5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

白血病を吹っ飛ばせ 7

1 :病弱名無しさん:2010/02/13(土) 14:02:40 ID:F0qR9SGX0
このスレに医者はいません。
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。

過去スレ

白血病を吹っ飛ばせ 6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/


2 :病弱名無しさん:2010/02/13(土) 14:03:53 ID:F0qR9SGX0
関連スレ

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
血液内科質問スレッド その6
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1259245962/


3 :病弱名無し三鳥:2010/02/14(日) 01:36:36 ID:/AADaNYi0
3取りー・・・

4 :病弱名無しさん:2010/02/15(月) 01:10:39 ID:UUWZA5fu0
>>1
乙〜!
みんな頑張りまっしょ!

5 :病弱名無しさん:2010/02/18(木) 20:12:13 ID:/5IN1RA20
>>1
乙です^^

ネオーラルちょっと減った〜^^

6 :病弱名無しさん:2010/02/19(金) 09:31:46 ID:GStZIFW2O
>>1乙です!
入院4ヶ月の父が今日、一時帰宅する!嬉しい!
皆さんにも良いことがありますように!

7 :病弱名無しさん:2010/02/19(金) 12:45:54 ID:iAC6R/lb0
前スレ982も頑張れ


982 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2010/02/16(火) 01:38:49 ID:71ml37ra0
スレも終盤に近づいてきたのでチラ裏だが書かせてくれ

自分と同じHLAの型を持つ人の役に立てれば・・と骨髄バンクに登録しようとした矢先に
自分自身が精巣がんになってしまった
俺には親も兄弟もいません
もし、自分の骨髄を誰かに提供できることがあれば、
どこかの誰かを家族のように思って生きる事ができるんだと思ってた

ドナー登録はできなくなってしまったけれど、俺と同じ白血球の型を持つ闘ってる人よ
俺も共に闘うぞ
どうか負けないでくれ

来週から入院するけど俺も病気になんか絶対負けない
負けない負けない負けない
病気は違うが一緒に頑張らせてくれ


8 :病弱名無しさん:2010/02/19(金) 19:47:02 ID:9R62Z2oB0
前スレ>>995
梅干しは電子レンジで大丈夫でそ。移植病院では毎食出してくれたよ。
退院してネオーラル飲んでる今は、自前でレンジして食べてる。

それより納豆だよ納豆! 食べたいのは!!

9 :病弱名無しさん:2010/02/20(土) 21:00:16 ID:wEVMmDffO
関西なんだけど、3月7日にあるビレッジ2000の交流会に行く人いる?

10 :病弱名無しさん:2010/02/21(日) 22:50:04 ID:3zFfqe3/0
>>6 
おめでとうおめでとう
うちの父も急変して抗がん剤終わって今、一週間目
一番しんどいときだけど、3月半ば一時退院を目標にしてるんだが・・・
時間が限られているので、少しでも一時的に家に帰れたらって思うんだが
本当におめでとう。うちも早く一時でもいいから帰してあげたい・・・

11 :病弱名無しさん:2010/02/23(火) 10:39:35 ID:tB+IKwiA0
お見舞いage

カーリング残念だったね。

12 :病弱名無しさん:2010/02/23(火) 11:49:20 ID:FssUCi1D0
移植してから早3年経ったけれど、
TVで抗がん剤治療で髪の毛が抜けた人の話を見るたびに妙な親近感を覚える…

13 :病弱名無しさん:2010/02/24(水) 09:03:28 ID:kAiSOeC+0
>>12
どれぐらいの期間で元どおりになりましたか?

14 :病弱名無しさん:2010/02/24(水) 09:16:21 ID:t/Ck1K8V0
俺は12ではないが、抗がん剤打ってから3か月かかったな。
女性だったらもっとかかるでしょう。
この病気、というか、抗がん剤によるダメージは女性のほうが大きいのだろうね。精神的に。

15 :病弱名無しさん:2010/02/24(水) 15:03:01 ID:Vtv38bKX0
私はそれほど髪にこだわりがなかったので、それほどショックではなかったです。
というかヅラのが楽かも。
けど、下の毛がいまだに生えませんね。どういうことなの・・・

16 :病弱名無しさん:2010/02/24(水) 22:32:34 ID:8jONkXGX0
移植後4ヶ月ですが5ミリぐらいの坊主頭^^;

17 :病弱名無しさん:2010/02/25(木) 08:50:47 ID:9F1/SDLQO
パイパン(;´Д`)ハァハァ

18 :病弱名無しさん:2010/02/25(木) 14:05:29 ID:4Lnif05m0
>>11
何故カーリングw
俺も見てたけどw

19 :病弱名無しさん:2010/03/01(月) 07:58:19 ID:BNlYaPQ20
>>18
日本人の器用さが世界に通用すると思ってさ。

あと、ルールが判ると将棋みたいで楽しかったよ。

20 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 10:24:51 ID:6xwahbLl0
ようやく書き込みできるね。

あの国にも同じ病気のやつがいるだろうに。
なんともいえない、嫌な気分になったよ。

21 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 12:07:44 ID:v5WRn9dw0
何事?

22 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 12:38:25 ID:7qCB6Dne0
復活記念カキコ
おいらもネオーラルの量が減ったよ〜^^

23 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 15:49:34 ID:JkUy4f0fO
おめでと〜。
しなちく、メンマって生物かなぁ?

24 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 16:30:10 ID:v5WRn9dw0
今調べてみた。
>支那竹(シナチク)の言い換え。もとは台湾由来の麻竹をゆでて干して発酵させたもの。

ナマモノかどうかわからんかったけど、
発酵させたものだから気をつけたほうがいいかもね。

25 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 17:21:22 ID:JkUy4f0fO
>>24
ありがとうございます
給食が物足りないのは毎度だけど、
しょっぱい味が欲しくて桃屋の瓶!と思ったんです。
毎回ダメな物が欲しくなる病にかかっているんですけどね^^;
今回はキュウリのQちゃんのCMで涎れを垂らし、梅味茶漬けでごまかすの繰り返しですw

26 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 21:38:56 ID:mnWs30ycO
あー、また髄液を採られるのか、痛いとかじゃなく吸われる感覚が何か慣れないと言うか面倒くさいんだよな

27 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 22:01:23 ID:tI1FQsX/O
>>26
今日マルクだったんだけど、最近あの感覚が快感になってきた俺ガイルwww

28 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 22:02:49 ID:tI1FQsX/O
>>26
今日マルクだったんだけど、最近あの感覚が快感になってきたwww

29 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 22:36:19 ID:mnWs30ycO
>>27
おお、それはすごいなー、俺も吸われる感覚に慣れたいな、多分また何回か吸われるだろうし

30 :病弱名無しさん:2010/03/04(木) 23:17:31 ID:gRmVGm5r0
初めて病気にかかった時は日本のプロトコルにそってだから生禁多かったが
再発した時は外国のやり方を参考にしたから生物を結構食べれました^^
梅干は減塩で無い物、Qちゃん、皮を剥く果物、とか食べてた^^

31 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 11:46:00 ID:fdnwnVNO0
>>30
自分も再発組でもうじき退院なんだけど、外国のやり方って
どんな違いがあるんでしょうか?
いかの塩辛ってダメですかねぇ・・・お寿司食べたいよ〜〜

32 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 18:54:48 ID:s6oMYu3+0
再発には教科書が無いから個人に合わせて治療を考えてるらしい
それで私の所は外国の治療法を参考にして組んだそうです。(食事も書いてあるまま)
塩辛はさすがにダメと言われました^^;

それ以外は結構先生が許可してくれてアイスクリームとか常温保存の食品を食べました^^カリカリ梅も美味しかった
「HACCP」←これも参考にしてたな、

33 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 21:12:30 ID:OpkqMfQ+0
>>31
病院によっては白血球が上がって一時退院するとき
おすしOKってところあるよ。てか自分のところそう。

34 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 21:28:48 ID:ve4LxG2iO
アイソレーターじゃない通常時と、外泊中は
サラダもナマも食べたい放題ですけど。
違うの?^^;

35 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 22:37:31 ID:T03G3Z100
寛解導入と地固め治療なら別に食事の制限はないだそ(口内炎対策とかはあるだろうけど)
生禁とか菌禁は、移植して免疫抑制剤を飲んでる人の話だよ。

36 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 23:19:11 ID:6GpNkoQ70
いやいや、医者の考え方(?)(病院の考え方?)によっていろいろっすよ。
とにかくいろいろ。それぞれ。
昔のスレから「俺はこうだった。」「それは違う、自分はこうだった。」みたいな感じ。

37 :病弱名無しさん:2010/03/06(土) 02:05:27 ID:n0MAntEh0
>>35
うちの父は高齢治療してて、抗がん剤投与で生もの厳禁、持ち込みも厳禁ですよ
無菌室には入ってないけど、高齢だから免疫が低くなってしまうからかな
感染症が一番怖いとのこと。正直、厳しいといわれていますが何とか持ちこたえてほしい…( ´Д⊂ヽ 

38 :32:2010/03/06(土) 09:05:05 ID:A+WvPHyI0
私の所の先生が言うには、
「生物食べたからってどうこうなった症例は聴いたことが無いから
食べても大丈夫だと思うが一応は生禁を守ってください」だった^^
だから食べたい物がある度に先生に許可を貰いに行ってた。

チーズケーキ食べてた時は「見なかったことにします」ってw

39 :病弱名無しさん:2010/03/06(土) 18:25:26 ID:11LJ4/BmO
退院中は寿司だろうが生野菜だろうがキノコ、チーズだろうが構わず食ってるなぁ。
食っていいとも言われてるし。
白血球、好中球数の問題だから年齢は関係ないと思うけど

40 :病弱名無しさん:2010/03/06(土) 20:07:11 ID:5Ujkk8C90
若い人は、体力があるから、生もの食べて熱が出ても大丈夫(な可能性が高い)。
年配者は熱が出ただけでやっかい。
ってことなんでしょうね。

41 :31:2010/03/07(日) 00:16:47 ID:PXBCAF6M0
自分のところは免疫抑制剤を飲んでる間はお寿司禁止って感じです。
再発後退院して間もないので今回はまだお寿司食べてないケド前回の移植時は
免疫抑制剤切れる頃に食べ始めた記憶があります。
なんとなくその時の記憶が忘れかけてるためお寿司はまだ手を出してません。
食べたいよ〜〜

42 :病弱名無しさん:2010/03/07(日) 04:17:11 ID:XZHF7mTDO
食べたいね〜
昨日白血球100ですって言われたけど生クリーム食べちゃった。
いまだ異常なしなのは、オンコビンで、腹が強烈な便秘だからなのか。でも熱すらないから気のせいと思ったけど、デカドロン切れたら熱出るかな。

月曜から3ヶ月ぶりに輸血再会します。
みんなありがとうでごめんなさい。

43 :病弱名無しさん:2010/03/08(月) 01:08:46 ID:tVxgmbsN0
あーーー輸血するの忘れてた
嫁が世話になった分、最低限このくらいしなきゃな

44 :病弱名無しさん:2010/03/08(月) 01:42:08 ID:Rudl7rwo0
>>43さんは輸血じゃなくて献血してね

45 :43:2010/03/08(月) 09:42:46 ID:tVxgmbsN0
( ゚ω゚ )

46 :病弱名無しさん:2010/03/09(火) 12:19:53 ID:ZfQjyoIS0
ちょっと質問!

骨髄移植をしなきゃいけないかもなんだが、
そうすると生殖機能がなくなるそうだけど、

そうすると全くたたなくなるの?
もう性行為無理?


47 :病弱名無しさん:2010/03/09(火) 13:31:57 ID:D4Q8GL5g0
お見舞いage

精子には異常がでる可能性があるけど、
勃起には、影響がないよ。

繁殖は無理かもしれないけど、性交は無問題。

48 :病弱名無しさん:2010/03/09(火) 21:20:22 ID:6TsSV7Ea0
ここだけの話、移植後は毎日が賢者モードです。

49 :病弱名無しさん:2010/03/10(水) 09:29:26 ID:oSbwicO30
>>46
精子バンク


50 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 08:06:25 ID:KnmwxYaf0
移植してから約三ヶ月目になるのですが、
ものを食べようとすると吐き気がして、まともにご飯を食べる事ができません。
このような症状になった時に皆さんは何を食べていましたか?

51 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 10:02:13 ID:DUHtWWLS0
>>50
私も移植後3ケ月目ぐらいはほとんど口から食べることが
できませんしたし、新型インフルも猛威をふるっていた時期
だったのですが、後ろも詰まっているからそろそろ退院して
くれ、と言われとても戸惑いました。

結局、3ケ月半で強制退院。
自宅でひきこもり・・・。
ゼリーとか口当たりのいいものばかり
食べてました。

でも今はすこぶる元気です!

大丈夫ですよ。


52 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 10:02:26 ID:18thl7Y80
>>50
確かにつらい時期あるよね。
だけど俺は、早く退院するためと思って無理やり食べてた。
栄養が口からちゃんと取れたせいか、気合か分からないけど
そのうち大丈夫になったよ。
医者と相談して頑張ってね

53 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 10:19:05 ID:YEyaXwON0
>>46
移植前の精子の保存については確かめておいた方がいいね。

完全復帰まで時間かかりますが、勃起します。
セックスも問題なし。

医師から生殖機能の説明を受け、もう自分にはなくなったものだと信じ込み
ヒャッホイしてたらできてしまったオレのような例もあるので
別の意味でご注意を。

54 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 12:39:58 ID:8bJn85zP0
>>47-49,53
サンクス!!
母親と一緒に説明受けたので、先生に聞けなかったんよ

彼女に悪いから別れようかと思ってたけど、頑張るわ

55 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 21:07:11 ID:ekRjZcaC0
白血病解析プロジェクトってなんだったんだろうね…。

56 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 21:13:22 ID:EodaOrWg0
ひょええええええあああああああ


三週間くらい風邪っぽくて、あと鼻血がしょっちゅう出るってんで今日病院行ってきたら白血病ですね!とにっこり笑って言われたよ!
良い薬あるから大丈夫、と言われたんだけど、その後母親とか呼ばれて色々話してて
こっちは呆然としててよく分からなかったんだけど、
白血病って言っても軽いのとか直ぐ治るのがあるって思っても良い?
春の選抜出たいんだけど出られるかな?

57 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 21:25:43 ID:DNfVipUD0
>>55
俺参加したが、まさかその後自分が白血病になるとは思わなかった。
全く役に立たなかった ってことはないと思うけどね。   タブン。


>>56
何の選抜だか知らんけど、運動なら諦めなはれー。

>白血病って言っても軽いのとか直ぐ治るのがあるって思っても良い?
とにかくいろいろあります。
とりあえず気持ちだけは前向きにしてましょう。

58 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 23:02:58 ID:xfWeyzJE0
>>55
未だ見ぬ誰かの笑顔のために・・・ですがな
おまいさんもTeam2chで解析回しなはれ

59 :病弱名無しさん:2010/03/11(木) 23:28:59 ID:ekRjZcaC0
>>58
もう3年も前に終わってんだよ。
そのとき2〜3年後には何らかの成果が出るだろう、と言われてた。
もうみ〜んな忘れてるじゃねえか、なんだったんだよあれ。

60 :病弱名無しさん:2010/03/12(金) 00:43:33 ID:iXruJ/vZ0
>>54
がんばれー
私の元彼も、移植して、結構大変な状況までなったけど
復活して、まだ入院中からそっちの方も復活してたからw

移植がちょうどこの時期だったんで
別れてからもなんとなくこの時期はこのスレ来てしまう
当時は愚痴言ったりいろいろお世話になりました

61 :病弱名無しさん:2010/03/12(金) 21:40:14 ID:D5dyPvhX0
治療ひととおり終わって様子見のマルク(結果は再発所見なし)してから半年も経ってないんだけど
熱出るわ異常に疲れるわ鼻血出るわでなんかそのあれだ、悪い予感しかしないんだが

62 :病弱名無しさん:2010/03/13(土) 02:53:19 ID:cc7a50LJ0
ちょっと聞いてみたいんですが。

赤ちゃんや子供の時に、CTなどで被爆した経験のある人っていませんか?
医療被曝、特に15歳以下の子供に対してのCT検査が最近問題になって
きていますが、ここに集う人で、その経験がある人が多かったりするのかと
思いまして。


63 :病弱名無しさん:2010/03/13(土) 03:33:14 ID:qrZ+zyl20
>>62
スレ違いだとは思いますが
米国の調査結果では、60万件中500人が癌で死亡。
0.08%に過ぎず、問題にするにはあまりにも小さい数です。

64 :病弱名無しさん:2010/03/13(土) 14:40:43 ID:f8+V0YR50
父が抗がん剤治療後、肺炎の症状になってしまったようです
ただ、咳は出るものの、まだ高熱ではなく、動くと咳が出るという感じのようで
何とか抗生剤を打ってしのごうとしているようです・・・この週末〜週明けが
抵抗力が最大限に下がり、ここから一週間くらいその状態が続くとか聞いて不安です

なんとか酷くならずに、乗り切ってくれることを祈るしかないのですね・・・(泣)

65 :病弱名無しさん:2010/03/13(土) 16:33:19 ID:+zb2a15T0
>俺参加したが、まさかその後自分が白血病になるとは思わなかった。
オレモオレモ


66 :病弱名無しさん:2010/03/14(日) 02:17:42 ID:QK7TyRi50
各板で「にっぽつ」ってやってんのは何ですか?
血液系は終了したんですかね?

67 :病弱名無しさん:2010/03/17(水) 04:33:07 ID:Oz78aMsu0
>>56
多分慢性骨髄性白血病なのでは?いい薬があるってのはそれしかないし。
その薬、グリベックてのが効けば問題無し。酒も呑める。
ただし薬代がべらぼうに超高い。なんとか安くする方法があるので調べるかケースワーカーさんに聞いとけよ。

68 :病弱名無しさん:2010/03/17(水) 08:21:21 ID:k3tlMmGC0
お見舞いage

>>67
高校生にお酒ってw

69 :病弱名無しさん:2010/03/17(水) 17:57:07 ID:2p0ABCvI0
>>56
自分も高3でCML発覚して一時期入院したが、今はグリベック飲んでれば常人とほぼ変わらないから大丈夫だ。
大学にも現役で入れたし、気を落とさないで。

70 :病弱名無しさん:2010/03/19(金) 08:33:02 ID:FmkiaK/20
グリベックが値下がりするって喜んでたけど、
主治医いわく、患者の負担額は変わらないってさ。

今度、2ヵ月分を買ってみようと思うんだけど、
一時的にとはいえ、立て替え額がきついね。

71 :病弱名無しさん:2010/03/19(金) 21:15:24 ID:+gyHi+wH0
>>70
たしかに、2ヶ月分、3ヶ月分とまとめると、一時的な薬代は高いけど結局はお得ですよね。
私は2か月分をまとめて処方してもらってる。
主治医に、3ヶ月分でお願いしますって言ったら、断られた。
ここらへんは病院(医者)によって違うんだろなぁ・・・

72 :病弱名無しさん:2010/03/21(日) 19:00:39 ID:rqDmpzjs0
親が今月移植を行いました。
まずは生着してくれ〜って祈る日々です。

ところで移植費用ってどれくらいかかりました?
お金の準備の目安にしたいので高額医療適用の場合で
移植のための入院から退院までの費用がわかるとありがたいです。
あと移植費用の参考になるサイトなどあったら教えていただけると幸いです。

普通に考えたら移植をした月が最もかかりますよね?
よろしくお願いいたします。

73 :病弱名無しさん:2010/03/22(月) 11:17:09 ID:25Gy95ru0
>>72
俺は移植してないのでよくわからんし、お答えできないが、
どんな移植したのか書いておいたほうがいいかもしれない。
骨髄移植とか臍帯血移植とか・・・
自家移植かどうかでも違ってくるかもしれない。
入院期間でもかなり差が出るんだろうね。


74 :72:2010/03/22(月) 11:41:50 ID:5rMULhha0
>>73
了解しました。

バンクを経由した骨髄移植です。
入院期間は人によりかなりばらつきがあると思いますが
参考にしたいと思います。
ちなみに病院側からは400万くらい用意しておいてと言われたけど
入院時に高額医療適用の手続きをしたのでそんなにかかるのって
思った次第です。

75 :病弱名無しさん:2010/03/22(月) 11:42:04 ID:APGgZep90
>>72
白血病と言われたら、の冊子はお持ちですか?
一般的な知識はそこで得られます。
あとは、病態、移植形式などによって
いろいろ変わってくるので病院に相談したほうがいいと思いますが。

76 :病弱名無しさん:2010/03/22(月) 11:49:56 ID:25Gy95ru0
うん、あとはumisukiで情報を漁ってみるという手もある。

77 :病弱名無しさん:2010/03/23(火) 20:22:43 ID:3jaKv07i0
>>74
400万はないと思うよ。

>バンクを経由した骨髄移植
もう移植が終わってるみたいだからそこはパスして、
(保険きかんしスムーズにいかんとここで一番お金かかる気がする)

特に大きな副作用がない限り、一番お金がかかるのは移植した月とその翌月、
移植前に多量の輸血をしたりしてたらその月も高いです。

ただ、白血病の移植は絶対に個室を利用しないといけない治療なので、
普通は請求される個室料も取られませんし、高額医療が適用されるので、
高いときは月々15とかもってかれますが、後々かえってきます。

僕は親が管理していたのであまり詳しくないですが、400ってのはないと思います。
参考程度でどーぞ。

78 :病弱名無しさん:2010/03/23(火) 21:01:05 ID:3jaKv07i0
連投すんません
あんまり適当言うのはよくないと思ったので明細をちらっとみてきたところ、
一番高い月で18くらいでした。

人それぞれだと思いますので、ほんと参考程度で。
お大事にしてくれ。

79 :病弱名無しさん:2010/03/25(木) 08:39:37 ID:j6++o1tI0
お見舞いage

健康なときは、医療費の心配なんて
これっぽっちもしてなかったけど、
この病気になって、思い知らされたね。

たまたま、健康保険以外にガン保険
に入ってたから、出費は少なくて済んだけど、
これからいくらかかるのかと思うと、憂鬱だね。





80 :病弱名無しさん:2010/03/26(金) 20:26:08 ID:rcMAvRFq0
>>72

夫が臍帯血移植を一昨年に受けました。
高額医療の申請をあらかじめしていたので
入院から3ヶ月は、88000円/月
それ以降は、40000円/月
の医療費で済みました。

その他、食事代が1食275円
臍帯血が適合するか調べるのに
約60000円。
病院への払いはそれだけです。

入院中は、がん保険がおりたので
お釣りがきました。

公立の病院でした。
自費だと、移植の月は
200万円以上かかる計算でした。

みなさん、お元気になられることを祈っています。

81 :72:2010/03/26(金) 23:09:53 ID:M1U6+zHs0
>>80
>高額医療の申請をあらかじめしていたので
>入院から3ヶ月は、88000円/月
>それ以降は、40000円/月
>の医療費で済みました。

病院のソーシャルワーカーに聞いたら同じようなことを言われました。
うちはあとドナーさんの入院に関する費用が別途かかるようです。
400万くらいというのはオーバーにしても100万単位の額を覚悟していたので
正直ほっとしています。
うちも生命保険がおりるのでお釣りがきそうな感じです。
白血球が徐々に上がってきているので生着の可能性があるとのことです。
先生には生着してもまだハードルは沢山あるとの言葉を頂きましたorz

82 :病弱名無しさん:2010/03/27(土) 01:11:51 ID:84SNObt00
高額医療に係る申請は二つ。もちろん併用できる。
ただし保険外診療や差額ベッド代や食事代は対象外。

(1)払う前に申請できるもの
入院が決まったら、あらかじめ健保に申請して
限度額適用認定証を発行してもらい、病院の窓口に
提示しておくと、毎月の支払いを自己負担限度額に
とどめることができる。こっちが限度額適用認定。

(2)払った後に申請するもの
一月に払った医療費が一定額(所得によって少し違う)を
超えると、超えた部分が戻ってくる。さらにそういう月が
年に3回以上あると、4回目から限度額が変わり、戻って
くる額が多くなる。これが高額療養費支給申請。

(1)を知らない人が結構いた。
これ出しておくと、毎月の支払いの負担が軽くなるから
是非しておくべき。(2)は、払ってから戻ってくるまで
2ヶ月くらいタイムラグがあるからね。

(1)を適用した場合、窓口で払う額はだいたい月13万
ぐらいだったかな。
あとは、医療費とは別に、HLA検査代と臍帯血の移送費が
それぞれ4万くらいかかった。
骨髄移植の場合は、ドナーの入院費を負担するらしい。

83 :82:2010/03/27(土) 01:39:38 ID:84SNObt00
会社員とかなら、休職中も傷病手当金申請で
給与の7割くらいが毎月支給される。(最長1年半)
医療費の確定申告も忘れずに。

逆に所得が一定額以下の場合は、限度額適用認定が
さらに減額できることもあるので、加入してる健保や組合、
国保なら市区町村の窓口に聞いてみるとよいと思う。

1年くらい入院したけど、退院後もなんだかんだで
半年は毎月5〜10万くらいお金がかかってた。
免疫抑制剤ももちろんだけど、ウィルスが出ると
それ用の薬とか点滴とか必要になるので。

以上、治療にまつわるお金の話です。
私自身の体験談ですが、参考まで。


84 :病弱名無しさん:2010/03/27(土) 10:30:36 ID:OsS8I2ZM0
払う前に申請できるやつは、2007年ごろにできた制度じゃなかったっけ?だとしたら知らない人は多いかもね。健康な人は特に。
いずれにしてもありがたや〜

85 :病弱名無しさん:2010/03/27(土) 10:38:00 ID:OsS8I2ZM0
あれ?違うか。

86 :病弱名無しさん:2010/03/28(日) 06:14:43 ID:goMyRTjA0
>>77君も後々かえってくるって書いてるし、知らない人もいるぽいね

にしても82さんは入院期間も長いし退院後もえらい金かかってますね・・
まぁ元気に2ちゃんやってってなによりっすわ

87 :病弱名無しさん:2010/03/28(日) 17:27:01 ID:1O08igWm0
82です。
やっぱり、入院期間長めなのか。移植後に突然 有り得ない
くらいのサイトメガロウィルスが出て延長、腎臓の機能低下
でさらに延長…って感じで、どんどん長引いてしまった。

退院後もサイトメガロが出るたび薬を処方してて、
それが2週間分で5万とかするんだよ…。
以前は、入院治療しかなかったけど、その経口薬が
出たから自宅治療が可能になったとかで、つまり
新薬だから高いんだろうな。

移植から一年たった今は復職して、毎日会社に通ってる
くらい元気になりました。ありがたいことです。

88 :病弱名無しさん:2010/03/29(月) 08:22:34 ID:e8uWY5Dx0
病気のために働くようになるよね。やだやだ。

89 :病弱名無しさん:2010/03/29(月) 08:56:27 ID:105yWIucO
ここのみなさんは、すごく前向きで、勇気をもらいました。
僕もがんばろうって気持ちになりました。
ありがとうございます。

90 :病弱名無しさん:2010/03/29(月) 18:22:48 ID:j4/LTsJG0
再発ってストレスとか関係があるのでしょうか?

同じ病気の子の親にそう言われてずっと子供を叱らないできました、
治療が終わって1年 そろそろワガママが酷くなってきたので
妻と相談して怒る事にしました。
そして初めて娘に手を上げました・・
その1ヶ月後検査で再発したと告げられました、ショックと後悔でいっぱいです
先生に言っても関係はありませんと言われたが、今後心配です



91 :病弱名無しさん:2010/03/29(月) 18:55:02 ID:jw+L4KtT0
数年間ずっとストレスを与え続けたら(最初の)発症の可能性はあるかもしれないけど、
再発は関係ないんじゃないかなあ。
そのうえ数回叱ったくらいじゃさらに関係ないと思われます。


92 :病弱名無しさん:2010/03/31(水) 02:37:43 ID:hnOWQ3h/0
>>90
この病気に関しては原因はもう神しか知らないって思ってます。
ストレスもよくないと言うけれど決してそれが必ずしもそうとは
言えないし、私はあまり関係が無いと思っています。。
私も移植してちょうど一年で再発しました。再度移植をして今は
退院しましたが、再発した原因は考えても思い当らなかったです。
ただ病気をした分遊んでばかり居ました・・・。
でも家に閉じこもっていても、ストレスを溜めてても再発するときは
するって患者同士でよく病室で話していましたよ。
この病気はそういう病気ですし、手をあげて怒ったことが再発に繋がった
なんて事はありません。

93 :病弱名無しさん:2010/03/31(水) 16:22:47 ID:7eGbAfMk0
親が自分を責めると患者も辛いずら。

94 :90:2010/03/31(水) 17:05:53 ID:9wUbqYSp0
皆さん ありがとうございます、

皆さんの優しい言葉を期待してちょっとでも自分に救いを求めた馬鹿な親です ごめんなさい^^;



95 :病弱名無しさん:2010/03/31(水) 22:12:51 ID:jheWUYIb0
>>93
同意ずら

96 :病弱名無しさん:2010/03/31(水) 22:25:36 ID:E8XrmDCs0
俺の友達の母親がフィラデルフィアの異常とかなんとかで臍帯血移植して
そしてこの前再発したらしい。
治療の方法がないからもってあと半年だそうだけど、そんなもんなの?
まだ入院もしてないみたいだけど。

97 :病弱名無しさん:2010/03/31(水) 23:18:39 ID:jheWUYIb0
いろいろです。
フィラデルフィア染色体異常だとそれだけで治療法なし ってわけじゃないよ。予後不良ではあるようだけど。
主治医が患者のいろんな状態を見ての判断でしょう。

98 :病弱名無しさん:2010/04/05(月) 09:28:40 ID:J02vy63x0 ?2BP(4)
映画フィラデルフィアエクスペリメンスは面白かった オススメ!


99 :病弱名無しさん:2010/04/06(火) 14:56:17 ID:CWNxaGu70
50代後半の父が、急性骨髄性白血病M0と診断されました
入院決定時白血球が10個しかなく(1マイクロリットル中でしょうか?)無菌室で化学療法中です。
治すには移植しかないと言われています。
父の兄弟とは型が3つしか合わなかったようです。
先生から、「親子では一致する確率が低いから検査しなくていい」と私は言われたのですが
それほどに親子での一致確率は低いのでしょうか?
親子でされた体験談、兄弟でミスマッチ移植をしたお話や文献など
ご存知の方がいらっしゃったら教えてもらえないでしょうか。

100 :病弱名無しさん:2010/04/06(火) 23:43:32 ID:PXDosCqG0
>>99 
親子では3%の確立だった気が…間違ってたらすみません。
タレントの吉井玲さんは母親からの骨髄移植だったらしいので、少しでも可能性が
あるのだから調べたほうが気持ち的には良いのでは?

ただ検査費用が10万位かかるはず。うちは去年検査して10万5千円でした。

経験はないのでわかりませんが…お父様の少しでも早い回復をお祈りしています。


ところで、うちは1月に臍帯血移植したんだけど、まだGV出ているんだけど
こんなもんでしょうか?
同じ位に移植した方いたら近況教えて欲しいですー

101 :病弱名無しさん:2010/04/07(水) 17:27:37 ID:QMjUAlv/0
皮膚に出てるよ〜。
唇の皮がペロペロめくれたり、白目が水ぶくれになったり。

102 :99:2010/04/07(水) 18:24:04 ID:GP5Pz5tT0
>>100
3%の確率があるなら!と思いますが
子が3人いるので全員やると検査代もきついですね…
命に関わることなのでそう言ってもいられませんが。
吉井玲さんのことも教えてくださってありがとうございました。

103 :病弱名無しさん:2010/04/07(水) 20:44:23 ID:Lap8YIws0
親子の場合、確率は3%より低いよ。数万分の一%だったかと。

検査代は病院によっていろいろじゃないかな。俺は2、3万くらいの認識だったよ。例外なのかもしれないけど。

104 :病弱名無しさん:2010/04/08(木) 01:09:04 ID:EMLUrEqe0
子がそれぞれ収入があって合ったら移植に協力する気があるなら
各自自己負担でやってもいいと思うけど。
家族で話し合ってみればいい。やる気がない兄弟がいても責めないで。

105 :病弱名無しさん:2010/04/08(木) 19:25:21 ID:I0/V3V77O
昨日したマルク(胸骨)がめちゃくちゃ痛かった。
今も背中の真ん中辺りに鈍痛があって物凄くブルー‥‥。

106 :病弱名無しさん:2010/04/08(木) 19:41:36 ID:K3EZ3NysO
先日、母がこの病気で亡くなりました

年末に、さい帯血移植を経て退院したものの
わずか一ヶ月で再発、再入院。その一週間後に肺炎にかかり逝ってしまいました
再入院が決まったとき
泣いてる母に何も言えず、最後まで何もしてあげれなかった…


母と同じ病で苦しんでるみなさんを救えるのなら
俺の血液、骨髄を使ってください。。。

明日ドナー登録してきます

107 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 09:12:35 ID:qXIo8mvy0
母上のご冥福を祈ります。

その分、あなたも健康で長生きしてください。
お気持ちは十分にいただきました。

108 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 10:56:20 ID:iz8JntwOO
>>106
お母様の御冥福をお祈り申し上げます。

109 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 13:31:33 ID:MG2t9pSx0
>>99
成人Tで、親子間2つミスマッチ移植なら
身内にいます
運良く、GVHDはほとんどないみたいです


110 :99:2010/04/09(金) 18:22:39 ID:9oLtPpVO0
>>99です。>>106さんのお母様のご冥福をお祈りしています。
私も献血とドナー登録をしてきました。
みなさんの助けになりますように…。

>>103
かなり低いんですね…1つ2つミスマッチまで含めたら
少しは確率あるかもしれないので、駄目元でやってみようかと思います。
先生に聞いてみたところ、3日で結果がでる特急検査だと4万円くらいだと言われました。

>>104
兄弟は先生に言われてからで良いのではと言っているのですが
バンクに頼る前に身内を調べたほうがいいんではないかと思いまして。
幸い社会人なので私だけでも検査してみるつもりです。

>>109
2つミスマッチなこともあるんですね。しかもGVHDもほとんど無いとは。
良かったですね…!情報ありがとうございます。

111 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 21:24:05 ID:6CLp2IY+0
>>110
私の所は兄弟で移植しました。 移植の種類にもよるのかと思いますが

その時の話では親の6種類の内3種類づつを子供は受け継ぐから
親子では母親も父親も3種類は必ず合ってるが
残りの3種類はほぼ合わないとの事でした。

112 :111:2010/04/09(金) 21:28:01 ID:6CLp2IY+0
補足・・
私と妻は同じ種類のが1個あってたまたま
子供とは4座一致です(2つミスマッチ)

113 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 22:02:22 ID:UXvJSvSXO
>>99
HLA半一致移植という方法なら、親子または兄弟間で3座合っていれば移植が出来ます。
詳しくはググって下さい。

114 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 23:27:51 ID:eDTjKgGf0
うちの主治医はバンクのフルマッチより身内の2座不一致のほうがGVHDは少ないっていってました。
妹から2座不一致で移植しましたが移植からもうすぐ丸3年得に酷いGVHDも無く元気です

115 :病弱名無しさん:2010/04/10(土) 00:44:07 ID:mb/CU8+z0
同時期に入院・移植していた方とお互い退院後もメールでやり取りを
していたのだが、先日 身内の方から亡くなったと連絡が。
ずいぶん前に通院で顔をあわせたときは、GVHDがひどくて大変なんだ
と言いつつも、明るく笑ってたのに、、

病気発覚も、治療中も、移植のときも、なんとか笑って乗り越えて
きたけど、さすがにこれはキツイよ…

116 :病弱名無しさん:2010/04/10(土) 09:12:09 ID:PbnDlJ+7O
完治された人の話は嬉しいし、ひじょうに励みになります。
でも反対の話はキツイね

ドナー登録 感謝します
涙でる程うれしいです

117 :病弱名無しさん:2010/04/11(日) 14:43:22 ID:9Zo/LvC4O
最近何だか左目がぼやける不思議

118 :病弱名無しさん:2010/04/11(日) 21:11:35 ID:Gy+5+Z7e0
>>114
自分も姉から2座不一致移植で2年がたちますが慢性のGVは全く出ていません。
身内の2座不一致のほうがGVHDは少ないというのはなんか統計とかあるんですかね?
移植するときは非血縁フルマッチとすごく悩んだし。

119 :病弱名無しさん:2010/04/11(日) 22:30:48 ID:girLWt6U0
どうなんでしょう?僕の主治医は経験則って言ってましたが。。。
やはり兄弟とか身内のほうが細胞が似てていいんでしょうかね?
ごめんなさい。僕も科学的なことはわかりません。
ただ、いい選択をできたなと思ってます

120 :病弱名無しさん:2010/04/11(日) 22:43:11 ID:ZNTjiXUK0
この件、医者によって言うことが違うんだよね。
よくよく聞くと、日本全体での細かいデータは集計してないそうだ。
つまりは医者毎の経験則。

121 :病弱名無しさん:2010/04/11(日) 23:32:58 ID:g/ZMCK0dO
血縁>非血縁なのは医学的にも統計的にも間違いないにしても、GVHDが出てしまう人は出てしまうし出ない人は出ない
詳細がはっきりしていない現在では結局「個人差」って事になるんだろうね

122 :病弱名無しさん:2010/04/12(月) 15:13:12 ID:PJ87wivJ0
臍帯血移植3回目だけどGVHDはそのとき毎に違うぜ!
最初が1番きつかったな(ものすごい下痢と皮膚ズル剥け)。
2度目はそれに比べたらだが楽だった(下痢無し)。
3度目はまだ分からないが、その中間といったところかな?
(口の中ベロベロのズル剥け&皮膚カイカイ)

123 :病弱名無しさん:2010/04/13(火) 08:52:35 ID:VpBuYFHh0
お見舞いage

124 :病弱名無しさん:2010/04/13(火) 11:28:31 ID:2Bbz6wLbO
まさか本当に最近左目が見えにくかったのに白血病が関係していたとは……

125 :病弱名無しさん:2010/04/14(水) 13:03:16 ID:yMtbdXkN0
HUBじゃない?

126 :病弱名無しさん:2010/04/14(水) 13:40:55 ID:vT9uNRN40
HAB?

127 :病弱名無しさん:2010/04/14(水) 18:47:45 ID:KXaUMbxpO
何か今日検査してもらったら、よっぽど珍しい変わった病症?らしく、明日なんか偉い新潟大学の先生が見に来てくれるらしい、本当に良くわからん

128 :病弱名無しさん:2010/04/14(水) 23:46:59 ID:kQjTUboo0
再発して二回目の移植をしたんだが、疑問が沢山ある。
また再発したら・・・という事が一番の知りたい所だが、頭がパニる程
怖くて医者に聞けない。以前のように自分の病気だが受け入れられなくなった。
こういう場合誰に相談したらいいんだろう。
連絡取ってた人は何人か亡くなって次は自分じゃないかって完全に不眠症・・

暗くてごめんなさい

129 :(о^∇^о):2010/04/15(木) 01:09:20 ID:wEE3vFjpO
俺昔白血病やで!トウセキもしたし、クリンルームにも入った!でも今は元気やぜ、タバコ烽烽キうし、仕事もしてる、絶対病気に負けたらあかんで 大丈夫ァァ抱


130 :病弱名無しさん:2010/04/15(木) 01:32:05 ID:tdfkuGBD0
>>128
結局医者に聞くしかないと思うけど、治る治らないは医者にもわからないのだ。

>以前のように自分の病気だが受け入れられなくなった。
逆にいろいろ吐き出すのもいいかもしれないぞ。このスレで。

131 :病弱名無しさん:2010/04/15(木) 11:22:52 ID:yEROzlf30
気持ちで負けるな。がんばれよっ!

132 :病弱名無しさん:2010/04/15(木) 20:07:49 ID:wYxlEgY8O
まさかの目に転移しちゃうとはな…まあ仕方ないか

133 :病弱名無しさん:2010/04/16(金) 23:29:12 ID:Y1pKe8l/0
>>128
うん。>>130の言うとおり。

ドぎついが2ちゃんだから言う、

30年前なら一回めの移植もできなかったかもしれんわけだ
医学は日、一日と進歩するということ。
一日でも長生きしろ。過去の統計なんてあくまで参考だ。
そしてまた再発したら、再発したときに考えろ。
今考えたって 今の医学でしかわからんことだ。

って どの病気にもあてはまるって思うんだ。

134 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 02:12:30 ID:GBBfRsdP0
>>133
>>128じゃないけど、確かにそうだよな。オラもがんばるわ。

135 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 10:53:59 ID:PSG305CY0
春らしくなったage

136 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 12:25:31 ID:iWNyScD2O
初期の段階から移植の必要あり だったのが→移植しなくて抗がん剤を6クールで治療する… という事もありえるのか
リスクを考えたら移植はなるべくしたくない

137 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 15:04:36 ID:uJXl9/5w0
この30年で移植がここまで進化したんだから、あと4,5年後って
可能性広がってるかもしれないよね。
治らないにしても治療(入院無しで)で病気を抑えていけるとか!!
未来が全く見えなかったけど、あと4,5年先まででも生きたい!!

138 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 18:12:48 ID:M52fPLQ90
80代後半の俺の婆ちゃんが
成人T細胞白血病になったわ

今まで生きて最後にまた苦しむのか…。
やりきれん。

139 :病弱名無しさん:2010/04/20(火) 14:05:21 ID:lJhFzYab0
母乳感染のウイルス性白血病、全国に拡大 検査徹底必要
http://www.asahi.com/health/news/OSK201004180143.html

140 :病弱名無しさん:2010/04/21(水) 00:50:55 ID:J3kIXGW7O
移植するくらいの強い抗がん剤治療したら種なしになってやりまくりなんでしょ?

141 :病弱名無しさん:2010/04/21(水) 23:40:18 ID:Y9ajYRDe0
今週末から社会復帰 この板にはスレ5から世話になった
おまえらもがんばれよ

142 :病弱名無しさん:2010/04/22(木) 08:50:59 ID:3e4pYdt60
お見舞いage

143 :病弱名無しさん:2010/04/22(木) 15:27:11 ID:FDlYonXW0
>>141 復帰オメ!




144 :病弱名無しさん:2010/04/23(金) 01:47:07 ID:N7Xb3D1VO
最近鼻血出まくってなんだろう、と思ってたら案の定白血病だった。
なんか重いらしくて今年生きられるか解んないらしい\(^o^)/オワタ
ちょっと触っただけで内出血ひどい。

死ぬのかなぁ。やだなぁ。家族置いて、いきたくないよ

145 :病弱名無しさん:2010/04/23(金) 02:29:01 ID:UiHTY1R90
>>144
自分もそう言われたけど生きてる!
話し聞くけどだいじょぶかい?

146 :病弱名無しさん:2010/04/23(金) 18:22:37 ID:N7Xb3D1VO
>>145
3ヶ月くらいまえから、鼻血が止まらなくなって、いつも顔真っ青で、クラクラしてたんだよ。(その時に病院行けばよかったんだけど

で、接客中にぶっ倒れて、救急車のっていったら白血病です…って\(^o^)/イヤン

今年中に死ぬかもしれないっていわれて彼女と大泣きorz
白血病について何も知らないから教えてください。ちなみに俺は急性です…。

147 :病弱名無しさん:2010/04/23(金) 19:09:39 ID:EMHQKa6t0
>146
急性って言ってもリンパ性とか骨髄性とかあるんだぜ。
パソコンだったらいろいろ紹介したいサイトがあるんだけど、
携帯なら、まずは「白血病と言われたら」って本を読むのがいいんじゃないかな。

俺のまわりでも、かなりヤバいって言われた奴が何年も生きてるから、まあ、前向きに。
医学の進歩、チョー早す。

148 :病弱名無しさん:2010/04/23(金) 21:53:14 ID:CcXNAGQJ0
>>132
あなたの一連のレス気になっていましたが、なんと目にも白血病細胞のやつ巣食うんだね。
来週で移植して1年経過するけど、慢性GVHDおさまらないよ。
下痢は大分良くなったけど、紫外線に少しでも当たると、皮ふはごわごわかさかさ(文字にするとゴキブリみたい)、下痢も悪化、肺の調子も悪くなる。
同時期に移植した闘病仲間は、プログラフの内服もすぐに終り外出も楽しんでるのに、私はプログラフもプレドニンも減量が難しい。
リア充メールくると落込む。へタレだな。



149 :病弱名無しさん:2010/04/24(土) 00:11:26 ID:gZyAs9sd0
>>146
自分の発病の時みたいだ(´;ω;`)すげえキモチ分かる。
今は焦って何も頭に入らないだろうけど急性でも沢山助かってる。
文字で読んだりネットの見てもワケワカメ状態だと思うから、
白血病相談ダイヤルに掛けるとイイよ!自分も掛けたことあるしかなり聞いてもらった。
0120815929(毎週土曜日10時〜16時、第2,4は血液系の医師も居る!)
白血病のタイプとかも分かるとこのスレに居る人の意見ももう少し詳しく聞けるかも。

150 :病弱名無しさん:2010/04/24(土) 01:53:34 ID:PWE5FZMF0
>>148
GVHDは人それぞれ症状の期間変わりますからね
特に肌関係は痛み痒みもさる事ながら精神的に来るから(-"-)
私も1〜2年と長かったので・・・

でも今はかなり回復してきていますよ!
つらい気持ちは溜めずに吐き出していきましょう!
元気になるんだ!って気持ちになれる様な例に
私はなる! ・・・・様にがんばります(^O^)

151 :病弱名無しさん:2010/04/25(日) 12:30:21 ID:L/rT1dmUO
>>146
骨髄の中も末梢血もほとんどが白血病細胞で、半年持たないと言われた俺だが、移植して今は元気だ。
医学の進歩は凄い。ショックなのは分かるが、あんまりネガティブになっちゃいけないぜ?

病気の知識がないと、治療に対する不安が大きくなったり、医者に聞きたい事が上手く聞けなかったりするから、まずは白血病の勉強をするべし。
現実を受け止めるのが治療の第一歩だ。

152 :病弱名無しさん:2010/04/25(日) 17:16:08 ID:r/xKgIRFP
70歳の父が、急性骨髄性を年明けに正式?に発祥して約3ヶ月強。
ガリガリにやせて骨と皮のようで。誤嚥になって食事できず
ようやく水やリカバリーを少し飲ませたり。栄養は点滴で入れて。

でももう意識も混濁していて、今は最低の状態で何とか保ってる状況で。
昨夜は夜、自分が母に代わって病院に泊まって、今、家に帰ってきて。
父が眠いというので、母が寝ていいよ、といったら

「寝たらもう終わりか」

と聞いてきたらしい。母が「終わらないよ。終わるわけないでしょう」
といったら、もう寝て終わらせたい、楽になりたいというようなことを
言ったとか・・・。

看病し始めて。最後まで泣かないと決めたけど。
もうその言葉で、自分のベッドの中で泣いた。号泣した。
家に帰りたい、帰りたいっていって。結局その望みを叶えてやれないままなのかな。
かわいそうでかわいそうで、もう涙が止まらなくて。
もうどういう状況でも家に帰して、家で最後まで傍にずっとついていてあげたい。
そんなことは出来ないけど。病院が退院させてくれるはずもないけど。

こんなことかいてごめんなさい。でも母もきっと我慢してるから
一人でしか泣けなくて。本当に可哀想で見ててつらい…。
少しでも楽に、苦しくないようにしてあげたいのに…。
傍で手を握ってあげることしかできない。つらくて悲しい。

153 :病弱名無しさん:2010/04/25(日) 21:08:26 ID:pwDMwG7L0
>152
うちの父親も昨年、急性骨髄性白血病を宣告されて余命半年と言われ
現在に至っています。今年になって再発してしまいあと2か月くらいだとドクターに
言われています。つらくて悲しい気持ちわかります。


154 :病弱名無しさん:2010/04/25(日) 23:18:03 ID:T3A72E5M0
>>150
私も頑張ります。
頑張るよ。

155 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 03:23:36 ID:be4RBCiF0
>>152
心労お察し致します、私が自分の病気を母に話した時
母もきっととても辛かったと思います。

いっぱい泣いて良いと思います、だってそれだけ大切に思って
いるのだから・・・我慢せずいっぱい泣いた方が良いと思いますよ

そしてお父様の前で笑ってあげて下さい、ほんのちょっとの時間でも
顔を見せてあげて下さい。私はそうして貰えた時が凄く楽しかったです。

私は何とか一つの山を越えて今働けているので貴方やお父様の苦しみを
理解していないかもしれませんが、みなさんが言っている様に医学は日進月歩です。

きっと家に帰れると信じて私は闘病生活をしていました、そして帰ってこれました
全部周りの人達のおかげでした。

早く根治の病気になればいいな、長くなっちゃいましたが貴方も頑張り過ぎない様に
たまにコチラで吐き出して下さい!なんか硬い文章ですいません、ガンバです!

156 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 09:28:41 ID:tGXpPUph0
お願いします。教えてください。
大切な人が再発して、(4年後)また入院してしまいました。
骨髄移植で治るレベルじゃないって本人が言います。
あとは何の治療が待っていますか?
いつごろまで入院ですか?
絶対に助けたいんです。





157 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 13:46:56 ID:zZZxMCyl0
>>156
まず、落ち着け。

大事な人がこれから戦うってのに、
足を引っ張ってどうする。

今の疑問は、医者にしかわからん。

当事者はいちばん苦しいんだ。
周りは余裕を持って接しろ。

で、ここで聞くより医者かネットで勉強してね。

158 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 16:05:21 ID:tGXpPUph0
>>157
そうですね・・・
ありがとうございます。
毎日ここにきます。


159 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 16:40:22 ID:8UxHYmHO0
毎日大事な人のところに行ってやれ

160 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 17:00:46 ID:LPevPXox0
>>158
>骨髄移植で治るレベルじゃないって本人が言います。
ヤケクソになってるのかも知れない。
大事にしてあげてください。

あと、毎日ここに来るって、毎日このスレでレスするってこと?
それは勘弁ね・・・

161 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 19:34:10 ID:VRsHf1x80
>>158
俺の嫁は昨日入院した
再発だから本人も病識があって
昨日も「大丈夫だよ」って言って笑うんだ

慢性骨髄性白血病の急性転化期だと説明を受けた
 
嫁は26歳
過去に何回も入退院を繰りかえしている
寂しいとか辛いとか言わないけど
色んな事を我慢しているのが見て判る

周囲は支える事しかできない
支えられるのは家族や身近な存在だけ
 
大事な人のところに行ってやれよ
 
 

162 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 23:20:00 ID:dCS0U+Kh0
>>161
大事な人は九州だから・・・
私は東京。
メールしかできません。
私も、もんもんとして眠れません。

163 :161:2010/04/27(火) 23:37:41 ID:VRsHf1x80
>>162
携帯電話やPCが本人の近くにあるか判らないけど
連絡があるかないかでも精神状態は違うようにみえる
 
嫁の場合だけど
本当に親しかった友人に病気の事を話した後
疎遠になったようでかなり悲しんでいた
 
内容に気を使うと思うが、普通に接する事が
一番嬉しいと嫁は言っていた
 
メールでも十分気持ちは伝わると思う
 


164 :病弱名無しさん:2010/04/28(水) 11:50:12 ID:OSPvr1TY0
お見舞いage

>>161
急性転化しても薬が効けばいいのにね。

移植の道もあるし、がんばって励ましてあげてね。

165 :病弱名無しさん:2010/04/28(水) 22:33:45 ID:hKMtDhfj0
グリベック値段下がったな
112錠で30800点くらい

166 :病弱名無しさん:2010/04/30(金) 17:26:01 ID:0sb5rqP9P
152です。

本日の早朝、父が永眠いたしました。
家族に見守られ、最後は苦しまず、本当に眠るように逝きました。
こんなに静かに人というのは逝くものなのだと…。穏やかでした。

ようやく、苦しみから解放してあげられたのかな。
でも、最後の数日はあまり苦しまず、たどたどしいながらもたくさんおしゃべりして。
孫の顔を見て微笑んで。「俺の命はお前たちに繋がっている、安心している」
という言葉で。

今は、帰りたい、帰りたいとつぶやき続けた家の中で
本当に安らいだ、穏やかな微笑で眠っています。幸せそうな微笑に見えます。

それだけでも、本当によかった、と思います。
ご心配くださった方、お声をかけてくださった方、本当にありがとうございました。

今日でこのスレから去りますが、皆様のご回復を心からお祈りします。
父の分まで、一日も長く、生きてください。

ありがとうございました。

167 :病弱名無しさん:2010/04/30(金) 18:52:36 ID:rfLWTKaL0
>>166
ご冥福をお祈りします

168 :病弱名無しさん:2010/04/30(金) 20:41:24 ID:h5pYwOYY0
安心して逝かれたようで、変な言い方だけど、何よりです。
周りの看病している方たちが行き届いていたからこそ、
いいお別れができたのだと思います。
これからはお母様を大事にしてあげてください。
きっと看病疲れと夫を亡くした寂しさでとても大変な時期を過ごされていると思いますよ。

169 :病弱名無しさん:2010/05/01(土) 01:59:38 ID:gv3ZynAY0
>>162
>メールしかできません。

自分は彼氏がこの病気で入院したとき、当初
10日ぐらいは毎日、その後はたまにでも直筆で手紙書いた。

病院で携帯が見れない可能性もあると思ったし、
実際最初は個室だったけど携帯NGくらってたそうで。

>>162の大切な人は再発だから、違うかもしれないけど、
自分の彼氏の場合は、病気についてそれほど知識がない状態だったので
病気のことを調べすぎて、悲観しないように、ということだったらしい)

手紙は無菌室でも持ち込めたようだったよ。

で、メールもしたけど、手紙はすごく勇気がもらえた、と
あとで言っていた。

それから友人たちが折り紙
(鶴じゃないけど、ぐぐるとわかってしまいそうなので何かは書かない)
メッセージつきで送ったりしたのも、相当嬉しかったみたい。

遠いから○○しかできない、ではなくて
何かできることは? と考えてみたらどうかな?
祝日でも速達にすれば九州→東京でも2〜3日で届くよ。

170 :病弱名無しさん:2010/05/04(火) 22:41:38 ID:I5WBgygl0
質問が・・・
家族が急性骨髄性白血病で入院して、
科学治療を始めるということになったんですが、
その間、無菌室なりそれに準じた設備の場所に移動されるものと
思っていたんですが、通常の4人部屋(窓付き、カーテン仕切り)
で過ごすらしいんです。

抗がん剤処方中は白血球が著しく低下するのに特にそういう処置が
無いケースっていうのは普通にあるものなのでしょうか?
(つまり白血病で科学治療を行う人全てが無菌室に入るわけではない?)


171 :病弱名無しさん:2010/05/05(水) 07:26:35 ID:8EYZ3y5V0
>>170
化学療法開始時は大部屋が普通。
治療後、白血球が下がってきてから(通常は1000以下目安)
クリーンルームなどの個室に移るはず。

172 :170:2010/05/05(水) 17:51:28 ID:SPYEXkDG0
>>171 回答ありがとうございます

今日、その病院に行って、クリーンルームや、無菌室
に入ったときの対応についてナースと医師に確認してきました。
・・・が、
「当病院ではそういった部屋はございませんので、部屋に入る際
には手洗いと、マスクの着用をお願いしています」
「他の病院でもクリーンルームがいっぱいになったりでその都度
出来うる環境での治療になる」

と、いうことでした・・・正直、意味がわからないです。
かなり、危険な病院に治療を依頼してしまったのでしょうか・・・
(現状では通常大部屋、若しくは通常個室での対応のようです)

173 :病弱名無しさん:2010/05/05(水) 17:56:07 ID:BjHeslR10
残念ながらそういう病院も多い。
ベッドはアイソレーターが付いてるのかな?
あと、血液内科のある病院なら少しは違ったかもしれない。

174 :病弱名無しさん:2010/05/05(水) 17:59:35 ID:8EYZ3y5V0
大部屋で一般患者と同室ってところもあるのか?
白血球100とか200の抵抗力ゼロみたいな患者を?


175 :170:2010/05/05(水) 18:27:41 ID:SPYEXkDG0
血液内科は、その病院でもやっているみたいです。
無菌室は造る予定ではいるが着工は5月になるか、6月になるか
なんてことを言われました。

最低限、時期が着たら個室には・・・とは思うのですが・・・
異例なことかと思い質問しました。

176 :170:2010/05/05(水) 18:45:06 ID:SPYEXkDG0
>>173
申し訳ない、そのアイソレーターというものが何なのかがわからない。
ググってみたがそもそもどういうものかがわからないので
正解にたどり着いているのかわからない。

よければどういうものか教えていただけませんか。

177 :病弱名無しさん:2010/05/05(水) 19:11:42 ID:8EYZ3y5V0
173じゃないけど
概略はこれがわかりやすいかな
ttp://page.freett.com/al/come2.htm

古い記録だし、素人の患者さんのレポだから
正しい知識は
無菌 アイソレータ ベッド
あたりのキーワードでぐぐるといいんじゃない?

178 :170:2010/05/05(水) 19:47:13 ID:SPYEXkDG0
>>177
ありがとうございます。
どういったものか理解できました。

そして、今の病院にはこういった施設も無いということもわかりました。
既にキロサイド始めてしまっているし、このまま続行する以外に選択肢は
無いといったところでしょうか…

179 :病弱名無しさん:2010/05/05(水) 19:54:37 ID:8EYZ3y5V0
>>178
はじめちゃってるならしょうがないね。
もちろんその病院だって危険すぎる治療はやらないだろうから
注意してくれるだろうけれど、
なるべく早めに個室に入る
ちょっとでも風邪気味などのときは面会しない
患者本人も極力身の回りの清潔、食事に注意するなど
気を配るしかないね。
クリーンルームや無菌室は差額いらないんだけど、個室は
差額必要だから大変だと思うけど・・・

180 :病弱名無しさん:2010/05/06(木) 01:53:26 ID:iWk3xfmg0
病棟全体がクリーンになっている病院に入院してました。
患者が知らないだけで他の病棟より無菌状態になっている場合もありますよ。

あと海外では移植を自宅でする人もいまは居ると学会に行った医師からききました。
もちろん化学療法を家で受ける国もあるとか。(お金の面ではなく精神的に楽だからという理由)
過剰に無菌にこだわってしまう気持ちは分かりますが、家族や面会者が風邪などに気を付け、
うがい手荒いを徹底し、院内感染で風邪などがなければ普通の病棟でも本当は大丈夫だと
医師が言っていました。

なので無菌室が無いから危ない病院というのは間違いです。
無菌でも風邪を持ちこまれたらアウトですし。

181 :病弱名無しさん:2010/05/06(木) 09:08:24 ID:j0vM9FLL0
>>180
理論はそのとおりなんだけど、
その理論をきちんと説明してくれる病院じゃなさそうだよね。
免疫力を高めるには患者自身が安心して治療することが
すごく大切。
患者の要らぬ不安を取り除く努力をしてくれない医師&病院は
やはりいい病院とはいえないと思う。

182 :170:2010/05/08(土) 00:40:11 ID:pczwAbza0
回答ありがとうございます。

皆さんの話を元に自分でもググってみて少し頭をまとめてみた。

欧米などでは、無菌室を使用するしないでの治療の成功率事態に
さほど差は無いとされ、無菌室は使用しないことが多い、が
日本では無菌室が相変わらず使用されている・・・と
しかし病院によっては院内自体がクリーン環境になっていることもある。

んで、日本で無菌室が使用される理由としては、多湿な環境でカビの繁殖
しやすい日本の場合カビの進入阻止が大きな理由の一つとなる
(カビの胞子に影響でアスピルギルスになる可能性がある為)
風邪などは、抗生物質で対応ができるが、アスペルギルスは抗生物質は
効かず、対応が困難かつ長期化する。
(ちなみに無菌室有無で治療の成功率は10%程度の差がある?)

で、入院している病院は、クリーン設備は一切なく、あまつさえ大部屋
しかもベッド傍の壁にはカビが生えてた・・・と、いうことで

まとめようとしても、まとめきる前に泣きたくなって来た
とにかく今できる限りの対処をしておくことにします。

今夜もまた眠れなくなりそうな予感ですが・・・
皆さんの回答ありがとうございます。


183 :病弱名無しさん:2010/05/08(土) 09:44:49 ID:T3X02TV70
>>182
もう設備の事よりも、患者の心のケアに努めてください。
そんなことを嬉しげにここに書かれてもさ・・・。


184 :病弱名無しさん:2010/05/08(土) 21:34:32 ID:w54cEGoh0
血液内科のある大きな病院だったけど、
移植の時以外は、白血球100以下でも普通に
大部屋でした。
ちなみに建物や設備も古いとこです。

化学療法開始当初は、生存の可能性
2割以下といわれてたけど、今は復職
して元気にやってます。

患者には笑顔を見せてあげてください。

185 :病弱名無しさん:2010/05/10(月) 09:33:02 ID:xwZ1lf+C0
お見舞いage

薬の副作用か皮膚が弱くなった。
ちょっと、ぶつけただけで、皮がベロリ。

こればっかりは、鍛えられないね。

186 :病弱名無しさん:2010/05/15(土) 22:34:00 ID:Vk50IP3W0
>>152
読んでて涙がでた・・・見てるあなたもつらいでしょう
泣かないと決めたとかいてあるけど、一人で布団の中で
PCの前で泣いたら少し楽になるよ。お父さんの前では
泣かないように家で少しないたらいい。
お父さんが少しでも痛みがなく辛くないように お祈りしています
あなたも余り無理をしないでくださいね。

187 :病弱名無しさん:2010/05/15(土) 22:35:32 ID:Vk50IP3W0
>>166
お疲れ様でした、、お父様のご冥福をお祈りいたします

188 :病弱名無しさん:2010/05/16(日) 00:00:44 ID:FBysGr6T0
親が3月に移植したけど退院して1週間で再入院。
先生曰く1年くらいは入退院を繰り返しますよとのこと。
移植をやって良かったと思えるのは1年くらいたってからなのかなぁ。
現時点での親の苦しみを見ていると移植の決断って難しいなって思いました。

189 :病弱名無しさん:2010/05/16(日) 02:07:12 ID:kw3nq8SY0
グリベックを服用されてる方いますか?
最近体重増加やむくみが出てきたんですがやはり副作用なんでしょうか。

190 :病弱名無しさん:2010/05/16(日) 15:34:12 ID:FxkPIK3C0
>>189
どのくらいの期間服用している?
ちなみに、服用始めてから2〜3ヶ月は色んな副作用が出るようだ。

191 :病弱名無しさん:2010/05/16(日) 22:00:16 ID:BVvgGg800
>>189
「グリベック 副作用 むくみ」でググるといくらでも出てくる。
けど、189さんのむくみがグリベックのせいなのかはわからない。

192 :病弱名無しさん:2010/05/18(火) 07:45:10 ID:B2kP2ndf0
お見舞いage

むくみ対策は水分補給がいいらしいけど、
主治医とよく相談してね。

193 :病弱名無しさん:2010/05/20(木) 23:25:27 ID:Zk+obI5M0
161です

嫁が緊急入院して約1ヶ月が過ぎました
移植は出来ないと医師から宣告されました
数年前よりドナー登録していましたが
適合するドナーが見つからず
嫁の親族も一致しなかったため移植は夫婦で話し合った結果
諦めることにしました

今クリーンルームに入院中です

現在医者と話し合いながら投薬治療等行っていますが
正直私が疲れてしまいました



194 :病弱名無しさん:2010/05/20(木) 23:32:46 ID:r8AEfvE40
>>193
周りが諦めないということも大切ですよ
嫁さんの顔をよく見てごらん、きっとあなたへの感謝の思いでいっぱいだと思うよ

195 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 00:26:05 ID:/NdSEUno0
私は疲れてもこの病気から逃げられない・・

196 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 10:43:26 ID:37taxykN0
>>193
HLA半一致移植という方法なら奥様の家族がドナーになることが出来ます。
諦める前に一度調べてみて下さい。

197 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 14:30:00 ID:6qt0r59e0
193です
 
HAL半一致移植の事も医師と相談しましたが
嫁の両親は病気療養中、姉は妊娠中という現状です

近しい親族も検査しましたが適応せず
諦めずに他の方法も探しています


198 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 15:25:26 ID:C6RoWeP80
>>193
出産もいつかわからないし嫁さんの状態がどの程度かわからないから
的外れだったらすまないけど姉のさい帯血っていう選択肢はないのかな?

199 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 09:35:59 ID:O2jV5ziq0
お見舞いage

雨がよく降るね。

200 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 01:49:33 ID:nadF2XiR0
唇の皮がバリバリになって剥けて辛い。。

201 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 02:28:04 ID:NE4TBTc50
湿らせようとして舐め癖がついてないかい

202 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 01:17:14 ID:TxfNYoJq0
骨髄移植って日本だけで照合してるのかな。。
全世界一緒のバンクとか提携し合ってたらもっと可能性が広がる気がする。。。

白血病のM3はどういう流れで新薬で治るの?
治るっていうより抑えられるって形なのかな?
他の型もそういう風にならないかなぁ・・・
いつまでも再発に怯えて全然前に進めない・・・

皆さんはどうしていますか?

203 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:53:41 ID:/0AmIiDL0
>>201
ワセリンつけて舐めないようにしてみます

>>202
新薬ってM3にだけよく効くベサノイドのこと?
維持療法でも2年くらい飲み続けるので、多少は抑える効果がある思います
ただ、ベサイノイドを飲んでいる期間でも再発することがあるし
抑える効果があるかはっきりと分かってないって聞いたような記憶が曖昧だけどあります

数ヶ月前に退院した元学生で今は実家に戻ってぷーたろう中
することとお金ないからバイトしたいけど、髪がない&体力戻ってないで中々踏み出せない
夏が終るまでにはフリーターになるか復学するか決めて、来年までには行動に移す予定
正直、再発したら諦めてもいいんじゃないかなって気持ちが・・・

204 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 17:31:27 ID:uXQnTi6+0
>>202
まず日本
居なければ海外だったと思う

205 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 04:13:39 ID:gnGvRjB/0
>>203
似た境遇でビックリ・・・。
数ヶ月前に退院して髪がないって事は女性かな?
自分もなので髪の事気にするキモチ分かります・・・
自分の場合移植後一年ちょいで再発して再移植しました。
次は無いだろうなって思ってる。再移植の時も3人に1人は退院難しいって言われた。
でも諦めるっつったって難しいよね、寸前まで治療治療だし。。
M3ってほぼ完治じゃないんだ。知らなかった。
医者の話しではM3だったら良かったんだけどって言われて軽く聞いた時完治に
近いようなこと話してた。

毎日皆はどんな生活してるのかすごく気になってた。
自分も退院して数カ月だから髪が短いのと体力がね。かと言って寝た切りでもないし
たまに外出はするものの一日遊ぶってなるとかなりきつい。
けど良い歳だからいつまでもこんなんじゃって焦るし生きてても・・・って思っちゃったり・・・
再発経験して頑張って忘れたころにやられたから何するにも再発した時の絶望感がトラウマ。


206 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 08:40:38 ID:oS8gHvP00
生きてることが親孝行

207 :病弱名無しさん:2010/05/30(日) 00:51:07 ID:37wBy+ak0
みんなガンバローage

208 :病弱名無しさん:2010/05/30(日) 12:02:34 ID:vgOJ+F+Y0
退院してベサノイド服用してたんだけど、頭痛が尋常じゃない。
病院に電話したら服用やめろとの事。
明日病院行きます。代わりの薬があるのかなあ・・・

209 :病弱名無しさん:2010/06/04(金) 23:16:56 ID:0lxKl35T0
触ったら気持ち良いぐらい髪の毛生えてきた^^

お見舞いage

210 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 02:40:32 ID:yxd0Ud5O0
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします
母移植@8年ドナーです。母もだいぶよくなってきたために
明日ドナー登録にいきます。


211 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 02:48:02 ID:yxd0Ud5O0
よっぱらいで送信してしまいました
母に骨髄提供して8年になります
未だにGVHDがありますが何とか母もがんばっております。68歳です
皆様の心よりの快癒おいのりしています

Cさん 本当にあの時は情報ありがとうございました。
母は元気で生きております




212 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 08:32:14 ID:FAULBe7aO
母上さま 今だGVHDがあるとはいえ移植でお元気になられたのですね
これから移植をする私達にとって凄く励みになります 不安で胸が張り裂けそうですが何とか命は助けてほしい
一日でも早く完治の方法がみつかりますように

213 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 08:34:33 ID:xwKJatmU0
再発した…
化学療法でも死にかけたのに移植しなきゃいけない
体が耐えられる気がしない…

214 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 08:58:49 ID:D6McqQ5XO
とりあえずワールドカップ見て落ち着こうぜ!

215 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 12:03:49 ID:u2toscXP0
入院拒否したら他の治療拒否
丁寧にお願いしたのに捨て台詞吐かれたわ

216 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 23:01:29 ID:0AiRouaL0
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします
嫁について書き込んでいた者です
 
数週間前に医者から今の内に好きな事をさせてあげなさいと
宣告を受けました
 
嫁の要望は「友人と会いたい」
 
ほぼ叶えてあげることが出来ましたが
中には本人宛にメールで言ってはいけない事を
送ってきた人もいます
 
嫁は職業柄、一部の趣味の方達に知られている役者等の友人が
多数いて交流があるのですが……未だに送ってきた人の
意思が判りません
 
長文&愚痴で申し訳ないです
 
自分に出来ることはなんだろうと自問自答の日々が続きます
 
 

217 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 02:26:49 ID:vbjCYGWF0
>>216
私は再発T-ALLで、どうしてもブラストが減らない、というか急激に増加中で、移植に持込ないから、多分奥さんと同じ状況かな。
奥さんは心ない人に傷付けられて辛いとは思いますが、あなたの存在があれば大丈夫だと思います。

私は両親は随分前に他界して独身だから、最後の望みなんて叶える余裕がない。
まあ望みなんてないんだけどw
今は、業者に頼んでアパートの荷物の処分を考え中です。
たまに、死んだ後の事ばかり心配している事が、すごく切なくなる。
しかしダルいな。手足が痺れて不快だ。
腹立たしい。
こんな事なら、前回移植なんてしなければ良かった。こんなに早く再発するなら、苦しい思いしたくなかった。

恨み言見苦しいが、吐き出せてスッキリした。
皆がんばろー。


218 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 03:00:38 ID:Q5Vn+7Fh0
>>213
私も移植して再発してまた移植しました。
何度も死にかけたけど退院して数カ月、普通の人と同じくらい元気になった。
移植しなければ半年で死ぬと言われ、体力が持つか・・・ってのが分かれ道で
自分で選べと言われ移植を選びました。
また再発するかもしれない、だけど諦めない。
だから頑張ろう! 一緒に。

219 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 03:06:53 ID:Q5Vn+7Fh0
>>217
移植は兄弟間や身内からでしたか?
同じ方からの再移植と言うのは無理なのでしょうか?
的外れだったらごめんなさい。どうしても気になって・・・
私もブラスト減らなくてミニ移植と言う方法で同じドナーから再移植したんです。


220 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 03:59:26 ID:vbjCYGWF0
>>219
こんな時間にレスが!寝れない夜だからなんか嬉しいです。
前回の移植は臍帯血です。
今回も当初は移植予定だったんだけど、寛解に持込ない、骨髄抑制効いているはずなのに白血球が増加中。勿論、ほとんどブラスト。怖い。
前回とは全然違い過ぎて、段々覚悟みたいなものが芽ばえてきたよ。
移植しても難しいようです。
万が一移植できる状態に持っていけるなら、頑張りたいような、でももう疲れてしまって頑張る気力がないような。



221 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 00:41:19 ID:ozJAe3ctO
あんぱん

222 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 08:16:06 ID:SrwDpgyi0
お見舞いage

223 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 11:22:44 ID:kc5Ituhh0
>>220
私も再発して前回よりも危険と言われ移植か諦めるかの二択でした。
だからキモチ分かります・・・・・
私ならいつでも話聞きますよ!私も色んな覚悟しちゃいました。
でもなんとか踏ん張って移植しました。一度移植した人はミニ移植という方法で
二度目三度目はするようです。
なにか心の支えになるようなものがあるといいですよ。私はmixiなどの白血病の
コミュニティ等見て元気貰っています。

224 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 15:31:33 ID:C27bNO+C0
初めまして。
最近白血病と診断され来週に抗がん剤治療が始まります。
皆さん抗がん剤治療は怖かったですか?
抗がん剤の何が1番怖いのでしょうか?
昔何かのドラマで見たんですがベットに寝たきりで呼吸も困難になりとこのような事になってしまいますか?
また白血病は死亡率は高いのでしょうか?
今まで病気一つした事ないので凄く不安だし怖いです。
質問ばかりですみませんm(__)m
ちなみに急性リンパ白血病の20代♂です


225 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 16:01:47 ID:rvydsUEJ0
>>224
まずはその不安と疑問は第一にここじゃなくて主治医にぶつけるべき。
気持ちはわかるけれど、ここは患者やその関係者が多いけれど、
自分や家族の病気には詳しくても、あなたの症状は何一つしらない。
どんな抗がん剤を使ってどの程度の治療をするかもわからない。
なので、危険性や副作用についても無責任は発言は控えます。

とにかく主治医とよく話し合って、疑問は全部ぶつけて、自分の治療法に
納得して治療を始めてください。


226 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 18:15:06 ID:djEWye4A0
>>224
まあ、結局は点滴で入れるだけだからなあ。特に怖いとかはないと思われ。
だけど初めて輸血を受ける時は怖かったわ。「他人の血が自分の中へ!!」ってな感じ。

勉強するなら
ネットで「umisuki」というサイトを見るとか、
「白血病と言われたら」って本を買うとか
そこらへんが基本と言われてるみたい。

死亡率とかは、あまり調べないほうがいいような。

227 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 18:18:05 ID:rvydsUEJ0
>>226
マルクは怖いと思う・・・
てかもうやったよね?

228 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 19:24:27 ID:djEWye4A0
マルクは最初の頃は怖かったけど、今は慣れて怖くないです。
ずっと同じ先生にやってもらったせいなのか、痛みもないです。
ただ、抜かれる時の圧迫感は今でも気持ち悪いや。

ああそうですね、抗がん剤治療そのものよりマルクですね、治療当初に怖いのは。

229 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 19:25:27 ID:JtwkdOHRO
死亡率は色んな状況での全体の数値だから気にすんなってのは無理だろうけど、患者より医者たちが神経質になってるな。治療する上で説明だとかリスクを頭に入れとかないといけないしな

230 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 22:38:14 ID:zogPplB0O
親が1ヶ月程前に急性骨髄性白血病だと診断され、
1回目の抗がん剤が終わって、今は何もしてないんですが
まだ詳しい型や、今後の治療法を教えてもらってません。
親に聞いても、「先生はまだ何も言わないからまだ検査中なんじゃ?」
と言っています。
詳しい種類がわかるのはこんなに時間がかかるものなんでしょうか?
医者に直接聞ければいいんですが、自分が行くときには居ないし、
親も神経質になってしまって「全部まかせてあるからあれこれ聞くな」
と言われてしまいます・・・

231 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 23:41:47 ID:djEWye4A0
型は1ヶ月以内にわかるよ。
医者なんて、こっちから聞かない限り何も教えてくれないと思うべき。
ってか、医者がいないなら担当の看護師に聞けばいいよ。
根掘り葉掘り聞けば、その看護師が答えられなくても、
「患者(またはその家族)からこういう質問がありました」って報告が行くはずだから。

232 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 00:19:03 ID:ltmYcVc10
>>230
>>231さんの言うとおり、お医者さんは自分から聞かなければ
どんどん進めて行くという方も居ます。
でも事こまかに教えてくる先生も居ますし、病院によりますが、
幸い自分のところは主治医が細かーく教えてくる&その後薬剤師さんが
一人ずつ回って薬の説明という感じでした。
思ったことは何でも聞いた方がイイですよ。後からあの時聞けば・・・と後悔して
治療法に納得が・・・という人も聞いたことがあります。
気になったことはとにかく説明してもらいましょう。聞く権利もあるし、医師は話す義務が
あるのですから!
型などは約1カ月と言われました。大まかな事は二三日ででますが、型の種類とか
型の中でもどんなものに属するなど出るまでには一か月弱と言われました。


233 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 01:12:06 ID:slGlEWHs0
抗がん剤打ったんならもう型はわかってるんでない?
分からんと打てないでしょ

234 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 04:03:32 ID:erSaLOeEO
>>231-232
1ヶ月以内という事は、やはりこれくらい時間がかかるんですね。
毎日の血液検査の結果なども教えてもらってないようなので
私がいるときはなんでも聞こうと思います。

>>233
入院後すぐに抗がん剤始まった時は、まだ詳しい事は調べ中だけど
分かり次第抗がん剤から薬を変えます
と言っていました。


235 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 07:10:36 ID:TlVISNEZO
死亡率なんてナンセンスだよ。当事者にしてみれば1か0かなんだから。

って俺は思ってた。

236 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 08:39:16 ID:3K/Sjswc0
予後、80%なんて言われたけど、
普通に20%は、アウトなんだと思ったよ。

自分にとっちゃまさに生か死かだな。

もうだめかもと思うより生きてやると思う精神力が大事だね。

237 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 08:52:14 ID:LxmJLO240
生か死かでいえば、人間は生まれてきた時点で
100パーセント死なんだ、みんな同じ確率で



って思い込むようにしている

238 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 11:53:25 ID:yNZB17XE0
>>224です。
皆さんありがとうございました。
自分は以前再生不良性貧血病にかかり退院して良くなった矢先に白血病が隠れていたみたいです。
以前の病気で精神的に参ってしまい病気の事になると物凄い恐怖と不安を感じてしまい不安でたまらなく質問させてもらいました。
とにかく頑張ります。

後男性の方で精子バンクをした方っていますか?
あまり居ないんですかね?


239 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 12:50:55 ID:7gPCYwAX0
>>238
精子保存しましたよ。
自分も急性リンパ性白血病の20代♂です。
移植して今はすっかり元気にしてます。

他の方も仰る通り、死亡率を気にする必要はないと思います。
自分は90%アウトと言われましたが、普通に生きてるので(笑)

240 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 13:42:55 ID:XhpaSKwz0
>>239さん
ありがとうございます。
良ければ移植までの経由を教えてくれませんか?
抗がん剤治療でも変わらない場合は移植になるんですか?
移植は避けられない道なんでしょうか?

241 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 16:22:46 ID:7gPCYwAX0
>>240
ALLの場合は移植まで行くケースが多いように感じます。
自分の場合は、1クール目の抗癌剤治療で寛解に至らず移植が決定しました。

下記1〜4の予後不良因子に該当する場合は概ね移植になると思います。
1.年齢が30歳以上
2.初診時白血球数 30,000/ul 以上
3.予後不良染色体異常 t(9;22), t(4;11)
4.寛解に至るまでの期間が4週間以上



242 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 17:05:06 ID:bDkQpceuO
移植で元気になられて良かったですね
うらやましい
不安いっぱいだけど頑張る

243 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 18:49:21 ID:ltmYcVc10
>>233
私も具合悪くて病院、翌日白血病と告げられその日から抗がん剤でした。
どの型もとにかく最初の治療は同じなんだと思います。
(寛解導入法)

244 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 18:52:02 ID:ltmYcVc10
>>238
バンクのお話は主治医にしっかり言う事をオススメします。
生死をかけている治療ではっきり説明されない医師もいます。
精子バンクは値段も手間も女性のようにかからないので
将来のためにしたいと思うならやった方がイイと思いますよ!

245 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 19:09:15 ID:jLPDhn680
ありがとうございます。
精子バンクは取りました。
これから長い長い入院生活が始まりますがまだ死にたくないので頑張っていきます。
ちなみに現在も闘病中の方とかいますか?
ブログとかしていたら拝見したいです。

246 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 23:46:30 ID:7gPCYwAX0
>>245
頑張りましょう!

umisukiというサイトに患者ブログへのリンクが沢山あります。
よかったらどうぞ。
URL:http://umisuki.org/


247 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 13:13:11 ID:g9O5mqhq0
移植って抗がん剤のダメージ半端ないんですよね?
寛解導入療法(量は移植の1/10)で食べれない&歩けない&肝臓ボロボロになった身としては移植まで辿り着ける気がしない…
導入療法で満身創痍になっても移植乗り越えた方っているんだろうか

248 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 14:19:43 ID:p90jvxyTO
>>247
(´・ω・`)ノ
化学療法で全身ボロボロになった上に前処置のダメージで死にかけた時もあったけど、意外となんとかなるもんだよ(笑)

249 :病弱名無しさん:2010/06/14(月) 01:05:29 ID:aUYUMOVq0
>>247
寛解導入法3回位して移植も3回経験した。
けど生きてる。昨日ビール沢山飲んで幸せだなって久しぶりに感じた。
こんなんも居るからまだまだ諦めるな!
自分は後少しでそろそろ白血病なんぞこれで治るわいっていう新薬が
出るって信じてる。というか出て貰わないと困る

250 :病弱名無しさん:2010/06/14(月) 14:31:58 ID:jVxuwe130
前スレからお世話になっているものです
嫁が慢性骨髄性白血病で亡くなりました
26歳でした
私と最後に話した言葉はありがとう
友人達に送っていた最後のメールもありがとうでした

私自身もドナー登録しています
嫁と同じ病気で苦しんでいる方達の役に立てるならと思います
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします

251 :病弱名無しさん:2010/06/15(火) 08:23:33 ID:doJQ7a6d0
お悔やみ申し上げます。

同じCML患者として薬が効かなかったのが残念に思います。

どうか、奥さんの分まで幸せに生きていってください。

そして、我々へのお気づかい感謝いたします。

252 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 17:47:33 ID:neCHK+sc0
お見舞いage

253 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 04:44:22 ID:XCaCWCRR0
皆生きてるかい
僕はまだ生きたいから治療頑張るよ。
まだ入院して浅いから今のところ辛い時期は迎えてないけどこれから来ると思うと不安と恐怖で堪らないけど頑張る。
現在入院中の人頑張ろう!

254 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 09:37:51 ID:m/8r3klq0
だな、がんばろう。
生き残ることで、病に打ち勝つことになるんだからな。
病気になんか負けるな。あきらめたらそこで終わりだ。

外は、梅雨でうっとおしいけど、気持ちは晴れ晴れと明るく行こう!

255 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 22:28:17 ID:9onCmfUB0
恋人がCMLなんだが、結婚するかどうかで迷ってる。
本気で結婚したいとは思うが、結婚後の経済負担が大きいのでは、と思ってしまう。
若けりゃ 勢いで結婚したかもしれんが、おれ自身もそんなに若くないし、
相手に苦労させるのも嫌だし。

んで 経済負担ってどんなもの?

256 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 02:41:22 ID:iq4VCFWx0
俺たちは病に勝利する!するんだ絶対!
>>255のことはゆっくり考えてみる。今は頭が回らない
結局はふたりで相談した結果が一番だとは思うがな、一般論みたいなんも聞いてみんのもいいかもな

あぁ焦るな。オマエが焦ると彼女が不安になる。

257 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 10:31:45 ID:CfDDagWB0
入院治療もう無理組なんだけど
なんかよい健康食品とか治療法は無いもんかね?
温熱療法はすごい身体にこたえるぜ
これホントに体にいいのか?という疑問が・・

>>255経済的負担はおおきいんでない?
高額医療補助とか使えば8万円より上は
帰ってくると思うけど
前もって払う額は用意しておこうね
月300万とかいる場合があるらしいから
慌てて消費者金融とかから借りないで済むようにね
火の車になるから

258 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 12:33:30 ID:gudflrl20
>>257
>前もって払う額は用意しておこうね
>月300万とかいる場合があるらしいから

それは2006年以前の話かと。
今は事前申請すれば最初から少ない負担で済む。

259 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 14:06:29 ID:6YjKFyEY0
>>255
なんか悲しいなぁ・・・
恋人をちゃんと支えてやれよ!!!
お金の問題も確かにあるけど彼女の体が一番じゃろが!
>>258の言うとおり事前に申請すれば最初から高額に払う事はない。
それに入院後安定してそのまま元気になれば薬代と毎回の診察代だけだ。
毎月皮膚科行ったり眼科行くような額と変わらなくなってくるよ。
誰と付き合ったってその後どうなるか分かんないんだし・・・
こういうの見ると病気するとそんな風に見られるんかって悲しくなるな

260 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 16:14:34 ID:JE31sBeKO
>>255
グリベックがたけーからな、毎月10万ちょいってとこじゃない?

261 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 14:30:31 ID:I92LqKOy0
妹が治って退院して半年もしないで再発。
誰か助けてくれ。

262 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 22:46:46 ID:+hFUt4/i0
再発くらいでうろたえるな。

ここには、再発から復活した超人が何人もいる。

家族がさじを投げてどうすんだ?しっかりせんかい。

263 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 04:08:34 ID:86biQg000
>>261
半年前は移植したんですか?
移植して無かったなら次は移植が濃厚だと思います。
移植している人ならミニ移植や抗がん剤で再度寛解導入法だと思います。
※あくまで自分の今まで見て来た人達の治療法ですが
しっかり応援して支えてあげてくださいね。自分も再発して治療を終えましたが
気合は大事です!



264 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 09:29:38 ID:/hUd9MER0
>>262 >>263
諦めずに応援します。

移植はしてません。

265 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 10:26:02 ID:V5lnRTBD0
薬の副作用で味覚がかなり薄味になった人いますか?食欲はあるんだけど味が全く感じられないから食べる気が無くなってしまった。
皆は我慢してるのかな?

266 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 14:16:00 ID:43vcehz80
皆頑張るのだ!支援Age

267 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 15:50:27 ID:LRfhUSDiO
こんなスレあったのか
俺はM3の白血病で地固め療法に入ったところです
1週間だけ行って休学しちゃったから早く大学通いたいわ

268 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 23:12:50 ID:86biQg000
>>265
まだ入院中ですか?
私は徐々に戻りました。先生や周りの人の話では長引く人もいれば
すぐ戻る人もいるようです。


269 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 01:25:58 ID:Oy8qR15kO
素朴な疑問なんですが、飲食店のフロアで働いても問題ないですよね?
ちなみに20代CML♂です。
やっぱり病気持ちの人はやってはいけないのかな…とネガティブに考えてしまって。
あと検便とかでバレるのかなぁとか。
この質問で気を悪くされた方がいたらすみません。
外来のときに主治医に聞くのを忘れてしまって…。

270 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 05:21:28 ID:XUKupFKPO
なんだか皆活き活きとして素晴らしいね!!
ここ読んでたら白血病なんてちっぽけに思えるくらい元気で溢れ出る。
早くみんな元気になるんだぞ〜(・∀・)

271 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 05:41:57 ID:XUKupFKPO
ドナー登録とかってよく解らないんんだけど、私と同じ骨?が合えば生きられるんだよね?
それで助かるのなら喜んで差し上げたいです。

272 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 07:53:33 ID:STwSr59S0
こんにちは。急性リンパ白血病です。
色々ネットやブログを拝見して白血病の怖さを知ってしまいとても不安です。
地固め?の治療、抗がん剤治療初めて二週間くらい建ちましたが今のところ変わりはありません。食欲もあります。
少し髪の毛が抜けてしまったかなって感じです。

移植は非常に辛いと聞きました。
出来れば移植したくありませんが多分避けては通れないんでしょうね。
急性リンパ白血病で移植無しで行けた人とかいるんでしょうか?
今から移植の事ばかり考えてしまい不安一杯です。
正直死にたくないし治療で苦しみたくもないです。

少し愚痴をこぼしてしまいました。すみません。
現在入院中で戦ってる人白血病なんかに負けずに頑張りましょう。
またちょくちょく顔を出させてもらいますm(__)m

273 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 08:47:41 ID:ISYyi/0Y0
>>269
個人的には、問題ないと思うけど、
風邪とかひくと致命傷になりかねないから、
清潔にする心がけを忘れないでね。
(マスクができればベストだけど、フロアスタッフなら無理か・・・)

それと最低でも直属の上司には病気のことを話して、
ちゃんと理解してもらうといいよ。

寛解状態なら、普通に働けるから無問題。

274 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 15:33:19 ID:jNj0+edx0
この病気ってどう生活してたら、発症するの?
血液の病気だから、性行為からもなるんだよね。


275 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 17:28:38 ID:rhCIWNb/0
>>267
俺もM3だったよ。
ぎりだったけど進級出来た。
体育もできるし、普通の生活送れてる。
がんばれ。

276 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 17:43:40 ID:7Zre93qM0
教えてくださいm(__)m
今日血液検査の結果で見事白血球が0になったんですが今だに大部屋だし食事制限もありません。
シャワーや出歩くの禁止等何も指示を受けてないんで少し不安になってきました。
大きな大学病院なんで無菌室はあると思うのですがまだ移動していない状態です。
普通は0になった時点で色々と制限出てくるものでは無いんでしょうか?

277 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 18:24:44 ID:ISYyi/0Y0
>>276
今現在、病院にいるなら、ドーンと構えてたら?

不安が病をよけいに悪くすることもあるからね。

他の板へ行って見て、思いっきり笑うといいよ。

278 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 19:27:12 ID:XcJ0DJOH0
>>276
私の所の大学病院は寛解導入はクリーンルームの個室でおこなって
強化療法とかは大部屋でした、勿論 皆白血球0になってましたよ^^;
再発の時はず〜と個室です。
今はワンフロアー クリーンルームでオール個室に変わりましたが

0の時は部屋から出れません、風邪でも移されたらオワリですから

279 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 19:32:27 ID:rSb0JpQj0
>>269
検便ではバレません!

>>271
合う合わないは白血球の型ね。ぜひとも宜しくお願いします。

>>272
急性リンパで移植なしで治った人もたくさんいますよ。
治った人や治りそうな人って、ブログしないんだよ。
だから患者ブログ見ると不安になるのは当たり前。

>>274
感染は関係ないよ。だから性行為も関係ないです。

>>276
自分は抗がん剤で白血球数が0近くになった時でも、病院食はずっと同じでした。
シャワーも浴びてたし。
大部屋で不安でしょうけど、過去レス見ると大部屋も結構普通のことのようです。
個人的には、医者またはベテラン看護師に「大部屋なので不安です!」って言うだけで精神的に楽になると思います。

280 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 20:32:21 ID:8qKkovwlO
白血病の親戚の病気の者です

治療で白血球が下がる分にはすぐに回復するので感染症などがなければそのまま大部屋で経過を見ることもあるとのこと
でも結局は病院と先生の判断による

逆に俺みたいに常に白血球があってないようなみたいな人は無菌室に閉じ込められます

281 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 01:39:18 ID:bVhfclBU0
>>271
すごく喜ばしく心強いお言葉です!

>>272
自分も発症した時死んだ方がましと思う位精神的に辛かった。
(肉体的には一番最初の抗がん剤、マルク、移植前の処置)
でもあっという間に終わるし、同室の患者さんも移植後や移植を控えた人達で
結構勇気貰えたし頑張れた。
再発も経験してしまったけどまた移植して元気に暮らしてる。
移植はツライ辛いと言うけど勢いと気合、そして結構自暴自棄になっても
時が過ぎていつの間にか終わってる。
その後の事はその時またこういう場所で聞いたりすればいいよ!
とりあえず今は一生懸命治療しよう!絶対治るって思いこんでさ!

>>276
不安な事は先生に聞くのが一番ですよ。
私もネットで〜〜〜と聞いたのですがとか色々聞きました。
自分もクリーンじゃないと思っていたら病棟がクリーンで個室も大部屋もクリーンでした。
とにかく不安な事はなんでも聞いてφ(・ェ・o)メモです。


282 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 02:00:50 ID:wXWmJCY5O
>>274
運が悪いとなるとしか…

283 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 09:25:45 ID:87Ht3ITG0
自分は、主治医にこの病気は、遺伝子に傷が入って
それが異常な命令を出して発症する病気だよと説明された。

で、その遺伝子に傷が入る原因は、今現在まったく不明だそうな。
(風邪薬と同じで見つけられたら、ノーベル賞もの)

普通、医学では、病気の原因に対して調査して、
治療のために手術したり薬を開発することが一般的だけど、
この病気の場合、慢性に限ってだけど、
発症原因不明にもかかわらず、治癒(正確には寛解)する薬がある。

だから、今は死を覚悟するような病気じゃないと言われた。

他のタイプの白血病も近い未来、きっと治癒可能な薬が開発されると
医者達は信じてがんばってますとのこと。

医者がさじを投げてないんだから、患者があきらめる訳にはいかんね。

長文ごめん

284 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 12:26:47 ID:IPL0Ryu40
立ち仕事で「頑張り過ぎる人」がなると聞いたことがある。
芸能人とか

285 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 13:18:32 ID:wXWmJCY5O
それヘルニアな

286 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 18:56:57 ID:fHMnGXL8O
>>275
レスdです
先生からもそう言われてたけど実体験を聞くと勇気出ます
軟式野球部入ったから早く野球したい

287 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 19:06:26 ID:kfJwsM/j0
遺伝子に傷が入る原因の1つは過度なストレスと聞いた。
非常に納得できた。

288 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 19:30:40 ID:bVhfclBU0
ストレスで起きる病気は沢山あるからストレスが原因とは一概に言えない。
もちろんストレス"かも"しれないとは言われたけど。
運が悪かったとしか言いようが無いって他の患者さんも説明されてた。
T細胞の白血病以外は運が悪いとしか言いようが無いと思うし、
何で病気になったのかっていう質問は宇宙はどのくらい広いの?っていう質問と
同じくらい答えが出ないと発症してから考え続けて分かった^^;
納得したくて色々考えたけど考えれば考える程悲しくもなる。

289 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 14:50:54 ID:yObRMu4r0
去年の10月からずっと体調悪くて
1月に血液検査したら急性骨髄性白血病で即入院だった
昨日で最後の地固め治療が終わって
あとは白血球増えるの待つだけだ
順調に行けば3週間後には退院できるはず

化学療法だけで副作用とかも大してなくて
すごく順調にいった治療だったけど
退院できる学校にいけるって考えると本当に嬉しくて・・・
病気はしてるがかなり丈夫に生んでくれた両親に感謝してる

長くてスイマセン、皆さんの治療も順調にいきますように

290 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 19:25:46 ID:BW0BdIJ60
副作用で味覚障害になった人いますか?
食欲はありすぎるってくらいあるんだけど何食べても味が凄い薄くて食べる気が無くなってしまう。
美味い!って感じない。
皆は我慢してるのかな?
こんな時何食べてましたか?教えてください。

最近はお茶漬けノリばかり食べてます。


291 :すでに退院済み:2010/06/25(金) 19:37:54 ID:t4SInQFT0
障害とはおおげさな。
カップラーメンをよく食べてたね。それまで美味しいと思わなかったカップヌードル醤油味がウマイウマイ。
あと、春雨ヌードル。
個室の時も、クラークさん(って言うのか?)にお願いしてお湯を入れてきてもらった。

あ、あと、病院食のごはんには必ずふりかけをかけて食べてた。そうでもしないと食べられなかったなあ。

292 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 21:49:06 ID:sbyHPhIW0
電磁波にも気を付けれ

超低周波電磁波への曝露が小児白血病の原因になることはほぼまちがいない
と記載のある欧州の国際報告書が出たそうだ
この報告をもとに欧州議会が厳格規制を決定したそうだ

『市民科学』第 15 号(2008 年 4 月)
『バイオイニシアティブ報告書』より
「公衆のための要約」(執筆:Cindy Sage)
http://www.csij.org/04/electromagnetic/csij-jouranl-015-bioinitiative.pdf


電磁波は無料で電気会社に連絡すれば測定してくれるそうだ


293 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 07:24:01 ID:UQIymSm70
白血病に梅エキスが効く・・効くらしい。
白血病のガン細胞に梅エキスを加えてみると白血病のガン細胞が
死滅したのは事実。
梅のなにが効いているのかは分からないが。

NHKの情報番組『あさイチ』で放送していました。

294 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 17:35:28 ID:xk6T8EJb0
従姉妹(50代)が1ヶ月程前に急性白血病と診断されて入院中。
それまで特にこれと言った症状もなくて、足がちょっと痛むからリウマチかと思って
気楽な気持ちで血液検査に出向いたら、翌日から即入院だった。

最初は普通に食事も摂れていたのに、食べたものが盲腸に行ってしまうからと、
点滴のみになった。そんなことがあるのですか?と伯母(従姉妹の母親)が担当医に
尋ねたら、「病気で体が弱っているからそうなってしまう」と説明されたとのこと。

今は抗がん剤治療が1クール終わった所なのだけれど、熱がなかなか下がらず、看護婦に
聞けば「それは抗がん剤のせい」と言い、担当医は「発熱する原因があるはずだが
それがどこにあるのか分からない」と言う。

伯母もしっかりしているとは言っても80歳と高齢なので、担当医から聞いた話というのも
今ひとつ要領を得ない。しかしそれを差し引いても、医者の対応も何だか腑に落ちない。
そう思っていたら、この医者がむごい仕打ちをやらかしてくれた。
今日従姉妹に直接言ったそうだ。
「悪性で、骨髄移植をしても生きられるのは6年だろう」と。伯母が泣きながら電話してきた。

まともな医者が患者本人に向かって普通こんなこと言うものなのか?
白血病と分かってからも、母さんを一人置いて死ぬわけにはいかないからと、従姉妹は
泣き言一つ言わずに治療を続けていたのに、6年しか生きられないのならもう移植もしない、
どこかホスピスに入って終わりたいと自暴自棄になっている。

心身共に弱りきっている相手に、何て酷い宣告をしてくれたのかと腸が煮えくり返る思いがしてる。
もう少しして伯母と従姉妹が落ち着いたら、転院を薦めてみようと思う。

吐き出し&長文スマソ。

295 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 19:57:48 ID:8qMq9lqCO
そういうのは医者も言わなければならないからなんとも言えんな。本人やその家族に事前の確認もなしに突然言ったならあれだけど

死亡率は良くも悪くも全体の統計だから絶対ではない。俺は今移植待ちで、移植しても5年後生存率50%と言われてるけどまぁなんとかなると思ってる

296 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 20:03:39 ID:EK+UbDjt0
最近は告知する流れらしいな。

297 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 07:04:21 ID:fThAWVEt0
あと6年と言われても。
健康な人でも6年生きるか死ぬかなんて誰にも分からない。

298 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 08:54:09 ID:5nkm8jOc0
レストンクス。
先が見えない今の状況を、自分の方が否定的に捉えすぎてたな。
あと6年の間に、その先の未来を拓ける選択肢が生まれているかもしれない。
従姉妹がそういう風に気持ちを前向きに切り替えられると良いんだが。

今は見守るしかないのがもどかしいけどな。
また何かあったら吐き出させてくれ。

299 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 02:36:59 ID:8OFKfqIT0
なんでも言ってくれ(キツ過ぎるのは困るが)。レスがあるって事は、この病気でも生きてる奴がいるって事だから。
白血病治療は特に最近進歩が目覚しいから希望を捨てずに。

300 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 08:52:14 ID:gsaNtq7V0
おはようage

自分は新薬へスイッチしました。
まだ認可されて1年の薬ですので、
これからの自分が後生のためになるんだと思ってます。

みんながんばりましょう。

301 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 20:12:41 ID:1M63hpnCO
病気がわかったときは歩くのもままならず、
医者からは生存率5%で、このタイプはまだ治療法が確率されてないと言われた。
治療のせいか、くも膜下出血も起こし左瞼が麻痺で開かなくなった。
でも移植して一年半、瞼も元に戻り四月には仕事復帰。私の症例が学会で発表されるみたい。
完治といえるまではまだまだ先だけど皆さんと一緒に闘います。

302 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 20:33:39 ID:T1izLJ5q0
おぉ、すげーな。生き抜いてくれ。

303 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 04:24:16 ID:JrLSCybSO
がんばろうage

いや、ホント、励みになるな〜。
みんな、がんばっていこうゼ!!

304 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 08:13:03 ID:356PoGnu0
朝、早っw

ところで、みんなも経験ありのマルクだけど、
どうも慣れないね。っていうか痛すぎ。

腰骨なんで目視できなんだけど、
先日のはいつもより痛くて血が止まらなかった。

で、疑問に思ったんだけど、マルクって一発勝負?
それとも何回も突き刺して採取してんのかなぁ。

血止めに苦労してたナースが
何回も刺してたからってつぶやいてたから気になって。



305 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 16:21:34 ID:p/3cM4Gs0
>>304
大変だったなー、お疲れ
俺は上手く取れなくて別の所を一回刺し直された事しかないな

306 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 18:19:05 ID:1rVFjLfPO
胸は見えるからドキドキするぜ。

307 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 19:44:23 ID:NJo2wcZc0
胸で目を閉じてる派
だから器具(針)は見たことない。
動画で見たことあるけど。


308 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 19:44:45 ID:bx2Al/Wl0
胸でも腰でもまるくおさめるのが名医というものさ。

309 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 19:53:21 ID:mhwXmpO/0
>>306刺す所見えるの?なんかシートみたいなの被せたりしないの?
刺す所に丸く穴空いてて顔まで被さってるから全く見えないよ。

俺はマルクより首にする点滴刺した方が痛かったな。冷や汗ダクダクだったわ。マルクは最初の麻酔が痛いくらいだな。
摂取してるあの何とも言えない感覚はもう馴れたよ。


もう少しで一段落着くので治療の効果が効いて順調に行きますようにm(__)m
他の闘病中の皆さんも頑張ってくださいね!

310 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 01:48:31 ID:WVY62MQ/0
マルクの痛みくらいしょっちゅうじゃないんだから
がまん汁
首にカテーテルとか足の付け根に輸血用の大針刺された
りしたけど足の付け根に変に刺さって途中で血がもれてる
時が一番痛かった
3時間こんなもんなんだろうとずっと我慢してたわけですが

311 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 08:41:51 ID:MuUa0d7L0
みんな、おはよう。

マルクの痛みぐらい耐えなきゃね。
痛いのは、1週間くらいなんだし。へたれでごめん。

輸血とかでずーっと針を刺されたことないから、
わかんないけど、たまに採血でもすっごい痛いときがあるよね。
それがずーっと続くなんて考えただけでも怖いよ。

312 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 12:37:30 ID:ibaxmU10O
ガマン強い人多いな
病気がそうさせるのか
心優しい人ばかりだし

早く白血病を吹っ飛ばす薬、治療を開発してほしい

宇宙の開発よりも ね!

313 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 13:00:12 ID:trw6t7tr0
>>311痛いのは一週間くらいってマルクした痛みが一週間も続いてるの?

俺も注射とか凄い苦手で物凄い痛がりなタイプだったけど点滴やマルクなんかは本当に馴れだから頑張れ。
採血やマルクなんかより俺は薬の副作用や病気の恐怖の方が怖いな。

痛みならいくらでも堪えれるが精神的な辛さや吐き気とかはどうにもならん。

314 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 14:13:34 ID:MuUa0d7L0
>>313
麻酔が切れた当たりから今でも痛みが続いてる。
この間は、外来でマルクだったから、帰り歩くのが辛かったよ。

生活してるとこの痛みを忘れてしまうんだけど、
だいたい10日間くらいは、後遺症ありだね。

315 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 15:08:55 ID:FO7Y1rIW0
俺、抗がん剤拒否したけど
病状進まない
急性なのに止まってるわ
直りもしないけど
いろんな食べ物試してるけどどれかが効いてるんだろうな

316 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 18:01:59 ID:Tzfy16pgO
>>315
なんで拒否ってんの?
輸血してればしばらくはだましだましいけそうな気もするな。

317 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 19:17:22 ID:fMoe+5j60
皆さんハゲ対策はどうしてるの?
入院中はニット帽被ってるけど今の季節外でニット帽って変だよね?
流石にスキンで人前に出る勇気がまだ無いよ。

皆は普通のキャプ被ってるのかな?
俺の場合お洒落のスキンヘッドじゃなく絶対この人病気なんだな〜って周りから思われてしまう。
気にしすぎかな。
何か良いハゲ対策あったら教えてください。


318 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 21:21:42 ID:cGCBGuML0
輸血はしてるに決まってますがな
拒否してるのは見込み薄だから
正確に言えば延命の期待値が低すぎるから

319 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:21:30 ID:KZj0jqCS0
医者のいうところの「積極的治療」をやめると
手のひらを返す医者(病院)が多いと聞きますが大丈夫ですか?


320 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 23:01:32 ID:OPBgqVfx0
>>317
入院中は、売店に行くんでも、庭に出るにも帽子かぶらなかった。
スキンヘッド+まゆ毛なし+マスク だったから、他の人たち(血液内科に来た人ではない人)は、
自分のことを見て一瞬ギョッとして、次の瞬間見なかったフリをして通り過ぎて行く。
そしてその様子を見て楽しむ俺。

退院後は、ハゲてる間は夏でもニット帽でした。

321 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 23:07:14 ID:OPBgqVfx0
>>319
何が「大丈夫」じゃないのかわからんけど、
医者は患者を治すべく最善の方法をとろうとするわけでしょ。
それを拒否するってことは、医者からすれば「最善の方法を嫌がるなんて、いったい何しに来たのよ」ってことになるから
初診時と態度が変わるのは当然のことじゃないかなあ。医者も人間だし。
まあ、個人的な考えなので気に触ったらスルーしてちょ。

322 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 23:17:19 ID:G2GbqDRh0
「積極的治療」やめるとすごい感じ悪くなるね
金にならないと見るとあからさま
止めるという時は電話ですませるか
本人以外で行った方がいいよ。マジで

323 :病弱名無しさん:2010/07/01(木) 01:15:56 ID:iCCw+K8F0
骨髄バンクドナーですが、
骨髄提供のため、入院してきます。

みなさんがよくなる事を心より応援しています。

324 :病弱名無しさん:2010/07/01(木) 01:34:43 ID:DBC+krVO0
>>323
ありがとう!本当にありがとう・・・
あなたのおかげで明るい光が見える人がいるってことが嬉しいです

325 :病弱名無しさん:2010/07/01(木) 07:15:19 ID:uaraZ4utO
>>320
それわかるww

326 :病弱名無しさん:2010/07/01(木) 12:39:43 ID:L1fzDuwe0
>>323
ありがとうございます。あなたの行いは本当に素晴らしいです。世の中には素晴らしいことがまだまだ沢山ある。
この病気はそれを実感させます。

327 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 02:25:54 ID:hhUByTEk0
>>99で相談したものです。その際にはありがとうございました。
結局子供とは半分のみ一致、バンクでは数少ない完全一致ドナーにも断られたため
移植は諦め、抗がん剤の大量使用で抑え込む予定になっていたのですが、
結局発覚から3ヶ月で病院から一歩も出ることなく逝ってしまいました。

2回の抗がん剤でなんとか寛解に至り白血球も増え、
もうすぐ初めて無菌室から出られるという状態にまでなっていたのですが
度重なる輸血や投薬・肺炎による酸欠状態が続いたことによる心臓への負担増と、
減らない抗生剤耐性菌により突然心臓ショックを起こしてしまいました。
状態の良くないところからの治療開始だったので、出血を防ぐため歯磨きも風呂もずっと出来ませんでしたが
最後の最後で許可が出るような状態になってよかったです。
肺炎や緑膿菌・敗血症にまでなりながら3ヶ月も持ち、最後には普通食許可も出て、
本人が前向きな状態にまで持っていけたのは奇跡でした。
ここで色々情報収集させてもらい、短期間でしたが家族もそれなりにサポートできたかと思います。
父がこの病気になり、輸血や高額医療制度に接し、世の中に大変支えられていることが実感でき
感謝のしようもありません。
白血病は今どんどん治療法が出てきている病気だから、一日でも生き延びれば
新しい治療法や薬が出てくるかもしれない、そう信じて頑張ってきました。
父への治療が、今後同じ病気の方々のお役に少しでも立っていたらなあと思います。。。

こんな短期間なら抗がん剤使わず、輸血で騙し騙し過ごしたほうがQOL維持できたかもとも
思いますが、治すつもりで長期戦になるつもりで治療に臨んだので、あまり悔いはありません。

未だ実感わかず、亡くなって間もないため乱文お許しください。
みなさんの白血病が一歩でも快方に向かうようお祈りしています。

328 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 08:55:59 ID:+9iv5HKP0
お悔やみ、申し上げます。
そして、お疲れ様でした。

この病気で亡くなる方がいらっしゃることは、
闘病している私たちにとってとても辛い現実です。

でも、お父様と同じく、最後の最後まで決してあきらめずに、
前向きに治療を受け、そして治るんだという強い意志で、
日々、戦っています。

これからも落胆されず、健康でいてくださいね。
お心遣い、感謝いたします。

329 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 09:10:12 ID:xjOGIca50
健康診断で白血球数が2700μlと言われ再検査の通知がきました
白血球数は平常時3300〜のようなのですが
実際これは少ないのでしょうか?
土曜に再検査に行くつもりですが不安で夜も眠れません

330 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 14:52:10 ID:eXv6BH3G0
なにかの病気の可能性もある
なんでもないこともある
そんな数値

331 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 19:27:17 ID:BBohfElx0
再発もしたし移植もしたけど、なんとか生きています
不自由な体になっちゃったし、長生きできそうにないっぽいけど
やっぱ生きてるだけでもありがたいことです

332 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 02:46:42 ID:U5YPIY0x0
生えてきた毛がふわふわで気持ちいい

333 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 06:33:31 ID:Wl//V6h3O
>>329
その程度になら風邪引いただけでも下がる。

>>332
天パになったがな(´・ω・`)

334 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 13:48:35 ID:U5YPIY0x0
近場でインフル流行ってるのが気になる……

335 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 08:45:11 ID:WEdpK4pO0
この病気になってから、
口を押さえずに咳やくしゃみする
無神経な奴が憎く思うようになった。

自分がそんなにデリケートではないと
思いつつも、嫌悪感が湧いてくる。そういう病気だなw

336 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 11:57:10 ID:HpQnnj5jO
俺もだわ
ホコリとかすげー気になるようになってしまった

337 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 17:14:09 ID:/BhckpJv0
あんだけ無菌室で生活してりゃ潔癖性にもなるわな。駅の立ち食いそばとかもう絶対無理。

338 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 19:36:44 ID:kNjTY+4iO
一時退院中、インフル大流行の中開店寿司とか言っちゃった俺は無神経すぐる

339 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 20:53:53 ID:K/+YtxFQO
白血病の親戚の病気で長らく無菌室にいるが確かに潔癖症みたいになるな
入院する前は爪を噛む癖あったけど今はほとんどなくしたわ。それでも無意識に噛んだ時は物凄い自己嫌悪でうがいする

340 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 21:21:45 ID:+flcUBqc0
急性白血病の人で脳に転移してないかお尻を上げて丸まった体制から腰?から抗がん剤を注射するって聞いたんですが痛いですか?
マルクより痛いんですかね?
経験ある人教えてください。

341 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 21:53:18 ID:oX/0le2v0
隋注して3時間安静にしてなさいって言われたけど2時間で頭を起こしたら
半日気持ち悪かった覚えがある^^;

342 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 23:25:57 ID:oeVDgiC80
>>340
髄注(ルンバール)だね。
自分は、体育座りした体勢のままベッドに横倒しになって
背中のどっかから注射された。
麻酔するときは多少痛いけど、マルクより楽だったな。
ただ、神経通ってるすぐ横に注射するから、ちょっとでも
神経に触れると電流が流れるみたいな衝撃があるとかって聞いた。

ただし、終わった後丸一日は船酔いのひどい状態みたいな感じで
頭ぐらぐらでものすごく気持ち悪かった。
人によって程度は違うと思うけど、他の患者さんたちも頭痛とか
気持ち悪さを訴えてたよ。

343 :341:2010/07/05(月) 23:46:02 ID:oX/0le2v0
訂正w

隋注×
髄注○ ・・・間違えた^^;

344 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 09:07:54 ID:NuwxtXfp0
運が良ければあっさり終わるから安心しる>ルンバ

345 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 09:45:40 ID:dikTb2yUO
風邪か知らんけど熱が出てしんどい……

髄注?……ハハハ…イタクナイ、イタクナイ

346 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 10:47:56 ID:8LA6PK930
お見舞いage

採血なんかの細い針でも当たりどころが悪いと無茶苦茶痛い。
マルクなんかも何回やっても慣れないってか、怖いし痛い。

自分は、こんなへたれなんだから、開腹手術なんて絶対無理w
この病気は手術がないからまだましかな。

347 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 23:33:45 ID:7ubwn4rp0
皆は日焼けとかちゃんと対策してる??


348 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 09:20:55 ID:Zm7LCaIO0
病気か薬のせいで、色白になってしまい、
日に焼けると真っ赤になるようになってしまったよ。

それからは、日焼け止めして帽子と長袖で外出してます。

349 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 12:39:38 ID:60AWiToE0
やっぱ色白になるよな
対策はしていない

350 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 13:09:41 ID:dbzVbrNK0
長期入院だとマジ筋肉なくなりますよね。
病気のせいか動いてないせいか知らないけど少し歩くだけで、しんどいし足に力入らないし重いしたまんないよ。
皆は入院中ちゃんと動いてた?
めっちゃ体力なくなるよね。

351 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 13:12:48 ID:LF+15J4y0
紫外線が皮膚のGVを誘発するって医者が言ってた。
長袖と手袋もしてるけど男ではあんまいないね。

352 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 17:53:25 ID:46tGANE90
なるほど〜
日焼けしやすくてすぐ小麦になっちゃうんだ。
日焼けきんしされてるけど、日焼けくらいと思って無防備になっちゃう・・・


353 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 20:40:34 ID:aUMyl6gx0
59才の父が2年前に骨髄異形成症候群を発症し、最近急性骨髄性白血病に移行しました。
ある程度の覚悟はあったけど、やはりショックです。
最近肺炎を起こし、生死の境を彷徨いました。幸い一命をとりとめ、今は退院しています。
母も他界し、兄と娘である私がしっかりしなくてはと今、私にできることを模索しています。

354 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 00:29:00 ID:GtV6JG4tO
親戚が5月の初めに急性骨髄性を発症して、すぐに抗がん剤治療。
寛解に至らず、その後も白血球が中々増えないようで
次の抗がん剤もせず、何もしていない状態のようです。
1ヶ月以上何もしていないので悪い細胞がどんどん増えていくのでは?
と心配していますが輸血もしていないので、
今のところ深刻な状態ではないとゆう事でしょうか?


355 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 01:35:55 ID:IoI7sJri0
>>354
私は医者ではなく患者ですが私の経験と合わせて読みました。
寛解に至らず再度寛解導入法(一番初めに行われる抗がん剤治療)を
する場合はあります。私もそうでした。
でもその人の病気の型や症状に合わせてやっていくと思いますので
もしかしたら病気の進行が遅いのかもしれません。
私も寛解せず白血球の上がり待ちの時同じように輸血もせず毎日採血して
あがるのを待っていました。(結局あまりあがらず次の別な治療をすることに・・・)
というのは私の治療で、皆同じようで違うとも言えます。
だから思ってる事は医師にどんどん聞いて何故なのか、どうしてなのかと
聞いてクリアにしていくべきだと思いますよ!
医師には応える義務がありますし、こっちは知る権利もあります。
謙遜せず命にかかわることだから絶対するべきです!

時間がある時にがんセンターの白血病の項目に目を通すといいかもです。
詳しく、そして他のページより分かりやすく載っていますよ。
親戚の方が早くよくなりますように、応援しています。


356 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 19:51:28 ID:riAOtowh0
>>354
白血球の上がり待ちで1ヶ月何もしないなんて、よくあること。

357 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 08:53:52 ID:xg3G+x0t0
お見舞いage

なかなか梅雨が明けないね。

358 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 14:25:02 ID:c9VzB/7p0
>>294で書いた従姉妹が闘病中の者です。

何か少しでも従姉妹の役に立てればと思って、>>293に書いてあった梅エキスを
送ってみたんだ。そうしたら、しばらくして嬉しいメールが届いた。
白血病のせいかは分からないが、従姉妹は肝機能の数値が異常に高かったんだが、
梅エキスを飲み始めて1週間ほどで数値が半分以下になった。
そして今日また報告メールが届いて、さらに数値は下がってもうほとんど基準値レベルとの事。
従姉妹は大喜びで、2クール目の抗がん剤治療に入ったけれどものすごく前向きになった。
このまま病気に打ち克ってほしいと思うよ。

359 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 19:56:16 ID:r5AP8NOJO
1回目の地固め終了
明日一時退院だ

360 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 20:19:43 ID:pLjLuehW0
とりあえずおめ!
しゃばの空気を楽しんでいらっしゃーい。
おいしいもの食べて、家族(いれば)とか友人に甘えて。

361 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 19:29:35 ID:ugbedP/+0
病気になって仕事を辞めた。この歳で無職なんて笑えないわ。
学もろくに無いから今後もし退院出来て普通の生活に戻ったらどうやって生きていこうかってずっと考えてます。
髪の毛も無いしまともに外も出れないや。
今まで頑張らなかった自分が憎くて憎くて仕方ない。
あとどれだけ入院すれば良いのだろうか。
時間だけが無駄に過ぎていく。
長期入院は人生を狂わせるね。
もう死にたいよ

362 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 19:53:28 ID:bmJRHzWZ0
>>361
いやいや、生きてるだけで丸儲けですよ!

と、慰めてあげたいが、全く同じ境遇なのでよくわかります。不安だらけ。光が見えてこない。
でもとりあえず自殺だけはやめよう。

363 :病弱名無しさん:2010/07/16(金) 00:29:53 ID:2V0FOnRg0
>>361
すっごい分かる・・・・
長期入院中にしとけばよかったこと。それは勉強。
資格とか自宅で出来る仕事についてとか、色々調べるのはイイこと。
結構自営でやってく人もいるみたい。
パソコンがあるならバシバシ生きる為に退院後のプラン練るのもイイ。
ゆっくり休んでなんて言葉聞いてられないって気持ち凄い分かるからなー

364 :病弱名無しさん:2010/07/16(金) 11:41:43 ID:pXIYBBAC0
皆はmixiとかにいるの?
現在入院中で闘病中の人達と交流出来る場所ってないのかな?
ここはあんまり居ないっぽいけどカキコミしてないだけかな??

365 :病弱名無しさん:2010/07/16(金) 15:02:22 ID:1Y5BhxES0
>>364
掲示板系より普通にブログ書いてる人が多いよ。

umisukiで検索してみたら?

366 :病弱名無しさん:2010/07/16(金) 19:28:22 ID:PZKNFiDI0
今規制が多いみたいだね。
俺はいつもここ見てるよ。書き込むのはたまにだけど。
一時期は毎日レスがあったよ。

367 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:09:21 ID:/1dqmwN90
>>364
mixiもしてる。もちろん病気関連のコミュニティも入ってる。
情報が欲しいのと他の人が気になるのと・・・

umisukiは見ない。最初は参考に見ていたけど、、

368 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 13:38:21 ID:XI/JK/Zt0
今日から二回目の抗がん剤治療が始まります。
何事も無く無事に終わりますように。

369 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 22:16:55 ID:NmM1cYw60
>>368
がんばれ〜
無事を祈ってるよ!

370 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 21:04:10 ID:OjF1cCc50
急性リンパ性白血病は完治はしないんですか?
退院しても何年も通院しながら薬飲み続け一生病気と闘っていかなければいけないのでしょうか?

もう以前のように普通には戻れないんですかね。
何年も不安と闘いながら生活するのは難しいですよね。
皆さんは大丈夫ですか?

僕はこんな不安と恐怖と一生付き合って行くくらいなら早く楽になりたいです。
恐らく退院してもまともに仕事も見つからないだろうし色々と生活面も不安です。
なんか愚痴ってすみませんでした。

371 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 21:09:41 ID:uJrNMe2x0
>>370
完治という言葉は白血病にも糖尿病にもないよ。
一生病気と付き合っていく点では糖尿病だって同じ。
自分だけが不幸、と思いたい気持ちはわからなくはないが、
自分の家族のように、ALL寛解、ドナーも見つかって移植を待ってる期間に
いきなり脳出血で死んじゃう例もある。
あなたがそのほうがよかった、というなら何をかいわんや、だけど。

372 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 21:51:40 ID:CQaHjA0c0
急性リンパで治った人なんかいっぱいいるっちゅーに。
若ければなおさら。

373 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 21:52:54 ID:CQaHjA0c0
あーでも生活面は不安だよなー。

374 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 23:12:09 ID:gbIFZdbC0
俺は生きてて良かったと思ってるぞ
自分次第だよ

375 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 23:45:35 ID:+3kQJ3m/O
退院してすぐだから近所のコンビニにアイス買うのも必死こいて行かざるをえないのはちょっと凹むな
早くまた野球したいわ
そんなこんなで2回目の地固めの入院連絡待ちだ
M3だから他の方よりかは比較的楽なんだろうけどさ

376 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 05:10:31 ID:gT/M++aC0
すみませんが教えてください。
最初の寛解導入で一ヶ月→地固めで一ヶ月(←今ココ)で次は維持療法?って流れなんですかね?

この流れを何クールか繰り返すって感じですか?
皆も一緒ですか?

377 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 05:36:55 ID:siwHuax30
>>376
患者によっていろいろ違うと思うけど、
その流れ(を繰り返す)は多くの患者が経験している基本的な流れです。

378 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 09:41:49 ID:DCkhJkxr0
>>377
白血病のタイプによって治療法が異なるから一概には言えないね。

379 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 22:18:37 ID:E8LWPfHL0
>>375
俺もM3だった。
退院したらすぐ体力戻るぜ。
今は他の奴らより全然運動できる

380 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 21:14:08 ID:cjriMjxB0
従兄弟の小3の男の子が白血病だと今日聞きました。
どの型の白血病なのかはまだわかりませんが、
このスレを読んで色々な病状の人がいらっしゃることを知りました。

私にできるのはささいなことしかありませんが、
献血とドナー登録から始めようと思います。

このスレのみなさんが、みんな笑ってすごせますように。

381 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 13:23:39 ID:PobjQ9mp0
お礼age

かなり暑いから、通常生活している人は水分補給を忘れずに。

入院生活している人は、早く退院できるよう祈ってます。

382 :病弱名無しさん:2010/07/27(火) 20:47:53 ID:1DH+Fi5D0
>>380
従兄弟の男の子、回復されることを祈ります
私の嫁は慢性骨髄性白血病を幼い時に発症しましたが
再発しても26歳まで生き抜きました
小さな体での闘病は周囲も含めて根気が必要ですが
皆さんが笑ってすごせるように祈っています

122 KB
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.02 2018/11/22 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)