。逆に、油断しがちで危険とも言えます。

こういった状況での手術となると、特定疾患認定はまず無理です。
症状悪化を待って、認定して貰うのは本末転倒過ぎますから(笑)
適当なところで手術をするつもりですが、病院は変えようと思っています。

>>645
他にも疾病がおありという事で、慎重になるに越したことはないですが
OPLLそのものは、現状、手術しなければ、症状の緩和はまずあり得ないのです。
車いす生活にならない為の手術、と前向きに考えた方が良いかもですよ。
個人的には、OPLLの手術に対し、そういう言い切りをされてしまう医師は
ちょっとどうかと思いますが…。
(リスクはどんな手術にも付きものなのは、忘れてはならない事ですけれど)

648 :病弱名無しさん:2009/07/08(水) 22:59:35 ID:t8agbk4d0
確かにリスクはありますけど、それにしても車椅子を覚悟しろだの2〜3ヶ月
の入院とはひどい病院ですね。昔の盲腸の手術のように、1週間で退院のかた
も見えるのに><。
どこの病院でしょうか?
3年ほど前までは、手術を受ける前提で特定疾患の認定はおりましたがなあ。



649 :645:2009/07/08(水) 23:08:27 ID:G9E3eKbk0
>>647
確かにそうですね。
まだスレを全部は読んでいないのですが、手術する方向で考え直してみる気に
なってきました。

現状ではジリ貧になりつつあるなあと感じ始めてきていたところでしたので。
手術したほうが、うつも改善しそうな気もしますし。

650 :病弱名無しさん:2009/07/08(水) 23:18:10 ID:2iSJ9d0g0
645さんが医師に言われた

【手術は車椅子生活を覚悟してやるもの】

どうなんでしょうか 歩行可能の人が手術をして即車イスっていう例があるんでしょうか
手術で圧迫を取り除く手術をしたはずなのに車イス
こんな事が起きたら最悪です。
くどく言えば手術で圧迫を取り除いたけど 何らかの合併で圧迫がひどくなった
手術中に頸髄に傷つけて麻痺してしまった。
とにかく頸髄が手術前よりも悪い状況になることが実際何人に1人とかおこってるんでしょうか
とても怖いです。手術はくじびきのような

651 :645:2009/07/08(水) 23:35:48 ID:G9E3eKbk0
>>650
全く関係無い話なんですが、とある温泉のマサージにて揉んでもらってるときに
隣で揉んでもらっているお爺さんが、近所では有名な病院の医者に薦められて
頸を手術してもらったら、左腕が麻痺したという話をしていました。

話の内容からすると私の症状と同じでしたので、恐らく同じOPLLだったのでしょう。
私がリスクにびびってしまった要因の一つです。

652 :病弱名無しさん:2009/07/09(木) 07:17:52 ID:KbRvfkIS0
俺40代後半で症状は手足の多少のしびれ 首肩こり。
仕事は酷い時もあるけどなんとか痛み止めたまに飲んで頑張ってるよ。
休みにパチンコしてても苦しくなってくるので、行く前にろ基礎人飲んでるよ。
仲間と遊びに行っても痛み 痺れで楽しめない。

退職まであと11年 今悩んでる
確実に年をとるごとに悪化している、いつかは手術をしなければならないだろう
我慢してどうしようもなくなったら手術に踏み切るか その時期は近いか、退職前か、退職後か

今手術に踏み切って今より楽に仕事・遊びを楽しく過ごすか
今手術して今より症状が悪化仕事も辞めるかもしれない 最悪 車いす。
(悪化することはゼロではないと思う医師を信じるしかないでしょう)

こう考えると 今良くなって、すべてにおいてエンジョイ 充実した生活を送りたい。
一歩踏み出さなければ!




653 :病弱名無しさん:2009/07/09(木) 19:37:13 ID:lQ2Hn+wwO
>>652さんへ

私も同じくらいの症状で似たような心境で、いま日々を過ごしてます。
病気が発覚したと同時に働きを辞めているため今は専業主婦ですが、働かないといけないのに、この痺れと怠さ痛みで疲れやすく思う様に出来ず踏み出せずにいます。

手術のタイミングや術後の後遺症…いろいろ考えると気持ちも落ちますね。

私の主治医は、『症状が悪化してきたら手術をする』と、言っていました。今でもツライと訴えてるのに悪化ってなったら、どれだけ辛くなるでしょう…;心配です。

654 :652:2009/07/09(木) 23:54:12 ID:KbRvfkIS0
>>653
私の行ってる整形医師に、症状が悪化して階段の上り下りなどもたいへんになったら手術を勧めます。紹介状書きますと!

私の叔父さんがとても心配してくれて、叔父さんが勧める病院があります。
この大きい病院のHP中にOPの事が書いてあり  説明見ると手術してもかなりの確率で良くなるような気がします。


655 :652:2009/07/09(木) 23:56:31 ID:KbRvfkIS0

頚椎の手術
最も多く行っているのは、頚髄症や後縦靱帯骨化症に対する棘突起縦割法による椎弓形成術です。
その手術成績は、病気の重症度、年齢、罹病期間などにより様々ですが、日本整形外科学会の定めた頚髄症治療成績判定基準による改善率で判定しますと、33%から100%(平均で70%)の改善が得られています。
手術時間は1時間半から2時間半、出血量は100mlから400ml程度です。入院期間は2−3週間です。

 手術後の合併症は、生命に関係する重篤なものや新たな脊髄障害を残したものは過去9年間1例もありませんが、
問題となった合併症が7例あります。そのうちの4例は手術創に感染がおこったもので、
感染に対する別の処置が必要となり予定より長期の入院加療が必要となりましたが、いずれも神経症状の改善は問題なく得られています。
残る3例は神経症状の悪化が一時的に起こったものです。
2例は腕や手指の力が一時的に弱くなったもので、特別な処置を要さずに術後経過の中で徐々に回復しています。あとの1例は手術後脊髄機能の著しい低下がおこったものですが、この例は手術翌日に追加手術を行うことで脊髄機能は手術前以上に改善しています。


656 :病弱名無しさん:2009/07/10(金) 02:13:34 ID:TpYuXpraO
>>654

私も、そんな感じで言われました。
『歩行が困難になってからでも遅くはないから。』と。
やっぱり他の病院に行ってみようかな…;
頚椎専門医の病院に行きたいんですが紹介状が必要で担当医に言い出せないんです;
この前、念のため医療費助成の申請しようと思い書類に記入してもらう時も『症状が軽いから無駄だよ』と言われてしまったんで、専門医への紹介状も言いにくくて。

手術しないで、今の状態が良くなればいいんですけど、ありえないのかな;

657 :病弱名無しさん:2009/07/14(火) 14:26:27 ID:KG6FIBAC0
手術をする前に医療費の助成制度を申請しようかと思っていますが、
ある程度症状が重くないと申請が下りないものでしょうか?

私の症状は頭痛や首の痛みがひどくて仕事に支障が出ていますが、
手足の痺れはほとんどありません。

658 :病弱名無しさん:2009/07/14(火) 17:07:13 ID:yZHP62gV0
656>>
620です。
僕は痺れの症状が出てから整形に行きましたが。改善されないので
MRIのある脳神経外科に行き、その日にすぐMRI検査をして貰い
某大学の付属病院脳神経外科を紹介していただきました。
そこには頚椎の専門の先生がいます。
セカンドオピニオンは言い出しにくいでしょうが、もしいやなら
私のようにMRIがある別の病院に一度受診されるといいのではないのでしょうか。
私は8月の初旬に手術います。
明日手術前のインフォームドコンセントがあります
それまでは受診も必要ないといわれましたがさすが不安です。
明日また書きます。




659 :病弱名無しさん:2009/07/14(火) 21:35:34 ID:qCh21ibC0
今日父から連絡があり医師から頸椎後縦靱帯骨化症と診断されました。
症状は手の痺れ・肩甲骨辺りの痛みがあります。
大阪で頸椎後縦靱帯骨化症に詳しい病院があれば教えて頂けないでしょうか?
なければ全国区でもかまいません。情報提供宜しく御願い致します。


660 :病弱名無しさん:2009/07/14(火) 23:47:13 ID:gzxzquOt0
>>657
手術代とかで、治療費が高額になるなら、高額医療の申請をしてみたら?


661 :病弱名無しさん:2009/07/15(水) 08:56:27 ID:MMeqFxLs0
>>659
とりあえずとっかかりとして以下のURLが参考になると思います。
https://www.jssr.gr.jp/jssr_sys/shidoi/listInitTop.do
あとは口コミや通いやすさで選んではいかがでしょう?

662 :病弱名無しさん:2009/07/15(水) 21:45:01 ID:KaPUFiex0
>>661
ありがとうございます!助かります!
こちらのURLにのっている近場の病院に行ってみようと思います!


663 :やまと:2009/07/16(木) 08:38:25 ID:AdXUsKL6O
父親がこの難病の為に頚椎損傷しました。
遺伝は確実なんでしょうか?父方のお婆さんがやはり手足に軽い麻痺がありました。まだこの病気が発見されてない時代なので分かりませんが、お婆さん→息子に遺伝してそうです。父親の姉もこの病気による麻痺があります。次女は発症してませんが。

664 :病弱名無しさん:2009/07/16(木) 11:04:51 ID:MYPKaHeY0
>>663
遺伝性の要素はあるみたいですが、確実ってほどではないと思います。
私と兄はこの病気にかかりましたが、姉は大丈夫そうですし。

665 :病弱名無しさん:2009/07/16(木) 11:26:23 ID:HDIyw7JO0
我が家では、父と私がこの病気に罹患し
弟と妹は罹っていません(X線・MRIで確認済み)。
ちなみに私達きょうだいは、全員40代。
骨化の度合いは、年齢的なものを加味して考えると
父より私の方が重症。

ということで、100%ではないと思われますよ。

666 :病弱名無しさん:2009/07/17(金) 03:52:53 ID:NuIvPgEZO
いくつか質問というか疑問を書かせて頂きます。

原因は、はっきりしていないくて色んな理由?説?が、あるそうですが、みなさんの体型はどんな感じですか?
私は軽肥満なのですが、やはり肥満の方に多かったりしますか?
後、ストレートネックでもあり、それも関係してるのかな?と思ってしまいます。
やっぱり遺伝が1番濃いですかね?

後、はっきり覚えてないのですが医師がこんな事を言っていました。
『骨化し肥大しているから万が一、事故や何かで軌道確保(?)する事がある場合は気をつけて下さい。』
と、言われました。
軌道確保される位な時は意識がないので気をつけようがないんですが、こんな事言われた方はいますか?
と、いうことは喉が狭くなってる?ということですか?

667 :病弱名無しさん:2009/07/17(金) 07:02:08 ID:uw5IRe0/0
気道を確保するためには頸を反らせる必要があるからってことでしょう。

668 :病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:54:29 ID:G2wrOjGm0
posyu,保守します

669 :病弱名無しさん:2009/07/23(木) 23:56:16 ID:N6tOd6SwO
転載なんだが・・・・
この子まだ10代らしい 腰椎が終わってるhttp://j.pic.to/yn1l9
カワイソス

670 :病弱名無しさん:2009/07/24(金) 23:06:19 ID:G7pj8UzMO
>>669


671 :病弱名無しさん:2009/07/25(土) 15:06:35 ID:aZFwJw/OO
659さん。
大阪なら、やはり大阪厚生年金病院の冨士武史先生じゃないかな?

672 ::2009/07/29(水) 11:38:38 ID:7q/bm+iBO
再生医療もまた一歩進みましたね。傷ついた頚椎でみんなしんどいだろうけど、再生医療が実現するその日まで頑張りましょう。


青色ダイオードの照射で神経再生するとか…
毛根の細胞が神経を回復させるとか…
いずれも副作用ないみたいだよ。

673 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 05:54:48 ID:rbOY/e4/0
おはようございます。暑かったので冷房かけたまま寝ていたら痛みで目がさめました。
これからもっと暑くなるというのに…

674 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 12:53:16 ID:LZUCoVh00
>>673
やっぱり首が痛むのでしょうか?
自分も首が痛いです。

675 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 20:55:35 ID:E9jy7BnHO
さっさと手術すればイイのに…
転んだりして麻痺が出てから慌てても遅いよ…



椎弓形成手術経験者

676 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 21:12:10 ID:idQhB2/U0
手術しても痛みが取れない、もしくはさらに痛む可能性があると医者に言われると・・・。
そもそもOPLLと首や頭の痛みとの関連性がはっきりしてれば踏み切れるんだけど。

677 :病弱名無しさん:2009/08/05(水) 13:36:17 ID:VPtRdImq0
おそらく良くならない、さらに悪くなることもある・・正直な医者
だと思います。 そのドクターのオペは止めときましょうね。
でも、医者は一人だけではありませんよ。 
痛みとの関連性も含め、御自身で もっと勉強しましょうね。

678 :病弱名無しさん:2009/08/08(土) 19:21:50 ID:CjCaquyg0
下半身が冷えるんだけど、これのせいかな?
触っても冷たい。

679 :病弱名無しさん:2009/08/10(月) 23:45:20 ID:apzyG2mV0
おお、こんなスレがあったんですね。もっと早く、見ておけばよかったなぁ。

現在、術後三ヶ月が経過、4ヶ月目に突入。
7月頭に回復期リハビリのある病院に転院して、今に至ります。
c2からt3まで全部形成術でやりました。
おかげでしばらくは動けなかったよ<背中が痛くて、痛くて。
でも、胸から下が痺れてたんで痛いって感覚が出たときは嬉しかったなぁ・・

680 :病弱名無しさん:2009/08/11(火) 00:00:09 ID:wX2iMouHO
後ろ側からの手術をされた方に質問です。

術後どれくらいで仕事復帰できるのでしょうか?

当方40代前半
現在は左半身の痺れと背中の痛みがあり、C2からC5までの形成を受ける予定。
仕事はデスクワークです。

681 :病弱名無しさん:2009/08/11(火) 20:39:43 ID:o1oERu+R0
>>680
まだ手術してないけど、入院一ヶ月って言われた。
復帰は症状によるでしょうね。

682 :病弱名無しさん:2009/08/11(火) 22:12:15 ID:f8vJ77K50
>>680

620です。
実は今日退院してきました。
8/4の手術で後方C3〜C7までセラミック入れてまいりました。
入院期間は7/31ですが土日がありましたので外泊いたしました。
ただいまの状態は術前の手足の痺れが10とすると1〜2ぐらにとりあえずは
軽減しています。首の状態は約15cm切っていますがカラーもなく
通常の動きの70%ぐらいの制限で動いていますが、肩のこりの方が
やや多い気がします。しかし自分で車を運転し帰ってから家内と任天堂
WiiのWiiリゾートのゲームを軽くできるぐらい回復しています。
仕事は来週の17日からですが自分の仕事は車での移動が多いので
事務職なら疲れるかも知れませんが明日からでもできそうな気がしますよ。

また書きます。


683 :病弱名無しさん:2009/08/15(土) 15:11:12 ID:eDftjYn80
posu 保守します

684 :病弱名無しさん:2009/08/17(月) 16:33:06 ID:um+vi5Us0
保守します

685 :病弱名無しさん:2009/08/18(火) 23:02:17 ID:GatOudwN0
>>682
手術成功のご様子、おめでとうございます。
ところでよろしければ何点か教えてください。
骨化はどの範囲にありましたか。また骨化は連続型、分節型、混合型のどのタイプでしょうか。
リハビリはどのような事をされますか。頸椎カラーは装着しますか。
よろしくお願い致します。


686 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 18:38:10 ID:MVT/YJeA0
>>685
今週は仕事も早く上がれるよう皆さんに協力してもらいました。
さて、術後2週間後私の状態ですが、手足の痺れは術後よりやや増えた
感じ。ただし術前に比べたらかなり楽です。
さて肝心の首周辺ですが、術後はカラーの装着は必要でないと言われ、
そのままの状態です。メスを入れた部分の突っ張り感はありますが
さほど不自由はなく動きます。
ただ、ここ2.3日は背中の左真ん中下がとても痛いですが、不思議な痛みで
位置がどんどん変わってきます。(やはり手術の影響なのか良く分かりません

リハビリは等尺運動という壁際に立って行うものと、歩くとき姿勢矯正バンドの
装着です。
骨化の形はCTから察すれば混合型でしょうか。先生いわく一番狭い部分で3mm
ぐらにになっていると言われました。
参考になりましたでしょうか。

687 :685:2009/08/20(木) 23:24:53 ID:3HXBPZUO0
>>686
早速のご回答ありがとうございました。
私の知人はC5/6ヘルニアで階段を下りにくくなったため、
後方からの椎弓形成術を行ったところ、
やはり術後すぐにはいろいろな症状があったようですが、
1年ぐらいかけて症状は和らいでいったそうです。
リハビリ大変かも知れませんが、頑張ってください。
ところで、骨化が混合型ということは、2〜3椎体以上に及んでいたのでしょうか。
また、3mmというのは脊髄が3mmまで圧迫されていたということですか。
あと、15cm程度の術跡はそのままにしておくのでしょうか。

688 :病弱名無しさん:2009/08/25(火) 23:09:47 ID:5ZfbXpTi0
私の父がこの病気でした
手術をしても現状維持と思ってくれと言われましたね

689 :病弱名無しさん:2009/08/29(土) 12:56:08 ID:68Y9hx/7O
症状の悪化を阻止しただけで、悲しい事ですが回復の見込みはないようですね。

690 :病弱名無しさん:2009/08/29(土) 13:29:10 ID:c/XZxQfD0
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/

【偽医療】AKA 関節運動学的アプローチ【インチキ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのAKA療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html


691 :病弱名無しさん:2009/08/30(日) 23:08:33 ID:agUW8DDK0
「広範囲前方浮上除圧術」について情報を持っている方がいたら
何でもいいので教えて下さい。

首や頭の痛みが取れるといいんだけど。

692 :病弱名無しさん:2009/09/03(木) 23:15:37 ID:IfvNaDNd0
  保守します

693 :病弱名無しさん:2009/09/07(月) 20:42:04 ID:st9Qu4dO0
後縦靭帯骨化症
http://www2.knb.ne.jp/news/20090907_21242.htm
http://www2.knb.ne.jp/news/asp/../video/20090907_21242_h.asx

国が指定する難病の一つに「後縦靭帯骨化症」という病気があります。
首の骨や背骨の中にある靭帯が次第に骨になって脊髄を圧迫していく病気で原因は分かっていません。
県内の患者の思いと原因解明に向けた動きを取材しました。
「開田さんの首はこんだけの骨ができているので、神経の通り道が本来はここからここの幅だが、これだけ分だけ狭くなって神経の通り道がこんだけの分に狭まっている」
原因不明の難病、後縦靭帯骨化症です。
首の骨や背骨の中にあり、本来は伸び縮みする柔らかい靭帯が突然、骨に変化していって、神経の束である脊髄を圧迫します。
このため手足の痺れを引き起こし、最悪、寝たきりの状態になってしまいます。
後縦靭帯骨化症の患者、射水市の開田英子さん(68)です。
「やっぱりここ10年ほどの間にすごく進んでいるような気がする」
川口善治医師は「徐々に都合が悪くなってきているが手術をやっているので何とか歩いていると思う」
この病気は進行性なのです。

後略

694 :ponyo:2009/09/08(火) 21:10:30 ID:WPJcjUXu0
posu,

hosyu, 保守します。

695 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 02:12:08 ID:9WMjXVF6O
プラスティはあくまで圧迫された脊髄を後方へ逃がす術式ですからね。
痛みのもとは依然残ったままですから。
なかなか完治は難しいですね。

696 :病弱名無しさん:2009/09/11(金) 10:44:44 ID:a2utgie80
片足が上げ辛く歩くのはかなり難儀するのですが、自転車ならクランクの原理で
悪いほうの足も勝手にあがってくれる(痛みはありますが)の、ほんの近所への
買い物や用足しに自転車を使って出かけることがあるのですが。
介護保険でサービスを受けている関係なのか妬みなのか知りませんけど、あの
人は歩けないと言いながら自転車に乗ってる。詐病じゃないか?
と苦情が役所に入ったり陰口を言ったりしているそうです。
みなさんは、いかがでしょうか?
歩行障害が出ている人で自転車ならなんとか乗れるという方はいらっしゃいますか?
ご近所さんから誤解されたりしませんか?

697 :病弱名無しさん:2009/09/11(金) 14:27:54 ID:DvRqFnEE0
私の祖父は片足が義足でしたが、
寝たきりになる前は自転車に乗ることもありましたよ。

698 :ponyo:2009/09/11(金) 23:07:37 ID:B4swVVk80
私は歩けるし、走れるし、自転車も乗れますが、平坦な道を歩いてて足裏が
ズズッとすれたり、段差でもよく注意していないと、足を上げてるつもりでも
上がっていなくてつまずくことがありますよ。だから、自転車はバランスさえ
とれれば、ペダルを踏む力でもう片方の足が上がって乗れるというのは普通に
あると思います。


699 :病弱名無しさん:2009/09/12(土) 01:56:06 ID:ag4WznDw0
>>696
介護度は要介護3で、介護保険で訪問介護(リハビリのみ)を受けており、身体障害者手帳も持っています。
主な症状は首肩手足のしびれと痛みなんですけど、それでも自転車は乗れます。
同じくご近所に誤解されたようで、介護保険課と訪問にきたケアマネに「あの人自転車乗れるよ」というようなことを言われたようです。
「本当は動けるの?」と聞かれましたが担当の先生には自転車のことを話してますし、事情を話して「お疑いなら医師にも確認して下さい」と言ったら納得してくれました。
それまでは短い距離の移動は杖をついての徒歩で、徒歩10分以上になると自転車、自転車やバスなどがむずかしい時はタクシーを使っていました。
でも誤解されるのが恐くなって、今は無理して歩いたり出費はかさみますがタクシーを多く利用するようになりました。
見た目でわからない病気ですし周りに気づいてもらえなかったり理解されなくて辛いです。

700 :病弱名無しさん:2009/09/16(水) 12:17:40 ID:kQ38PrcL0
保守

701 : ◆G/SINSIoo2 :2009/09/16(水) 12:59:11 ID:SZsmCmx+P ?DIA(122333)
難病でも必ずや治るはずやで〜w

皆の衆〜w
諦めんとw
(^★^)気張ってな〜w

702 :病弱名無しさん:2009/09/19(土) 23:33:23 ID:zTJ7237J0
保守します

703 : ◆G/SINSIoo2 :2009/09/20(日) 07:16:59 ID:LKp7cm+aP
ヽ(^★^)おはようさ〜んw

704 : ◆G/SINSIoo2 :2009/09/21(月) 19:42:00 ID:9wQbzs9MP
★^*)ノ 夜やで〜w

705 :病弱名無しさん:2009/09/25(金) 01:43:38 ID:/J7s2pWd0
保守です

706 :病弱名無しさん:2009/09/25(金) 18:55:40 ID:L5b0UPT6O
この病気って身障手帳を受給するにあたり、お医者様に記入してもらって申請するそうですが、外出する際に杖が必需品なら何級に値するのでしょうか?4級程度なら持っていても、ほぼメリットなしと聞いたので。どなたかご存知の方がいらしたら、お教えください。

707 :病弱名無しさん:2009/09/26(土) 08:16:06 ID:bNQfkZsxi
等級により違いがあるのは確かだけど、メリット云々で、手帳を取得するしないと判断するってのはどうなのだろうか?
要は本人が必要か不必要なのかの問題では無いかと思う。
ちなみに私は6級だが色々と役立ってます

708 :病弱名無しさん:2009/09/26(土) 12:40:44 ID:nax5PtHAO
707さん
ご回答ありがとうございます。
メリットの件は、現在4級を取得された方が、
ほとんど役立つ事がないと言っていたので
それなら、色々何かと面倒そうだから
申請するのを迷っているところなのです。

709 :707:2009/09/26(土) 14:23:38 ID:+BS4auT6i
う〜ん、私はその人の話は鵜呑みせずに自分で情報を集めるコトをオススメします。
ググると結構情報拾えますよ。
後は障害者手帳については、この掲示板とは話が逸れて行きそうなので、私はこれ以上お答えは致しません。

なお私は7月初めに頚椎・胸椎後縦靭帯骨化症の手術をし、両腕、両脚・お腹に痺れ、痛みがあり状態が悪く未だ入院をしています。

710 :病弱名無しさん:2009/09/27(日) 07:53:55 ID:nCEa+o/yO
709さん
ご親切な回答ありがとうございます。
現在リハビリ中ですが、同じように痛さや痺れなどがあります。
トイレへ行く時など歩行し始めたり、リハビリ運動開始すると
症状が益々増してくる状態で、
とても不安な毎日を過ごしています。
どうぞお身体お大事になさってください。

711 :病弱名無しさん:2009/10/02(金) 15:57:08 ID:zPQBvYnB0
ここ数日は天気が悪いので痛みやしびれがうっとうしく感じます。
そのせいか何もないのにイライライライラ。気分転換しないと。

712 : ◆G/SINSIoo2 :2009/10/04(日) 08:35:07 ID:IRKrJNQyP
今日はええ天気やで〜w

ヽ(^★^)気張らしに爽やかな空気でもw

皆の衆〜w
おはようさんでっせ〜w



713 :病弱名無しさん:2009/10/05(月) 20:58:28 ID:iBKVnzWv0
頸と肩のコリが酷いので、麻酔科医の勧めでトリガーポイント注射というやつを
打ってもらったら、この数日少し楽になった。

もう少しで効果は切れるだろうけど、気休め程度には良さそうだ。

714 :ponyo:2009/10/09(金) 00:45:24 ID:mFXTTMIg0
台風一過  保守します

715 : ◆G/SINSIoo2 :2009/10/10(土) 09:18:05 ID:vn+Kb5fWP
★^)ノ 皆の衆〜w
おはようさんやで〜w
養生も薬やさかいw
気長にw お気張りやっしゃ〜w

716 :病弱名無しさん:2009/10/11(日) 00:30:28 ID:4OZX9zRv0
彼女が先日、この病だと診断されました。
まだ30代前半なのですが、元々ヘルニアも患っていて、
いつも腕や首の辺りを痛がっています。

手術を受ける事を考えているようですが、大きな傷が残ると
医師から言われて、それをとても気にしているようです。

実際に手術を受けられた方、傷跡はやはり残ってしまうのでしょうか。
分かる方がいらっしゃいましたら、教えて頂けたら幸いです。

717 :病弱名無しさん:2009/10/12(月) 19:53:55 ID:zKzU2vfW0
>>716
傷は残る。それは仕方ない。
髪の毛を伸ばして隠すとか、服である程度隠すしかないかな。

うちの親は60過ぎてこの病気のために半身不随になりかけた。
今はリハビリ頑張ってなんとか歩けるよう努力中だ。
まともに歩けるようにはならないけどね。

医師の話を良く聞いて、しっかり考えて決めて欲しい。
頑張って!

718 :病弱名無しさん:2009/10/13(火) 00:40:07 ID:6wNF5iw+0
病院や医者によって、より大きく切ったり小さくだの、なるべく
目立たないよう、きれいに縫うところの違いは、今でもあるみたいです。

まあ、俺はわりと綺麗に縫えてるようだけど、でも、自分が手術後から3年
足らずの間に、この小さな町だが、同じ後方からのオペ跡の人を見たのは
3人だ。もちろんその手術前は何10年もの間一人も見たことが無い。
と云うことは、以外と人はそんなに気にして見てはいないのでは。

 そんなことよりも、感覚異常や運動麻痺に気をつけなければね!
後は、セカンドオピニオンでよく相談してみてはいかがでしょうか。

719 :716:2009/10/13(火) 07:41:47 ID:ewSZ4g390
>>717,718
ありがとうございます!
本人も手術を受ける覚悟はできているようですが、
もう一度よく相談して、安心して任せられる先生を
探したいと思います。


720 :病弱名無しさん:2009/10/17(土) 00:48:15 ID:2Q++xPcF0
保守

721 :病弱名無しさん:2009/10/21(水) 00:10:55 ID:UP/dlNyn0
保守しますよ。

722 : ◆G/SINSIoo2 :2009/10/23(金) 11:28:01 ID:bmZEhWgJP
★^)ええ天気やで〜w

723 :病弱名無しさん:2009/10/23(金) 18:42:07 ID:VFuAIDEF0
新日本プロレスの天山広吉選手もOPLLだったんだね。
今月はじめ 無事 手術成功

 現在 復帰に向けてリハビリで頑張ってるとか

過酷な職業の人も頑張ってるんだ

な みんな  俺たちも病気に負けず 頑張ろうぜ! 勇気を出そう

724 : ◆G/SINSIoo2 :2009/10/27(火) 16:40:01 ID:8IL/9s/WP
★^)y-~~皆の衆〜w
風が冷たく感じる季節になって来ましたな〜w
風邪など引かんように気〜つけてや〜w


725 :病弱名無しさん:2009/10/28(水) 12:58:15 ID:taRlSvntO
>>724

キモヲタ荒らし糞銀を知らない方へ

糞銀の特徴
●数十の板に馴れ合いスレを乱立しているキモヲタ馴れ合い厨
●中学生の時に不良にイジメられ登校拒否児だったので、アウトローに恨みがある
●面白いレスは無く、つまらない挨拶レスしか出来ない脳足りん
●コテを付けてる時は友好的だが、名無しで仲間を叩きまくるキチガイ
●働かずに両親の年金を食い潰して両親を自殺させた
●キモい顔文字や半角小文字のwを多用し、人のコテの後に「ち〜ん」を付けて呼ぶ
●とにかくホラ吹き

726 :病弱名無しさん:2009/11/02(月) 22:54:22 ID:RkUgvd2iO
Xデス。よろしく

727 :病弱名無しさん:2009/11/03(火) 22:47:18 ID:y+2bNbBL0
保守

728 :posu:2009/11/08(日) 00:51:20 ID:lxcyiw9S0
   悪口は控えましょう。

 保守します。

  

729 :病弱名無しさん:2009/11/10(火) 00:48:01 ID:Mid51HAFO
Xデス。よろしく

730 :病弱名無しさん:2009/11/11(水) 22:06:10 ID:+pTuRLN30
首こり 肩こりがひどいんだ
みんなOPLLのせいと思っていた。
しかしストレッチしてから肩こりが楽になった。
みなさん 何かこうしたらこれが楽になったとかありませんか



731 :病弱名無しさん:2009/11/16(月) 01:54:57 ID:riRwyyQ20
今日は冷えてるせいか手がとても痛い。
グーパーしてもカイロであっためても効果なし。眠れない。

732 :病弱名無しさん:2009/11/20(金) 22:21:57 ID:vxiAgYjD0
以前から左手に僅かな痺れがあったんだけど、左足にも少しだが痺れが出てきた。
そろそろ手術しないといかんかな・・・。

733 :病弱名無しさん:2009/11/20(金) 22:32:08 ID:7kSEr4yK0
opll患者の思案 妄想 決断 判断 etc

非常に難しいです。手術時期とどこで手術するか・。・

医師の判断もまちまち どうせするなら早くOP 症状が悪化しないうちにOP

私も頭を悩ませながら手術を先送り状態!

734 :病弱名無しさん:2009/11/26(木) 01:47:43 ID:PNvI27nv0
不安になりすぎているせいで眠れなくなり、とうとう不眠症だと言われました
みなさんも気をつけて下さい

735 :病弱名無しさん:2009/11/30(月) 13:16:06 ID:PtDXMEo60
保守

736 :病弱名無しさん:2009/12/03(木) 10:27:38 ID:Mk2xDjYU0
保守

737 :病弱名無しさん:2009/12/08(火) 00:11:41 ID:HnlDrUlT0
保守します

738 :病弱名無しさん:2009/12/08(火) 18:25:43 ID:Cf7SS9s70
12月半ばになってきました
寒い季節は血行も悪くなります。
どうですかねみなさんの最近の症状は
私の症状は足が痺れ 首 肩のコリがあります。
仕事はなんとか頑張ってます。

739 :病弱名無しさん:2009/12/08(火) 18:48:19 ID:YoivuZu+P
俺も結構悪いかな。
とにかく寒くってさ。

740 :病弱名無しさん:2009/12/08(火) 19:07:20 ID:Cf7SS9s70
体の調子・・ 痺れるとか 痛いとか 動きが悪い
その日によっていい日もあれば悪い日もある。
午前中調子悪かったが午後調子良くなった。こんな具合だ


741 :病弱名無しさん:2009/12/08(火) 19:17:24 ID:YoivuZu+P
>>740
俺は痛くはねーなー。
しびれは強いけど。
まぁぎこちないというか、全身の動きが渋いね

みかんの季節なんだが、皮剥けないしw

悲しくなるよね。

みかんごときに敵意むき出し。
ゆで卵の殻も強敵だな。

ヘルニアの人は痛いらしいんで気の毒だけど、こんなOPLLってどう難病なんかねぇっと思うときがあるよ。

歩きにくいとか生活しにくいとか色々不自由は確かにあるけどな。

俺は痛みがないだけましだな。

ちなみに午前中より午後の方が辛いね。

742 :病弱名無しさん:2009/12/09(水) 02:03:49 ID:kJp8f3NxO
みなさんは 
どんな仕事をしていますか? 
なかなか仕事がみつからず、また、どんな仕事ならできるのかわかりかねています。 
ハローワークにいって、 特定疾患者の相談窓口があるけれど‥
ハローワーク自体が難病を理解されていないので‥
お話ににならないことがありました。
身障にまではならないけれど‥半身障のようなかんじですよね‥ 
中途半端な症状って‥
悩みます。

743 :病弱名無しさん:2009/12/09(水) 21:48:43 ID:MGhD3kBn0
どんな仕事もやってみないとわからない。まして貴方以上に相手側も
わからない。車椅子なのか、立って歩けるのか、走れるのか、
自転車のれるのか、握力は普通なのか、手は振るえるのか、
何キロのものぐらいならもてるのか、普通の方と同じようにハローワーク
の方も、知るわけが無い特定疾患のそれぞれの症状までもと思います。
だから、自分はこんなことに興味があり、得意なことはこれで、
こんなことが好きで、こんな仕事をしてみたいとか、自分の長所短所、
得手不得手を知った上で、自分の良いところをアピールする必要があります。
採用されるかどうかはその次の問題として、まずはどんな仕事でもやってみる
と言う気持ちが大事と思う。その仕事がどうしても続けるのが無理なら、また
次の仕事を探すことになると思う。私は自営業なので、きついときは同業者に
応援を頼んだり、手伝ってもらうなり、また代わりにしてもらったりしています。

744 :病弱名無しさん:2009/12/10(木) 07:07:18 ID:DgW10fhtO
車イスだったり、 
歩けるか歩けないかぐらいの症状なら、
身障枠で就職みつけられるんですよ〜 
あなたのおっしゃっていることは、100も承知〜 
世の中、そう簡単じゃないんですよ〜
あなたは仕事があるだけ、マシ。 
理屈や理論だけで、 
くぐり抜けられるもんじゃない。

745 :病弱名無しさん:2009/12/11(金) 19:05:07 ID:egh2wYeM0
けっして理屈だけで云ったつもりではないのですが、でも、分かりきった
普通のこと、100もご承知されていることを云ったのならご免なさいね。

746 :病弱名無しさん:2009/12/12(土) 11:05:32 ID:SW3Oos3KO
自営業さん、
お手伝いをしてもらえてでも、仕事ができることは 本当にお幸せだと思います。
頑張られていかれてくださいね!

747 :病弱名無しさん:2009/12/12(土) 13:49:13 ID:bm/QprQp0
何とか手は動かせるけれど(重い物は持てない)

両下肢は歩行困難だから外出時は杖がないと無理で、スムーズに歩けない。

自宅では手摺りがあるので何とか歩行できている。

手術前の方が杖なしで歩けていたのに・・・・・

引き籠りになってしまっている。

本当に悲しくて毎日涙を流さない日はない。


この病気は障害者手帳をもらうものなのですかね。

748 :病弱名無しさん:2009/12/14(月) 19:10:20 ID:yEKblf/F0
>>747
辛い日々を送ってるようですね
何とかならないものか 楽にしてあげたい  自分も辛いです。
仕事してますが毎日が辛い
家に帰ってきてほっと一息 同僚に悟られないように頑張ってます。
私も泣きたいです。家族の為に死は選びません



749 :病弱名無しさん:2009/12/15(火) 21:03:37 ID:b/ISp5IK0
私はOPLLと欝を患っていて、やっぱり毎日辛いです。
時々は休みながらも仕事してます。

手術しようか考え中ですが、症状が悪化することもあることを考えると
躊躇してしまう自分がいます。

とりあえず年が明けたら有給休暇が取れるようになるので、
前方からの手術をしてくれる病院を探しに回るつもりです。

750 :病弱名無しさん:2009/12/18(金) 22:03:08 ID:0pnpTJA90
保守

751 :Spine:2009/12/21(月) 13:03:53 ID:hjLObXIf0
私は、7年ほど前から首や足の倦怠感に悩まされ、3年ほど前に頚椎後縦靱帯骨化症と診断され、
2年半ほど前に名医として有名な東京都調布市のNクリニックで手術を受けました。

ところが、症状はまったく改善されず、逆に全身の激しい痛みに耐える毎日になってしまいました。

半年ごとの定期健診には通っていますが、執刀医は画像では「ものすごく良くなっているので、あとは薬で何年も様子を見るしかない」
としか言わず、「もし、他に病気があるのかもしれないと思うなら紹介状を書きますけど」などと「自分の手術には間違いがない。
後は私の領域ではない」みたいな、半分投げ出したような言い方をします。

私は、まだ子供が小さくて経済的にもかなり苦しい状況になってしまいました。

手術後に良くならない場合は、もう特に特別な治療はないようですので、できれば
この横柄な名医と縁を切って別の病院へ通いたいのですが、こういう場合、どうしたらいいのでしょう?

手術の執刀をした、カルテを持っている、画像を持っている医師をやめて別の病院の医師に診てもらう場合、
どのようにその執刀医に話してどのように別の医師に移るのが一番良いのでしょうか?

どなたか同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、アドバイスをお願いできればと思います。


752 :病弱名無しさん:2009/12/23(水) 10:53:34 ID:kALlBFB9O
>>751
入院先で一緒になった人の話ですが、その人も脊椎の手術後に痛みが始まり、おそらく手術時に脊髄に傷がついたらしいのですがMRIには写りませんし医者も認めようとはしないそうです。
その人はその医者のところへの通院は続けていますが、他の病院で脊髄硬膜外電気刺激療法という手術と投薬での疼痛緩和を行っています。
病名は脊髄障害性疼痛とか中枢神経性疼痛になると思います。
神経は再生しないと言われてるので疼痛緩和の治療しかないのですが、わずかながら再生すると言う医者もいるのでもし今メチコ等を処方されているのでしたら飲み続けられたほうが良いと思います。
ただ本当に他の病気の可能性もあるので最初に診断書とMRIを貰って神経内科等で検査されてはいかがですか?
私は手術は無事に終わりましたが、最初の病院での診断ミス等で時間をとり手術を受けるまでに症状が進んでしまい回復に手間取っています。

753 :病弱名無しさん:2009/12/26(土) 01:19:06 ID:TZ8unV5O0
横柄じゃなくても、また大げさに縁を切るとかじゃなく、普通に患者の
望む治療を受ける権利は患者にありますから、次のNさんより大きいMRI
の撮れる総合病院の同じく神経内科をお勧めします。あとは痛み専門の
麻酔科、トリガーポイント注射、ペインクリニックなど。私は次に
診て貰いたい病院に電話したら、上手く希望する医者と直接話しができた。
それで、先の病院で紹介状をもらい、またMRIも借りて行きました。

754 :病弱名無しさん:2009/12/26(土) 11:20:14 ID:TZ8unV5O0
Spineさんへ,  特定疾患受給者証の認定病院医?の追加や変更の
関係もあるので、保健所へも一度相談してみてね!
経済的なことは役所の福祉課や公的相談所などでね。
外科医は手術を終えるとその仕事はほぼ終わりですから。痛み止めや、
筋弛緩薬、湿布薬、ビタミン剤程度の知識はありますが、内科的治療は
専門外になりますので。どんな名医であろうとやはり、この病気は難病で
あることに変わりはありません。手術で圧迫のとれた反動や振動など、その
ショックで症状悪化するリスクはあります。患者さん100人あれば、
100人ともその症状を100%消し去ることは不可能です。患者をより悪く
して困らしてやろうと考える医者は皆無だと思います。評判を落とすどころか
裁判で医療ミスを訴えられますから。よほどのひどい対応なら別ですが、
セカンドオピニオンを求めるのは普通のことですよ。円満良好に近く普通に
(何かあったら責任とってね!)てな感じで紹介状を書いてもらいましょう。
逆に「どこかいいところを紹介してよ」と具体的に医者や病院名を2〜3つ
あげてもらうのもいいかも。貴方の探したところとあわせ選択すればいい。

755 :Spine:2009/12/27(日) 17:22:26 ID:oFCAsTdL0
ありがとうございます。
色んな治療も受けてみたいのですが、もう経済的にも苦しいです。別の病院で内科的治療を受けても特定疾患の受給の対象になるのでしょうか?

756 :病弱名無しさん:2009/12/28(月) 00:44:55 ID:3NN3DUeA0
やはり、保健所に電話して、難病担当の方に「仕事もできない、日常生活も
不自由です」と相談してみれば。書類さえ整えば(医者の診断書)OKだ
と思いますが。その書類は、先の病院か次の病院のどちらに書いて
もらうのか保健所の方に聞いてね。

経済的なことを考え、お近くに公立総合病院整形外科と神経内科があれば
ベストだが。受給者証に記載された病院のみが受給の対象になるので追加
認定されればOKになると思いますよ。

小さなお子さんの為にも、もっと勇気をだして、自らその門を叩いて。
  負けないでね!!

757 :病弱名無しさん:2010/01/05(火) 04:39:09 ID:890KEx430
今年こそ前向きに手術を検討します!

758 :病弱名無しさん:2010/01/07(木) 23:14:20 ID:toaNvbg30
前向きに病院行ったら、まだ早いって言われちゃった。

759 :758:2010/01/07(木) 23:16:30 ID:toaNvbg30
症状が悪くなるまで待つというのも結構つらい。

760 :病弱名無しさん:2010/01/13(水) 00:39:52 ID:OSTxgT/h0
保守

761 :病弱名無しさん:2010/01/17(日) 13:08:26 ID:gXZyIb5R0
ほしゅ、保守

762 :病弱名無しさん:2010/01/22(金) 21:56:23 ID:9vjeBm8/0
保守します

763 :758:2010/01/23(土) 00:23:18 ID:Ws2XsAjQ0
医者にはまだ手術は早いと言われたけど、頭痛や左手と左足に軽い痺れがある。
日常生活には支障は無いけど、仕事には差支えがある状態です。

やっぱり手術すべきでしょうか?
リスクがあるのは承知してますが、速めに手術したほうがリスクも少なくなるって
ことはないでしょうか?


764 :病弱名無しさん:2010/01/25(月) 02:43:18 ID:auSNEQ0G0
レントゲン、CT、MRIを撮って説明を聞いたり、その画像見たりすると
自分でも判断できるでしょ。医者に早い、遅いと言われて、うろたえるのでは
なく、他人様に早い遅いを決めてもらうのではなく、御自分でもっと勉強する
べきです。医者でも100%の保証できない難病だからね。
御自分で納得してするしないは決めないと、他人まかせでどうするの?



765 :病弱名無しさん:2010/01/25(月) 05:35:04 ID:RCLV507EO
>>763 セカンドオピニオンを受けるのも良いと思います。

766 :病弱名無しさん:2010/01/25(月) 13:52:45 ID:gZI+3L1h0
763さんは、759さんですか?
確かに、今より悪くなってから手術というのは辛いですよね。
そもそも病状が悪化するのを待つなんて、
精神的に耐え難いですよね。
今手術しても、悪くなってから手術しても、
同じレベルにまで改善するなら、手術を回避しますが、
どうやらそういうことでもないみたいですし。

何故、まだ手術するタイミングでないかを、
納得できるまで説明してくれる医師を見つけることが重要です。
また、手術をするとしたら、前方からか、後方からか、
どちらの方式になるかについても、納得できるまで説明して
もらってください。
一般的には、OPLLの範囲が広い場合は、後方からが主流のようですが、
後方からの場合の頭を支える頚の筋肉を剥がしますので、
術後、頚・肩の痛みが出ます。
病院や医師によっては、この筋力低下を極力抑える術式を
おこなっているところもありますので、可能な限り調べてください。
もし、関東の方でしたら、東京医科歯科大学病院、九段坂病院が
患者や手術実績が多いらしいので、納得できる説明がもらえるかも
しれません。


767 :758=763:2010/01/25(月) 20:05:48 ID:t0gX4TgO0
皆様レスありがとうございます。

手術する・しないを他の人に決めて欲しい訳では無く、こんな考え方も
あるよとか聞きたかったのです。(チョット愚痴を聞いて欲しかったのもあります。)

手術は後方からやることになりそうです。
そのこと自体は納得してますし、リスクも承知してます。

実はこの間行ってきた病院というのが東京医科歯科大学病院でした。
九段坂病院にも行きました。

一年に一回MRIで様子を診てますが、次回は早めに手術してもらえないか
聞いてみることにします。(次回で3回目です)
なんか、精神的に持ちそうにないので・・・。






768 :病弱名無しさん:2010/01/26(火) 14:46:50 ID:YStDA44v0
愚痴は大変宜しいかと思いますが。まだ早いという理由は聞いてないの?
それとも忘れたの? そんな訳無いよね。一番の理由は貴方の精神不安じゃ
ないかな?(早くしても感謝するどころか、その逆にあちこち悪くなったと
苦情を言う)患者イコールお客様ですから、お客様満足度の低そうな
患者様には積極的に手術しない。早めに手術してもらえないか聞いてみる
じゃなく、手術してくれる病院、医者選びをすれば、いいことですよね。

769 :病弱名無しさん:2010/01/27(水) 07:17:29 ID:PGQDDg/wO
>>767 自分の主治医は、どうせ手術することになるなら、早めに手術して快適に過ごすほうが良いという考えの先生ですよ。
まあ患者によって対応は違うかも知れませんが。
あと、前スレで、若い人は手術を受けて2年ぐらいでまた悪くなる人が多いと書いてあったように記憶していて、気になってます。


770 :病弱名無しさん:2010/01/27(水) 11:59:23 ID:xX5iH/e20
じゃあ、大丈夫ですよ! ^o^ たぶん難病と言う言葉を聞いてビビリ、
パニクッテルだけのように思います。自分で自分の事が見えていない。
だから御自分の画像も見ようとしないし、早い理由も理解できない。
症状も極めて軽い初期の症状だし、風邪ひきでも、二日酔い、花粉症でも
頭痛はするし、正座でも、激しい運動しても手足の痺れはあるしね。

専門医が1年に一度の診察というのは、手術した軽快者か超軽い初期患者
ぐらいでしょう。だから、日ごろ診て貰うとしたら神経内科・心療内科か、
かかりつけの内科医でもいいぐらい。
ともかく今は骨化部の成長具合(進行度合い)を診ているという大事な時期
なので、手術が好きなら別だが、安心して主治医に任していいんじゃない。

そうですねえ、盲腸の手術のように一度すれば終わりと言う訳に行かないし、
2〜3回する人もみえるようだし、早めの手術をすれば、その分何回もの
手術を受けることになるかも。病気やケガしたり、遅かれ早かれ死んでいく
のは普通のことだし、普段、安全に注意し生活していればいいんじゃない!
気にし過ぎると精神衛生上良くないよ。ゴンタのように楽しく生きなきゃ
損そん。それとも貴方は手術大好き人間?俺は何回もするのはイヤだなあ。

771 :病弱名無しさん:2010/01/27(水) 12:54:35 ID:m2cuytUs0
>>770
自分は>>767ではないですが、あなたのレスを見て非常に不快になりました。
なにをもって「大丈夫ですよ!(不愉快な顔文字)」なんでしょうね。

>>767がいつ、自分の画像も「見ようとしていない」と書いています?
見ている・見ていないはどこにも書かれていませんね。
なのにどうしてそんな否定的な物言いが出来るのでしょうか。

症状が極めて軽いから初期? 
>頭痛や左手と左足に軽い痺れがある。
>日常生活には支障は無いけど、仕事には差支えがある状態です。
あくまでこの部分だけで判断するならば、この方は私よりも
自覚症状としては重症です。

私自身、主治医による診察は7年に渡りずっと、年に1度のMRI撮影
前後の時くらいですが、もう既に「手術する時期。だが自覚症状や
生活との兼ね合いを考えて決めましょう」と言われています。
(3ヶ月に1度の投薬処方は別医師で、問診も殆ど無し)

骨化の程度や範囲のみならず、本人の自覚症状や生活(仕事)での
不自由さをも勘案して、手術時期は決定すべき事。
早期手術によるデメリットについても、医師から話は出るでしょうし
既に>>767は、後方手術のリスクについても承知している事から
そういった事に関しても知識はあると推察されます(あくまで推察ですよ)。

「遅かれ早かれ死んでいくのは普通」とか「貴方は手術大好き人間?」とか
どうしてそういうデリカシーのない書き方が出来るのですか?
確かに気にしすぎは精神衛生上宜しくないですが、気にしないで
楽しく生きられる程、みんながみんな精神的に強いとでもお思いですか?
実際>>767は「精神的にもちそうもない」と書いているというのに。

その軽佻浮薄に過ぎる書き方を、もう少し改めて戴ければと思います。

772 :病弱名無しさん:2010/01/27(水) 13:05:14 ID:m2cuytUs0
改めて読み直したところ、>>763にて、早期手術によるリスクも承知して
いらっしゃるとの記述が。
ということで、>>711の下から8〜9行目部分の「推察」を撤回します。

早期手術のリスクというか、デメリットを承知の上で、それが減少する
可能性を模索していると解釈出来ますね。

773 :病弱名無しさん:2010/01/27(水) 14:24:15 ID:xX5iH/e20
 問いかけへの答えとなる判断材料も少ないなかで、断定的な軽過ぎる

書きこみと思われた方や、不愉快を感じられた方にはお詫び致します。



774 :病弱名無しさん:2010/02/02(火) 22:06:31 ID:SJpJZpYI0
保守

775 :病弱名無しさん:2010/02/05(金) 20:32:33 ID:8KSSN9Yf0
各都道府県のOPLL友の会って、役立つ情報ありますか?

776 :病弱名無しさん:2010/02/05(金) 20:44:47 ID:OjSILl5B0
ない

777 :病弱名無しさん:2010/02/05(金) 23:28:40 ID:JgV+SlyG0
少しはある

778 :病弱名無しさん:2010/02/10(水) 23:13:04 ID:Zf+9+NQW0
保守

779 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 11:00:26 ID:9Dxdzn960
早期手術のリスクって、なんなのだろうか。

この病気であると診断され、圧迫されている脊髄の画像を
見せられ、痺れやふらつきなどの症状が出ていて、
進行することはあっても、良くなることはないと
言われ、それでも手術しない判断って。

そんなこと受け入れられるのかな。

780 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 14:52:27 ID:TmDTo8U+0
早期晩期どちらもリスクはつきものです。合併症、感染症、出血、あとは
手作業ですから、0、01mm以下で手を止めるのは不可能。歯医者で麻酔なしで
削られたとき痛みを全然感じることなく寸止め可能かどうかを考えるといい。
手術は成功しても、圧迫とれた反動で痺れや痛みが増すこともよく聞きます。
それが怖い人は問題の先送りをする。年齢を重ねると進行がゆるやかになり、
また止まることもあるかも。それだけのことです。待つのも地獄、打って出る
のも地獄なら、私は転倒や事故で麻痺が起きるのが怖いから、手術を選んだ。
どちらを選んでも、最悪は寝たきりなら、それをじっと待つ神経の図太さや、
精神力は持ち合わせていないですから、攻めてみた。圧迫期間が長いほど、
その快復度合いが悪くなるなら、ほとんど躊躇しなかったです。
攻撃は最大の防御というから。

781 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 18:19:07 ID:RzdClJiy0
はじめまして。
都道府県で行われている難病の会の会合へ出席したけれど、十数年前、
早期手術をして失敗だった、という方が数人いて、話を伺うと手術すること
自体、結構躊躇しました。けれども手術のしかたが変わって道具が進歩したなど
多数の情報ももらえました。
手術は頸損した後でしたが、今後の為と思っての結論でした。
決心するには恐ろしいほど迷ったが術後はもっと早く受けた方が良かった、と。
手術の執刀医や術のやり方など、会合でいくつか情報を得れたのが大きかった。
うちは日本脊椎脊髄病学会で執刀医の名前を見つけようやく手術を決めた。
C2〜3あたりから骨化が見られたので、呼吸のことも気になった。
転倒時の損傷はC4以下だったのでほっとしたところ。段差での転倒です。
手の指がわずかにしびれを感じてたが、手術はしなかったのです。それから
数か月で転んだのです。転ぶ瞬間は手も足も前にでなかった。頭からどん!
でした。それまでは歩けていたので。気をつけて生活してください。

782 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 18:42:26 ID:RzdClJiy0
連投ごめん。手術の説明時に、医師に聞いた答えが。
「手術したが為に骨化がより進むというのはありますか?
癌などと同じで多少進むとの話を聞いたのですが。」
「それはありえます。そのため術後も検査は必要ですが、この病気は進行度
が比較的ゆっくりなので高齢者はあまり心配はないと考えています」
て答えられた。一度の手術で終わらない人もいます、と聞きました。

783 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 19:19:50 ID:9Dxdzn960
私が懸念している早期手術のリスクは、
術前のOPLLの症状の辛さより、術後にでる症状の方が
辛くなることではないかと思います。
でも、それは手術しないことにはわからないので、
ドクターも判断しずらいのではないかと思うのです。


784 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 19:49:35 ID:zO1/foky0
まあ、医者も患者に恨まれたくは無いだろうからねえ。

しかし、手術しないことによるリスクもあるわけだ。
例えばオレなんか会社に退職をせまられてる。
ここ数年、結果が出てないからだと。

早めに手術してれば、違ってたかもしれん・・・。
あくまで可能性の話だけどね。


785 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 20:49:31 ID:RzdClJiy0
そうですね・・
早期リスクの一つとして、手術の部位によっては今までのように、動けなく
なることがありますね。
うちの場合は頸椎でC3からC7の5本を後方からやりました。C2は
他と違って内部に空洞があり、骨化があったがそのままにしました。
でも手術のおかげで首が左右、左右に動きにくく、動く角度が限定的に
なりました。おへそから上は見えないし、振り返るのも肩から動かさないと
視界が得られません。場所によっては動作の不自由になることがありますね。

786 :785:2010/02/11(木) 20:56:06 ID:RzdClJiy0
左右、左右ではなくて上下左右両方です。(訂正)
あと術前に医師から動きにくくなるよという説明はありました。
想像していたよりも動いたのでよかったです。

787 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 22:36:03 ID:ZOJxEhha0
素人ですみません 手術は狭くなった脊柱管を広くするのが目的だと思いますが
手術すれば標準サイズくらい広がるんでしょうか?
広がれば単純に手術後 骨化が多少厚くなっても死ぬまで大丈夫のような気がしますが
いかがなものでしょう


788 :病弱名無しさん:2010/02/11(木) 22:42:37 ID:ZOJxEhha0
素人です
あと手術後 症状改善率35〜100パーセントとどこかに書いてました
これは、術前の症状の程度と執刀医の腕で決まるようなものでしょうか? 

789 :病弱名無しさん:2010/02/12(金) 15:49:34 ID:UdKnKquF0
>>787
素人で患者家族です。参考で書きます。
OPLLには手術にいくつか種類があります。前方法には、椎体を削り摘出する方
法と、前方へ浮上させるやり方、そして後方からの術方法は、頚椎の後方部分
を拡大させ圧迫を減らすやり方です。(うちは後方です。一般的に用いられる
方法と聞きました)
術後みると、かなり広くなったようにみえます。死ぬまでどうか(?)は
どうなんでしょう。とりあえずうちの場合は医師に聞いたところ、
多分切らなくてもよさそう、と聞いていますが。
ただし、OPLLはあちこちにできます。例えば頸椎に出来た人は胸椎、腰椎
にもOPLLが出来やすいのです。別の場所も手術する可能性はあると思います。

改善率は理解している範囲で書きますが、圧迫されている神経から
くる表面上の症状(しびれなど)が手術をすることにより圧迫が取れ
圧迫から来ていた症状(しびれ等)がいくらか改善した、というもの。
医者の腕ではないと思います。

ちなみに、後方からの術ですが、17、18年前ほど前から確立したと
聞きました。理由は手術道具の進歩だそうです。
手術でつかう細い糸鋸のようなものが開発されて、これを内部
(神経と骨の隙間)に通してから手前(背中側)に引いて屋根の
ようになっている骨を切るのです。この糸鋸みたいな道具(正式な
名称は忘れた)のおかげで脊柱の医師の腕に関係なく(?)
平均して同程度の手術が出来るようになったそうですよ。参考まで。

790 :病弱名無しさん:2010/02/12(金) 19:34:58 ID:of+QgAcT0
>>789
素人です。詳しく説明していただきありがとうございます

私の頸椎の脊髄圧迫はc3〜c6です。骨化箇所が多い場合は後方からと聞いてます
もし医師から手術を勧められた場合 どういう術式か 
筋肉を温存する低侵襲手術が出来るかどうかも重要ですよね
私の症状でひどいのは頭痛 頸部痛 ふらつき なんともいえない気分の悪さです。
すべてopllが原因なのか・・いまいち医師は明確に答えてくれません
首あたりからミシミシと音が出ることもあります。これは骨化靭帯の音かな
あと頸部から水の音みたいにきゅるきゅるっと音がしたこともあります
これは髄液の音でしょうか いままで聞いたことがない音がします
乱文すみません


791 :789:2010/02/12(金) 20:00:43 ID:UdKnKquF0
医者の腕ではないと書きましたが誤解ないよう補足します。
骨化が進んだり外圧などで神経が死んでしまった場合は、手術してもその部分
の神経が担っている身体の部分の運動機能(しびれとか)は治らないのです。
そういう低い数字がはいってるのだと理解してます。
手術の失敗はいやだし、腕の悪いお医者さんもいやだし、と思って、うちは
執刀医をどこにしたらいいのかと、かなり探しましたよ。難病家族会での
公演で、講習してくれた医師から日本脊椎脊髄病学会を聞き出して、(確か
1000人以上執刀経験を持った指導医)が載っていると聞いて、ウエブで確認
しました。都道府県単位だと、けっこう地元の病院のうわさを聞けたし、
他の手術法をやっている病院はここだとか、情報を得られました。
(講習が終わってから講習してくれた医師をつかまえて聞き出しました)
保健所などでも聞けるので情報をもらってみてください。


792 :病弱名無しさん:2010/02/12(金) 20:16:44 ID:UdKnKquF0
>>790
文章が前後になりすみません。(同時に書いてたのですね)

頭蓋骨と頸椎や舌などの位置を見るとわかるけど、頸椎のC1、2、3とか
ほとんど頭蓋骨とくっついてます。前方の首から開いても届かないので
どうしても後方からになるようです。

>頭痛 頸部痛 ふらつき なんともいえない気分の悪さです。
つらそう・・なるべく早く詳しい説明をもらったほうがいいと思います。
こちらは家族であって医者ではないので個々の病状についてはわかりません。
ふらつきは危険です、転倒注意です。

うちの場合、手術を前にして、かなり気分的に参り、うつ状態が続きました。
あたりまえです。手術個所が場所だけに、知れば知るほど怖すぎたので。

793 :病弱名無しさん:2010/02/12(金) 21:40:18 ID:of+QgAcT0
>>791 >>792
ありがとうございました。とてもためになりましたm(__)m
小さい整形外科に診てもらってるので、紹介状書いてもらって他の病院で診てもらいます



794 :病弱名無しさん:2010/02/13(土) 12:26:48 ID:IdpX8zHx0
>>793
素人なのでこの程度の文章しか書けないのでごめんね。
くれぐれも転んだり、急激な力のかかるような無理な姿勢をしないで
あまり動かさないでね。お大事に。

795 :病弱名無しさん:2010/02/17(水) 23:53:04 ID:sim63Qel0
首が痛い。頭も重くて痛い。
もうすぐ今年に入ってはじめてMRIやる日だから不安です。

796 :病弱名無しさん:2010/02/18(木) 20:12:47 ID:qmteM2hz0
MRIは音がちょっと大きいからね。
首が痛いのね、温めてみてね。

797 :病弱名無しさん:2010/02/20(土) 07:35:01 ID:5yEe1I9M0
最近、手術しました。
福岡県飯塚市にある、総合せき損センターというところに入院しています。
歩けない状態から、一本杖で歩けるようになるまで回復しました。
病院と主治医、担当医には心から感謝しています。


798 :病弱名無しさん:2010/02/20(土) 09:49:23 ID:5NxicRKk0
それは良かった。
大変な努力をされましたね。

799 :病弱名無しさん:2010/02/20(土) 10:27:01 ID:H+B9kfjB0
素人です
紹介状持って他のおpll手術している病院で診てもらいました。
4ミリ骨化厚 狭窄は36%と言われ 首喉周辺、手 腕 足の感覚 反応など検査され
結果 まだ手術は早い 新たな症状が出たらまた見せに来なさいと言われました。
やはり悪化するまで待つというより 骨化の進行が進まない事を願うしかないのかな
もし・悪化する前に手術しておきたいのでお願いしたらやってくれるものなんでしょうかね

>>797 良かったですね リハビリ頑張って!


800 :病弱名無しさん:2010/02/20(土) 11:14:05 ID:5NxicRKk0
素人考えですが、狭窄36%ならお医者さんの言うように、早急に手術しないで
様子を見てもいいような気がします。
ご存知のように、ゆっくり進行する病気で、骨化が相当進んでも、普段の生活
に影響なく高齢になって手術しないで普通に生活している人もいます。
普段の生活で異常を感じたらすぐ病院へ行くとか、定期的に診断に行かれるよう
にされてはどうでしょうか。是非、ということであれば手術してもらえるかも
しれません。(目安がたしか50%と聞いた様な記憶が。違ってたらすみません)
脊髄損傷を起し易いので、事故には気をつけて。

801 :800:2010/02/20(土) 11:28:36 ID:5NxicRKk0
手術の目安のソースが見つからない。
聞き覚えなのでスルーしてください。<50%
ただ、40%以上の狭窄で脊髄症状が出現する頻度が高くなるそうです。

802 :病弱名無しさん:2010/02/20(土) 22:08:14 ID:4X76D+U70
オレ、40%超えてるよ・・・。orz

803 :病弱名無しさん:2010/02/21(日) 07:26:04 ID:DG/I0dXy0
>>799
同じ程度の者です。症状はほとんどありません。
10年前にOPLLが分かりましたが、
以後、進行はなく、年に一度の経過観察で済んでいます。

無症状のまま一生を終える人もあるみたいですよ。
自分もそうありたいものですが・・・。


804 :病弱名無しさん:2010/02/21(日) 08:24:41 ID:i5BhHryM0
素人です。
>>800 >>801
ありがとうございます。経過観察で様子みます。

>>802
40%超えですか・・・症状はありますか

>>803
俺は8年前に背中の痛みでopll診断され その後少し症状が出ては消え 
前から比べると靭帯は厚くなってると言われてます。
自分でも症状が増えてきてます。ただ症状も消えて・・ただこの冬になって症状が出てきてますが
漢方薬(血行をよくする薬)を飲んでますがそのせいか調子はいいです。
無症状でも狭窄してれば、衝撃で症状が出ることもあるので
お互い気をつけて生活しましょう



805 :802:2010/02/21(日) 22:06:01 ID:nudzE63x0
>>804
症状は手足の軽い痺れと頸痛と頭痛です。
医者には手術はまだ早いと言われてます。

806 :病弱名無しさん:2010/02/22(月) 01:18:52 ID:TKXnPEyF0
皆さん素人でしょう。
ここに書き込みするほどにヒマな専門家などいるのかね?
専門医などいたら教えてくれ。

807 :病弱名無しさん:2010/02/22(月) 01:44:21 ID:gWrHvIri0
>>806
ここには専門家いません
専門医をお探しならネットで調べてください

808 :病弱名無しさん:2010/02/23(火) 11:05:00 ID:JK91P3S30
病気の勉強して謙遜の意で素人といってることは分かるから気にしないで。


809 :病弱名無しさん:2010/02/23(火) 19:04:42 ID:mPhW/Oa10
気にしてませんよ
最近、ウオーキングと適度なストレッチしてます。
たまたまかもしれないけど、今のところ体の調子良くなってます


810 :病弱名無しさん:2010/02/24(水) 11:42:35 ID:LUefhRHB0
よかったよかった

811 :病弱名無しさん:2010/02/26(金) 01:40:14 ID:yEWN7yKp0
皆 病気で辛いのは分かるけど 

そんなにツンケンしないでください 

専門医にだって完治の難しい難病なのですから

812 :病弱名無しさん:2010/02/26(金) 02:07:00 ID:p62oCzjx0
現在のところ、完治することが「無い」から難病なんだが?

その書き方だと、難しくても完治することがあるという風に捉えられる。
それでなくてもナーバスになりがちなんだから、いい加減な書き方は
やめてほしいものだ。

813 :病弱名無しさん:2010/02/27(土) 00:05:18 ID:clqboZUS0
専門家でもないのに、「完治することが無い」とは断定的で、ひどい言い方の
ように聞こえますが、どうでしょうか。
「生きてるだけで丸もうけ」と言うのもどうかなと思いますが、それで
どうなるの、何か解決できることありますかって思います。
あまりナーバスになり過ぎても良い結果には繋がらないと思います。
しゃんとした治療を受けてみてください。もう手術はされましたか。

814 :病弱名無しさん:2010/02/27(土) 02:39:47 ID:4U9JemKf0
特定疾患(難病)の意味分かってますか?
「現在のところ」っていうのを読み落としてませんか?

現在は間違いなく、完治させる治療法が無い。
手術しても「完治」する訳じゃない。
信頼のおけるソースはネット上にいくらでも転がっているから
一読をお勧めする。
あなたがOPLL患者であるなら、主治医に聞いてみるのも良し。

ナーバス云々と書いたのは、この病気の患者自身でも
結構知識が無い人が多く(診断が下った当初は当然の事だが)
必要以上に絶望したり悲しんだりしているのを見てきているから。

そういう人が「難しくても完治する治療法があるのか」と誤解し
実は現在そういうものは無いと知った時に陥る絶望について
考えてみてくださいよ。その方が余程残酷じゃないですかね。

>「生きてるだけで丸もうけ」と言うのもどうかなと思いますが、それで
>どうなるの、何か解決できることありますかって思います。

そんなニュアンスの事など、一言も言っていませんが?
現実にしっかり対峙し、この先この病気とどう付き合っていくかを
前向きに考えるべきだと思ってますが?

ところで、私が専門の人間じゃないとどうして断定したのだろうか。
ここは2ちゃん。どんな人間が来てるか分かりませんよ。

815 :病弱名無しさん:2010/02/27(土) 05:56:09 ID:m05AWIsu0
横からすみません。

>>814
あなたはもしかしたら知識がある人・専門の人間なのかもしれません。
過去レスを読む限りこのスレに来られているほとんどの方は患者で、不安を紛らわせたり情報交換のつもりで来られているのだと思います。
私も知識がないので情報収集を兼ねて来ています。みなさんの頑張りを自分の励みとしたいのです。
もしあなたが知識がある人・専門の人間であればその知識を私達に提供していただけないでしょうか?
「いい加減な書き方」とおっしゃる以上、あなたは無駄に煽るようないい加減な書き方はしないと期待しています。

816 :病弱名無しさん:2010/02/27(土) 12:00:59 ID:EpdOFd020
ん〜ここいらで一旦お茶でも。。。

814さんの気持ち、お察しします。
813さんは多分、皆を励ます&明るくと思っての書き込みと思いますが、
この病気の知識を少し身につけてから書いていただくと良かったのに
なあ、と思います。責めるつもりはないのですが、
>「完治することが無い」とは断定的で、ひどい言い方のように聞こえます
現時点では専門家に聞いてもネットで調べても、ひどい言い方ではなく
その通りなのです。他にも国が指定している難病は他にも数十種類存在します。
理解されてない怒りから反論されたんです。どうぞご理解ください。

817 :病弱名無しさん:2010/02/27(土) 13:16:18 ID:Yn+LxuQh0
手術を執刀してくださったお医者様のお話です。

痺れ、痛みなど(症状は千差万別)は、一生涯続くとのことです。
手術前、後になっても受け入れられない自分がいます。
バランス感覚0まもで一生涯杖歩行です。

一日最低一回は涙がこぼれ落ちます。
覚悟を決めたはずなのに・・・
痛くて眠れないし苦痛の毎日を過ごしています。

他人は楽しい事考えるようにとアドバイスをしえくれますが・・・
本人にとったら、なかなか前向きになれるはずがありません。

ポジティブになんて絶対無理です。
励まされても、慰められても素直な気持ちになれない・・・
性格まで悪くなったようです。
ごめんなさい。

痛みなどは本人にしかわからないのです。

818 :814:2010/02/27(土) 13:39:38 ID:4U9JemKf0
>>815
ここに来るかなりの人達が、情報収集・交換及び不安を紛らわせたいと
思って来ているであろう事は、想像に難くありません。
なにしろ私自身がOPLL患者でもあるので。

自分に可能な限りの情報・知識の提供を出し惜しむつもりはありません。
ですが、人によって求める情報や知識は違いますし、病状や環境等の
重要ファクターを知る事が出来ないこの2ちゃんという場所で
お答えできるものは、相当限定されてきますよ。
それこそ「いい加減な書き方」が許される内容ではありませんから。

一つ今言えるのは、情報交換や知識を得るには、SNSのコミュニティや
全国各地にある患者会への参加が、詳細かつ有益な情報を
比較的得やすいという事です。既にご存じでしたら失礼しました。


>>816
フォローに感謝します。
「明るく励ます」のは大変有り難い事だと思いますが、厳然たる事実を
「酷い言い方」と言われた事に対し、かちんと来てしまいました^^;

世間話の中で、病気とはまるっきり無縁な人が言った事ならば
「まあしょうがないよね」でスルー出来る話だったのですが
わざわざこのスレに来て何を言う?という気持ちでした。

あの方がOPLL患者自身だったとしたら、ご本人の為にももう少し
基礎知識を得て貰いたいと願います。

819 :病弱名無しさん:2010/02/28(日) 04:34:54 ID:ZYAYDr51O
>>817 さんがいつ手術を受けられたか分かりませんが、自分は半年単位で見て確実に良くなっています。痺れから感覚麻痺に進みましたが、逆の準にゆっくりと戻っている途中です。
痛みや硬直等の症状が強くなる時もありますし、完全には良くならないとは思いますが。

820 :病弱名無しさん:2010/02/28(日) 15:17:53 ID:C/R/dPvC0
「かちんと来た」とは、何だその言い草は、素人患者の割には大きな口を叩く
じゃないか!いや、失礼。ガイドラインなど読み直してみたので、少々
寝不足なもので、お許しを。仰ることは、その通りで間違いは無いのですが、
不治の病のように聞こえましたので、それは違うのではないかと思いました。
他にも、個人差はありますが、手術により症状の改善された方もいますので、
やはり治りにくい難しい病気と考えます。同病患者故にお手柔らかに願いたい
ものです。OPLLの医療に携わる医療関係者だったとしても、また、この
難病研究の先頭に立たれる方だったとしても、公費の無駄遣いをするのでは
なく、多くの患者の満足を得られるような医療を目指してもらいたく、そして
レーザーか、超音波等の衝撃波か、薬物療法など手術を含め安全確実な治療法
を早く完成してもらいたい。それができないうちは、私のような素人同然、
あるいは素人に毛の生えた程度とよばれても仕方がないのではと思われます。
失礼だが、貴方もナーバス(神経質、臆病)になってらっしゃるのでは?
この病気は自律神経失調症等からイライラしやすく鬱状態も起こしやすくなり
ますが、手術を受けて脊髄への圧迫がとれれば改善もされますよ。
そんなことは百もご承知のこととは思いますが。手術は受けられましたか?
今一度お願いしますが、手術しても完治はしないが改善されることはあると
付け加えて頂けませんか。ご理解のほどよろしくです。
私も手術を受けて80%以上改善されました。将来再手術はあるかもです。

821 :病弱名無しさん:2010/03/01(月) 10:17:51 ID:cG+22rXO0
OPLLの正しい発音って、
オーピーエルエル、オペルのどっちですか?

もう一つ質問です。
前方からの手術と後方からの手術の、
それぞれのリスクの違いはなんでしょうか?
もし、前方からのリスクが単に”手術の難易度”だけで、
治療効果は後方より高いのなら、前方からの手術実績のある
腕のいい医者を探すべきだと思いますが、
それだけではない、前方からの手術の後遺症などのリスクは
あるのでしょうか?
因みにに後方からの除圧手術では、頚部に慢性疼痛が発症しやすい
ようです。



822 :病弱名無しさん:2010/03/03(水) 19:14:04 ID:eAhVNPsH0
816です。
>>818
レスありがとうございます。
貴方様が思慮深い方だと思ったのと、先に書かれてあった文面だけだと
OPLLに関係してる方なのか、レスに立ち寄られただけの方なのかどうか
分かりにくかったので書き入れました。

823 :病弱名無しさん:2010/03/03(水) 20:11:32 ID:S4qkSxtG0
>>821
参考にどうぞ
http://kotobank.jp/word/OPLL
http://www1.biz.biglobe.ne.jp/~heiseihp/sekitsui_6.htm
http://www.oie.or.jp/html/disease/kokkasyo.htm
http://questionbox.jp.msn.com/qa1953574.html


824 :病弱名無しさん:2010/03/03(水) 20:34:27 ID:S4qkSxtG0
>>821
前方と後方両方の場合もあります。
手術に望まれるのであれば、他の要素の検討もいるのでは?
症状の有無や部位の場所、進行具合など。

我が家は地方で地理的、経済的、体力的に専門病院での治療はあきらめました。
救命救急病院が自宅から3キロ余りにありますが、自家用車かタクシーでの
通院になります。バスや電車が近くにないのです。OPLLを頻繁に扱う
専門病院は自宅から30キロ余り、車で一時間半から渋滞時で2時間かかります。
手術して入院中は家族に負担がかかり、また退院後は通院することになります。
2時間も車に揺られていると疲れますし、交通事故も心配で、タクシーだと料金がorz
それに、一般的にどこの病院でもやっている手術法であれば、もし病院が無く
なったり、転院になっても看てもらい易いと考えたのです。
また、もしも症状が出ていない、あるいは時間的に余裕がある場合、
医療の進歩を期待して待つ方法もありますね。
うちのお爺ちゃんの場合、OPLLは30年以上も前に見つかりました。
診断してくれた当時の個人医院の整形外科の主治医は「手術後の
状態が悪いという噂をよく聞く。手術はお勧めできない。様子を
みてはどうか」と。それから30年経過してその間に医療界では改良
され、4年前に手術しました。患者家族会で当時手術された人達の
話や状態を聞くと掛ける言葉がありません。
その当時手術しなくて良かったと思ったからです。

825 :病弱名無しさん:2010/03/07(日) 10:28:55 ID:Y37o0m930
脊損後、手のひらのしびれ痛と足のかかとの冷えが辛い。
足のかかとだけ体温が無いような冷たさで温めても温まらない。
温まると痙性が来る。

826 :病弱名無しさん:2010/03/08(月) 15:18:48 ID:4CJ6F4LB0
今年に入ったくらいから寝違いのような首の痛み廻し辛いがはじまりまして、
症状が緩くなったり、元に戻ったりをしながら1ヶ月以上変わりませんでした。
ある日、仕事中急にマウスを持つ手が痙攣して力が入らなくなりすぐに症状は治まりましたが、
その前後から両肩を含む肩から下が運動後のようにだるい症状が始まりました。
寝違いにしては長すぎるのと手の痺れが気になったので整形外科へ受診しました。
上記を説明し、腕、首の稼動域の確認をされ、(以前から首が後ろに向け辛くて最近回しにくくなりました。)
すぐにレントゲンを撮りました。素人目にも白くなっているのは判りました。
結果は靭帯が骨のようになる靭帯骨化症で、脊髄への影響はMRIを撮らねばわからないとの事でした。
後日、MRIを撮り、自分で見ても黒い陰がすこし脊髄?部分にはみ出ているのがわかりました。
OPLL、靭帯骨化症で、治療法はありません様子をみましょうといわれました。
治療について訊ねたところ「薬(筋肉を緩めるやつと聞きました。)だしましょうか?
どうしますか?」患者任せの頼りなさに断りました。
初回のレントゲンと、MRIは別のお医者さんです。

可能であればアドバイスおねがいします。
@セカンドオピニオンをしたほうがよいでしょうか?
A@の場合、病院の選び方について
B現時点で治療をする必要はない?
C必要とすれば、薬、手術、どのような治療法がありますか?
Dネットである程度調べました。症状は基本的に進む一方、手術は早い方がよいとみたのですが?

長文乱文でいろいろお聞きしてすいませんでした。
よろしければ御教示お願いいたします。


腕のだるさ、首の痛み、廻し難さ等の症状は続いています..


827 :病弱名無しさん:2010/03/08(月) 20:12:57 ID:tTgUHaxu0
>>826
まずは落ち着いてこのスレを最初から読めば、ほぼ解決するような気がしますが・・・。

@脊椎の専門医がいる病院で今後の治療方針を納得いくまで話し合ったほうが良いと思う。

A日本脊椎脊髄病学会に所属している医師がいて、執刀数の多いところ。

BC医師と話し合った結果次第ですが、手術を先延ばしにする場合は麻酔科などで
 痛み止めや筋弛緩剤などを処方してもらう。

Dこのスレでも議論になっているところで何とも言い難いですが、結局はあなた自身で
 判断するしかないです。リスクを取ってでも症状が改善する可能性に賭けるか、
 薬で散らして先延ばしするかです。

828 :病弱名無しさん:2010/03/09(火) 09:17:34 ID:QVorV7mI0
>>827 自身で判断は理解できているのですが、判断材料として情報収集、
スレを読めば読むほど判らなくなっていました。
レス、御教授ありがとうございました。

829 :病弱名無しさん:2010/03/16(火) 18:47:52 ID:3yTHL82W0
>>826
ご質問の各回答については、>>827さんと同意見です。
Aについて執刀数は病院の医師に聞くと教えて貰えます。参考になりますよ。
専門病院も他病院だったのですが執刀数を教えて貰えます。執刀医自身、
他の都道府県の系列病院などへ出向いて執刀するケースも教えてくれます。

この病気は、医師は患者本人の意思を尊重するような話方をされます。
迷われるの、すごくわかります。病気の説明の後、治療方針や手術を
するか様子をみるかも本人が決めてくださいと言われ、大変悩みましたので。

830 :病弱名無しさん:2010/03/17(水) 16:12:46 ID:oP3/Lfq70
はじめまして、父がこの病気です
発症は確か昭和48年…かそこら、子供でしたのではっきり覚えてません
(すごい話ですみません)
そのとき手術で歩けるくらいにはなりましたが、15年前にまた悪化して再手術
水がたまっていたため、前からと後ろからと2年かけて手術しました

この病気は遺伝すると聞きましたが、どなたかそういう方はおられるんでしょうか?
比較的女性はかかりにくいと聞きましたが…

831 :病弱名無しさん:2010/03/17(水) 16:41:05 ID:0AMAIDjO0
父がOPLL、娘の私もOPLLです。

遺伝性が疑われる病気ではありますが、現状報告に依りますと
100%の遺伝ではないようです。
現在ゲノム解析による研究が行われています。

ちなみに、私のきょうだい(弟・妹)は検査の結果、今のところ全く
発症の兆しはありません。

832 :病弱名無しさん:2010/03/18(木) 08:50:19 ID:8wcxaK2l0
もし脊椎の専門医で何人もの手術をされてきた医師自身が
OPLLになり、かつ軽度の症状が出ているとしたら、
どのような判断基準で手術を行うのか、また、どのような術式で
おこなうのだろうか。
とても参考になると思うのですが。


833 :病弱名無しさん:2010/03/18(木) 09:58:13 ID:aFsImg2B0
脊椎専門医ではありませんが。

判断基準や術式の選択の基本は、一般の患者さんと何も変わりません。
なので、残念ながら参考にならないと思います。

同じ病気であっても、患者さんによって症状の発現も、年齢・性別
生活&家族環境も皆さん違います。
そういった事を勘案し、それぞれに対してベストorベターな方法を提示して
治療にあたる訳であって、専門医の場合、それを自らに行うだけの話です。

もしも「この患者は(めんどくさいし金にならないし)これにしとこう。
自分がこの患者の立場ならやらないけどw」などという医師がいたら
医療従事者として最低です。
実際居ない訳じゃないのが、辛いところですが…。

834 :病弱名無しさん:2010/03/18(木) 10:07:59 ID:0pUNWP5g0
>>831
ありがとうございます

父が発症した年齢を少し超えた私ですが、
最近になって遺伝の可能性があるという話を聞きました
遺伝以外の要因もあるのですか…
こればかりは、わからないということですね



835 :病弱名無しさん:2010/03/18(木) 10:27:24 ID:QQR6hu2D0
完全に遺伝で発症するとまでは言えないが、遺伝により発症する例は
統計で出てますね。なので子孫であれば可能性はありますが、はっきり
断定までは出来てないようですよ。
男女別は男子の方が多いようですね。その内訳をみると、男性は頸椎に
女性は腰椎にできやすい傾向があるという統計のようです。

836 :病弱名無しさん:2010/03/18(木) 10:57:16 ID:QQR6hu2D0
地図の患者数統計マップ探したのですがネットには無いようですね。
探し方が悪いみたいで・・・。
OPLL患者は海外にもいて、地図上に落として見やすくした分布図を見たことが
あるのです。日本を含め東アジア全般に患者数が多く、北米も含め世界各国
に患者がいます。それらを考えると、地域的に遺伝の可能性があるのでは、
とは言われています。
OPLLの症状で食事をするときにスプーンを使い食事ができるかどうか聞かれます。
日本のように箸を使う国以外でも患者がいるので調査票はスプーンになるのですね。
それをくわえると遺伝だけ、と言えない理由にもなっているようです。
それとは別に、当該部位を動かすことが頻繁に行う人は出来やすいとも言われて
いるようですね。原因はこうじゃないかな程度で今はまだはっきりわかってないのです。

837 :病弱名無しさん:2010/03/24(水) 12:03:08 ID:6+tyL+ir0
>>829 遅くなりまして申し訳ありません。ありがとうございます。
もう一度、問診、相談をしてもらう予定にしておりますので参考になります。

838 :病弱名無しさん:2010/03/27(土) 12:53:07 ID:wm3YlGXJ0
■ 「最先端医療に望みを…」 2010/03/23 放送

 全身の筋肉細胞が骨の組織に変化していく「FOP(エフ オー ピー)」という難病があります。
200万人にひとりといわれ、日本ではおよそ60人が発症していますが、そのうちの1人、兵庫県の12歳の少年が23日、小学校を卒業しました。
現在の医学では治療法のない難病、少年は自分の細胞を使った最先端の研究に望みを託します。
http://www.mbs.jp/voice/special/201003/23_28100.shtml

839 :病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:03:54 ID:VSNSlvhY0
さっきテレビでやってた病院の情報です。行ってみようかと思います。

http://www.saimiya.com/sinryou/seikei/seikei.html

>当院では、変性疾患をはじめ、脊椎外傷、脊柱変形、脊髄腫瘍など幅広く
>行っております。特に頸椎症性脊髄症や頸椎後縦靱帯骨化症などの
>圧迫性頚髄症に対しては白石建医師(元当院整形外科医長、
>現東京歯科大学市川総合病院整形外科教授)が開発した 選択的椎弓形成術という、
>顕微鏡を用いて後方の筋肉を温存する術式を行っており、
>術後の頚部痛の軽減、入院期間の短縮、早期社会復帰の実現しています。


840 :839:2010/03/30(火) 22:26:53 ID:VSNSlvhY0
スマン。リンク先は宇都宮の病院だった。
白石建医師が今いるのは東京歯科大学市川総合病院です。

841 :病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:39:48 ID:vdKfLRor0
有名な先生なので手術と言われても何カ月 何年待ちとかでしょうかね

842 :病弱名無しさん:2010/04/06(火) 18:13:56 ID:JIdUPby30
初コメです。
僕の祖母が昭和60年に四肢軽度機能障害として
この病気で5級の身体障害者手帳を交付されたのですが、
現在障害再認定を受けたら階級が上がったりはするのでしょうか?

843 :病弱名無しさん:2010/04/06(火) 18:39:49 ID:f3qY1TGP0
>>842
昔のことや年齢制限は知らんが、今は認定されるとすれば体幹だと思われる。
かなり不自由で3級、寝たきりに近くて2級といった感じっすかね。
不自由なのが加齢のせいなのか病気のせいなのかは微妙ですかね。

844 :病弱名無しさん:2010/04/13(火) 16:26:31 ID:dIB0sbs00
>>842
OPLLで医療機関で受診された際に医師にお尋ねになってはどうでしょう。
障害の程度が変更になる、ならないは医師の診断書が資料になります。
障害の程度(等級)も総合的に合わせ診られるので、身体障害認定基準
を参考にして、上がる、下がると単純に言えないのです。

845 :病弱名無しさん:2010/04/21(水) 05:31:58 ID:qeVJcyJ00
保守

846 :病弱名無しさん:2010/04/25(日) 16:54:18 ID:A14pE9He0
>>843
>>844
コメントありがとうございます。
祖母を病院に連れて行き、先生にお願いしてみたところ
診察をしてもらい、3級に再認定の書類を書いてもらえるようです。
1週間後また取りに行き、それから申請しに行きます。
それと先生が言っていたのですが、
片足立ちをできるか、できないかで
3級になれるか、なれないかが決まるようです。

847 :病弱名無しさん:2010/04/25(日) 19:59:14 ID:bBQwHLmz0
>>846
3級でしたか。どうぞお大事に。
3級程度から医療費助成などの制度がある自治体があります。OPLLの公費
とは別の制度で自治体別でやっています。そちらも問い合わせてみてください。
(ご存知でしたらごめんなさい)

848 :病弱名無しさん:2010/05/03(月) 11:39:08 ID:wkFqJSUi0
保守しておきます

849 :病弱名無しさん:2010/05/07(金) 23:31:44 ID:Mi+m78uT0
今日は半年ぶりの診察でした。
目立った進行なしだそうで、次は一年様子見だそうです。
手足のしびれと痛みはひどく感じるのに・・・。

850 :病弱名無しさん:2010/05/08(土) 06:37:02 ID:EJ9NLQzo0
月2回の診察(内服薬あり)
週1回のリハビリ(約15分)

一日中、痛みや痺れ、他に色々な症状があり
日増しに症状が悪化していると自分自身で感じているのに
医師からは思い過ごしだとか神経質だとか言われて悲しい。

術後で良好とはいえない。
悪化を食い止めていただいだだけのようです。

皆さんはきちんと歩行できますか?
私は杖歩行になってしまいました。
(術前はフラフラしながらでも普通に歩行できていました)

851 :病弱名無しさん:2010/05/08(土) 12:21:54 ID:vBF3SAHN0
>>849さん
うちの親が似たような感じです。

手術してから1年、検査ではどこも悪くなっていないけれど、
痺れはひどくなるばかりだそうです。

下半身全体に重りが巻きついているような感じとか。
両手杖でなんとか少しは歩けるものの、
足が地面についている感覚が全く無いです。

痺れに対する治療法がほとんど無いのがつらいですね。

852 :病弱名無しさん:2010/05/11(火) 14:14:46 ID:8MpNLExS0
>>850
>思い過ごしだとか神経質だとか言われて悲しい
辛いですね。
自分の親の術後は、改善は見られず、半年ほど後から良くなってきました。

853 :病弱名無しさん:2010/05/11(火) 23:40:06 ID:b3siGtJI0
ひどい医者だ

854 :病弱名無しさん:2010/05/19(水) 03:53:50 ID:pVPklmnj0
蒸し蒸しするせいか首肩が痛くて眠れないです。梅雨のことを思うとますます憂鬱。


855 :病弱名無しさん:2010/05/19(水) 17:53:43 ID:5YAVYGGp0
冬期や梅雨時期に神経症状が増すのはなんででしょうか
私の場合 風呂施設などでゆっくり温まると楽になります
ということは血行の良し悪しでしょうか!
血行を良くする漢方薬を処方されのんでますが前よりいいような気がします


856 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 04:13:51 ID:l57X8Pz60
さっき寝ぼけてこけた。何ともないみたいで心底ホッとした。
みなさんも転倒されないよう充分に気をつけてくださいね。

>>855
私も痛みがひどいときは温めてしのいでます。
お風呂ではあまり温まらないからいつも白元のレンジでチンするやつを愛用。
冷えるとよけいに辛いし血行は関係あるんでしょうね。

857 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 01:36:34 ID:AVaGc2Fd0
保守します

858 :病弱名無しさん:2010/06/14(月) 10:32:08 ID:2m8grc/D0
手術をされた方にお尋ねします。


手術後は痺れ、痛み、こわばり感などから解放されましたか?

恐らくバランス感覚が上手くとれないと思うのですが、
どのような歩き方になられていますか?
 
(例として、ステッキなしでも歩けるとか、ステッキありでも
  どうにか歩けるとかなど)

毎日の訓練として 、毎日 1時間位は歩くように心がけていますか?

どのおような対策をされているますか?

●手術後の医師の指示はどのような内容ですか?


いろいろとお尋ねして申し訳ないのですが、
ご回答くだされば幸いです。

859 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 01:40:31 ID:PkKfq8820
保守

860 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 16:55:32 ID:IoKYdpQFO
>>858
手術後、1年くらいで、
8割ぐらい回復しました。
ただ手術前の状態や期間によって差があると思います。
医者からの注意は転ばないようにとでした。

861 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 20:56:36 ID:10JXSF3d0
>>860

ご回答くださりありがとうございます。
8割ぐらい回復されて喜ばしいことですね。
おめでとうございます。と言っていいのかわかりませんが・・・

また、お尋ねして申し訳ないのですが・・・
現在ステッキなしでの歩行をされていますか?
ステッキなしでしたら、歩行状態は健常者の方とは少々違いますか?
1〜2時間ぐらいなら平気で歩行されていますか?

私もお医者様からの注意点は、転倒しないようにとのことでした。
(しかし、ステッキ使用でも、通院時や歩行練習時に稀に転倒してしまいます。
 上半身そのままで膝をついてしまうような状態です)

私は、ステッキなしでの両足揃えての静止状態は無理ですし、
片足立ちも不可な状態です。
1分歩行も辛い、頑張って10分でも両下肢の状態は最悪で情けないです。
やはり、術後経過や症状は千差万別なのでしょうか。

私の場合、かなり悪化しての手術でしたので(手遅れ状態ですね)
OPLLの診断が5〜6年ぐらい特定できませんでした。

お時間のおありの時にでもご回答くだされば幸いです。

862 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 11:54:36 ID:QzNAOUgSO
>>861
現在は波はありますが、健常者と変わらない歩き方だと思います。
手術後半年くらいまでは、膝が曲がらない歩き方でした。
歩行練習の時は、ロフストランドクラッチを使用していましたが、
通常のステッキより安定して歩行出来ました。
試されたことはありますか?
自分は症状が急に進んで歩けなくなりましたが、
期間が短かったので回復も早いほうだと思います。
手術後は色々と努力はしましたが、
脊髄の回復を待つしかない部分もあるので、
あまり無理をなさらないで下さいね。
脊髄の回復には時間が掛かるそうです。

863 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 15:04:30 ID:n13AE7d20
2チャンネルにこんな真面目な板が有ったのですね!
私も真面目に書き込みさせていただきます。

私は3月に椎間板ヘルニアで治療中、症状がおかしいので、
「首のレントゲンを撮りましょう」と言われレントゲン結果を見た瞬間に
「後縦靭帯骨化症ですね」と言われました。
自分には何が何やら分からなく「なんですか」と尋ねたら
簡単に「難病です」
私は頭の中は?マークがいっぱいで帰宅

ネットで調べてみるととても不安になりました。

その後症状は急激に変化して行き、MRIを撮りました
その結果「画像からすると、良く動いていられますね」「人によって違いますからね」
と言われました。

恐ろしくなってどうしたらよいかと思い、数々調べて行きましたらこの板に出会いました。
不安で仕方が有りません

864 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 16:18:23 ID:SDh4WXv40
>>863さん
急に難病と告げられてさぞ驚いたことでしょうね。

症状が急激に変化するということは、まだお若いのでしょうか?
手術も視野に入れて、術例の多そうな病院で検査を受けて、
医師の話を聞いて、それからどうするか考えるのが良いかと思います。

手足の痺れなどはいかがでしょう?
くれぐれも転倒には気をつけて、しっかりと治療していただきたいです。

865 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 19:12:59 ID:n13AE7d20
>>864さん
驚いたと言うより訳がわからんく、調べて事の重大さに気がつきました。

お察しの通り若輩者です。

握力低下により現在の仕事が続けられない可能性が大きく
家族を抱え、呆然とするのみです。

これから、何を考え、どうしたら良いのか分からず
不安が増すばかりです。

家族を養いながら、この病気と闘うのはどうしたら良いのかと
日々悩んでいるところです。

医師からも転倒と追突事故には十分注意して下さいと言われております。

大病院に紹介状を書いてくれましたので、そちらを持参して
診てもらいます。

その先生が症例が多いかどうかは分からないので
今のところ運を天に任せるところでしょうか



866 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 22:27:41 ID:KxB+jM+Z0
>>862

ご親切にご回答くださりありがとうございました。

私は、ロフストランドクラッチを使用しておりません。

>脊髄の回復を待つしかない部分もあるので、
>あまり無理をなさらないで下さいね。
>脊髄の回復には時間が掛かるそうです。

この件は初めて知りました。
お医者様は、とにかく痛くても痺れても我慢をして
毎日歩行訓練として1〜2時間以上は歩きなさいとのご指示でした。

本音を言いますと、これは実行しようにも絶対無理な話です。
何せ足がビリビリして足を前に出そうにも、足が言うことを聞かず
一歩も出せない状態になってしまうのです。

とにかく、まず筋肉をつけなさいとのご指示でしたが、健康体の時でも難しかったのに、
ましてや、OPLLを患っているのに無理な状態なのです。
無理して歩いて数日前に転倒してしまいました。

原因不明で治療方法もなく回復の見込みもないOPLL・・・・・
無理をせずマイペースでいこうと思っています。

温かいお言葉に感謝しております。
いろいろ教えてくださりありがとうございました。

867 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 22:31:02 ID:96q9rLO2P
>>865
この病気って高齢の方に多いそうですね。
ちなみにおいらは40代前半です。発覚は30代ですからかれこれ10年といったところです。
慣れているのでこれといって特に痛みは感じないけど、まーとにかくあらゆる動作がぎこちないですね。
感覚異常というか消失というか、足が痒いときでも、どこがかゆいのかなかなかわからないとか。
神経がうまく伝わってないのかどうか知らんけど、位置特定に時間がかかるw

靴は勝手に脱げるし、お尻の感覚も変だし、歩くとロボットみたいだし、細かい手作業やりにくいし。
お金の小銭とか触ると気持ち悪いし、本のページはめくれないし、こうやってパソコンのキーボード
打ち込むのも感覚が変なので気持ち悪いしね。
個人差あると思うけど、おいらの場合、発覚前の握力は75キロ→現在10キロほどです。
力入れると腕が痙攣しますw
水の入ったヤカンを持ってコンロに載せるのが精一杯です。
しゃがめないとか、転んだら立ち上がるのに苦労するとか、肩が上がらないので洗濯物干せないとか。
頭洗うの大変とか。

常に二日酔いみたいでふらふらしてるし。
でも、外見はいたって健康体で普通なんだよね。

別に病と闘うとかそんなに身構えないで、現実を受け入れ、気楽にするのが一番いいと思うよ。

手術してポンっと治るもんじゃないし、年齢や家族構成、職業や療養計画なんかも総合的加味して、今後
どうするかゆっくり考えればいいんじゃないですかね。

年単位の時間と共にじわりじわりゆっくりと悪化してくるから、動ける今のうちに、今後将来的に高齢に
なるであろうことも考えて住宅改修とか転職が可能かとかの人生設計をしておくといいと思いますです。

一定の症状に達していて不自由なら身体障害者手帳(体幹)も取得できますし、40歳以上なら介護保険
も使えます。

転倒や追突事故は、頚椎に急な衝撃で全横断性脊髄麻痺となって寝たきりになる可能があるから用心の
上にも用心をして、筋力低下を起こさないように日頃から適度な運動はするのがいいと思いますよ。

868 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 08:44:30 ID:KkTspeO3O
>>866

立たずに行う運動はされていますか?
自分は、
http://www.harunacoop.com/column/riha.htm
の4番目のような運動をしていました。
簡単なものですが、ゆっくりと行うことで筋力がついて来ます。
理学療法士の指導を受ければ、今の状態に合ったメニューを
作って貰えると思います。
立って行う運動だと、体を支えるだけで精一杯になってしまい
足自体を自由に動かせなくなってしまいますよね。
自分には、スポーツジムにある自転車も有効でした。
リカンベントバイクという背もたれのついたタイプが安全です。

筋肉が落ちると、運動能力も落ちますし、脊椎への負担も増えます。
その意味で早く筋肉をつけるようにお医者様は言われたのだと思います。
私は主治医から脊髄の回復には1年は掛かると言われました。
元々運動していたこともあり、筋力は早めに戻りましたが
感覚とかが戻るのにはやはり1年掛かってしまいました。

OPLLは根本的な治療はないにしても、対処療法は確立しています。
無理をして膝などを痛めては逆効果なので、本当にゆっくりと治していって下さ

869 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 18:00:17 ID:NYIUw6Uv0
>>868

運動のこと教えてくださりありがとうございます。
入院中に自宅でできるストレッチや、寝ながらでの運動などを
ご指導いただいて実践しております。
(但し、痛い時には無理しないとも)

お医者様がお一人でなく、三か所通院しているので
各々おっしゃる事に相違があり、こちらも困っている次第です。
紹介→紹介→紹介→紹介で、やっとのことで
OPLLの病気だということが発覚したわけです。

薬も通院の度に変更があった事を伝えると、
その薬は飲む必要ない、止めておきなさいと言われたり
退院後の一年間程は海外旅行は禁止だそうですねと
うっかり伝えてしまったら2〜3カ月すれば行っても良いとか
Ca摂取を勧められたら、その必要はないとか・・・・・
まだいろいろあります。

本当に、通院の度に症状を訴えるのが億劫になってしまいました。

それで、こちらの方々のお話も聞かせていただきたかったわけです。
おかげさまで、度々とご面倒おかけしますのに
貴重なご意見やアドバイスをいただけたことに感謝しております。
どうもありがとうございました。

866様もお体を大切になさって今後の日常生活をお過ごしください。

870 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 01:14:02 ID:1MtBaiC1O
>>869
歩行以外のリハビリもされていたのですね。安心しました。
旅行についてですが、手術した箇所の骨が付くのに3ヶ月、
手術前と同じくらいの強度になるのに1年かかるらしいので、
それに基づいた見解かと思います。
Ca摂取は、この病気の原因がCa不足にあるのでは?という説が
あるのでその為かも知れません。でも一般的ではないと思います。
先生方の意見が異なるのは確かに迷いますね。
でもずっと通われているというのは3人とも良い先生なのでしょうか。
私は最初の病院で不快な思いをして、病院を替えました。
今は良い先生で助かってます。

時間は掛かりますが、少しずつ良くなって行きますので頑張ってください。
私ももう少し頑張ろうと思っています。では失礼します。


871 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 17:43:41 ID:SL3+YQxn0
>>870

毎回、お気遣いのご回答をしてくださりありがとうございます。

>>でもずっと通われているというのは3人とも良い先生なのでしょうか。

この件ですが、この病気を特定されるまでに紹介→紹介・・・・・・で
実際には8人のお医者様にお世話になっていたことになります。

良い先生と言うより・・・
3か所で次の予約を否応なく入れられてしまうような状況なのです。
本当ならもう1か所通院しなくてはいけなかったのですが。
許可なしに勝手に通院を止めてしまいました。

本音を言うと一か所だけですと気楽でよいのですが・・・
ストレスが溜まってしまい精神にまで影響を及ばされるようで参っています。

プライドの高いお医者様ばかりで、誤った診断で数年もふいにしてしまいました。
何カ月先の手術待ちとよくお聞きしますが、
私の場合もう最悪な状態での手術だったそうです。

その為に、もう以前のような健康体には戻れません。
(骨折ならリハビリ次第で元に戻れるようですが)
悲しい事ですが、これも運命と諦めて前向きな人生を送るしかないですね。

870様の励ましやアドバイスや貴重なご意見で大変救われました。
これまで、ご丁寧ご親切にありがとうございました。

872 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 21:39:13 ID:VYpTuZ9Q0
>>871

私もOPLLになったため
杖をついて歩くことすら困難です。

ただ、慣れのせいかもしれませんが・・・
前向きに生きていけるようになりました。

他の人と比べれば行動範囲も狭くなっていますけど
今の自分に出来る範囲の好きなこ(将棋など)とをしているので
まあ良しと考えています。

家にいる時間が増えてからは新たな趣味、将棋、映画
なども覚えてコンピュータ相手に勝負したりと・・・
前は全然興味もなかったものが好きになりました。
また、子供が心配してくれたりと
この病になってから子供と接する機会が増えたのは
うれしい限りです。(元々、うまくいってなかったので)

871様も前向きになれるように祈ってます。
どうか体を大事にしてください。

873 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 23:11:43 ID:zfY/7TgM0
>>872

近況をお知らせくださりありがとうございます。

私は、フラフラしながらでも何とか杖歩行で通院しております。
それ以外は、やはり常時自宅にいるような状態です。

以前はアクティブだったのに・・・

最初の頃は、凄く悩み毎日泣いて暮らしているような状態でした。
でも、悔やんでもどうなるものではないと思い始め
現在は適当に毎日を過ごしております。

このような事を言っては失礼ですが、
病気と引き換えにお子様と接する機会を与えてくださったと
解釈されてみてはいかがでしょうか。
(大変な引き換えですけど)

872様もどうぞお子様とのコミュニケーションも上手く保持なさって
充分にお身体を大切になさって毎日をお過ごしくださいね。

お心遣いをありがとうございました。

874 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 05:51:55 ID:Czhyi8b80
キツイ季節だけどがんばる。

875 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 19:06:28 ID:iaouqhCJ0
39歳都内在住の男です。

去年の1月に後縦靭帯骨化症と診断され、

現在は手足のしびれを抱えてますが、気楽に頑張っています。
医療関係のお医者様専用ページでこの病気の情報を仕入れましたが、人によって病状は千差万別。

今は転倒はしないようしびれ気味の足で気をつけながら暮らしております。

色々情報頂ければと思います。よろしく。

876 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 05:25:13 ID:74awBjWx0
たまには晴れて下さい、このジメジメ感はつろうございます

877 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 11:47:20 ID:+14mRo6OP
>>876
そういう話をよく聞くけど、俺にはまったく変化がない。

878 :病弱名無しさん:2010/07/23(金) 17:14:24 ID:2JUBAybs0
私も天気が悪いとツライタイプですね。そういうときは真夏でもお風呂に入ってじっくり温まることにしています。

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